Tänään sitten neurologi soitti kirurgisen kartoituksen tuloksista ja olivat varsin värikkäät.10 vuotta sitten mulla on todettu paikallisalkuinen epilepsia vasemmassa aivolohkossa,mutta nyt mulla onkin yleistyvä epilepsia keskellä päätä ja syvällä.Vika verisuonessa.
Tosi kiva.10 vuotta oon vetävy nuita huumeita naamaan ja ne onkin ollut ihan väärät mulle ja jopa vaaralliset.
Siinä meni viimenenkin toiven ripe turvallisemmasta huomisesta.Pitäisi aloittaa uudet lääkkeet ja odottaa 2 VUOTTA ja katsoa loppuuko kohtaukset jos ei lopu niin sitten vagushermo stimulaattori.
Taitaa olla juopottelu matkan paikka.
Tosi kiva.10 vuotta oon vetävy nuita huumeita naamaan ja ne onkin ollut ihan väärät mulle ja jopa vaaralliset.
Siinä meni viimenenkin toiven ripe turvallisemmasta huomisesta.Pitäisi aloittaa uudet lääkkeet ja odottaa 2 VUOTTA ja katsoa loppuuko kohtaukset jos ei lopu niin sitten vagushermo stimulaattori.
Taitaa olla juopottelu matkan paikka.
Vastaukset 11
Vanhimmat
kaksi päähän potkittua.
Luitko mun stoorin ?
Mulle ei edes kartoitusta tehdä....
Oon kuulemma masentunut vaikka olen
elämäni kunnossa ????
Koita jaksaa ja vedä lärvit jos se helpottaa.
Mulle se puhu jotain et 2v. päästä tänne
saadaan joku laite ?
En kyllä muista mistä se puhu.
Itsekin unohdin koko Vagus-stimulaattorin
sillä se piti olla toissijainen vaihtoehto
ja nyt siitäkään ei kukaan puhunut mitään.
Oon niin kauan kuin muistan ollut sitä
mieltä, että mua kohdellaan ihan väärin
noilla käynneillä ja nyt sullakin kävi noin ikävästi ja usko,
että mä tiedän miltä susta tuntuu.
Mut sä oot vahva ja nouset joka aamu
ylös ja jaksat.
Me ei periksi anneta noille
neurologi neroille.
Pärjäile ja kirjoita tänne niin paljon kuin irti lähtee
niin oon sun tukena ja varmasti on
muitakin jotka tukee sua.
Halauksia !
Nyt en oikein ymmärrä, että miksi olet noin järkyttynyt tai otat tuon vain negatiivisena. Aikanaan lääkitys tehtiin sen ajan diagnoosin mukaan ja oli luultavast väärä. Nyt tekniikka on kehittynyt ja sait luultavasti oikean diagnoosin, joten nyt Sinua voidaan alkaa hoitamaan oikein ja tai olla hoitamatta ja voit tehdä kaikkea sitä, mitä et ennen ole voinut ja kohtaukset loppuvat ja yms... älä nyt ainakaan ala juomaan pitkää putkea tai hirveästi kerralla, sillä tuohon on mielestäni lähinnä lähinnä positiivinen uutinen monessa mielessä. Perseestähän se on, että olet joutunut kärsimään väärästä diagnoosista tai ainakin syönyt lääkkeitä ja kokenut kaikenlaista. Mielstäni olet niistä kyllä selvinnyt huumorilla ja se on rikastuttanut Sinua, kun et ole kerta siihen kuollut. Tuskan saappailla et ole tarponut tietä turhaa ja ajattelepa, jos tuskasi loppuisi epilepsian osalta? ... tosin, jos se kohtauskohta aiheutuu, jostain verisuonesta, niin en tiedä, että voiko sitä jotenkin liuttaa ja leikata ja kun se on keskellä aivoja, niin mitä voi tehdä. Nyt vaan sun haettava oikeaa hoitoa tuohon. Eikö vaan? Ainakin jotain tällaista asiassa on.
T. Mies, joka sairastuttuaan sai 2 vuotta elinaikaa tähän epilepsiaan... ja olin sairastuttuani 11 v... lääkäri käsittääkseni oli hieman väärässä, kun elän vieläkin sillä olen 38 vuotias ja piti olla ennustuksen mukaan kuollut 13-vuotiaana. Enhän minä sitä tiennyt, mutta voin kuvitella vanhempieni huolen kuultuaan lääkäreiden puheen.
Näin juuri. Olet huugo mielestäni tulkinnut aivan oikein anskun uuden diaknoosin ja kovasti itse odotan juuri jotain saman tyyppistä diaknoosia itselleni, koska vagus stimulaattorista jo ennakkoon vihjailtiin, mikäli ei mahdollista kirurgiseen, tai löytyy kokeiden perusteella jotain muuta selventävää.
epini on ollut erit huonosti lääkkeille reakoiva koko ikäni eikä selvästi osoitettavissa löydös, se on sellainen ehkä pohjalta ja mahdollisesti ollut aina kokeissa, ei :) Olisin mielissäni vastaavasta diaknoosista.
