Tätä palstaa kun olen lueskellut, on tuntunut siltä ettei teillä muilla ole kokeiltu kovin montaa lääkettä. Tai ei täällä ainakaan ole ollut paljon juttua lääkevaihdoksista. Siispä pistän gallupin pystyyn. Välillä tuntuu, että itseäni on pidetty jonkin sortin koekaniinina kun on niin monenlaista eri lääkettä kokeiltu... Tosin epilepsiani ei taltu yleensä kovin pitkäksi aikaa samoilla lääkkeillä.
Kertokaahan mitä lääkkeitä teille on kokeiltu ja paljonko olette syönyt niitä?
Itselläni on kokeiltu:
Neurotol,
Dihydantoin,
Deprakine,
Barbiphenyl,
Tegretol,
Tegretol retard,
Deprakine depot,
Trileptal,
Sabrilex ja
Lamictal
Noita edellämainittuja siis erilaisina yhditelminä. Korkeimmillaan annostus oli: Trileptal 450mg *2, Deprakine Depot 500mg*2, Sabrilex 1500mg 2000mg ja Lamictal 50mg*2 eli yhteensä 5500mg lääkkeitä per päivä
Kertokaahan mitä lääkkeitä teille on kokeiltu ja paljonko olette syönyt niitä?
Itselläni on kokeiltu:
Neurotol,
Dihydantoin,
Deprakine,
Barbiphenyl,
Tegretol,
Tegretol retard,
Deprakine depot,
Trileptal,
Sabrilex ja
Lamictal
Noita edellämainittuja siis erilaisina yhditelminä. Korkeimmillaan annostus oli: Trileptal 450mg *2, Deprakine Depot 500mg*2, Sabrilex 1500mg 2000mg ja Lamictal 50mg*2 eli yhteensä 5500mg lääkkeitä per päivä
Vastaukset 41
Vanhimmat
En tiedä millä milligrammalla olen nuita ensimmäisiä syönyt,oon ollu sillon vielä pieni ja kiltti.Enkä taida viidestä viimesestä mainitakkaan kun siitä sais jo kirjan tehtyä,niin monella milligrammalla.Ja kun ens viikolla keppran annostus nousee ja neurotol laskee niin sitten saisin taas korjailla tänne =)
Frisium
Absenor
Apydan
Sabrilex
Trileptal
Lamictal
Neurotol slow
Topimax
Keppra
että 5500 mg päivä.Jokaisella lääkkeelä eri milligramma.Topimaxissa milligramma määrät pysyy päivä annostuksena sadassa mutta esim. kepprassa ja monessa muussakin se menee yli tuhannen mg.
Ja musta on aika törkeää väittää että muut eivät ole lääkkeitä kokeillee.Jokaisella on oma aika toteamisesta joten lääkekokeilujakaan ei välttämättä ole kertynyt niin paljon.Minulla 10 vuotta 9 eri lääkettä 10 tulossa.
tästä mitään kilpailua tehdä tai vertailla lääkkeitä kenenkään kanssa. Enkä ole missään kohti VÄITTÄNYT, että muut eivät olisi lääkkeitä kokeilleet vaan sanoin, että tätä palstaa lukiessa on NÄYTTÄNYT siltä, että aika vähän ovat lääkärit lääkevaihdoksia tehneet.
Tarkoitus oli vain kysyä, onko täällä muita joilla olisi ollut suuret lääkemäärät ja useampia lääkkeitä kokeiltu, koska itsestä välillä tosiaan tuntuu, että on vain koekaniini johon sopii kokeilla useampia lääkkeitä ja isoilla annoksilla.
Ei todellakaan siis ollut tarkoitus arvostella tai muutakaan vastaavaa... Nöyrimmät anteeksipyynnöt, jos näin asian käsitit.
