SLE/LED löytyykö vertaistukea

millaisia lääkityksiä teillä on,mitkä ruuat käy, oletteko käyttäneet luonnonlääkkeitä,siinähän niitä kysymyksiä jo olikin...
51146
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 5

Vanhimmat

SLE-yhdistyksen (hae googlesta) nettisivuilla on keskustelufoorumi josta löytyy vertaistukea. Itselläni ei ko. sairautta ole, mutta äidilläni oli.

Äänestä
  • tiesin sen,mutta oli aika kuivaa keskustelua,uusin´mmat taisivat olla viime vuodelta. Siksi ajattelin, että jos täältä löytyisi innokkaampaa väkeä.
    En ole kovin sosiaalinen ihminen,kun työkseni sitä teen, niin siksi tämmöinen virtuaalivertailu sopisi minulle paremmin kuin naama-naama tapaaminen.
    Muistatko,oliko äidilläsi ruoka-valoita,oletan, että puhut edesmenneestä äidistäsi.
    Entä peruna ja sianliha?
    Miten hänellä,oliko paljon suonenvetoja?
    Otan kiitollisena kaikki vastaan,jos vain viitsit/jaksat vastata.
    Perhonen on kysymysmerkillä siksi,koska se on mulla epätyypillisessä paikassa,jalkapöydässä.

    Äänestä

  • perhonen? kirjoitti:

    tiesin sen,mutta oli aika kuivaa keskustelua,uusin´mmat taisivat olla viime vuodelta. Siksi ajattelin, että jos täältä löytyisi innokkaampaa väkeä.
    En ole kovin sosiaalinen ihminen,kun työkseni sitä teen, niin siksi tämmöinen virtuaalivertailu sopisi minulle paremmin kuin naama-naama tapaaminen.
    Muistatko,oliko äidilläsi ruoka-valoita,oletan, että puhut edesmenneestä äidistäsi.
    Entä peruna ja sianliha?
    Miten hänellä,oliko paljon suonenvetoja?
    Otan kiitollisena kaikki vastaan,jos vain viitsit/jaksat vastata.
    Perhonen on kysymysmerkillä siksi,koska se on mulla epätyypillisessä paikassa,jalkapöydässä.

    Käy sellaisilla sivuilla kun "Siipien suhinaa", siellä meitä on paljon, eli sle:tä sairastavia, vertaistukea riittää..

    Äänestä

  • Marsu kirjoitti:

    Käy sellaisilla sivuilla kun "Siipien suhinaa", siellä meitä on paljon, eli sle:tä sairastavia, vertaistukea riittää..

    ne on niin jotenkin hankalat käyttää,kun pitää klikata uudelleen vastausta. Jotenkin täällä näkee sen vastauksen heti,voi kauheeta kun pitää valittaa joka asiasta nyt,sori!
    Jos nyt pääsisin sinne sivuille,aina en pääse,mun kone suojaa välillä liian tehokkaasti.
    Mutta kiitos kummallekkin.

    Äänestä

  • perhonen? kirjoitti:

    tiesin sen,mutta oli aika kuivaa keskustelua,uusin´mmat taisivat olla viime vuodelta. Siksi ajattelin, että jos täältä löytyisi innokkaampaa väkeä.
    En ole kovin sosiaalinen ihminen,kun työkseni sitä teen, niin siksi tämmöinen virtuaalivertailu sopisi minulle paremmin kuin naama-naama tapaaminen.
    Muistatko,oliko äidilläsi ruoka-valoita,oletan, että puhut edesmenneestä äidistäsi.
    Entä peruna ja sianliha?
    Miten hänellä,oliko paljon suonenvetoja?
    Otan kiitollisena kaikki vastaan,jos vain viitsit/jaksat vastata.
    Perhonen on kysymysmerkillä siksi,koska se on mulla epätyypillisessä paikassa,jalkapöydässä.

    Äitini kävi 8 vuotta dialyysihoidossa ennen kuolemaansa, joten hänen ruokavalionsa oli tarkkailun alla lähinnä tuon dialyysin ja nesteiden osalta. Eli suolaiset ruoat oli kiellettyjä. Muuten äitini kyllä söi pitkälti normaalia ruokaa, aikamoinen herkkusuu hän kyllä oli. Emme kovin paljon sianlihaa syöneet muutenkaan, vaan yleensä nautaa tai broileria. Olen kuitenkin lukenut että jotkut SLE-potilaat ovat luopuneet punaisesta lihasta kokonaan. Uutta perunaa hän söi vain vähän, vaikka piti siitä, oli kuulemma kielletty ruoka-aine.

    Suonenvetoja oli kyllä jonkun verran, ei kuitenkaan mitenkään säännöllisesti. Niitä tuli silloin tällöin, useammin kuin terveellä ihmisellä mutta ei mitenkään jatkuvastikaan.

    Jalkapöytä kuulostaa kyllä kummalliselta paikalta, joskin sen kanssa on varmasti helpompi elää kuin kasvoissa olevan kanssa. En olekaan kuullut että se voisi ilmentyä tuollaisessakin paikassa.

    Kysele ihmeessä lisää, vastailen mielelläni jos vain osaan :)

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


perhonen? kirjoitti:

millaisia lääkityksiä teillä on,mitkä ruuat käy, oletteko käyttäneet luonnonlääkkeitä,siinähän niitä kysymyksiä jo olikin...

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu