moi.avovaimoni loukkaantui vakavasti viime syksynä liikenne onnettomuudessa.jo silloin hänelle annettiin varalta epilepsiaa vastaan lääkitystä.hän oli yli 2 viikkoa tajutomana,päähän kohdistuneen iskun vuoksi.hän on kuntoutunut upeasti tähän saakka.ennusteet töihin palaamisesta ovat hienot,vaikka hänellä on vaativa ja vastuullinen työ.viime viikolla hän sai kohtauksen ja oli sairaalassa 2 vuorokautta tarkkailtavana.löysin hänet pihalta ja en osannut muuta kuin soittaa ambulanssin.nyt hänellä on lääkitys.itselläni on aika tyhjä ja avuton olo.olen itse keikka töissä ja välillä pitkiä aikoja pois kotoa.olen yrittänyt kannustaa toista ettei maailma tähän lopu.en vain tiedä miten olisi parhaiten toisen apuna ja tukena.tulee itselle välillä katkera olo kun ajattelee vakavaa onnettomuutta ja nyt epilepsia.voisitteko antaa ohjeita ja neuvoja miten toimisin parhaiten rakkaani hyväksi. t.iso ja nyt hyvin hiljanen mies.
miksi ja miten
1964
181357
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 18
Vanhimmat
ottaa tramalia ja unohtaa kokok maailman ..toivon ettei kukaan estä minua ..haluan kuolla
"sain" epilepsian samoin kuin puolisosi, onnettomuudessa jo noin kymmenen vuotta sitten. Ensimmäinen reakstioni oli syvä lamaannus ja masennus. Olin psykiatrisen osaston potilaana lähes vuoden, kun tunsin että maailmani on romahtanut, eikä elämälläni olisi enää mitään syytä.
Onnettomuuden seurauksena menetin osittain myös liikuntakykyni ja syntymättömän lapseni. Jostain syystä kaiken katkeruuteni ja turhautumiseni kuitenkin kohdistin juuri epilepsiaan.
Vuoden terapian jälkeen tilanne kohdallani ikäänkuin avautui, osasin lopultakin surra menettämääni lasta ja liikutarajoitteisuuttani ja huomasin kuinka mitättömän pieni vaiva epilepsia sittenkin on! Saan edelleen kohtauksia 2-3kpl/vuosi mutta en enää vihaa tai pelkää niitä.
Puolisoni ei jaksanut masennuskauttani, vaan erosimme melko pian onnettomuuden jälkeen eli jäin yksin ja niin on edelleen. Ei siksi että olisin päättänyt niin, tai koska en "saisi" ketään, vaan siksi että niin on nyt hyvä. Kohtaukseni olen saanut pääsääntöisesti yksin, mitään vahinkoja ei ole käynyt.
Epilepsia tuntuu noin yllättäen kohdalle osuessaan maailmanlopulta, mutta sitä se ei todellakaan ole! Itse koen elämäni palaneen suht normaaliksi ja rajoittavana asiana liikkumisen vaikeudet ei epilepsia. Varsinaisesti en osaa sinua auttaa, mutta jos jaksat ole läsnä! Anna puolisosi ymmärtää, että rakastat häntä ihan samoin kuin ennenkin. Koita nostaa kun masennus vie mielialoja ja uskoa omaan selviytymiseen! Jos hän hyväksyy sinut mukaan neurologi-käynneille - mene! Opi epilepsiasta mitä opittavissa on. Liiton sivuilta saat hyvää ja paikkansa pitävää informaatiota!
Tänne, näille sivustoille en tapaa kirjoittaa, mutta melko usein luen ihmisten kirjoituksia. Lukekaa yhdessä ja puhukaa asioista. Keikkatyösi tuskin tulee muodostumaan ongelmaksi, puolisosi luultavasti pärjää kyllä!
Sinä iso ja hiljainen mies, sinulle ja puolisollesi toivon koko sydämestäni voimia! Tukekaa toisianne vaikka olemalla läsnä, on tärkeää kuunnella sitä sanatontakin viestintää!
Luultavasti, kunhan palstalaiset heräilevät, tulet saamaan hyviä ohjeita ja neuvoja - sekä tukea ja myötätuntoa, toivottavasti saat siitä voimaa voittaa katkeruuden ja jatkaa positiivisesti eteenpäin!
olit kaiken jo kirjoittanut,
joten ei mitään lisättävää.
Itse sairastuin epilepsiaan noin kolme vuotta sitten. Vaikka se tulikin ilman mitään sen erikoisempaa syytä, oli epilepsia järkytys.
