Onko kenelläkään kokemusta CADASIL-taudista?
Olen 25-vuotias nainen. Minulla on takana puolen vuoden neurologiset ja kardiologiset selvittelyt, sisätautilääkärikin tutkinut, mutta kukaan ei tiedä mikä minua vaivaa. Nyt minut "pakotetaan" geenitestiin kyseistä tautia varten tai muuten tutkimukset lopetetaan. Kaikki tutkimukset olen muutenkin käynyt yksityisellä puolella, sillä keskussairaala ei ole tehnyt mitään.
Jos tauti todetaan, miten se vaikuttaa elämään? Vakuutuksiin, sairaseläkkeeseen, onko mahdollisuus saada jotain tukea? Tai elämään yleensä, lapsentekoon, työssäoloon ym? Onko olemassa jotain yhdistystä?
Oireeni eivät täysin selity CADASILilla, mutta pelkään, että jos tauti todetaan, kaikki terveydelliset ongelmat pistetään sen piikkiin tutkimatta tarkemmin. Pelkään myös että se vaikuttaa esim. työnsaantiin tms.
Netissä on kovin vähän tietoa kyseisestä asiasta, muuta kuin lääketieteellistä geeniselostusta. Kaipaisin omakohtaisia kokemuksia tai muuta tietoa aiheesta.
Olen 25-vuotias nainen. Minulla on takana puolen vuoden neurologiset ja kardiologiset selvittelyt, sisätautilääkärikin tutkinut, mutta kukaan ei tiedä mikä minua vaivaa. Nyt minut "pakotetaan" geenitestiin kyseistä tautia varten tai muuten tutkimukset lopetetaan. Kaikki tutkimukset olen muutenkin käynyt yksityisellä puolella, sillä keskussairaala ei ole tehnyt mitään.
Jos tauti todetaan, miten se vaikuttaa elämään? Vakuutuksiin, sairaseläkkeeseen, onko mahdollisuus saada jotain tukea? Tai elämään yleensä, lapsentekoon, työssäoloon ym? Onko olemassa jotain yhdistystä?
Oireeni eivät täysin selity CADASILilla, mutta pelkään, että jos tauti todetaan, kaikki terveydelliset ongelmat pistetään sen piikkiin tutkimatta tarkemmin. Pelkään myös että se vaikuttaa esim. työnsaantiin tms.
Netissä on kovin vähän tietoa kyseisestä asiasta, muuta kuin lääketieteellistä geeniselostusta. Kaipaisin omakohtaisia kokemuksia tai muuta tietoa aiheesta.
Vastaukset 1
Vanhimmat
Luepa täältä artikkeli, siellä on vastaus useampaan kysymykseesi ihan selkokielellä.
http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/tietolehtiset/cadasil-tauti/
Itselläni on 50 % mahdollisuus olla taudin kantaja, mutta olenko sitä vai en, en todellakaan halua nyt (alle kolmekymppisenä) tietää.
Tauti ilmenee yleensä vasta keski-iässä tai sen jälkeen.
Tuskinpa joudut työtä hakiessasi tautia selvittelemään (paitsi jos kyseessä on jokin erikoisammatti, jossa ei saa olla neurologisia sairauksia).
Yhdistystä ei ole.