Hei!
Etsin juttuseuraa kaikista joilla on addisonin tauti. Olen itse sairastanut sitä vuodesta 1983.
Addisonin tauti
myyräparka
20
9127
Vastaukset
- Minä myös
Minä sairastan myös addisonin tautia... Ois tosi kiva puhua enemmän asiasta!!!
Haluaisitko laittaa sähköpostiosoittesi?- sairastav
addisonin tauti? kirjoitti:
Kertokaa mulle, kun olen ihan tietämätön.
Addisonin tauti = Lisämunuaiskuoren vajaatoiminta.
Googlella saa paljon tietoa... :) - myyräparka
sairastav kirjoitti:
Addisonin tauti = Lisämunuaiskuoren vajaatoiminta.
Googlella saa paljon tietoa... :)Laittakaa mulle postia!
osoite on tuossa aiemmassa viestissä :) - Nimetön
myyräparka kirjoitti:
Laittakaa mulle postia!
osoite on tuossa aiemmassa viestissä :)no minulla ei ole ainakaan vielä addisonia, mutta sairastan adrenomyeloneuropatiaa joka on adrenoleukodystrofian aikuisiän muunnos. Tuo sairaus on vielä harvinaisempi kun addison. Tuon sairauden johdosta addison voi puhjeta minulle ihan milloin vaan.
- sairastan
Nimetön kirjoitti:
no minulla ei ole ainakaan vielä addisonia, mutta sairastan adrenomyeloneuropatiaa joka on adrenoleukodystrofian aikuisiän muunnos. Tuo sairaus on vielä harvinaisempi kun addison. Tuon sairauden johdosta addison voi puhjeta minulle ihan milloin vaan.
tätä todella harvinaista sairautta nimittäin adrenomyeloneuropatiaa.Olisi todella mielenkiintoista saada sinuun yhteys sillä meitä ei ole Suomessa monta
- asew
sairastan kirjoitti:
tätä todella harvinaista sairautta nimittäin adrenomyeloneuropatiaa.Olisi todella mielenkiintoista saada sinuun yhteys sillä meitä ei ole Suomessa monta
otatko yhteyttä sairastan [email protected]
- olitkin
Nimetön kirjoitti:
no minulla ei ole ainakaan vielä addisonia, mutta sairastan adrenomyeloneuropatiaa joka on adrenoleukodystrofian aikuisiän muunnos. Tuo sairaus on vielä harvinaisempi kun addison. Tuon sairauden johdosta addison voi puhjeta minulle ihan milloin vaan.
sinä Vesa.Luulin ensin että se oli joku muu.Soitellaan t.Jukka
- asew
olitkin kirjoitti:
sinä Vesa.Luulin ensin että se oli joku muu.Soitellaan t.Jukka
No vähän jo epäilinkin että tuttu oltava hihi
- TMM-64
Heippa,
Sairastuin Addisoniin 2002 ja pahimman kautta. Oksensin kuudessa viikossa 17 kg eli elämä oli oksennuspaikan etsimistä ja yleiskunto surkea. Tervesyskeskuksessa sanoivat että vika on hartioissa ja niskassa että mene kotiin vain. Kävin monta kertaa itkemässä että tehkää jotain.Thyroxinia sain lievään kilpiruahasen vajaatoimintaan. Työterveyslääkäri nauroi kun sanoin ruskettuvani helmikuussa sisällä ollessani. Eipä huomannut kämmenjuovien "ruskettumistakaan". No sitten ystäväni joka on sairaanhoitaja alkoi tutkia urakalla tapaustani ja selvitti "oman" sairaalansa endokrinologia expertiltä että Addisonhan se on. Ilmoitin omalle lääkärille jolloin hoito alkoi toimia...tai melkein.Pitkä tarina mutta unohtivat antaa florineffin eli suolakääkkeen (olin silloin jo sairaalan hoidossa)sillä seurauksella että sydämeni pysähtyi. Onneksi kerkesimme mökiltä paikallisen sairaalan ovelle kun sydämeni pysähtyi joten sain heti happea ...muutempa en tässä kirjoittelisi. Onneksi suomessa elvyttävät pidempään kuin jenkki sairaala sarjoissa. Minua elvytettiin 45minuuttia ja tässä ollaan. Hauska juttu oli se että sairaslomaa tuli kaksi viikkoa. Soitin sairaalaan ja pyysin lisää ja sain viikon. Pidin sitten kesäloman päälle.
Pää kyllä vaati pari kuukautta käsitelläkseen kaiken elvytykseen liittyvän. Hienosti pää kyllä hoitaa asiat koska kaikki ei romahtanut kerralla päälle vaan asioita tuli mieleen pikkuhiljaa, joita oli sitten käsiteltävä.