K.S
ps. Tiedän, että toisissa lääkkeissä esim. 200mg on iso annos, toisissa sellaista annosta ei edes ole ja tuo 5500mg oli vain esimerkki siitä millaisia yhdistelmiä minulle on pahimmillaan kokeiltu...
että ymmärsit minut oikein :)
Sitä joskus tuntee itsensä niin toivottomaksi tapaukseksi. Nyt olen saanut syödä samoja lääkkeitä jo toistakymmentä vuotta (annostusta on kylläkin muutettu), mutta lääkevaihdoksesta on kyllä taas ollut puhetta, kun kohtauksetonta tilannetta ei saada aikaan. En kyllä itse haluaisi alkaa lääkkeen vaihtoon, kun kohtauksia tulee kuitenkin aika vähän.
K.S
söin joskus tässä muutama vuosi
Tegretol 2*300mg
absenor 1*2 300mg
lemictal 1*1 100mg
maksa arvot nousi niin pahaksi että neuro luuli kauan että olen alkoholisti
sitten otettiin tegretol pois
loppu maksa arvon tuijottelu
lääkäri ei edes kehannut sanoa erehtyneensä
Tegretol voi kuulemma tehdä aika pahaa maksalle. Onneksi se tiedetään ja arvoja tarkkaillaan tarpeeksi usein. Olipas typerää lääkäriltä olla myöntämättä erehdystä... Minua on askarruttanut, että auttaako lääkkeen lopettaminen, jos maksa on kärsinyt lääkkeestä. Palautuiko sinulla maksa-arvot normaaleiksi?
K.S
ei tosiaankaan neuro ole puhunut enempää arvoista
kait ne on sitten normaalilla tasolla.
Minua alkoi vaivata tuo tegretolin vaikutus maksaan. Minun lääkitys on tegretol 200mg aamulla 1 tabletti ja illalla 1 1/2 tablettia.
Olen syönyt niitä vuodesta -91. Alkoi vaivata mitä se on voinut tällävälillä tehdä minun maksalle.
Minä en kylläkään syö lääkkeitä kuin iltaisin sen 1 1/2 koska pärjään sillä.
Lääkäri on joskus ehdottanu lääkkeiden poistamista,kun ei ole enää ollu mitään, mutta ei minulla kohtauksia tule mutta sellainen"jännä" olo hetkellisesti joskus harvoin joten en ole suostunu lopetukseen.
Voiko siis tegretolin pitkäaikainen käyttö vaikuttaa maksaan vai olisiko paras vaihtaa lääkettä?
sitä maksaa niin "vaurioita"
mulla oli liian monta lääkettä yhtä aikaa päällä sen takia maksa meni miten meni
kattelin just eilen noita vanhoja papereita niin siellä oli maksa arvot normaalit
mutta taas lamictalia liikaa
tiedä sitten mitä nekin on ajatelleet
ei ole tuolle lamictalin annostukselle mitään tehty
mulla on ns. liikaa lääkkeitä vielä nytkin
kaippa ne lääkärit osaa en ole menny neuvomaan.
Maksa-arvojasi varmasti seurataan verikokeiden (lääkeainepitoisuus ym)yhteydessä säännöllisesti. Lääkärit kyllä puuttuvat asiaan, jos arvoissa on huomautettavaa :)
K.S
Kyllä teillä on ihan hirveitä määriä menny noita lääkkeitä ! Minun sietäisi kyllä olla onnellinen, kun selvisin niinkin vähällä, että Deprakinen hirveät sivuvaikutukset loppuivat kun vaihdettiin Topimaxiin, ja kohtauksia ei oo senkoommin tullut, eli noin kahteen vuoteen. Sitäpaitti lihoin Depralla 18 kiloa, ja Topilla on nyt 22 kiloa lähteny pois, että voiton puolella :-) Topi ei kaikille sovi, tulee muistihäiriöitä, niitä tuli mullekin alkuaikoina kun söin isolla annoksella, 200mgx2, mutta nyt on tiputettu 100mgx2 ja muisti on palautunut -pätkittäin...:-).
välillä topimaxin ansiosta joudun oikeen etsimään oikeita sanoja ja kysymään muilta miksi tätä nyt sanotaan osoittaen esim.kynää,En kertakaikkiaan vaan saa sitä päähän.Olen sentään syönyt jo topia 2 vuotta että ei pitäisi olla enää "alkuoireita"
... tekee tuota myös. Se on tosi inhottavaa. Itselleni sanojen unohtelua yms. tekee Trileptal. Nykyään tosin onneksi taas vähemmän tuota vaivaa.
