Terve!
Ja kiitoksia kaikille kirjoittaneille, löysin tämän muutama päivä sitten ja miten paljon tietoa olenkaan saanut.
Mulle ei oo vielä tehty varsinaista epilepsiadiagnoosia, mutta oletan että ensi viikon aikana tai sitä seuraavana tää käy toteen.
Mun tarinani on sellainen, että keväällä sain elämäni ekan tajuttomuus-kouristuskohtauksen ja nyt on sitten tutkittu ja hutkittu.
Ohimolohkostahan se "kehityshäiriö" tai "epämuodostuma" löyty magneettikuvista.Ilmeisesti jo raskausaikana syntynyt ja nyt aikuisiällä alkoi oireilee.
Ilman lääkkeitä täs on nyt sitten menty useampi kuukausi eikä tajuttomuuskohtauksia ole tullut.
Lievempiä nykinöitä ja deja vu -oireita kyllä huomaan. Olenkin elänyt nyt varsin säännöllistä, alkoholitonta ja unen täytteistä elämää :)
Ennen kohtausta mulla oli kyllä lähes kaikki altistavat tekijät olemassa. Olin todella uupunut, stressaantunut, univajeessa, alkoholia siemaillut enemmänkin, lisäksi tupakoinut kuin korsteeni pitkän tauon jälkeen. Syöminenkin oli jäänyt vähemmälle ja hormonitoiminnassa pieniä häiriöitä. Eli nämä selittänevät kohtausta aika hyvin :)
Nyt kuitenkin aivomuutoksen myötä ilmeisesti diagnoosi tehdään. En kuitenkaan ole tästä hirmu suruissani, ehdin jo pelätä aivokasvaimia ja muita ns. kuolemanvakavia sairauksia.
Että tällainen oma tarinani. Kiva lukea täältä kokeneiden tarinoita, niistä on todella hyötyä!
Jos ja kun diagnoosin saan, en todellakaan aio häpeillä sairauttani, mielummin alan tehdä avustamistyötä ja sairautta tunnetummaksi, jolloin meillä kaikilla epiläisillä on helpompaa.
Hyviä hellesäitä kaikille! :) Epin jälkeenkin on elämää.
Ja kiitoksia kaikille kirjoittaneille, löysin tämän muutama päivä sitten ja miten paljon tietoa olenkaan saanut.
Mulle ei oo vielä tehty varsinaista epilepsiadiagnoosia, mutta oletan että ensi viikon aikana tai sitä seuraavana tää käy toteen.
Mun tarinani on sellainen, että keväällä sain elämäni ekan tajuttomuus-kouristuskohtauksen ja nyt on sitten tutkittu ja hutkittu.
Ohimolohkostahan se "kehityshäiriö" tai "epämuodostuma" löyty magneettikuvista.Ilmeisesti jo raskausaikana syntynyt ja nyt aikuisiällä alkoi oireilee.
Ilman lääkkeitä täs on nyt sitten menty useampi kuukausi eikä tajuttomuuskohtauksia ole tullut.
Lievempiä nykinöitä ja deja vu -oireita kyllä huomaan. Olenkin elänyt nyt varsin säännöllistä, alkoholitonta ja unen täytteistä elämää :)
Ennen kohtausta mulla oli kyllä lähes kaikki altistavat tekijät olemassa. Olin todella uupunut, stressaantunut, univajeessa, alkoholia siemaillut enemmänkin, lisäksi tupakoinut kuin korsteeni pitkän tauon jälkeen. Syöminenkin oli jäänyt vähemmälle ja hormonitoiminnassa pieniä häiriöitä. Eli nämä selittänevät kohtausta aika hyvin :)
Nyt kuitenkin aivomuutoksen myötä ilmeisesti diagnoosi tehdään. En kuitenkaan ole tästä hirmu suruissani, ehdin jo pelätä aivokasvaimia ja muita ns. kuolemanvakavia sairauksia.
Että tällainen oma tarinani. Kiva lukea täältä kokeneiden tarinoita, niistä on todella hyötyä!
Jos ja kun diagnoosin saan, en todellakaan aio häpeillä sairauttani, mielummin alan tehdä avustamistyötä ja sairautta tunnetummaksi, jolloin meillä kaikilla epiläisillä on helpompaa.
Hyviä hellesäitä kaikille! :) Epin jälkeenkin on elämää.
