IC:stä

Kiva kun vastasit, vähän selkis asia kun ammattilaiset ei asioista kerro!! Mulla on juuri kyseiset oireet: jatkuva pissahädän tunne, välillä kirvelyä, yhdyntäkipuja. Mulle tehtiin siis rakon tähystys, eikä sieltä löytynyt mitään purkautumia tai muuta epäilyttävää, en saanut ainakaan diagnoosia IC:stä. Oireet joka päiväisiä ja kestänyt puoltoista vuotta, kun sais edes diagnoosin, mut kun ei!! Mulle tehtiin DMSO-huuhteluja ja kokeiltu neljää eri lääkettä, mikään ei ole auttanut! Nyt ne sairaalasta sano että ei ole enää mitään keinoja, että kaikki lääkkeetkin kokeiltu.(=en oikein usko) Olen sitten yksin tämän asian kanssa! Ärsyttää kun ammattiauttajat on niin tökeröitä, ainakin täällä. Ne varmaan luulee, että keksin koko oireet. Olisinhan mieluummin terve kuin eläisin joka päivä tämän asian kanssa. Nyt olen itse sitten hakenut asiasta tietoa..
Sullako on todettu IC? Oletko saanut oireet kuriin?? Annan kyllä kaikille myötätuntoa, jotka tästä joutuvat kärsimään. Ei vois ehkä pahempaa olla! Mielummin vaikka diabetes, jossa sentään lääkkeet tehoo ja saa sairauden kuriin!! Anteeks jos tuntuu että vähän purkauduin, mut on vaan henkisesti niin rankkaa tää, niin kun varmaan kaikille!!

kiia kirjoitti:

Kiva kun vastasit, vähän selkis asia kun ammattilaiset ei asioista kerro!! Mulla on juuri kyseiset oireet: jatkuva pissahädän tunne, välillä kirvelyä, yhdyntäkipuja. Mulle tehtiin siis rakon tähystys, eikä sieltä löytynyt mitään purkautumia tai muuta epäilyttävää, en saanut ainakaan diagnoosia IC:stä. Oireet joka päiväisiä ja kestänyt puoltoista vuotta, kun sais edes diagnoosin, mut kun ei!! Mulle tehtiin DMSO-huuhteluja ja kokeiltu neljää eri lääkettä, mikään ei ole auttanut! Nyt ne sairaalasta sano että ei ole enää mitään keinoja, että kaikki lääkkeetkin kokeiltu.(=en oikein usko) Olen sitten yksin tämän asian kanssa! Ärsyttää kun ammattiauttajat on niin tökeröitä, ainakin täällä. Ne varmaan luulee, että keksin koko oireet. Olisinhan mieluummin terve kuin eläisin joka päivä tämän asian kanssa. Nyt olen itse sitten hakenut asiasta tietoa..
Sullako on todettu IC? Oletko saanut oireet kuriin?? Annan kyllä kaikille myötätuntoa, jotka tästä joutuvat kärsimään. Ei vois ehkä pahempaa olla! Mielummin vaikka diabetes, jossa sentään lääkkeet tehoo ja saa sairauden kuriin!! Anteeks jos tuntuu että vähän purkauduin, mut on vaan henkisesti niin rankkaa tää, niin kun varmaan kaikille!!

Lue lisää

Ei haittaa, vaikka vähän purkauduit, ymmärrän tasan tarkkaan miltä tilanteesi voi tuntua. Joo, mulla todettiin siis IC pari kk sitten. Siihen asti olin kärsinyt vaivoista n. puolitoista vuotta. Ramppasin lääkärissä, otettiin pissatestejä ja klamydiatestejä jatkuvasti tyrkyttivät(mikä oli hyvin ikävää, kun eivät mua uskoneet ollenkaan). No, mitään ei siis löytynyt. Gynikselläkin kävin monet kerrat, mutta ei sielläkään mitään selvinnyt, antibioottikuureja kaikki vaan kirjoittivat enemmän kun laki sallii :p

Mut sit vihdosta viimein omalääkäri pisti urologille(itselle ei olisi tullut mieleenkään), josta tähystykseen ja urodynaamisiin tutkimuksiin ja sit loppujen lopuks sain diagnoosin. Kyllä meinaan helpotti. Tuntu et mua ei meinaan millään uskottu ja sanoivat vaan et on stressiä. Nyt läheisetkin ymmärtää paremmin, mistä on kyse kun on nimi asialle.