K.S
mun muistini palasi vaikka vielä kuukausi
sitten taisin täällä valittaa,
kuinka mitään en muista ja Topimaxia syön =)
vasta, joulukuusta -05 oon lääkitty. Jännityksellä odotan seuraavaa käyntiä, kun kohtauksia kuitenkin on ollut...
Harmi, kun Trileptal ei oo sua auttanu, toivottavasti löytävät pian sulle oikeanlaisen lääkkeen.
Laitoin sulle muuten, Katja, tonne alemmas kysymyksen niistä särkylääkkeistä. En oo varma, ootko nähny sen niin tässä uusiks.
Onko sulle koskaan määrätty sellasta lääkettä, ku napromex? En tiedä sitten yhteensopivuudesta, mut mulle sitä ainaki määrättiin jännetupen tulehdukseen. Sitä käytetään myös migreenin ja muistaakseni nivelreuman hoitoon.
Kannattaa kysästä lääkäriltä sitä, jos se paracetamol ei sovi ja ipubrofeiinia et saa käyttää. Mulle se ainakin on auttanut lieviin migreenikohtauksiin ja ranteen kipuiluun. Mut tarkista lääkäriltäs, käykö se sulle :) Mulle on nimittäin määrätty tosi usein sitä Buranaa, josta puhuitte ettei se sovikaan Trileptalin kanssa eikä kukaan lääkäri oo sanonu sanaakaan epäsopivuudesta :/
K.S
en ole vielä jaksanut lukea kovin pitkälle teidän aktiivisten kirjoittelua enkä siis ollutkaan aiemmin tietoinen vinkistäsi.
Eipä ole muistaakseni koskaan määrätty, vaikka mullakin jännetupentulehduksia samoin kuin migreeniäkin on ollut vuosien saatossa. Mulla on kyllä selkärangan reuma, vaikka en sitten tiedä onko kipulääkkeillä siinä eroa. Kysynkin seuraavalla käynnilläni, taitaakin nyt olla reumalääkäri ennen neuroa, joten saattaa olla parempikin asiantuntija (ainakin kivunlievityksen osalta, eri juttu sitten yhteensopivuuksien kanssa)
Kiitos, olet kovin ystävällinen!
tänään juuri särkylääkkeeksi Napromex. Lääkitykseni on Trileptal, Frisium ja Keppra ja niitten kanssa ei ollut yhteis vaikutuksia joten sitä pystyttiin määräämään.
onko kokemuksia napromexin pitkäaikasesta käytöstä viekö se muistia? syön sitä 2 500mg taplettiapäivässä
Ainakin nää:
Trileptal, Lamictal, Apydan, Neurotol Slow, hydantin, Topimax, Keppra ja tarvittaessa frisium. Puuttuu vissiin yks, jonka nimee en muista.
Annokset yleensä melkeen niin isoja ku voi olla kustakin.
... muutkin kokeilleen yhtä ja toista lääkettä. En siis olekaan mikään "outolintu" :) Helpottaa tietää, että ei oo ainoa, jonka lääkitystä säädetään jatkuvasti...
K.S
myös olevani se outo lintu,
joka yksinään syö eri lääkeyhdistelmiä
ison läjän ja olen ainoa koekaniini
Suomessa ja kaltoin kohdeltu ainakin
Neurojen luona.
Voisin ollakkin se ainoa,
ei ole mukavaa lukea muiden surullisia
asioita,
kun heillä voi mennä vielä huonommin
kuin itsellä.
... olisi mukavaa kun toisillakaan ei ole lääkitystä saatu kohdalleen.
Helpottaa vaan se, että tietää toisten siis ymmärtävän, koska ovat itse kokeneet samoja asioita.