Vastaukset 26
Vanhimmat
Sulla on ainakin hyvä asenne hommaan. Eipä silti, mulla oli vähän samallainen ku muut vaihtoehdot oli diagnoosivaihessa mm. aivokalvontulehdus...
Sanoin tossa pari kk:ta sitte eräälle toisellekin, ja sanon nyt sullekin saman. Mullakin oli ekan kohtauksen jälkeen joku 4kk:Ta täysin kohtauksetonta, sitten 2kk:ta, sittten 3vkoa jne.. Toivon toki että sulla ei käy samallai, mutta tommonen mahis on olemassa. Mutta nauti nyt ihmeessä siitä kohtauksettomasta ajastas ja toivottavasti kohtauksesi oli eka ja viimenen.
ps. Mulla on justiinsa sama löydös magneettikuvissa:)
Juu olen tiedostanut riskin, että kohtauksia voi tulla edelleen ja sairauden luonne voi muuttua. Toki toivon että näin ei käy, mutta se ei ikävä kyllä ole omassa päätösvallassa. Jännä juttu, että koko iän ollut sama "päävika" mutta nyt alkaa oireilla. Olisi kiva tietää, mistä moinenkin johtuu. Mutta ei taida tässä sairaudessa saada vastauksia kaikkiin kysymyksiin.
Täytyy nyt nauttia ja toivoa saavansa hyvät lääkkeet.
Piti muuten kysymäni, että voiko lääkekokeilut aiheuttaa kohtauksia? Jos joku enemmän kokenut tietäisi.
No joo, tarkotat varmaan tota et ku sulla ei viel mitään ole päällä. Luulisin et ei mikään lääke itessään provosoi kohtauksia, niitten tarkotushan on niitä estää :) Kohtaus voi tulla mut se tulis varmaan kuitenki, oli se lääke alotettu tai ei.
JOs taas on pitkään popsinu pillereitä ja lääke päätettään vaihtaa, ja se ei sovikaan niin sillon saattaa hyvinkin tulla.
Vastaan kysymykseesi voiko lääkekokeilut tuoda/lisäillä kohtauksia.
Kyllä. Minulla on murkkuikäisestä asti ollut epi ja aina huonossa hoitotasapainossa, ei koskaan nolla vuosia.
Nyt olen 45v mies ja kohtaukseni syitä on selvitetty epigirurgisesti mutta tuloksetta.
kokeet näyttävät, ei epilepsiaa. Syy GM (kouristuskohtaus) on nyt jostain muualta lähtöisin kuin päästä.
Kohtaukset lisääntyneet iän myötä 43 isokohtaus 2005v.
Eli kortti on pois mutta en itkenyt sen perään vaikka sainkin viimevuoteen pitää korttini koska tapaukseni on epäselvä.
Lääkekokeiluissani vuosienvarrella on kohtaukset muuttuneet paljon, jopa puhe on mennyt melkein kokonaan on jouduttu viemään työpaikalta suoraan, horjuvassa lääkehumalassa osastolle jossa taas purettin oletettava väärä lääkitys ja näin on menty ja leikki näyttää jatkuvan koska asiani on todella hankala selvitettävä.
Sydänvika on kuntourheilua harrastavalle tullut ja vaikka mitä muitakin ... vaikka en juo, en polta eli kyllä lääkekokeilut rassaa kaikinpuolin.
Nyt on helpompaa kun olen yhtiöstämme siirtynyt työeläkkeelle ja jälkipolvi jatkaa pääasiassa firmaa. Nyt on aikaa ajatella ja viisastua.
Kun sinulla on noinkin positiinen suhtautuminen sairauteesi, olet varmaankin horoskoopiltasi j....??? arvasinkohan et ainakaan kauris. ;))
Niin niin, noista lääkkeistä vielä että tosiaan vähän jännään, koska ja mitä lääkkeitä saan alkaa popsia. Mietin vaan, että onko mahdollista että popsimisen alussa tulee kohtauksia. Noh, se on sen ajan murhe. Ensi viikolla pääsen hyvän lääkärin käsiin ja silloin selvinnee paljon tulevaisuudesta.
Olen itse asiassa neitsyt horoskoopiltani, vaikkakin äitini on useaan otteeseen mulle sanonut, että en muistuta tietyissä asioissa neitsyttä pätkääkään. Tiedä sitten miten on.
Olen vaan ottanut sen asenteen, että murehtimalla ne murheet ei lopu, joten miksi siis murehtia? Tekee vaan itselle karhunpalveluksen jos jää tuleen makaamaan :) Mies pitää myös huolen, ettei itkuistuntoja aleta vääntää :)
Jep, niin ja tosiaan vielä taustatietona että mä olen 26-vuotias likka täältä lounais-Suomesta ja tosiaan multa löyty tuolta ohimolohkosta jokin pesäke, eli tiedostettu on, missä vika.
Mutta kiva rupatella täällä ja mukava että vastauksia saa mieltä askarruttaviin kysymyksiin. :) Kiitoksia Kxtaavi. Toivotaan, että sunkin tapaus saadaan vielä joskus selvitettyä! Niin kauan ku on elämää, on toivoa, eikö?
Voi juma, Jaksat..nauraa ihan näen vaikka en näe sinua on niin hieno asenne, et puhu sairaan sävyyn vaikka ollaan sairaan sairaita ;)) juups.
Samat seudut taitaa olla meillä ja kun on tuo merikin..onneksi aaahhh...
Jep joo toivon et sinulle löytyy hyvät lääkkeet, koska olet vielä niin nuorikin. Lääkkethän haurastuttavat verisuonia, kuulin tuostakin keväällä kun olin epi kirurgisissa tutkimuksissa. Vaarana on, jos kohtauksia ei saada kuriin lääkehoidolla, koktauksen aikana..ÄKKIKUOLEMA :(( ja se hiukka pelotttaa, ja jos oikein syvällisiä rupeaa ajattelemaan, perhe, ym ym.. niin tällainen herkkä tyyppi ..rupeaa vaikka ihan itkemään. Muuten kiitti vaan kun toivot et juttuni selviää joskus, minäkin olen toiverikas omassa jutussani vaikka usko meinaa joskus loppua. Mut nyt piristää kun piristäjä palstalla.
jee ;))
Pidä hei kuule neitsyt se nimetön, sehän on sinun nimmmari. minä..Jousimies
vedin sen kxtaavi tosta vaan ;)))
Kuules kxtaavi, äläpäs murhetu asioista, joille itse et voi mitään. Olen lähes varma, että riski kuolla epilepsiakohtauksessa äkkikuolemaan on sama, kuin kuolla kadulla kävellessä äkkikuolemaan jonkun ajaessa yli. Tai en ole tällaisia tapauksia ainakaan useasti kuullut. Toki epileptikoilla riski kuolla on suurempi (kai kaikissa sairauksissa on), mutta nämä ovat taas niitä asioita, joille itse emme voi mitään. Se kun on varma, että elämästä ei selviä missään tapauksessa hengissä ja omista läheisistä on joskus luovuttava (aika ahdistava ajatus)niin miksi ei nauttia omista rakkaista nyt kun on sen aika? Murehtimalla tällaisia asioita menee osa nautinnosta täysin hukkaan.Turha on niitä piruja äkkikuolemilla maalata seinille, mä elän siinä uskossa, että jokaisella meillä on kohtalo, kullakin omanlaisensa ja se kohtalo toteutuu meistä riippumatta.
Joten eiköhän taas nautita yhdestä upeasta aurinkoisesta aamusta lisää, miten hienoa, että täkin päivä ollaan näkemässä. Mulla iskeny flunssa, ei mukavaa, etenkään viikonloppuna, mutta pari särkylääkettä turpaan niin eiköhän olo helpotu. Ja noista verisuonten haurastumisista...varmasti näin on, mutta toisaalta kaikki ihana nautinnollinen rasvainen ruoka tukkii kanssa verisuonia ja siinäkin oma riskinsä. Enkä silti aio satunnaisista hampurilaisnautinnoistani luopua ;)
Elämä on elämistä varten. Ja usko pois, mäkin oon todella herkkä tyyppi ja niin lähimmäisrakas että hui. Mutta murheet pois ja otetaan tästä hetkestä kiinni :) Mä ainakin mielummin elän vaikka 40 vuotta nauttien elämästä ku 80 vuotta peläten elämää.
Kaksoiselämää ..ninittäin mullakin on flunssa ha ha ..oikein päähän sattuu tää kuiva yskiminen. ://....
Hyvä kun saa ola herkkis eikä tyrkätä heti psykiatrille.. koska merellä tervehtyy paremmin kuin noissa sairaalarakennuksissa.
No en mä kyllä yleensä murehdi kuin helv... harvoin, esim jos...no talvet on aikas tympeitä.
Syyskausi voi tuoda jos hyvin käy lisävalaistusta epitutkimuksiini ja ehkä käynnistyy muiden syiden selvittely kohtauksiini, ihmettelen, kun ja jos vasta nyt, kun koko asia olisi voitu alkaa tutkia vuosia aiemmin koska minulla on tuo sydämen pientensuonten tukos johon jatkuva lääkitys.
Kuitenkaan ei epitutkimuksissani tutkittu sydäntä ollenkaan vaikka vein mehiläisen sydänpaperit kys neurolle. käsittämätön ohitys, laiminlyönti ;//// per.... . ;)))))))))))) moro.
No joo, onpa ihme touhua lääkäriltä,tällaista se täällä hyvinvointivaltiossa on.
Itse asiassa, tää kevät jonka oon ollu kirjoilla tuolla julkisen sairaanhoidon piirissä, ei oo mulle kovin hyvää kuvaa koko puljusta antanut.
Tympiinnyin jopa siinä määrin, että nyt menen yksityiselle epilepsiaan erikoistuneen neurologin juttusille, jotta tilanne selkiintyy. Olen onnekas, kun tällaista palvelua voin käyttää.
Heh, vai että flunssa sullakin...on todella aika samanlaatuiset elämät meillä :) Menee niinku käsi kädessä, uskomatonta.
Niin, jos ja kun nyt kerran menet yksityiselle niin, kerrothan sitten kokemuksistasi?
Miten siellä hoidellaan asioita ja mihin hintaan? please.. t taavi boy ;)))
Toki kerron. Mulla on ens viikon lopulla tunnin neurologiaika tällä yksityisellä. En usko olevan kovinkaan edukas, mutta olen valmis maksamaan saadakseni selville.
Julkisella puolella olen silti delleen kirjoilla, luulen, että pääsen vastaanotolle sinne vielä myös heinäkuun aikana.
Eli katsellaan, mitä saavat selville :)
Ok kiitos. Nämä kaikki kun ovat niin uusia asioita.
Ei tämä toki täysin ongelmatonta ole tää kohtauksen jälkeinen elämä. 3 kk ajokielto meni umpeen ja nyt olen saanut ajella autolla. Töihin pääsin sairasloman jälkeen fillarilla polkien 17km per suunta tai sitten jonkun kyydillä. Aika raskasta. Mutta kilot karisivat!
Ja nyt jos diagnoosi tehdään niin edessä ilmeisesti vuoden ajokielto. Siinä ihmettelemistä millä töihin talvella 20 asteen pakkaskeleissä. Mutta mutta...vuosi se on kuitenkin aika lyhyt aika, toivottavasti jokin ratkaisu löytyy...jos ei muuta niin sitten pitää olla pois töistä. Mikä tietysti isot lainat omaavalle erittäin helppoa...
Mutta synkistely ei auta ketään! Jokaiselle annetaan sen verran, minkä jaksaa kantaa...Näin ainakin haluan uskoa :)
Tää on niin laajasti eri oireita ym haittoja tuova sairaus tai oireestakin puhutaan.
Tässä ylpeämpikin takuulla tulee nöyrtymään ja tulee empaattiseksi ja näi myös jos epiläinen jos on muuten ok luonne, voi hänestä saada noyrän ja uskollisenkin puolison, koska epiläinen ainakin kunnioittaa ihmistä joka hänet hyväksyy sairastavanakin. ;)))
Juu kyllä tässä on nöyryyttä haettu ja jouduttu vastaanottamaan tämän kevään aikana. Musta kuitenkin toisaalta me sairastavat etulyöntiasemassa, terveet ei välttämättä osaa olla nöyriä ja nähdä näitä kaikkia elämän sävyjä, vaan kulkevat elämänsä laput silmillä. Musta tullut ainakin valtava fiilistelijä, joka ottaa huumaa auringosta, hyvistä ystävistä, ihanasta rakkaasta miehestä joka jaksaa olla tukena, kauniista tyynestä merestä ym.
On etuoikeus, kun joutuu miettimään elämäänsä (ja kuolemaansa) todenteolla. Silloin osaa nauttia myös pienistä asioista.
Tän olennyt oppinu sairastuttuani. Toki ei sairastaminen mulle entuudestaan täysin tuntematonta ole, sairastan myös fibromyalgiaa ja refluksitautia. Mutta jos niitä hautomaan jää, niin varmasti saa itsensä vielä hulluksikin :)
Juu, totta puhelet. Mietiskelen toisinaan millasta ois elää terveenä nuorena. Kaikki ei ois pääkopan toiminnasta kiinni. Ei joutuis miettiin asioista aina sataa puolta jne. Elämäni nuoruusvuodet menny tähän mennessä epilepsian ja mm.aivoleikkausten ehdoilla elämiseen. -Siinä ei oo ihan kamalasti elämän suunnitteluun yms jääny aikaa.
