Hei kaikille! Löysin tämän palstan ja olen super ;) iloinen, jos täältä kohtalotovereita löytyy...!?!
Tällä hetkellä olo on todella yksinäinen ja epätoivoinen. Aikaisemmin epilepsiani pysyi kurissa lääkityksellä, mutta nyt kohtauksia tulee. Johtuuko sitten natriumin alhaisuudesta, suuresta (?) stressistä, omista vaatimuksista itseni suhteen, pettymyksestä elämääni... En tiedä.
Trileptal-lääkkeen rinnalle otetaan nyt käyttöön Keppra (muistinkohan nimen oikein?) lääke. Yritin netissä surffata ja katsella josko kokemuksia tästä lääkkeestä löytyisi käyttäjiltä.
Osaako joku kenties tällä palstalla kertoa lisää?
Oma oloni on jotenkin alistunut, surullinenkin. Kuvittelin "aina", että epilepsiani rauhoittuu (!) pian ja gm-kohtaukset jäävät historiaan. Taisin erehtyä pahemman kerran *huokaus* Olen ala-asteikäisen lapsen yksinhuoltaja ja tottahan toki elämäntilanteeni on stressaava... aivosähkökäyrässä eikä magneettikuvissa näkynyt mitään poikkeavaa parisen vuotta sitten. Tosin suvussamme epilepsiaa on...
Sekavaa kirjoitusta. Edellisestä suuresta kohtauksesta vain pari päivää ja olen niin surullinen. Haluaisin olla terve! Kuten kaikki...
Jaksamista teille kaikille ja yritän piakkoin jaksaa lukea aikaisempia kirjoituksianne (en pysty olemaan koneella pitkiä aikoja).
Tällä hetkellä olo on todella yksinäinen ja epätoivoinen. Aikaisemmin epilepsiani pysyi kurissa lääkityksellä, mutta nyt kohtauksia tulee. Johtuuko sitten natriumin alhaisuudesta, suuresta (?) stressistä, omista vaatimuksista itseni suhteen, pettymyksestä elämääni... En tiedä.
Trileptal-lääkkeen rinnalle otetaan nyt käyttöön Keppra (muistinkohan nimen oikein?) lääke. Yritin netissä surffata ja katsella josko kokemuksia tästä lääkkeestä löytyisi käyttäjiltä.
Osaako joku kenties tällä palstalla kertoa lisää?
Oma oloni on jotenkin alistunut, surullinenkin. Kuvittelin "aina", että epilepsiani rauhoittuu (!) pian ja gm-kohtaukset jäävät historiaan. Taisin erehtyä pahemman kerran *huokaus* Olen ala-asteikäisen lapsen yksinhuoltaja ja tottahan toki elämäntilanteeni on stressaava... aivosähkökäyrässä eikä magneettikuvissa näkynyt mitään poikkeavaa parisen vuotta sitten. Tosin suvussamme epilepsiaa on...
Sekavaa kirjoitusta. Edellisestä suuresta kohtauksesta vain pari päivää ja olen niin surullinen. Haluaisin olla terve! Kuten kaikki...
Jaksamista teille kaikille ja yritän piakkoin jaksaa lukea aikaisempia kirjoituksianne (en pysty olemaan koneella pitkiä aikoja).
Vastaukset 16
Vanhimmat
Ei ne teikäläisestä johdu, mä joskus ajattelin, että ne johtuu makuuhuoneen huonosta ilmasta...;)
Miten usein saat kohtauksia? Mä olen ainakin huomannut, että mun kohdallani pienet ja isot kohtaukset aiheuttavat pahaa mieltä...
Niin hullulta kuin se kuulostaakin, niin paha mieli on helpompi kestää, jos tietää mistä se johtuu, eikä se välttämättä ole rationaalista.
Eikä teikäläisen tilanne niin toivoton ole. On vielä "muutama" myrkky jota voi kokeilla)))
Lippu korkealle ja tulta munille;)
Kuka sanoi, että tää elämä muka olisi joku picnic-reissu???
Ihan ekaksi tsemppiä!!
Mulla on samat lääkkeet, mutta vielä lisäksi Absenor tuossa rinnalla. Otatko muuten monta tablettia kepraa ja trileptalia (2*2 600 mg) päivässä? Itellä oli aluksi 2 kepraa aamulla ja illalla, mutta se ei toiminut ollenkaan. Nyt syön yhden kepran illalla (500 mg) ja sillä on pysynyt suuret kohtaukset kokonaan poissa. Pieniä on tullut joskus, mutta sen huomaa ja ne eivät aiheuta tipahtamista/mitään vakavampaa. Pystyt täysin kontroloimaan käytöksesi ja pääsemään istuallelleen, jos tulee ns. pieni heikko olo. Juttele lääkärin kanssa näistä. Toivottavasti tästä on apua!!!!
Mullaki on ollu noi lääkkeet käytössä, joskin trileptal vaihettiin sitte abydaniin(sama vaikuttava aine).
Sain ennen keppraa n. kerran kuussa aina tosi ison kohtauksen, mutta sen myötä jäivät pois kokonaan vuodeksi:)
Tämä palsta on tullut todella tarpeeseen! Kiitokset kaikille ihanista vastauksista =)
Tällä hetkellä käytössä: Trileptal 450mg aamulla ja 600mg illalla. Tosin tuota annosta nostettiin viime vuoden kohtauksien (2kpl) takia. Sitä ennen Trileptal 300mg aamulla ja 300mg illalla, parisen vuotta kohtaukseton...
Keppra-reseptiä en ole vielä saanut, koska sovittiin aloitus puhelimitse neurologin kanssa.
Pelkään, että kohtauksia ei saada pois. Pelkään ja jossittelen kohtauksien "syytä". En esim. käytä ollenkaan alkoholia, en tupakoi. Paheitani ovat karkit ja silloin tällöin valvominen (tosin nukun suht paljon, koska olen sairaslomalla).
Mihin aikaan otat lääkkeet? Valvominen vaikuttaa epilepsian tasapainoon todella paljon. Ainakin itselläni se tekee niin. Käytätkö kofeiinia? Se vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen. Mitä säännöllisempi elämän rytmi sitä paremmin homma toimii. Ainakin näin on allekirjoittaneen kohdalla. Sitten vielä onko kyseessä mikä epilepsia tyyppi.
Huh, eipä olisi juolahtanut mieleenkään, että kofeiini voi vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen...!?! Olisipa hyvä, jos lääkäreillä olisi aikaa selittää näitä "pieniä" asioita, jotka vaikuttavat hoitoon. Tosin oma hoitoni on erittäin hyvää, nykyisin. Kiitos tästä kuuluu mahtavalle TAYSsin henkilökunnalle =)
Otan lääkkeet aina säännöllisesti, klo 6.00 ja 18.00. Pieni herääminen aamulla ei haittaa, koska jatkan nukkumista sen jälkeen. No, nyt yritän saada unirytmin ns. normaalien ihmisten tyyliseksi ;)
En tiedä mikä on epilepsia-tyyppini. Tiedän vain, että vuodesta -97 alkaen olen saanut about 6 gm-kohtausta. Aivosähkökäyrästä eikä magneettikuvista löytynyt mitään.
olivat munkin paheita pitkään ja
huomasin olevani sokerihumalassa,
joten tiukalla itsekurilla makeiset
ja mehut pois.
Samoin ne tekevät vain hallaa
lääkkeiden käytön kanssa.
Nyt puretaan Keppra pois,
kun ei pitänyt kohtauksia kurissa ja
yritän pärjätä Apydanilla ja Topimaxilla.
Heips! Tutkailin sinun tarinoitasi, olet elämäntavoiltasi samanlainen kuin minäkin eli paheina vain valvon ja ..no suklaa nyt menee ja jäde.
