Tervehdys kaikille.
Nyt jo kolmas lääkäri alkaa epäilemään sjökreninsynroomaa (ensin gyne,sitten tk lääkäri, sitten neurologikin vielä)
Ensin minua pidettiin "varmana" ms-tautisena, mutta onneksi selkäydinpunktio ja pää olivat puhtaat. huh huh helpotusta...
Tumavastaaineet oli toukokuussa koholla 1280,
Oireet ovat olleet vuodenverta ihan kun justiinsa ms-taudissa, lisäksi erittäin kuiva alapää (nelikymppinen naisimmeinen), vuotohäiriöitä, hiivaa, suu kuivaa (hammashoitajakin mainitsi, että suu on aivan rutikuiva), kurkku kuivana kokoajan (nieleminen hankalaa), silmät kuivavat, rähmivät, aristavat, nivelkivut tuntuvat pahenevan aina kun sää muuttuu kovasti (muttei ole kyllä mitään turvotusta missään nivelessä) olen niin järkyttävän väsynyt aina ja aina vaan, kuumuutta en kestä enää yhtään, pissa ongelmat (karkailee, jatkuva hätä, tulehduksen oireet, muttei ole bakteereja, rakkoa aristaa, punasoluja jatkuvasti virtsassa... lista on loputonta.
Lähisuvussa on sjökreniä.
Nyt on meno sitten kyynel- ja sylkitesteihin, sekä verikokeisiin.
Heräsi mieletön kiinnostus sairauteen, koetin googlettaa, mutta jäi kuitenkin askarruttamaan muutamat "perusjutut"
Millainen sairaus tämä todella on? Pärjääkö kaikki työelämässä eläkeikään? vai joutuuko osa ennenaikaiselle eläkkeelle? Millä väsymys hoituu? Kuolemaan ei kaiketi johda? Kuinka yleisiä munuaisvauriot ym vakavammat jutut ovat? Elättekö ns. normaalia täyspainoista elämää (siis auttavatko lääkkeet)? Kertokaa kokemuksianne sairaudesta ja miten se vaikuttaa teidän jokapäiväiseen elämiseen niin iloissa kuin suruissakin. Onko tauti vakava? vai voisiko sitä verrata esim. kilpparin vajaa toimintaan?
Tyhmiä kysymyksiä, mutta niin mielelläni kuulisin lisää. Kiitos kaunis jo etukäteen, mikäli joku osaa valaista hieman enemmän.
Nyt jo kolmas lääkäri alkaa epäilemään sjökreninsynroomaa (ensin gyne,sitten tk lääkäri, sitten neurologikin vielä)
Ensin minua pidettiin "varmana" ms-tautisena, mutta onneksi selkäydinpunktio ja pää olivat puhtaat. huh huh helpotusta...
Tumavastaaineet oli toukokuussa koholla 1280,
Oireet ovat olleet vuodenverta ihan kun justiinsa ms-taudissa, lisäksi erittäin kuiva alapää (nelikymppinen naisimmeinen), vuotohäiriöitä, hiivaa, suu kuivaa (hammashoitajakin mainitsi, että suu on aivan rutikuiva), kurkku kuivana kokoajan (nieleminen hankalaa), silmät kuivavat, rähmivät, aristavat, nivelkivut tuntuvat pahenevan aina kun sää muuttuu kovasti (muttei ole kyllä mitään turvotusta missään nivelessä) olen niin järkyttävän väsynyt aina ja aina vaan, kuumuutta en kestä enää yhtään, pissa ongelmat (karkailee, jatkuva hätä, tulehduksen oireet, muttei ole bakteereja, rakkoa aristaa, punasoluja jatkuvasti virtsassa... lista on loputonta.
Lähisuvussa on sjökreniä.
Nyt on meno sitten kyynel- ja sylkitesteihin, sekä verikokeisiin.
Heräsi mieletön kiinnostus sairauteen, koetin googlettaa, mutta jäi kuitenkin askarruttamaan muutamat "perusjutut"
Millainen sairaus tämä todella on? Pärjääkö kaikki työelämässä eläkeikään? vai joutuuko osa ennenaikaiselle eläkkeelle? Millä väsymys hoituu? Kuolemaan ei kaiketi johda? Kuinka yleisiä munuaisvauriot ym vakavammat jutut ovat? Elättekö ns. normaalia täyspainoista elämää (siis auttavatko lääkkeet)? Kertokaa kokemuksianne sairaudesta ja miten se vaikuttaa teidän jokapäiväiseen elämiseen niin iloissa kuin suruissakin. Onko tauti vakava? vai voisiko sitä verrata esim. kilpparin vajaa toimintaan?
Tyhmiä kysymyksiä, mutta niin mielelläni kuulisin lisää. Kiitos kaunis jo etukäteen, mikäli joku osaa valaista hieman enemmän.
Vastaukset 4
Vanhimmat
esim. googlettamalla paljon tietoa, kunhan nyt ensin kirjoitat tuon oireyhtymän oikein....
Heillä on oma yhdistyksensä ja lehtikin löytyy: Kuivakukat. Lisää asiasta ainakin osoitteesta: www.kolumbus.fi/sjogrenin.syndrooma/ss/yhd.htm
kirjoittaa ja kertoa vaikka kuinka paljon, mutta omat kokemukseni lyhyesti; v.2002 en enää kestänyt lonkkakipujani jotka olivat vaivanneet jo kauan tuota ennen. Lääkäriin - reumakokeet yms. - ei mitään. Kaksi vuotta myöhemmin menin uudelleen, taas erilaisiin tutkimuksiin, nyt reumakoe (veri) positiivinen - magneettikuviin, suubiobsiaan yms. Tulos oli sjögrenin syndroma.
Kahdet lääkkeet kokeiltu, nyt popsin näitä toisia kipulääkkeitä päälle. Olo muuten ihan ok, mitä nyt välillä niveliä särkee - toisinaan enemmän, toisinaan vähemmän ja se väsymys on kyllä välillä aika kamalaa, muuten tämä ei elämään niin kamalasti vaikuta - ainakaan vielä!
Tsemppiä sinulle!!
Seuraako SS diagnoosia eläke (eli kannattaako tuosta valittaa kun eivät pysty kuitenkaan parantamaan)?