Perheppä tästä kaikesta eniten kärsi, niin minusta ainakin tuntuu. Mies ja lapset (silloin 8 ja 10v)ovat kyllä käyneet aikamoisen prässin odottaessan minkälainen olen kun herään....
No, paras hoito on puhuminen. Minä olen saanut puhua monelle ja se on ollut minun onneni. Mies on jaksanut kuunnella uudelleen ja uudelleen ja onhan se hänellekin tehnyt hyvää, yhdessä kun kaikki on läpi käyty.Vanhemmat, ystävät, veli...kaikki olivat aivan ihania.
No meillä ainakin arvostetaan pieniä asioita...
Se siitä, nyt menee ihan hyvin. Lääkityksenä florinef ja hydrocortison. Käsivarret ovat kyllä olleet turvoksissa ranteista ylöspäin jo vuoden.Semmoiset kovat ... ei osannut lääkäri muuta sanoa kuin että nelikymppisillä on välillä selittämättömiä turvotuksia. joopa onkohan kellään samanlaisia oireita.
Muuten sairastan harvoin , lievä flunssa ehkä kerran vuodessa. Flunssa rokotteen olen syksyisin hakenut, senhän saammme ilmaiseksi. Vaeltamaan tai muuten tosi pitkälle lenkille jos lähden niin otan vähän ylimääräistä lääkitystä.
Kuinkas sinun sairaus löytyi ? oliko yhtä vaikeaa vai vaikeampaa ? Vaikka tuo alkulöpinä oli aika pitkä niin nykyään tuskin ajattelen koko sairautta se on osa minua ja sillä selvä, vitsaillakkin sillä voi ihan kevyesti. Uteliaisuuttani lähdin katsomaan paljonko löytyy tietoa Addisonista. Silloin kun sairastuin niin addsionilla löytyi tietoa vain koirista heheh.
Tein muuten kantelun lääkäristä ja se meni läpi. Sen seurauksena myös tuli määräys että addison potilaille on laadittava kirjallinen potilasohjeistus(jota minä en esim. saanut)
No jopas tuli höpötettyä. On hauska kirjoittaa ihmiselle jolla on sama sairaus..ehkä samnalaisia kokemuksiakin?=)
Iloista ja aurikoista syksyä kaikille Addisonia "poteville"- minimo
Hei!
Minua ei onneksi tarvittu elvyttää v. 2001 kun sairastuin, mutta muuten tosi samanlainen tarina. Meillä muuten lapset saman ikäisiä... Niille oli tosi rankaa nähdä äitinsä erittäin voimattomana melkein puolen vuoden ajan ennenkuin ihan sattumalta yksi vieraileva lääkäri ensiavussa tiesi mistä oli kyse.
Nyt voin hyvin. Lääkitykseni Hydrokortison 12½ mg, Florinef 3/4 tabl. ja DHEA 25 mg (ostin amerikanreisulla) aamuisin, kl. 14 otan 5 mg Hydrokortison ja kl. 16 samanlainen satsi 5 mg hydrokortison.
Kun aloin käyttää DHEA:ta kolme kk sitten onnistuin vähentämään hydrokortisonin aamuannos 20 mg:sta 12½ mg:aan. Lääkärini oli jo kahden vuoden aikana meinannut että pitäisi vähentää kortisonin kokonaismäärä, mutta joka kerta kun yritin sain kriisin tuntemuksia. Olen kaksi tosipaikan addisonkriisiä kokenut, joten tiedän miltä tuntuu jo ennen kuin se iskee täysin. DHEA:n avulla onnistuin hyvin vähentämään kortisonia, koska DHEA myös piristää. En ole koskaan voinut paremmin addisonpotilaana. Tunnen itseni terveeksi. Joskun melkein unohdan sairastavani vakavaa tautia.
Olisi tosi mielenkiintoista vaihtaa ajatuksia sairaudesta ja hoidoista toisten addisonpotilaiden kanssa. Joten, kirjoittakaa!
Tervettä syksyä teille kaikille!
Tv. Minimo - kokemusta on
heippa,mulla kanssa addisoni ja alkoi myös todella rajusti,,oksensin,laihduin,olin ruskea ym.minua pompoteltiin paikasta toiseen,kukaan ei osannut auttaa,,olin jopa osatolla turhaan ja jalkojanikin särki aivan kamalasti,nyt on kulunut neljä vuotta ja hyvin on mennyt,välillä pitää lisätä kortisonia..hyvää jatkoa kaikille:))
- Jone-63
Moi!
Ajattelin laittaa myös lyhyen "korren kekoon".
