CADASIL

Tarsku

Onko kenelläkään kokemusta CADASIL-taudista?

Olen 25-vuotias nainen. Minulla on takana puolen vuoden neurologiset ja kardiologiset selvittelyt, sisätautilääkärikin tutkinut, mutta kukaan ei tiedä mikä minua vaivaa. Nyt minut "pakotetaan" geenitestiin kyseistä tautia varten tai muuten tutkimukset lopetetaan. Kaikki tutkimukset olen muutenkin käynyt yksityisellä puolella, sillä keskussairaala ei ole tehnyt mitään.

Jos tauti todetaan, miten se vaikuttaa elämään? Vakuutuksiin, sairaseläkkeeseen, onko mahdollisuus saada jotain tukea? Tai elämään yleensä, lapsentekoon, työssäoloon ym? Onko olemassa jotain yhdistystä?

Oireeni eivät täysin selity CADASILilla, mutta pelkään, että jos tauti todetaan, kaikki terveydelliset ongelmat pistetään sen piikkiin tutkimatta tarkemmin. Pelkään myös että se vaikuttaa esim. työnsaantiin tms.

Netissä on kovin vähän tietoa kyseisestä asiasta, muuta kuin lääketieteellistä geeniselostusta. Kaipaisin omakohtaisia kokemuksia tai muuta tietoa aiheesta.

1

2235

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Minkai

      Luepa täältä artikkeli, siellä on vastaus useampaan kysymykseesi ihan selkokielellä.
      http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/tietolehtiset/cadasil-tauti/

      Itselläni on 50 % mahdollisuus olla taudin kantaja, mutta olenko sitä vai en, en todellakaan halua nyt (alle kolmekymppisenä) tietää.

      Tauti ilmenee yleensä vasta keski-iässä tai sen jälkeen.

      Tuskinpa joudut työtä hakiessasi tautia selvittelemään (paitsi jos kyseessä on jokin erikoisammatti, jossa ei saa olla neurologisia sairauksia).

      Yhdistystä ei ole.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Diesel-ammattilainen kehuu Sanna Marinia

      "Sanna Marinin (sd) hallitus loi neljä vuotta sitten väliaikaisen polttoaine­tuki­järjestelmän, kun energianhinnat nousi
      Maailman menoa
      36
      2799

    2. Pitkänperjantain kunniaksi tekoälyn analyysi Riikka Purran kirjoituksesta

      🧠 Mitä se kertoo "riikka"-nimimerkin lähijunassa tapahtuneesta? 1. Asenteellinen ja epäasiallinen sävy: Kirjoitus purs
      Maailman menoa
      22
      2622

    3. 100 prosentin perintövero korjaisi myös Hitas-ongelman

      Moni ei uskalla kieltäytyä perinnöstä maineen menettämisen uhalla, joten sitten tulee näitä tilanteita, joissa joutuu es
      Maailman menoa
      43
      2298

    4. Riikan antisakset leikkaavat bensan hintaa ylöspäin

      Sannan aikoina bensaa sai 1,3 euron litrahinnalla ja Riikka leikkasi sen euron ylemmäksi reiluun 2 euroon. Joko on saks
      Maailman menoa
      20
      1881

    5. Iso poliisioperaatio Lapualla

      Paikalla oli silminnäkijän mukaan myös kolme ambulanssia. https://www.is.fi/kotimaa/art-2000011924650.html Onko virpo
      Lapua
      39
      1676

    6. Olen aika varma

      että meidän tiemme risteäminen oli ainutkertainen tapahtuma elämässäni. En tule koskaan kohtaamaan ketään muuta, joka sa
      Ikävä
      52
      1585

    7. Oletko nähnyt hänet ilman...

      Vaatteita!?
      Ikävä
      38
      1503

    8. Sukupuolineutraalit liikennemerkit yksi persujen älynväläys

      Samassa rytäkässä kaikki syrjäseutujen bussipysäkkien liikennemerkitkin vaihdettiin, vaikkei bussia ole liikennöinyt enä
      Maailman menoa
      25
      1373

    9. Oon niin surullinen

      Ettei meistä tullut sitä mitä toivoin
      Ikävä
      35
      1283

    10. Mitä sitten odotat

      Jos seurailet vain tekemisiäni
      Ikävä
      26
      1181
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt