tätäkin, että mistä ihmeestä te uudet tänne pöllähditte?
Hirmuisen kiva se on kun olette löytäneet, mutta mistä tämän keksitte? Itse olen vasta hiljakkoin palstan hiffannut ja edelleen tunnen iloa löydöstäni. Minä osuin paikalle ihan vaan sattumalta, kun kuulin jonkun puhuvan keskustelupalstoista yleensä - ja olipas mukava ylläri löytää tämä epiosasto ja sitämyöten vertaistuki vailla vertaa =)
Hirmuisen kiva se on kun olette löytäneet, mutta mistä tämän keksitte? Itse olen vasta hiljakkoin palstan hiffannut ja edelleen tunnen iloa löydöstäni. Minä osuin paikalle ihan vaan sattumalta, kun kuulin jonkun puhuvan keskustelupalstoista yleensä - ja olipas mukava ylläri löytää tämä epiosasto ja sitämyöten vertaistuki vailla vertaa =)
Vastaukset 34
Vanhimmat
"pöllähdin" tänne Verkkoklinikan "kautta", eli siellä joku mainitsi tästä palstasta.
Pöllähdin tänne kun oli jo tiedossa nämä keskustelupalstat. En oo aiksemmin lukennukkaa näitä terveyspalstoja mutta nyt keväällä diagnosoitiin epi niin täällä on ollu hyvä kysellä muiden mielipiteitä epiin liittyen ja kun on ollu jotain epötietoisuutta niin olen vastauksiakin saanu. Hyvä ja tarpeellin palsta=)
ja toivottakaamme uudet tervetulleeksi.
Koska epi vaikuttaa meihin eri tavalla, niin kirjoitelkaa omista kokemuksistanne rohkeasti ja kyselkää tarvittaessa.
sinä Pärre sen taas sanoit =)
Netin suurkuluttajana, liekkö riippuvainen jo ;),
yhtäkkiä vaan katselin noita keskustelupalstan aiheita ja sitten sieltä bongasin tän epi - palstan... ONNEKSI!!! Siis tää on ihan oikeasti huippu juttu. Aiemmin tuolla jo kirjoitinkin toisaalla, että nimenomaan siksi tämä on hyvä, kun täällä puhutaan maallikon kielellä ja kokemuksen syvällä rintaäänellä. Täällä saa kunnon vertaistukea, jota me kaikki tarvitsemme olimme sitten alkutaipaleella tai jo polkua pitkään tallanneet. Tämä on siis loistava juttu!!
koen upeana sen, miten fiksusti mun tyhmiinkin kysymyksiini vastataan ja kuinka vaikeita ja henkilökohtaisiakin asioita täällä voi suhteellisen helposti käsitellä.
Vaikka mulla on kiva neurologi ja mukava hoitsukin neurolla on silti asioita joiden kysyminen nenätysten on pikkuisen kiusallista...täällä se on paljon kivampaa ja helpompaa, johtuen ihanista kirjoittajista!
Tohkeissani täällä olen ma =)
Juu, verkkiksen palstalta tänne tulin ku sielä keskustelu kuihtu kokoon.
"on silti asioita joiden kysyminen nenätysten on pikkuisen kiusallista".
Eiköhän ne neurot ja hoitajat ole jo kaiken mahdollisen nähneet ja kuulleet.
Sinun pitää ehdottomasti kysyä heiltä mieltä askarruttavista asioista -oli kyse sitten seksistä tai mistä tahansa.
Vain kyselemällä saat oikeata tietoa ja kenties annat vinkkejä heille siitä mitä kertoa seuraavalle uudelle epileptikolle.
piteleen kädestä, niin sit kenties kehtaan ;)
No eikä vaiskaan...en mä tartte kysyä enään sieltä kun te ootte jo vastaillu =P
Katja leirille!! Mistään et saa niin hyvää vertaistukee yms ku niiltä. Oon ite käyny niillä paljo ja aina on ollu yhtä kivaa. Sielä voi jorista IHAN kaikesta.
taida olla niitä ihmisiä, jotka hyötyvät leireistä. Saan paniikkikohtauksen jos joudun "avautumaan" ryhmässä. Oikeesti pelkkä ajatuskin jostain ryhmätehtävistä tai tutustumistilaisuuksista nostaa sykkeen noin miljoonaan ja hien otsalle.
Reuman takia välillä käyn Heinolan reumasairaalassa ja siellä on jo aivan riittävän kammottavia yhteisiä juttuja, vaikka mun ohjelma on aina soviteltu tälläiselle erakolle sopivaksi...mä vaan olen niin kerrassaan epäsosiaalinen =(
Heille jotka viihtyvät ihmisten parissa on varmasti ihan huippujuttuja leirit ja muut vastaavat "happeningit"
Eipä sielä tartte juurikaan asioitaan kertoilla jos ei tahdo. Parhaimmat keskustelut käydään tauoilla ja iltasin esim. Oman mökin porukan kesken.
ja oman mökin porukka on ihan vieraita ihmisiä...IIIK
Ihan tosissani, vaikka tää kuulostaa idiootilta, mä oon tällänen - en oo aina ollu, mutta nää kaikki sairaudet ja maalle jumiutuminen on tehny musta tosi oudon...
Siistiä silti, että tuollaisia mahdollisuuksia on!
Niin mäkin oon jossain määrin. Usko pois.
Ekan kerran ku menin leirille niin ajattelin et "noi kaikki ajattelee et mä oon ihan tyhmä..jne". Se leiri meni vähän kuulosteluksi, että millanen meininki on jne. Tiesin onneksi yhden ihmisen sieltä ennestään, suuri helpotus. Muuten en ois menny ollenkaan.
Mut nyt oon sitä mieltä et vaikka ne ois musta mitä mieltä jne, niin yhessä asiassa ne IHAN JOKAINEN on mun kanssa tasavertasia. -Jokasella on epilepsia ja senhän takia sielä ollaan.
Jos muistan oikeen niin säki olit perheellinen. Otahan perhees mukaan, tai vähintään ukkos. Niitähän on kaikenlaisia.
sinnikäs olet!
Ei taida meillä olla isäntä yhtään innokkaampi leireilemään, ollaan tälläsiä hönöjä nääs
Syy miksi niitä niin kiukkusesti suosittelen on ainoastaan se että olen saanut itse niiltä niin käsittämättömän paljon semmosta tukea mitä en ois kuvitellut saavani mistään.
KAikki tiedot palveluista, tuista yms annettu kans tarjottimella. Lääkärin ei oo tarttenu kehottaa tekemään niin tai näin, vaan olen voinut olla omatoimisempi. Sen lisäks oon voinu ehdottaa hoidossani jotain juttuja.
Vuosi sitte oli elämä niin solmussa, että en tiiä miten ois käyny ellen ois päässy just sillon yhelle kurssille.
vaikka ei epiin liittyvä.
Tapaturmani jälkeen pääsin Ortoniin työklinikalle tutkimuksiin -01 loppuvuodesta.
Itselläni ei ole koskaan ollut ongelmia kanssakäymisessä muitten ihmisten kanssa ja oikeastaan tuo tutkimus on ollut parasta elämässäni -siis tapaturman jälkeen.
Tapasin siellä vertaisiani joilla oli myös ollut työtapaturma ja siitä johtuvat kivut sekä vaikeudet jokapäiväisessä elämässä.
Meitä on edelleen neljä miestä, jotka pidämme yhteyttä ja tapaamme säännöllisesti toisemme.
Heiltä olen saanut paljon arvokasta tietoa oikeuksistani vak.yhtiötä kohtaan sekä myös hyviä neuvoja hakemusten/valitusten tekoon.
Ilman heitä en olisi osannut pitää ehkä puoliani taistelussa vak.yhtiötä vastaan.
Vertaistuki on parasta mitä ihmiselle voi tulla eteen silloin kun sairastuu tai mahdollisesti vammautuu.
Saman olen itse saanut kokea noilla epi-liiton leireillä. Tekemisissä olen edelleen, monen ihmisen kanssa.
Aika vaikea olisi kuvitella tilannetta, että miksi puhuisi lääkärilleen seksistä ja mahdollisista sen tuomista ongelmista. Ehkä se vastaanottoaika kuluu kuitenkin muuhun ja eihän lääkärit todellakaan ole mitään asiantuntijoita noin monimutkaisella alalla. Tai no joo, jos jollain on lääkkeet, jotka vaikuttavat tähän puoleen elämästä, niin parhaiten kai oma neurologi ne asiat tietää, että miten lääkitys voi vaikuttaa.
Taidan olla kovin estoinen, kun en kyllä lähtökohtaisesti puhuisi noista asioista... naisille varmasti helpompi aihe tuo, koska naisten pitää käydä muutenkin gynekologilla, mutta en tiedä.
Ristiriitainen yhteenveto: "Itse kysyn aivan varmasti kuitenkin lääkäriltä kaikkea, joka mieltäni askarruttaa... olen kyllä aika helposti erimieltäkin... sairaanhoitajilta en menisi mitään kyselemään, korkeintaa voisin pyytää heitä toimittamaan itselleni tarvittavia papereita".
Sanoisin ensin, että et ole outo. Olet oma itsesi ja jos joku pitää sitä outona tai edes sinä itse, niin eihän se ole kiva.
Jos saat paniikkihäiriöitä... ehken hieman liioittelet, niin sille voisi tehdä hyvää, että kävisi juttelemassa. Sauvattarella on vankka kokemus tästä asiasta epilepsian suhteen.
Tuossa aiemmin puhuit erakkoluonteesta... et varmaan olisi yhtään erakkoluonne tai korkeintaan vähän ilman epilepsiaa. Tunnistan itsessäni täysin saman "erakko"maisuuden ja jopa joskus nautin itse siitä. Valitettavasti jopa siskon poikani esitteli minut suvun hulluna kaverilleen, joten se epilepsian hyväksymisestä normaalina sairautena. Ennakkoluulot elää yhä, vaikka niistä kuinka vaiettaisiin tai valistettaisiin!
Tarkoitukseni oli sanoa jotain... ja eksyin taasen aiheesta. Siis et todellakaan ole outo. Tuollainen ajattelu itsestäsi saa Sinut erakoitumaan. Se, että tykkää olla omassa rauhassaan ja ilman mitään leireilyä, on mielestäni ainakin enemmän kuin normaalia. Itse en lähtisi millekään mökkileirille tuntemattomien ihmisten kanssa, vaikka en pidä itseäni erakkona sen enempää kuin outona. Muut saavat olla omaa mieltään. Tunnen hirvittävästi ihmisiä, jotka eivät viihdy tai saa edes nukuttua vieraassa paikassa tai vieraiden seurassa. Eiköhän se ole lähellä normaalia, että tutussa porukassa viihtyy?
T. Kamala jaarittelija
et ajoissa saisi :(
En ole koskaan mitään Sexy asioita Neuroltani kysellyt
ja täältä olen sulta ja Pärreltä sekä Tammettarelta ym. parhaimmat tietoni saanut.
Taitaa tulla kohta jo vuosi täyteen,
kun tämän palstan löysin sattumalta ja onneksi aloin huvikseni selailee ja MUISTIN
seuraavalla kerralla missä olin ollut.
Kiitos kaikille ja rohkeasti vain uusia
ja toki vanhojakin kysymyksiä voi aina kerrata,
osa on jo kadonnut pois.
muuhun kuin kohtausten kuvailuihin
ja reseptien uusimisiin ja vanhojen
asioiden toistoihin.
Mitään järkevää ei siellä mieleen
tule ja viimeksi se oli " MOKA "
ottaa muistilappu mukaan ja lukea siitä,
jotta varmasti tulee kaikki tarpeellinen
kysyttyä ja kerrottua.
samaa mieltä ja jos mun olisi pitänyt jonnekkin leirille
lähteä muutama vuosi sitten niin epäröiden ehkä olisin lähtenyt.
Olen toista maata ja mua ei häiritse kenen kans
nukun samas huonees,
mut ymmärrän täysin tukalan olosi.
Paljon vaikuttaa jos kohtaukset ei ole tasapainossa
ja vielä paniikki iskee päälle niin se vasta kamalaa
on ja ei muuta kuin pussiin puhaltamaan ja yritää rentouttaa itsensä.
Siinä se leiriaika sitten meneekin ja siitä ei ainakaan
itse nauti yhtään vaan pikemminkin tuskastuu entistä enemmän.
Nyt kirjoitin Hugolle,
mut eihän se mitään tää vierailu eiköhän Katja fiksuna lue tämänkin ;))))
fiksu tai en mutta KAIKKI luen - tieteskii!!!
Kiitos osoittamastasi myötätunnosta, kiva kun ei "painosteta" ei silti, ymmärrän toisenkin näkökannan asiaan.
Sanoisin kuitenkin, että enempi uteliaana tai tiedonjanoisena kuin fiksuna luin tämänkin ;o)
Soita sinne pkl:n sairaanhoitajille jotka sielä niitä aikoja tolskaa yms jos on jotain asiaa. Niitten kautta voi jättää myös viestiä jos tarttee jotain todistuksia lääkäriltä yms. Samoten minkä oon sanonu noista tuki yms jutuista sulle jo aiemminki on se sosiaalihoitaja siellä sairaalassa. Se jos joku osaa auttaa niissä. Siihenhän se on koulutettu!:)
vähättelemään omaa fiksuuttasi :)))
Unohdin koko Sosiaalihoitajan eli
nyt tarvii kaivaa sen numero ja soittaa
sille niin rupeaa EHKÄ hommat hoitumaan.
Tuhannet kiitokset,
kun tämä pää ei kaikkea vieläkään jaksa muistaa.
Onneksi muistaa taas hieman paremmin kuin viimeksi :)
Sanoivat silloin, kun oma epini diagnosoitiin, että kysy jos on jotain kysyttävää.
Minähän kysyin:
1. Miten voin itse vaikuttaa asiaan ettei kohtausta tulisi.
2. Miten lääke vaikuttaa seksielämään.
Onko muita rajoituksia kuin ajokielto.
Nuo kolme kysymystä tein juuri tuossa järjestyksessä ja ei minua yhtään nolottanut seksistä keskustella.
Miksi pitäisi "hävetä" siitä asiasta lääkärin kanssa keskusteltaessa???
Luonnollinen asia johon piti saada vastaus.
mun mielestä on hieno juttu, että osaat ja uskallat kysyä - mä en oikein pysty samaan. Mun tarttee sisuuntua ennenkuin saan juuri mitään kysytyksi. Silloin kun epi diagnoosin sain olin vähän, että häh enkä saanu mitään kysymyksiä päähäni edes, vaikka olin jo oikeestaan 20 vuotta "tienny" että mulla on epi.
Seksistä voin kyllä puhua aika luontevastikin, mutta tarttee eka saada funtsia...
Voikohan hämäläinen hitaus tarttua =)
ja ei siinä iässä sexy asiat vielä mielessä ollut.
Varmaan teki myös se kun Neurologit vaihtuivat koko ajan niin luotettavaa suhdetta ei koskaan kerinnyt syntymään.
Aina, kun jollekkin kerkesin sanoa, että nyt on mukavan tuntuinen ja asiallinen Neurologi niin johan hän häippäsi toiseen paikkaan töihin.
En enään muista mitä mulle silloin nuorena puhuttiin ja äidilleni ne varmaan silloin kaiken kertoi.
Kun aloin käymään yksin niin se oli aina sitä: Oletko saanut kohtauksia, kuvaile kohtaukset ym.... ?
tänne ihan sattumalta... surffailin netissä ja yritin etsiä tietoa Keppra-lääkkeestä. Sitten hakuosumiksi tuli tämä palsta! Vitsi, että olin onnellinen :D Jotenkin vain aina kuvittelin, että tämä epilepsiani menee ohi tai on jotain ohimenevää (mistäköhän tuollaisiakin ajatuksia on päähäni tullut?).
No, nyt yritän hyväksyä sairauteni ja aloittaa elämäni suunnittelun tästä eteenpäin. En haikaile asioita, joita ei ole mahdollista saada. Haaveilen asioista, jotka minun on mahdollista saavuttaa!
Onnea.
Toivottavasti sait tietosi. Itselläni on pääsyoikeus Keppran sivuille ja sieltä voi löytyä jotain tietoa.
Keppra siis itselläni oli aivan älyttömän hyvä lääke, mutta valitettavasti senkin vaikutus alkaa yleensä kai ajanmittaan hiipumaan. Sivuoireita en ole huomannut.
"pöllähdin" tänne Verkkoklinikan "kautta", eli siellä joku mainitsi tästä palstasta.