Mulla ei ainakaan vielä ole oireita saatu kuriin. Syötäviä lääkkeitä on kokeiltu kahta laatua. Nyt olen alottanut noi huuhteluhoidot jollain uudella aineella. On parempia kausia ja sitten taas huonompia, myös syömiset, juomiset ja ainakin stressi vaikuttaa mulla ihan reaaliajassa oireiden vahvuuteen. Nyt on onneksi hyvä kausi menossa.

Voisithan kokeilla käydä vielä jollain toisella urologilla kaikkien tutkimustulosten kanssa, koska tää on kait vähän semmonen siaraus, et monet ei tästä tiedä ja/tai usko tähän. Kyllä mäkin vaihtaisin tän ic:n melkein mihin tahansa muuhun(huom. melkein) ja välillä ärsyttääkin kun kaverit valittaa jostain ihan turhasta, et ajattelis nyt vähän, pahemminkin vois olla. Kuten ajattelee meistäkin varmasti moni pahemmin sairas. Mut on kyllä harvinaisen v***umainen tauti tää!

minä vain kirjoitti:

Ei haittaa, vaikka vähän purkauduit, ymmärrän tasan tarkkaan miltä tilanteesi voi tuntua. Joo, mulla todettiin siis IC pari kk sitten. Siihen asti olin kärsinyt vaivoista n. puolitoista vuotta. Ramppasin lääkärissä, otettiin pissatestejä ja klamydiatestejä jatkuvasti tyrkyttivät(mikä oli hyvin ikävää, kun eivät mua uskoneet ollenkaan). No, mitään ei siis löytynyt. Gynikselläkin kävin monet kerrat, mutta ei sielläkään mitään selvinnyt, antibioottikuureja kaikki vaan kirjoittivat enemmän kun laki sallii :p

Mut sit vihdosta viimein omalääkäri pisti urologille(itselle ei olisi tullut mieleenkään), josta tähystykseen ja urodynaamisiin tutkimuksiin ja sit loppujen lopuks sain diagnoosin. Kyllä meinaan helpotti. Tuntu et mua ei meinaan millään uskottu ja sanoivat vaan et on stressiä. Nyt läheisetkin ymmärtää paremmin, mistä on kyse kun on nimi asialle.

Mulla ei ainakaan vielä ole oireita saatu kuriin. Syötäviä lääkkeitä on kokeiltu kahta laatua. Nyt olen alottanut noi huuhteluhoidot jollain uudella aineella. On parempia kausia ja sitten taas huonompia, myös syömiset, juomiset ja ainakin stressi vaikuttaa mulla ihan reaaliajassa oireiden vahvuuteen. Nyt on onneksi hyvä kausi menossa.

Voisithan kokeilla käydä vielä jollain toisella urologilla kaikkien tutkimustulosten kanssa, koska tää on kait vähän semmonen siaraus, et monet ei tästä tiedä ja/tai usko tähän. Kyllä mäkin vaihtaisin tän ic:n melkein mihin tahansa muuhun(huom. melkein) ja välillä ärsyttääkin kun kaverit valittaa jostain ihan turhasta, et ajattelis nyt vähän, pahemminkin vois olla. Kuten ajattelee meistäkin varmasti moni pahemmin sairas. Mut on kyllä harvinaisen v***umainen tauti tää!

Lue lisää

Ihana kuulla et jollain on noin samanlaiset tuntemukset ja tilanne. Mäkin jouduin aluks ramppaa läärillä koko ajan, tehdä pissatestejä kauheesti ja syödä antibiotteja turhaan ennen kun laitettiin urologille. Se alko kyllä turhauttaa kun ei mitään virtsatulehdusta ollu ja ite ties sen. Sai selitellä tilannetta(=samat asiat)jokaiselle "ammattilaiselle" erikseen, eikä ne ymmärtäny ollenkaan et mistä on kyse! Enkä ite tajunnu, että vois olla jotain näin ylitsepääsemätöntä.. ja ajattelin että oon ainut kenellä on tällasta ennen kun löysin tän palstan. Helpottaa kyllä kun ei ole ainut maailmassa ja pystyy vaihtaa ajatuksia!

En oiken tiedä mihin urologille voisin mennä. Kävin yksityisellä tekemässä rakon tähystyksen, koska en jaksanut odottaa sairaalaan montaa kuukautta. Sitten kuitenkin hoitoihin halusin siirtyä sairaalaan, kun halvempaa! En ainakaan halua tota tähystystä uudestaan ku teki niin pirun kipeetä ja oli paikat kipeenä monta päivää sen jälkeen! Ajattelin ottaa yhteyttä vielä sinne sairaalaan ja vaatia että saan keskustella sen urologin tai jonkun lääkärin kanssa joka tietää tilanteen..

Meinataankos sulle tehdä se rakon venytys/laajennus?? Siitä on kuulemma ollu monelle IC potilaalle apua. Mulle ei ole sitäkään ehdotettu, ajattelin sitäkin kysyä, että miks mulle ei sitä vois tehdä!

Mitä ruokia/juomia sä välttelet helpottamaan oireita? Ootko ite kokeillu, et mistä oireet pahenee vai ootko saanu jostain tietoa?? Mä en ole kokeillu tota ruoka-aine juttua vielä..

Mailaa mulle jos haluat: [email protected]
On niin paljon asiaa tästä aiheesta, ois kiva kun vois vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia kohtalotoverin kanssa!!

kiia kirjoitti:

Ihana kuulla et jollain on noin samanlaiset tuntemukset ja tilanne. Mäkin jouduin aluks ramppaa läärillä koko ajan, tehdä pissatestejä kauheesti ja syödä antibiotteja turhaan ennen kun laitettiin urologille. Se alko kyllä turhauttaa kun ei mitään virtsatulehdusta ollu ja ite ties sen. Sai selitellä tilannetta(=samat asiat)jokaiselle "ammattilaiselle" erikseen, eikä ne ymmärtäny ollenkaan et mistä on kyse! Enkä ite tajunnu, että vois olla jotain näin ylitsepääsemätöntä.. ja ajattelin että oon ainut kenellä on tällasta ennen kun löysin tän palstan. Helpottaa kyllä kun ei ole ainut maailmassa ja pystyy vaihtaa ajatuksia!

En oiken tiedä mihin urologille voisin mennä. Kävin yksityisellä tekemässä rakon tähystyksen, koska en jaksanut odottaa sairaalaan montaa kuukautta. Sitten kuitenkin hoitoihin halusin siirtyä sairaalaan, kun halvempaa! En ainakaan halua tota tähystystä uudestaan ku teki niin pirun kipeetä ja oli paikat kipeenä monta päivää sen jälkeen! Ajattelin ottaa yhteyttä vielä sinne sairaalaan ja vaatia että saan keskustella sen urologin tai jonkun lääkärin kanssa joka tietää tilanteen..

Meinataankos sulle tehdä se rakon venytys/laajennus?? Siitä on kuulemma ollu monelle IC potilaalle apua. Mulle ei ole sitäkään ehdotettu, ajattelin sitäkin kysyä, että miks mulle ei sitä vois tehdä!

Mitä ruokia/juomia sä välttelet helpottamaan oireita? Ootko ite kokeillu, et mistä oireet pahenee vai ootko saanu jostain tietoa?? Mä en ole kokeillu tota ruoka-aine juttua vielä..

Mailaa mulle jos haluat: [email protected]
On niin paljon asiaa tästä aiheesta, ois kiva kun vois vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia kohtalotoverin kanssa!!