Että vielä merestäkin puhut, todella hienoa! ja liitto pelaa kuin minullakin jee, ja samoja sairauksia lisäksi kärsit kuin minä.. huh.
Periksi ei anneta Per...... ;))))))))))
No ei anneta ei. Tarvii olla vielä aika paljon isompi puhuri joka mut kaataa. Vaikka välillä raskasta on ja ottaa päähän, niin oon kuitenkin sitä mieltä, että elämässä on niitä hienoja asioita enemmän kuin huonoja. Ja niin kauan kun mittasuhteet on näin, on myös toivoa :)
Aika hauska, että samoista vaivoista kärsimme. Kiva tietää, ettei ole tässä maaplantussa ainoa :)
Ei muuta kuin pihalle ja merelle aina kun siihen tulee mahdollisuus. Se on kuitenkin tuo meidän oma rakas pääplanttumme, joka välillä heittää oikkariin, mitä sitä turhaan pelätä. Kyllä ne hienot hyvin hoidetut kaiken maailman koneetkin välillä tiltin tekevät. Luulen, että johtuu vaan vireästä aivotoiminnasta ja ääreisfiksuista ajatuksista. Ei ne aivotkaan kaikkea neroutta pysty suodattamaan ;)
taas tosi ok juttua taas ..jeee..
Mutta kas kun ele huomioinut aiemmin, oletko käytänyt samaa nimimerkkiä vai..? mä olen aina käyttänyt samaa ainakin.
heipssss , Nääs. taavi Boy ;)))))))) ^
Ite asias tää on ihan eka kerta ku tänne oon ees kirjottanu. Tänään siis vasta. Mut mulla ei oo oikeen ees nimimerkkiä, heitti mut Nimettömäks kun en laittanu mitään. Mut nyt ei anna enää vissiin olla nimetön. Täytynee keksiä tässä joku huippunimi :)
Katellaan tässä jos kirjoittelen lisää niin keksinpä jonkun.
ota iisisti
Hei timanttiäijä. Mitäs jos siirtyisit tonne urheilu kalastus osioon, ku siitä sulla on vissiin vähän enemmän kokemusta. Epileptisillä oireilla on yhtä paljon yhtäläisyyttä burn outin kanssa ku hajuvedellä ja lihapullalla.
Tuosta burn outista sen verran, että jos timanttimies tarkoitit noita mun oireita/tuntoja ennen tuota kohtaustani niin itse asiassa olen näin jälkikäteen ajatellut, että olin kyllä ilmeisesti ainakin aika lähellä loppuun palamista. Muistan miten kahta päivää ennen kohtausta vielä mietin, että miten pitkään sitä ihminen jaksaa jos vaan menee vaikka on aivan finaaleissa.Eikä siinä menny ku alle kaks vuorokautta niin totaalitiltti sitten tulikin :)
Eli kyllä joku sen ihmisen pysäyttää kun alkaa mennä liian lujaa. Nyt kun olen viettänyt tässä useamman kuukaden säännöllistä rauhallista elämää, voin mielestäni itseasiassa paljon paremmin kuin ennen kohtausta.
vähäiset on tietosi
enne ko selvisin burn-outista,kukaa ei ymmärtäny,hyppäsin kirjastois,luin paljo,jaa opin,et vähäiset on monen lääkärinki tiedot,paransin mm.luukadon itseltäni ruokavaliolla,jaa sitä ei osannu ees lääkärit,ko selvisin siitä vaivasta,nii tansseis sanoin monille sadoille jotka tapasin,et paransin luukadon soijalla,joo olivat ihmeissään,moni varmaan parani,luukato tulee hiivasta,ruokaryyppy viinaa pitää hiivan kuris,vanhat keinot on parhaimpia
mut eihä kalkki imeydy ilman estrogeeniä,mitä saa soijasta,ja soyolkkia saa ruokakaupasta
oli duunis kamala kiire ja stressi
koko ajan ja sitten alkoi uudelleen
kohtaukset ja läääkevaihdokset.
Nyt oon muuten viikon nauttinut Soijaa
ja kaikille suosittelen sitä.
Hyvää on ja terveellistä.