Toivottavasti Ansku jaksaa lukea tuon
positiivisuutta kumpuavan meilisi ja
oikeassa olet.
Itse vielä ryven omissa tuskissani,
että en ole paras tuki Anskulle
vaan näen siinä liikaa toisen
kohtalotoverin,
joka on päähän potkittu ja kärsinyt
liian kauan Neurojen mokista.
Ikävä kyllä.
loppuu siinä vaiheessa kun alat katsomaan apteekin hyllyjä,syöty,syöty,syöty.Keppra enää kokeilematta ja sen jälkeen mitäisi kuulemma alkaa kokeilemaan niitä vanhoja lääkkeeitä uudestaan jotka on jo syöty ilman tuloksia.En nyt jaksa nähdä tässä mitään positiivista.Vannottiin jo valmiiksi että tämä on ihan selvä ohimolohkoepilepsia.
Tallinnan reissu voisi olla kiva.
Sitten vaan passi mukaan ja Tallinnaan. 100 minuuttia niillä katosiipialuksilla, on nopeaa. Keppra on ainakin alussa monesti tehokas lääke. Älä ratkea ryyppäämään, sitten olet suossa hyvä tyyppi.
Tulos.
3 epioiretta.
1 tulkittiin epilepsiaksi, onkin paikallisalkuinen!
lääke kokeilut siis taas jatkuu,
mutta täytyy toivoa että MAHDOTON tilanteeni saadaan edes 25 gm vuositasolle se olisi minulle huippu.
Kun ei kerran mang ja eeg käyrissä vikaa ole.
mysteeri tauti :)) ,(pähkinä purtavaksi tulevaisuuteen).
Vuosi sitten sanottiin,
että selvästi purkaukset lähtee vasemman
puolen ohimolohkosta eli siellä se pesäke
on ja nyt en edes pääse uuteen Video-Eeg:n
vaikka ne lupasivat.
Kuvista, kun ei selvästi pesäkettä erota
ja kohtaus kuvailut viittaa siihen,
että voisi olla kyseessä tuo
otsalohkoepikin ?
Kyllä mun mielestä siinä jo olisi
aihetta uusi kuvaus tehdä ja
selventää missä se pesäke on ?
On se kumma, kun oon jo 25v.
sairastanut tätä paskaa niin vieläkään
en ole yhtään viisammaksi tämän asian
kanssa tullut.
Olen todella pahoillani sun puolestasi
ja mä ainakin koin,
kun olisi viety jalat alta.
Olen jo 8v. sitten ensim. kerran tästä leikkauksesta kysynyt ja nyt pääsin
näin lähelle tutkimuksia ja olenkin
liian terve :(((
Oon vieläkin ihan alamaissa ja päivä
kerralla porskutan.
Asioitani en vain näe niin kuin
porukat sanoo,
että sehän on hyvä.
En siinä mitään hyvää vieläkään näe.
Voimia sulle ja haluksia paljon
ja koita jaksaa.
Ei tää Epi meitä lopullisesti lannista.
Ei anneta lannistaa.
Me ollaan vahvempia kuin tää sairaus.
edes oikeilla lääkkeillä hoidettu eli jätetty neurotoli pois niin saisin vagushermostimulaattorin,mutta nyt sitä pitää turhautuneesti odottaa 2 vuotta.kokeilla ensin sitä oikeaa lääkehdistelmää.Tiedän jo että lääkekokeilut on ihan turhia,nytkö tapahtuisi joku ihme?!?!?En usko.Viisi vuotta sitten on kuitenkin hoidettu oikealla yhdistelmällä.Kokkolan lääkärin puskuri meni vaan vaihtamaan sen ihan väärän.
ja lääkeen nimi on Topimax.
Vielä vetkuttelin sen käyttöönottoa
joulun takia,
kun pelkäsin kaiken maailman
sivuvaikutuksia ja näin joulu olisi
ollut ihan pilalla.
Kuitenkin kerään voimia joka päivä,
että jaksan.
P.......ä on koko systeemi ja
kuin monet lääkeet mä oon
syönyt turhaan.
Mitä ne sitten sanoo, kun pääni prakaa taas ???
On ennenkin näin käynyt,
että voi hetken mennä hyvin ja
sitten alkaa koko helahoito uudelleen.
Puolivuotta on lyhyt aika olla
kohtaukseton ja nyt vähennetään
Keppra pois,
kun se ei vienyt kohtauksia pois
niin syön sitä turhaan.
Eli taas testataan mun pään
kestävyyttä ja kuitenkin samaan
hengenvetoon Neuro sanoi etten
pääse Video-Eeg:n, kun pitäisi
lääkettä vähentää ja ei voi
tasapainoa järkyttää nyt ????
Siis ei mitään järkeä !!!!
video eeg lääkkeen vähennyksen aikaan on täysin turha, koska keho on epävakaassa tilassa.