Mä en esimerkiksi voi samaistua kauheesti noihin diagnoosin jälkeisiin tuntemuksiin, koska en muista siitä mitään.
Mulla on sit muita tiettyjä asioita mitä tästä sairaudesta murehtii ja välillä tuntuu että on niin kovin yksin niiden murheiden kanssa.
Mulla on aika monta tuttua, jotka sairastavat epilepsiaa ja oikeestaan kukaan ei ole kokeillut kuin max. kahta lääkettä, ei ne ymmärrä miltä tuntuu ku 25 vuotta (joitakin hetkellisiä kohtauksettomia taukoja lukuunottamatta) on yritetty löytää oikeita lääkkeitä tai lääkemääriä...
Olen sisäistänyt myös sen, että epilepsiani ei ole vaikeimmasta päästä (vaikka onkin vaikeahoitoinen).
Meillä kaikilla (oli vaikeampi tai lievempi epilepsia) on tästä sairaudesta murheemme, harmimme ja surumme kannettavana ja tuskin kukaan meistä selviää niistä yksin. Ei ihmisen tarvitse surra omia asioita yksin sen takia, että jollakin muulla voi mennä vielä huonommin.
Anteeksi tää sekava vuodatukseni, te täällä vaan tunnutte olevan lähestulkoon ainoita jotka näitä tuntemuksia vähänkään ymmärtävät :)
K.S
tarkoittanutkaan.
Taitaa meillä mennä kuitenkin ajatukset
yksiin.
Jostain syystä mietit sen toisenkin
näkökannan ja kirjoitat siitäkin.
Olet niin huomaavainen, mä en taas ole.
Nyt kohta lopetan, kun rupee jo väsytää
silmiäni ne lupsahtelee jo.
Onneksi on tämä palsta ja kaikki te
ihanat ihmiset =))
Eilen oli vaan aika huono päivä ja tuli sellanen olo, että piti purkaa vähän tuntemuksiaan :) Johtui varmaan siitä eilisaamuisesta kohtauksesta.
Mul on paha tapa puolustella puheitani, koska itsestä tuntuu ettei sais valittaa, ku on kuitenkin lieväoireinen epilepsia. Lähimmäisillä ja täällä näkee ja kuulee niin vaikeita kokemuksia, että tuntuu omat murheet pieniltä. Myös itselleni siis itseäni puolustelin.
Sinun juttujasi lukiessa on monesti tuntunut, että ajatukset kulkevat monissa asioissa samaa rataa. Ja kyllä sä mun mielestä otat toisetkin huomioon, en ole ainakaan yhdessäkään tekstissäsi huomannut mitään toisia loukkaavaa.
Tää palsta ja täällä olevat ihmiset ovat kyllä loistava tukiverkko. Mulla on reaalimaailmassa ystäviä ja perheenjäseniä joille voin puhua, mutta ei ihminen, joka ei ole kokenut tätä sairautta samoin kuin epilepsiaa sairastava, voi kuitenkaan täysin ymmärtää.
Tosta huomaavaisuudesta vielä. Mä olen itse yrittänyt sitä karistaakin itsestäni osittain. Olen toisia kohtaan liiankin huomaavainen, kun usein saan itse siipeeni yrittäessäni toimia niin, ettei kukaan muu pahoita mieltään. Silloin yleensä joudun itse toimimaan toisin kuin haluaisin tai tuntuisi parhaalta. Sehän on täysin mahdoton yhtälö esim. isossa työporukassa on täysin mahdotonta olla kaikille mieliksi. Niinhän sitä viisaat sanoo, että " Kun toiselle kumartaa, niin toiselle pyllistää" :D
Mullakin on silmät luppassu koko illan, mutta jalka ei anna nukahtaa niin tulin koneelle tappamaan aikaa...
K.S
ettei toinen ymmärrä niin kuin pitäsi
jollei itse sairasta epiä.
Mullakin on ystäviä joille puhua ja hyvä mies,
mutta silti ylitse menee tämä palsta sillä
täällä ihmiset heti tietää mistä toinen puhuu.
