Olen 45-vuotias, sain ensimäisen gm-kohtaukseni 12.4; sen jälkeen niitä on tullut 2-3 viikon välein. Lääkityksen tasoa tietty vielä haetaan - voimakkaat aurat tulevat miltei päivittäin (nouseva paineen tunne rintakehällä; jotain sellaista, jota en osaa oikein edes kuvailla, ihan kamala tunne), ne eivät vaan johda (onneksi!) kohtaukseen, ilmeisesti lääkkeiden ansiosta (joilla sitten on kyllä kaikkia muitakin vaikutuksia!!).
Väsyttää aamulla, väsyttää päivällä, väsyttää illalla ja yöllä. Öisin vaan en saa oikein nukuttua, herään vähän väliä paineen tunteeseen ja paniikkisena.
Natriumini olivat jo ennen ekaa kohtausta alhaalla, 129. Toisen kohtauksen jälkeen 121, viimeisimmän 130. Ja minä kun en ole aikaisemmin ajatellut tai jopa tiennytkään mitään natriumin tärkeydestä, ainahan sitä toitotetaan, että pitäisi välttää suolaista!! Ja juoda paljon vettä, niin kuin minäkin tietty olen tehnyt n. 3 l päivässä.
Mitä nyt sitten tapahtuu, kun lääkkeeni sivuvaikutuksista yksi on juuri natriumin tipahtaminen? Kun se jo ennen lääkkeitä oli pohjilla??
Kaiken kaikkiaan tuntuu kuin kävelisi miinakentällä! Joka paikassa on ns. laukaisevia tekijöitä, minä itse mukaan lukien!!
Väsyttää aamulla, väsyttää päivällä, väsyttää illalla ja yöllä. Öisin vaan en saa oikein nukuttua, herään vähän väliä paineen tunteeseen ja paniikkisena.
Natriumini olivat jo ennen ekaa kohtausta alhaalla, 129. Toisen kohtauksen jälkeen 121, viimeisimmän 130. Ja minä kun en ole aikaisemmin ajatellut tai jopa tiennytkään mitään natriumin tärkeydestä, ainahan sitä toitotetaan, että pitäisi välttää suolaista!! Ja juoda paljon vettä, niin kuin minäkin tietty olen tehnyt n. 3 l päivässä.
Mitä nyt sitten tapahtuu, kun lääkkeeni sivuvaikutuksista yksi on juuri natriumin tipahtaminen? Kun se jo ennen lääkkeitä oli pohjilla??
Kaiken kaikkiaan tuntuu kuin kävelisi miinakentällä! Joka paikassa on ns. laukaisevia tekijöitä, minä itse mukaan lukien!!
Vastaukset 13
Vanhimmat
menee...Nyt kun olet oppinut juomaan paljon ja välttämään suolaa joudutkin opettelemaan päinvastaista =) Juotavaa kait noin max 2 l/vrk (paitsi kait sentään helteillä voi enemmän?? ainakin vissyä???) ja suolaista ruokaa tai jotain välipalaa...ite käytän täällä palstallakin mainittua merisuolaa, kun huono olo yllättää. Pari jyvästä kielelle sulamaan ja heikotus menee ohi (aina mukana taskussa pikkuinen rasia suolaa =D )
Toivottavasti sinulla ei ole verenpaineen kanssa ongelmaa, että voit "huoleti" lisätä suolaa. Juu ja onhan apteekista saatavana esim Natriumkloridi-tabletteja jos mielummin vaikka niillä tasapainotat suoloja. Varmaan kyllä kannattaa neurologisi kanssa jutella ja kysellä hänen mielipidettään näistä.
Kiva, kun olet liittynyt palstan kirjoittajien joukkoon!!!
Mikä kun on jos joku kohtaus iso tahi varsinkin pienten rypäs, niin mua oksettaa sen päivän.
Onko muilla ja auttaako siihen nyt joku suola juttu? tms.
on mullakin sellai kuvottava olo, ei tuu mitään ylös mutta yököttää...muutenkin heikottaa ja (tietty mulla on se paniikkihäiriö kans...) on sellai säikky olo. Olisko hutera sellai kuvaava tunne =)
Oon mä siihenkin suolaa imeskelly, mutta ei se oikein oo jelpannu...se on jotenkin niin kokonaisvaltainen huono ja epävarma tunne, että olis hyvä kun vois vaan nukkua sen yli - aina ei tietty voi =/
nuo sun väsytykset saattaa varmaan vieläkin hiukan vähentyä, toivottavasti ainakin. Mulla lääkkeenä Trileptal 2x600mg ja alkuun olin koko ajan puoliunessa =)vieläkin vähän väsyttää (lääkitys aloitettu joulukuussa 05) mutta en oikein muista millainen olin ennen lääkkeitä, saatoin olla laiskuuttani väsynyt silloin jo...eli ei välttämättä ole enää lääkkeiden vikaa *wirn*
sanoisi???
Tervetuloa joukkoon.
Jos olet palstaa lukenut, niin huomaat ettei nuo ongelmat ole niin ylitse pääsemättömiä.
Tosin se vaatii aikaa totutella sekä lääkkeisiin, että muuttuneeseen elämän tilanteeseen.
Kysele rohkeasti, niin kyllä me "ammattilaiset" autamme kykyjemme mukaan:)
Nyt teet toisin. Ei siinä sen enempää. Juuri lääkärinikin sanoi että liika veden juominen on ihan turhaa ja typerää. siinä menee koko kroppa sekasin. 3litraa on tosi paljon! 2litraa nestettä päivässä riittää sinulle loistavasti, ellet ole raskaana! Tohon määrään luetaan KAIKKI mitä päivän aikana juot.
Jos natriumisi ovat jo muutenkin alhaalla niin suljet "älä syö suolaa" neuvot pois mielestäsi. Toi suola-arvo 121 on sellanen, että täysin terve ihminen voi noilla arvoilla kouristella.
Syö suolasta päivän mittaan ja varo turhia nesteitä. Jos tiedät hikoilevasi paljon päivän aikana niin ota vaikka suola tabletti.
kun määrätään lääkettä joka pudottaa natriumarvoja sellaiselle
jolla ne jo ennestään on alhaiset ???
Muitakin vaihtoehtoja takuulla löytyy.
Ei noita ihan määrättömästi ole noita vaihtoehtoja lääkkeissä. Aina pitää alottaa lievimmästä. Oli lääke mikä tahansa niin varmasti jotain sivuvaikutuksia löytyy. Suola-arvojen mataluuden kanssa pitää vaan oppia elelemään.. Ekana ohjeena säännölliset ruokavälit. Itelläni tämä oli trileptalin aikaan max. 4h. Muuten tuli huono-olo. Joka ruokailulla jotain suolasta. Esim. leikkele jne. Ei määrättömästi vettä jne.
viimeiset kokeilut menossa,
kun mikään lääke ei sovi.
Tosin koko tämän 25v. ajan on onneksi
tullut uusia lääkkeitä markkinoille
ja toivottavasti jatkossakin tulee.
Miten perustelet Neurotol Slow'in
lievempiin lääkkeisiin ???
Emmä oo mitään lääkettä mihinkään luokitellu. Mistä toi neurotol slow nyt tohon tuli??
Mut jos haluat mielipiteeni siitä nii mulla se ainaki on pitäny suola-arvot melko hyvinä verrattuna trileptaliin ja apydaniin. Tosin väsymys on aika kova, mutta enhän sitä ole kauaa popsinu.
Sitäpaitsi eks alhanen suola-arvo ole melko vähänen verrattuna esimerkiksi ikenien liika-kasvuun, tai monirakkulaisiin munasarjoihin. -Lääkkeitähän on yhtäpaljo ku erilaisia sivuvaikutuksiakin.
Noistakin voi lukea lisää aikuisen epilepsia-oppaasta. Sielä ne on kaikki mainittu mitä lääkettä mihinki käytetään ja mitkä on yleisimmät sivuvaikutukset.
Väsyneenä sitä sekoilen ja,
kun monta availee ja lukee jää joku
muu mieleen.
Mä oon kaikki mahdolliset sivuoireet
saanut eri lääkkeistä,
mutta onneksi en mitään ikenien
liikakasvuja ym... pahoja.
Yksilöitähän me ollaan ja mitään
monirakkula munasarjojakaan ei
onneksi tullut vaikka lääkettä söin
monta vuotta ja sain onneksi
3 tervettä lasta.
Eli eikö ole neurotol slow meleko vaivaton pilleri sitte kuitenki?:) Vaikka voi kauhia tätä väsymyksen määrää minkä se mukanaan toi. Muutamia lihasnykäyksiä havaittu, mutta niitä on ollu muillakin ja hävis ku annos pieneni:)
Topimax toi mulle tullessaan muistamattomuuden ja lamictal kaksoiskuvia. Trileptal ja apydan heitteli suola-arvot ihan liian alas.
ihan vaivaton pilleri ???
Jokainen tuo eri sivuvaikutukset ja
moniin kuuluu tuo väsymys ja etenkin
lääkkeitä lisätessä väsymys lisääntyy
ja kun muutaman ( 3-6 kk ainakin mulla )
on mennyt alkaa elimistö tottua lääkkeeseen
ja joko väsymys vähenee tai sitten ei.
Neurotol Slow voi tuoda mukanaan myös
kuten varmaan jo tiedät tuon suolan vähyyden, joten
näin kesä aikaan kannattaa syödä
ennemmän suolaista ruokaa.
Myös voi tulla pahimmillaan maksavaurio, luuydinvaurio
ja yliherkkyysihottumaa,
sydämen rytmihäiriöitä, tasapainohäiriöitä
jne...
Topimax sopii mulle,
kun poisti multa kohtaukset tosin vei
myös multa muistini,
mutta nyt kun olen sitä syönyt puoli
vuotta niin hyvin olen alkanut muistamaan
taas asioita.
Apydan = Trileptal eli sama vaikuttava
lääke eli jos toinen ei toimi niin yleeensä
Apydan toimii,
koska se on uudempi lääke ja paremmin siedetty. Syön
itse myös sitä ja sen kanssa myös
itse pidän huolen suola-arvoistani.
Kolmas lääkkeeni on Keppra jota nyt
puretaan pois.
Lamictalia olen joskus kokeillut ja se
ei sopinut ollenkaan,
tuli valon arkuutta silmiin,
tasapainohäiriöt, ihottumaa ym...
Tässä tätä listaa tällä kertaa,
älä säikähdä ja Neurologilta saa
myös lehtisiä joissa on lääkkeistä
tietoa niin kotona voi niitä
rauhassa lukea,
kun kaikkea ei sitten jaksa muistaa
mitä Neurologi niistä sivuvaikutuksista
kertoi vai kertoiko se yhtikäs mitään.