Keppra toimi minulla aluksi vain hetken paremmin, mullahan on epi ollut n13v ja nyt 45v.
sinulla oli elämäntilanne kyssäri ..varmaan masentaa kuin myös itseänikin kaikki aika pienet jutut rekisteröin ns. vittuiluixxx ;))))
Lääkkeet tekee sellaista ja vuosi sitten minulla oli tosi pinnaa kirraavat "sekotukset" Minullahan on tuon -97 jälk tullut gm n.280kpl ja se on niiiiin huonossa lääkehoidossa että en käsitä miksi eivät saa mitään selvää vaikka kaivelisivat kuinka.
Sinullahan on suht kurissa vielä, pistän mieleeni sinulla olevat lääkkeet ja kysyn neurologilta myös niiden mahdollista käyttöä minun kohdallani. ;))))))))
Keppra on yleisesti hyvin siedetty lääke. Itselleni ei sivuoireita tullut kuin vasta sitten, kun yritettiin nostaa lääkitystä 2*1500mg. Olin sitten niin väsynyt ettei mistään tullut mitään. Loppujen lopuksi minulle ei tehonnut mitkään lääkkeet hetkeä ptempään. Leikkaus ratkaisi sitten tilanteeni. Kaikki on kuitenkin tapauskohtausta. Sinulla on vielä mahdollisuuksia päästä kohtauksettomaksi tai ainakin niin, että kohtaukset vähenisivät huomattavasti Keppran myötä. Ei muuta kuin onnea matkaan:)
Onks sulla tullu enää mitään ton leikkauksen jälkeen, vai jäíkö kohtaukset kokonaan pois??
jälkeen ei ole kohtauksia enään ollut. Eli kohtauksia ei ole ollut sitten 10/2004 jälkeen. Yli vuoden oon ollut kohtaukseton ja sitä ennen tilanne oli n. 40 poissaolokohtausta/vuosi. Eli leikkaus onnistuin minun kohdalla:)
Kateeksi käy. Mulla on jo 2 takana, mut silti on tullu viel kohtaus. Ja ne on aina pitkittyneitä. Tosin viimekohtaukses oli na-arvot nii alhaalla et se varmaa vaikutti aika paljo ettei aivot oo parantunu.
eihän leikkauksesta 100% luvatakaan. Omat riskinsähän siihen kuuluu. Harmi, että sun tapaus on mennyt noin. Ohimolohkoepilepsia leikkauksissa kohtauksettomaksi saadaan 70% ja mä taidan kuulua niihin onnellisiin. Ainakin vielä näyttää siltä. Toivottavasti sulle vielä löydetään apu niin, ettet sais kohtauksia.
Sama yhdistelmä käytössä vielä toistaiseksi. Syön Trileptalia 3x600mg/päivä ja Keppraa 3x1000mg/päivä. Keppraa siis maksimiannoksen. Eivät vaan yhdessä auta. Mäkään en tiedä, mistä kohtaukseni johtuvat, mutta tulevat aina samanlaisissa yhteyksissä (esim. herätessä nopeasti), jotka nekin toisinaan vaihtelevat. Raivostuttavaa, nyt olisi siis lääkkeen vaihdosta taas edessä.
moiks! mäkään en tiedä mistä mulla johtuu ja kuvissa ei näy häikkää, ja kohtaus alkaa nyt usein nukahtamisen vaiheissa ja toinen usein samana yönä tai aamulla kun heräilee.
Keppra on niin kamalasti itkettävä lääke ja mä pyrin kyllä eroon siitä koska luulen että on vaihtoehtoja koska en nyt halua aina olla itkuinen ja ainakin kohtauksen jälkeen on niin synkeä olo että. jaksamista ,))
sama lääke vaan ( Trileptalin )
= Apydan nyt ja aloitin siihen
kolmanneksi Topimaxin ja lähti
kohtaukset pois.
Nyt puretaan Keppra pois turhana,
koska sehän ei poistanut kohtauksia.