Muistan, että oman sairauteni alkuvaiheessa, ensi järkytyksestä selvittyäni, olin aika positiivisella mielellä. Ajattelin usein, että on niitä pahempiakin tauteja. Mutta, masennuskausiakin on ollut ja silloin on usein katkera olo.
Itselläni on sillälailla onnelinen tilanne, että epi pysyy tällä hetkellä kurissa kohtalaisen hyvin lääkkeillä, isoja kohtauksia ei ole nyt ollut.
Mutta, tuosta yksin olemisesta...Sanoit, että sinulla on työ, jossa joudut olla usein pitempäänkin matkoilla. Täytyy sanoa suoraan, että itselleni se olisi rankkaa. Mutta, sehän on täysin persoona kohtaista, eli minä olen sellainen, että pelkään herkästi ja kun poikakaveri joutuu olla poissa kotoa, menen usein äidin ja isän luokse yöksi. Tämä kyllä rajoittaa elämääni, mutta pelosta en pääse.
Nyt sinulta varmasti vaaditaan joustavuutta ja kärsivällisyyttä. Itseäni joskus hävettää aina jankata poikakaverille, että pelottaa nukkua yksin, joten muista, että vaikka avovaimosi sanoisi, että kaikki ok, saattaa kuitenkin mielessä kalvaa huoli. Mutta, kuten sanoin tämä on hyvin yksilöllistä, ja minä en viihtynyt yksin ennen epiäkään;).
Tunnut ymmärtäväiselle ja huolehtivalle, joten varmasti pärjäätte. Ja avovaimolle terveisiä, että epin kanssa pystyy elämään aivan hyvin!
Moi!
Ensinnäkin, suunnattomasti tsemppiä teille!
Itse miettisin asiaa tältä kannalta: Suojelusenkelit tekivät ylitöitä ja pelasti kuolemalta vakavasta onnettomuudesta. Mikä voi olla sen hienompaa!!
Jäljelle jäi epilepsian sairastaminen, mutta se hyvin pientä verrattuna siihen, että edelleen saa elää! Kun alkaa katsoa asioissa ensin valoisia puolia, eikä heti niitä synkimpiä, niin kaikki näyttää hyvin paljon erilaiselta. Asia kun kuitenkin on niin, että realiteetit on edessä ja on turha miettiä miten kaikki olisi voinut olla, koska sitä aikaa ei kuitenkaan takaisin saa. Eli kaikki voimansa kannattaa suunnataa eteenpäin, taakse jäänyttä ei enää pysty muuttamaan.
Epilepsia on henkisesti vaikea sairaus. Monelle ihmiselle se tuottaa häpeilyä ja piilottelun tarvetta. En tiedä, onko se sitten niin, että varsinaiset kohtaukset pelottavat ja hävettävät, joku näkee itsestä täysin käsittämättömän puolen. Sillä onhan niin, että epilepsiakohtauksen katsominen ja näkeminen on erittäin pelottava kokemus, ihminen on todella epämiellyttävän näköinen.
Itse sairastuin viime keväänä, 26-vuotiaana epilepsiaan. Kevään olen joutunut käymään valtavia taisteluja henkisesti itseni kanssa. Mitä minulle tapahtuu? onko tämä noloa? Miksi juuri minulle?
Kuitenkin todella nopeasti tajusin, että tämä on sairaus, joka ei vie henkeä ja jonka kanssa voi elää! Mietittyään kasvaimia päässä ym. epilepsia kuitenkin paljon vaarattomampi eikä henkeä vievä sairaus.
Minä en tätä suostu häpeämään, eikä tämä häpeän aihe olekaan. Itse kerron sairaudestani hyvin avoimesti, jopa välillä vitsaillen. Välillä tuntuu, että muiden on vaikeampi hyväksyä sairauteni kuin minun itseni. Olen miettinyt, että minun tehtäväni on auttaa muita sairastuneita, tehdä tästä sairaudesta tunnettua ja saada ihmiset käsittämään, ettei mikään demoni ole minua vallannut, vaikka välillä sätkinkin suu vaahdossa :)
Samoin oma mieheni soitti minulle ambulanssin kohtauksen jälkeen. Olenkin miettinyt, kuinka rankka tämä kevät ja kesä on hänelle ollut. Varmasti hyvin rankka. Kuitenkin hän on jaksanut minua kannustaa valtavasti ja on ollut upeana tukena. Itse en kaipaa muuta kuin tiedon siitä, että toinen hyväksyy minut tällaisena kun olen ja rakastaa minua ehdoitta. Ja pysyy vierelläni vaikeina hetkinä. Silloin olen häntä eniten tarvinnut. En kaipaa sanoja lohdutukseksi, vaan olkapään, jota vasten painautua, kun itsellä on avuton olo. Meitä ja suhdettamme tämä sairaus on lähentänyt erittäin paljon. Olenkin ajatellut, että onko sairauden tarkoitus juuri herättää meidät huomaamaan, miten hienoa meillä on ja miten upeassa asemassa olemme, kun tällaista on.