Musta tuntuu,
että olen liian suorapuheiseksi alkanut
ja mietin vasta jälkeenpäin mitä tuli
sanottua ja se on todella ikävä piirre.
Jotenkin olen kyllästynyt kaikkien huomioon ottamiseen.
Kamalaa miten myöhään sä valvot,
oikein yökukkuja =))
Mä en ikinä jaksaisi,
nukahtaisin seisaalleni.
Olen ainakin toistaiseksi selvinnyt vähäisillä lääkekokeiluilla.Tosin nyt syksyllä on tulossa luultavasti muutoksia.
*Trileptal
*Lamictal
*Topimax
Trileptal on ollut mukana alusta asti,eli viimeiset 12 vuotta.Annos taisi olla korkeimmillaan 1800mg/vrk.
Tämänhetkinen annos 600mg x2
Joskus 4 vuotta sitten rinnalle otettiin Lamictal joka kouduttiin purkamaan koska siitä oli enemmän haittaa kun hyötyä.Annosta en edes muista...
Topimaxia olen syönyt 2 vuotta vaihtelevalla annoksella.Nyt 150mg x2.
Saa nähdä mitä syksy tuo tullessaan,uskon että trileptal puretaan pois ja topimaxin rinnalle otetaan joku uusi lääke.
listaa lääkkeistä kaikkia en muista.
Trileptal
Sabrilex
Neurotol slow
Neurontin
Lamictal
Frisium
Keppra
Trileptalin kanssa tehty erilaisia yhdistelmiä, mutta en jaksa muistaa millään niitä kaikkia.
Tällä hetkellä lääkitys Trileptal 2x600 mg,
Keppra 2x1000mg ja Frisium 10 mg 20 mg
Et todellakaan ole ainoa,jolla on kokeiltu monia lääkeyhdistelmiä,sillä minullekin on niin tehty monet kerrat. Itselläni epilepsia on ollut tosi vaikeahoitoinen,johon ei tahtonut ensin mikään lääke tehota,kunnes vuonna 93 kokeiltiin Trileptal ja Frisium yhdistelmää. Lopulta se lopetti kohtaukset ja niinpä olen ollut kohtaukseton 13 vuotta. Frisium lopetettiin vuonna 98 onnistuneesti,kun eeg oli normaali. Nyt menee pelkästään Trileptal,jota ei lopeteta kait koskaan,kun kohtausriski on niin iso ja eeg:ssä näkyi joitain purkauksia,eli toisin sanoen rajalöydös. Ainoa asia,joka Trileptalissa harmittaa,on natrium arvon lasku,mutta muuten se on pitänyt kohtaukset kurissa.
Minulla on kokeiltu:
Neurotol
Hydantin
Deprakine,
Tegretol
Tegretol retard
Deprakine depot
Trileptal
Sabrilex
Lamictal
Näitä siis erilaisina yhdistelminä. Suoraan sanottuna minulla ollaan kokeiltu kaikki lääkkeet,paitsi ne uusimmat,jotka ovat tulleet markkinoille vuoden 93 jälkeen,eli koekaniinina meikäläinenkin on ollut. Enimmillään minulla on mennyt 4-5 lääkettä samanaikaisesti isoina annoksina. Muistan senkin,kun yhteen aikaan jouduin ottamaan päivälläkin lääkkeet aamun ja illan lisäksi.
Mulla on näköjään käynyt tuuri tuon Na-arvon kanssa. Tosi monelle näyttää Trileptal sen laskua aiheuttavan. Mulla ei ole onneksi koskaan ollut ongelmaa noiden suola-arvojen kanssa vaikka olen syönyt jo pitkään Trileptalia... Olen kyllä aina tykännyt suolaisesta ruoasta...
K.S
Trileptal
Lamictal
Absenor
Keppra
vain vaihdoksen tukena kerran jokin viides
Noita neljää ensimmäistä toki useina eri yhdistelminä ja eri annoksilla, mutta vähällä olen päässyt. Nyt riittää Keppra 1250 mg/vrk.