Oon sairastanut addisonin tautia 15 vuotta. Olen huomannut, että tämän krempan kanssa on hirveän tärkeää pitää terveitä elämäntapoja yllä - niin fyysisesti kuin psyykkisestikin.
Itelläni on ollut addisonin taudin kanssa Masen (alen) nus enemmän tai vähemmän viitisentoista vuotta (tosiasiassa välillä tuntuu, että näin syksyisin ei ole tarvinut kokea erityistä kaamosmasennusta, kun kaamosdebari on kestäny syntymästä lähtien ;0) ). Tosiasiassa mulla kyseinen "syntymähumala" on lähtenyt liiallisesta kortisonin käytöstä. Josta seurasi ajan myötä myös osteoporoosi.
Tällä hetkellä elämässä on "ytyä aika ohuelti" eli Outi B. on arkipäivässä aika tuttu vieras. Oon huomannut, että mitä enemmän loppuunpalanut olet, sitä enemmän myös addisonin tauti vuorostaan vaikuttaa. Siitä syntyy kielteinen, "symbioottinen" kierre, joka "pysäyttää vaunun liikkeen" paljon nopeammin kuin "terveillä" ihmisillä. Tässä tulee terveet elämäntavat tärkeäksi tekijäksi.
Näin tämän heinäkengän HYVÄT uutiset. ;*} No ei nyt ihan.
Mulle voitte halutessa "stikata postia" (jonespost(miumau)mailcity.com).
Jone- mnbbnm
TMM -64:tai kuka vaan
mitattiinko aldesteroni suolahormoni seisaaltaan vai istualtaan?olisitko voinut jos olisit tiennyt syömällä suolaa tasaisin väliajoin pitää sydämen toiminnassa?minkä alan endolle kannattaa hakeutua? helsingissä?onko jonottaminen turvallista, minulle on aika sis polille syyskuulle minkä tuntuu hieman liioitellun pitkältä odotusajalta tässä tilanteessa - mnbbnm
mnbbnm kirjoitti:
TMM -64:tai kuka vaan
mitattiinko aldesteroni suolahormoni seisaaltaan vai istualtaan?olisitko voinut jos olisit tiennyt syömällä suolaa tasaisin väliajoin pitää sydämen toiminnassa?minkä alan endolle kannattaa hakeutua? helsingissä?onko jonottaminen turvallista, minulle on aika sis polille syyskuulle minkä tuntuu hieman liioitellun pitkältä odotusajalta tässä tilanteessahaittaako kortisoni allergiaan syöty labrakokeitta esim. suolahormonin? vai olisko parempi mennä ilman?
- tai muu
mnbbnm kirjoitti:
haittaako kortisoni allergiaan syöty labrakokeitta esim. suolahormonin? vai olisko parempi mennä ilman?
aiheutuiko sydänpysäys natriumin puutteesta kun suolahormonia ei ollut säästämässä sitä? ja edelleenkö voisiko tilanteen hoitaa syömällä suolaa säännöllisesti?
- addison.
Olen 50v mieshenkilö ja olen sairastanut nyt vuoden verran addisonin tautia. olen kiinnostunut keskustelemaan kanssasi taudin kulusta ja sen oireista. Sen verran olen huomannut, että flunssat yms. taudit ovat huomattavasti rajumpia kuin normaalisti. Laita mulle sähköpostia ni jutellaan aiheesta lisää :)
- ja vaikeampi
mulla kamalaa alamäkeä jo n.5v ajan.
nyt löytyi syy, lähes kuin tuo addison mutta mun lisämunuainen toimii, aivolisäke ei toimi se on kuollut. oireet kuten addisonissa ja hoitona hydrokortison pelkästään. elämä yhtä ylämäki-alamäki vuoristorataa. tätä on kuulema vain muutama vuodessa löytynyt, eikä tälle ole olemassa omaa nimeä. ehkä tässä selvitään kuitenkin. - Anonyymi
ja vaikeampi kirjoitti:
mulla kamalaa alamäkeä jo n.5v ajan.
nyt löytyi syy, lähes kuin tuo addison mutta mun lisämunuainen toimii, aivolisäke ei toimi se on kuollut. oireet kuten addisonissa ja hoitona hydrokortison pelkästään. elämä yhtä ylämäki-alamäki vuoristorataa. tätä on kuulema vain muutama vuodessa löytynyt, eikä tälle ole olemassa omaa nimeä. ehkä tässä selvitään kuitenkin.Täällä olis toinen jos satut lukemaan . Minulla ATCH 0 ja aamu kortisoli 14
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu
Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)755634Haistoin ensin tuoksusi
Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu242496- 261977
- 591725
- 121601
Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?
Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais51398- 91307
Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa101281"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..
"Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla71239- 141193