Olen myös miettinyt, että myös epiä sairastavien lähimmäiset tarvitsevat vertaistukea ja omien tuntojen jakamista.
Niin, tulevaisuus näyttää, miten avovaimosi kuntoutuu. Voihan olla, että hän pystyy hyvinkin palaamaan takaisin työelämään. ja jollei kykene, onhan maailmassa katsottavaa vaikka kuinka, ilman sitä työtäkin.
Älkää kuitenkaan katkeroituko, siitä ei seuraa mitään hyvää. Nyt on syytä alkaa katsella niitä hyviä asioita elämässänne. Nauttikaa toisistanne, siihen ei välttämättä ole ennen ollut aikaa. Miettikää miten onnekkaita olette, että edelleen saatte olla yhdessä. Kääntäkää kaikki kokemanne eduksenne. Olenkin sanonut, että tavallaan on etuoikeus joutua sairastamaan. Silloin osaa laittaa elämässä asiat oikeaan arvojärjestykseen ja ymmärtää, mikä elämässä on tärkeää.
Kerran, kun on pelännyt menettävänsä kaiken, osaa arvostaa aivan eri asioita kuin ennen.
Haluan toivottaa teille paljon voimia ja jaksamista, kääntäkää nämä asiat eduksenne ja keskittykää valoisiin asioihin!
Moi! Nykypäivän historiantutkimus on päätellyt, että aika moni historian ns. merkkihenkilöistä sairasti epilepsiaa. Jos kyseessä sattui olemaan joku kuninkaallinen, tsaarillinen tms. henkilö, tauti osoitti vain heidän herkkyyttään ja ylivoimaisuuttaan muihin verrattuna. Jos taas kyseessä oli rahvaan edustaja, sairastajalla oli jonkinlainen "kirous".
Ehkäpä juuri se, että aikaisemmin epilepsialle ei ole voitu juuri mitään, on itsepintaisesti pitänyt hengissä tuon häpeän/erilaisuuden tunteen. Epilepsia oli jotakin käsittämätöntä, hallitsematonta. Ei tänään.
Isäni sai vuonna -83 epilepsian aivoverenvuotoleikkauksen jälkitilana, tai eipä sitä jälkitilaakaan niin tarkkaan tiedetä, koskapa hänen kahdella sisarellaan on ollut sama tauti. Hän ilmeisesti kuului siihen vanhaan koulukuntaan, ja voi kuinka hän raukka häpesi ja orjaili! Ja ihan turhaan!!!
Itse en omaa sairauttani suostu häpeämään! Masentunut olen kyllä ollut, ja pelokas, ihan kummallisissakin tilanteissa, olen edelleenkin. Ymmärrän kuitenkin kaiken sen liittyvän sopeutumiseen ja oppimiseen. Kaikille sairastaville, oireileville ja omaisille: tsemppiä, jaksamista!!!!!!!!!!
Lyhyesti sanottuna, Epilepsia on nyt vain osa elämäänne. Mutta teidän elämänne ei ole epilepsia. Sen kanssa oppii kyllä elämään. Äitini kohdalla olen tuon huomannut, että läheiset murehtivat asiaa toisinaan enemmän. toki sairastuneena tunnen välillä pelkoa yms. mutta lähimmäisiä saattaa vaivata menetyksen pelko.
Edellisen kirjottajan sanoja lainaten: "Olen myös miettinyt, että myös epiä sairastavien lähimmäiset tarvitsevat vertaistukea ja omien tuntojen jakamista." Ehkä jo tiedättekin epi-liitosta. Jos olette vähänkään sosiaalisia, niin liiton järjestämiltä leireiltä saatte kaikista parasta vertaistukea. Niillä karisee turhat pelot ja huolet ja tilalle tulee lisää tietoa. Kaikki niistä ei ole edes leirejä vaan on esim. Aikuisten lomia. Lue ihmeessä lisää: http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=102&lang=1
Laitoin ton siksi että minä ja läheiseni olemme justiinsa noilta saaneet sitä parasta tukea. Siellähän on mm. loppuvuodesta sairastavalle ja puolisollekin tarkotettu kurssi. Kannattaa miettiä!!
Voimia uuteen tilanteeseen!!
Olen pahoillani, elämä on joskus arvaamatonta. Epi ei kuiteskaan ihan oikeesti ole ihan niin kamala juttu! Onneksi rakkaasi selvisi onnettomuudesta, ja olet hänen tukenaan!
Epi on kelju sairaus, mutta onneksi nykyisin lääketasapaino monella löytyy ja hyvinkin useilla saadaan kohtaukset kokonaan tai lähes kokonaan pois.
Jaksakaa ja tukekaa toisianne - voimia!
kaikki tosi hyvin! tämä tarkoittaa tämänhetkistä mielentilannettani olen epiläinen sairastanut jo yli 30v hohtauksia tänävuonnakin jo 20 isoa ja pienet poissaolokohtaukset päälle. Viimevuonna 43 isoa!!
Eli kaiken kanssa oppii elämään vaikka tuskin tapauksenne epilepsianosalla tulee olemaan näin toivoton kuin minun.
Olen perheelinen eli ei näin rankka juttu sotke elämää totaalisesti jos on asennetta.. onhan sinulla, hauskaa kesän jatkoa vaan teille. ;))
Olen aloittajan kansa vähän niinkuin samassa veneessä.Kummasti niitä voimia riittää,ja ymmärrystä,meillä tämä kesä ollut rakaa muittenkin miehen sairauksien ja mielialan kanssa,ihmettelen itsekkin miten osaan toimia niin rauhallisesti hänen asioissaan,kun itse olen rankkaa panikkia sairastava,kyllä luoja on ihmellinen:
Voimia teille sydämmestäni vilpittömästi:
Kytaani!! voisitko kertoa poissaolokohtauksisistasi? minkälaisia?
Kiitän jos vastaat ja muutenkin!!
Heips! Tarkoitit varmaan minulle kysymystä poissaolokohtauksista.
Esim outo pieni hetkellinen pölhö..olo sekunnin murto-osa päässä ja sitten tietää kyllä mitä ympärillä tapahtuu, pystyn toimimaan ja jos on joku keskustelu sillä hetkellä menossa niin voin kysymykseen vastata kyllä vaikka pitikin vastata ei, eli pystyn vastailemaan ym mutta jutut on sitten ihan soopaa. Poissaolokohtaus voi olla lähes kramppi tyyppinen, eli yöllä herään samanlaiseen ennakkotunteeseen ja sitten nousen istumaan ja alkaa kääntämään lievästi päätä, nykien ja hengitys katkoilee ja sitten koko juttu menee ohi ja puuskutan kuin olisi juossut lenkin ja vapisen, taju pysyy näissä koko ajan. Jos tilanne tuosta, niinkuin usein käy jatkuu gm kohtaukseksi niin silloin menee taju alussa ja lopussa taju on ja se on aivan kamalaa, "kuolemantekoa"
Kiitti kxtaavi..mä en ole löytänyt vielä sellaista poissaolokohtaus kertomusta kuin miehelläni oli,täs miettii kaikenlaista,mikä se nyt loppupelissä on.kun viisminuttii vaan tuilotti eikä pystynyt puhuu eikä liikkuu,sai nämä istuvilleen ja makuu asenossa,no neurologi ens kuussa,mutta siitä ei taida vielä viisastua..
hämärätila kohtausta,
mutta siihenkin taitaa kuulua
kouristelut vaikka tajunta säilyy.
Toki kuulla voi puhetta,
mutta itse en ainakaan kyennyt
seuraamaan tapahtumia ja olo oli
kuin sydäntä olisi irti revitty ennen
kuin hengityksen sain tasaantumaan
normaaliksi.
Turha sitä arvailla eiköhän
Neurologit sen selvitä ja toivottavasti
saatte heti sopivat lääkkeet päälle.
Enpä muuta osaa sanoa.
Laitan tähän pari linkkiä joista löytyy lisä tietoa:
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=3000000000000011&posting=22000000016845751
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=3000000000000011&posting=22000000016859577
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=3000000000000011&posting=22000000017000018
Toivottavasti noista on Teille molemmille hyötyä lukekaa niitä yhdessä ja keskustelkaa niistä tiedoista joita tuolta saatte.
Tältäkin palstalta saatte varmasti paljon uutta tietoa ja tulette huomaamaan, että jokaisella on omat vaikeutensa lääkitysten vaikutus/haittojen suhteen.
keikkahommilles,tai jäät kotiin
Jos akkasi alkaa olemaan enemmän paino lasti kuin rakkautta ja hyvää antava ihminen, näytä hänelle ovea ja aloita uusi suhde. Naisia tulee ja menee. Se on karu totuus. Ei kannata takertua epätoivoisesti yhteen.
Tilanne on juuri näin!!!
"neuvoja miten toimisin parhaiten rakkaani hyväksi"
Sitten kun vielä ymmärtäisit sen tarkoituksen, niin olet oppinut elämältä jotakin.