Lue lisää

Samat tuntemukset täälläkin... Minulle on tehty rakon laajennus, josta oli apua 3-4 kk:ksi ja sen jälkeen tilanne palautui ennalleen. Ruokia olen karsinut kokeilemisen kautta, mutta pahimpia kahvi, tee, sitrushedelmät, tomaatti, suklaa,puolukka, karpalo, happamat ja tuliset ruoat (ainakin minulla) ja alkoholi on myös todella paha. Noista ruokajutuista sain aika paljon tietoa amerikkalaisilta sivustoilta, jossa asiaa tutkittu kai enemmänkin esim. www.ichelp.com ja www.icnetwork.com

Tämä sairaus on aika lailla mieltä hallitseva, ja vaihtaisin pois todella mielelläni, jos mahdollista, mutta ainoat keinot kokeilla vain eri asioita, josko olisi apua... Itse en ole vielä löytänyt helpotusta, muusta kuin ruokahommeleista, mutta sekin on vain pientä apua. Seuraavaksi kokeilen DMSO-huuhteluja ja tuntuu, että se on auttanut monia... Mutta tsemppiä sullekin matkaan, itse olen taistellut nyt 1½ vuotta.

kiia kirjoitti:

Ihana kuulla et jollain on noin samanlaiset tuntemukset ja tilanne. Mäkin jouduin aluks ramppaa läärillä koko ajan, tehdä pissatestejä kauheesti ja syödä antibiotteja turhaan ennen kun laitettiin urologille. Se alko kyllä turhauttaa kun ei mitään virtsatulehdusta ollu ja ite ties sen. Sai selitellä tilannetta(=samat asiat)jokaiselle "ammattilaiselle" erikseen, eikä ne ymmärtäny ollenkaan et mistä on kyse! Enkä ite tajunnu, että vois olla jotain näin ylitsepääsemätöntä.. ja ajattelin että oon ainut kenellä on tällasta ennen kun löysin tän palstan. Helpottaa kyllä kun ei ole ainut maailmassa ja pystyy vaihtaa ajatuksia!

En oiken tiedä mihin urologille voisin mennä. Kävin yksityisellä tekemässä rakon tähystyksen, koska en jaksanut odottaa sairaalaan montaa kuukautta. Sitten kuitenkin hoitoihin halusin siirtyä sairaalaan, kun halvempaa! En ainakaan halua tota tähystystä uudestaan ku teki niin pirun kipeetä ja oli paikat kipeenä monta päivää sen jälkeen! Ajattelin ottaa yhteyttä vielä sinne sairaalaan ja vaatia että saan keskustella sen urologin tai jonkun lääkärin kanssa joka tietää tilanteen..

Meinataankos sulle tehdä se rakon venytys/laajennus?? Siitä on kuulemma ollu monelle IC potilaalle apua. Mulle ei ole sitäkään ehdotettu, ajattelin sitäkin kysyä, että miks mulle ei sitä vois tehdä!

Mitä ruokia/juomia sä välttelet helpottamaan oireita? Ootko ite kokeillu, et mistä oireet pahenee vai ootko saanu jostain tietoa?? Mä en ole kokeillu tota ruoka-aine juttua vielä..

Mailaa mulle jos haluat: [email protected]
On niin paljon asiaa tästä aiheesta, ois kiva kun vois vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia kohtalotoverin kanssa!!

Lue lisää

Pistin sulle sähköpostia aiheesta :)

Minulla ei ole ehkä noin arkielämää häiritsevää pissattamisen tunnetta mutta usein käyn lirulla ja varsinkin jos lähden reissuun niin tuntuu että(jännittäjä-tyyppi)molemmat hädät iskee ja usein! Valitin lekurille ja sain ns vanhan lääkkeen joka on tosin ns rauhoittviin kuuluva ja on Librax-nimeltään.Se tehoaa rakon ja suoliston ärsytystiloihin joten olen saanut apua siitä.Ensi viikolla menen reissuun ja tiedän etten voi asua vessassa joten otan lääkettä ja pärjään.Lääke on sellainen että alkoholia ei saa käyttää samanaikasesti,mutta en käytä muutenkaan koska sitten mua vasta pissattaakin...

kiia kirjoitti:

Kiva kun vastasit, vähän selkis asia kun ammattilaiset ei asioista kerro!! Mulla on juuri kyseiset oireet: jatkuva pissahädän tunne, välillä kirvelyä, yhdyntäkipuja. Mulle tehtiin siis rakon tähystys, eikä sieltä löytynyt mitään purkautumia tai muuta epäilyttävää, en saanut ainakaan diagnoosia IC:stä. Oireet joka päiväisiä ja kestänyt puoltoista vuotta, kun sais edes diagnoosin, mut kun ei!! Mulle tehtiin DMSO-huuhteluja ja kokeiltu neljää eri lääkettä, mikään ei ole auttanut! Nyt ne sairaalasta sano että ei ole enää mitään keinoja, että kaikki lääkkeetkin kokeiltu.(=en oikein usko) Olen sitten yksin tämän asian kanssa! Ärsyttää kun ammattiauttajat on niin tökeröitä, ainakin täällä. Ne varmaan luulee, että keksin koko oireet. Olisinhan mieluummin terve kuin eläisin joka päivä tämän asian kanssa. Nyt olen itse sitten hakenut asiasta tietoa..
Sullako on todettu IC? Oletko saanut oireet kuriin?? Annan kyllä kaikille myötätuntoa, jotka tästä joutuvat kärsimään. Ei vois ehkä pahempaa olla! Mielummin vaikka diabetes, jossa sentään lääkkeet tehoo ja saa sairauden kuriin!! Anteeks jos tuntuu että vähän purkauduin, mut on vaan henkisesti niin rankkaa tää, niin kun varmaan kaikille!!

Lue lisää

Tulipa taas tänään käytyä kipupolilla, jossa nykyään olen hoidettavana, urologit kun eivät mukamas osaa auttaa. Mulla tämä helvetillinen kusetus ja polte alapäässä vaivannut kaksi vuotta. Tuntuu et pissalla käynnin jälkeen hätä vaan yltyy. Kaikki mahdolliset hoidot on kuulemma nyt kokeiltu, on tehty tähystykset ( ei diagnoosia), laajennuksia, sähkörentoutusta ja erinäisiä lääkkeitä. Tänään sain vielä Lyrica reseptin, tietääkö kukaan mitään lääkkeestä? On kuulemma hurjan hintainen epilepsialääke. On vaan taas mieli niin maassa. Onko tämä enää elämisen arvoista elämää? Mitään ei pysty tekeen kun istuu kintut ristissä ja kitua. Lapsillekin tulee karjuttua kaiket päivät, olen jo niin lopussa...

Mipsu kirjoitti:

Tulipa taas tänään käytyä kipupolilla, jossa nykyään olen hoidettavana, urologit kun eivät mukamas osaa auttaa. Mulla tämä helvetillinen kusetus ja polte alapäässä vaivannut kaksi vuotta. Tuntuu et pissalla käynnin jälkeen hätä vaan yltyy. Kaikki mahdolliset hoidot on kuulemma nyt kokeiltu, on tehty tähystykset ( ei diagnoosia), laajennuksia, sähkörentoutusta ja erinäisiä lääkkeitä. Tänään sain vielä Lyrica reseptin, tietääkö kukaan mitään lääkkeestä? On kuulemma hurjan hintainen epilepsialääke. On vaan taas mieli niin maassa. Onko tämä enää elämisen arvoista elämää? Mitään ei pysty tekeen kun istuu kintut ristissä ja kitua. Lapsillekin tulee karjuttua kaiket päivät, olen jo niin lopussa...

Lue lisää

Hei! Itselläni on IC, ja sain myös viime vuoden joulukuussa siihen Lyrica-lääkityksen. Lääke on kallis, ja siihen ainakin itselläni liittyi myös sivuoireita (huimaus ja väsymys) aluksi, mutta ainakin minulla se vei ne pahimmat oireet (se pirunmoinen polte, ja kirvely) pois ja samalla kun kipu rauhoittui, myös tuo vessassa juokseminenkin vähentyi. Käytin lääkettä noin puolivuotta siten, että lisäsin/vähensin lääkkeen määrää omien tuntemusteni mukaan. Nyt onneksi on rauhallinen vaihe, joten voin jättää lääkkeen tuossa noin kuukausi sitten kokonaan pois. On sitä kuitenkin varalla tuolla kaapissa...

Olen sairastanut kyseistä kipua lähes 20 v. On venytetty huudeltu ja syön kipulääkettä panagot. Sekään ei enää juuri auta. Vaiva on tosi pirullinen. Usein olen uupunut. Yöt katkonaisia vc käyntejä 4-6 .ONKO jollakin tietoa paremmasta lääkityksestä. Ruokavaliotakin olen.kokeillut,sekin uuvuttaa. Toisinaan on vaivoja vaikka joisi vain vettä.