Depprakine. Rivatril. Lamictal. Keppra.
Depprakinesta en tiedä, että onko se auttanut, mutta lääkitys aloitetti lapsena muutan kohtauksen jälkeen, nykyisin annostus on 800 mg 800 mg, jonka käsittääkseni voisin ottaa myös vain iltaisin ja nukahtaisin näin helpommin.
Rivatril 0,5 mg aamulla ja illalla.
Keppra on nyt 1000 mg aamulla ja illalla.
Noiden lisäksi on diapam tarvittaessa estämään kohtaus.
Lamictalia kokeilin, mutta tuntui, että se ei auttanut suuntaan eikä toiseen ja mielestäni sen kanssa ei voinut ottaa yhtään alkoholia tai alkoi oksentamaan. Sinänsä tietenkin hyvä lääke, mutta kun työtilaisuuksissa monesti tarjotaan alkoholia ja opiskelussa etenkin, ei aina viitsi kaikesta kieltäytyä ja erakoitua sen takia, että ei juo.
*Onneksi on rientoja ilman alkoholia*.
että Lamictal on aika mustavalkoinen lääke. Se joko sopii tai sitten ei... välimuotoa ei ole.
Lamictal on mun ihmelääkkeeni :) Kun mikään muu ei enää edes vähentänyt kohtauksia niin Lamictalin aloitettuani oli vähän aikaa kokonaan kohtaukseton eikä senkään jälkeen ole kaikkein kamalimmat ajat tulleet takaisin :)
K.S
Eli siis on yksilöllistä. En huomannut kovin positiivisia vaikutuksia sillä... muistaakseni negatiivisia. Harmi, että ei pidä päiväkirjaa oloistaan, mutta jokatapauksessa se otettiin pois, kun katsottiin turhaksi. No siinä tapauksessa kyllä oli mustavalkoinen, että ei vaikuttanut suuntaan tai toiseen ja tilanne oli kyllä aika hyvä. Yritettiin saada vaan paremmaksi, joten kai jotain oli ollut.
Trileptal on minulle riittänyt, joten epini on "pakko" olla sieltä helpommasta päästä.
Pahoillani olen ettei muille ole käynyt näin hyvää tuuria:(
sulle, melkein voisin tirauttaa itkun,
mutta onneksi en ole masentunut
ainakaan nyt.
Katsotaan sitten syksyllä.
Neurontin
Neurotol
Neurotol Slow
Lamictal
Keppra
Trileptal
Apydan
Gabitril
Topimax
Deprakine
Sabrilex
Annos koot ovat unohtuneet,
mutta eiköhän ne ole aina suurimmat
olleet mitä voi syödä.
Toi sun Barbiphenyl on kait uusi ???
Onko Dihydantoin sama kuin Hydantin ???
En ole edes varma onko niitä ollut markkinoilla aikoihin. Joskus 80-luvun alkupuoliskolla olen tuota barbiphenyliä ja dihydantoinia syönyt. en ole varma, onko jälkimmäinen sama kuin Hydantin...
K.S
olla kumpikaan käytössä ja epäilen,
että jälkimmäinen on Hydantin,
mutta varma en ole.
Uudempia lääkkeitä ne kovasti heti
tarjoavat uusille epileptikoille.
Toisaalta kumpi sitten on parempi,
kauan käytetyt haitat ja hyödyt tiedetään
vaiko uudet joista ei niin paljon tiedetä ???
Dehydantoin ja Hydantin on sama lääke.
(fenytoiini vaikuttava aine).
Barbiphenyl on vanha lääke, ainakin jo 70-luvulla
käytössä. käyttökelpoinen mutta vanhahtava.
Ajattelin noin ja halusin tietää
tarkemmin,
mutta toi Barbiphenyl oli ihan outo.
Aikoinaan hoidin syvästi kehitysvammaisia
ja heillä kaikilla oli myös epi,
joten tuli nuokin lääkkeet jo silloin tutuiksi.
Sivuvaikutuksistaan he eivät ikävä kyllä
osaneet kertoa =(