Heips!
Onko kukaan käynyt akustikusneurinomapotilaille suunnatulla kuntoutuskurssilla Helsingissä?(kesto 5 vrk)Millaisia kokemuksia kurssilta?
Miehelläni toisessa korvassa kuulo heikkeni..sanottiin meluvammaksi (duuni)...kuvattiin ja sieltähän löytyi sisäkorvasta kasvain joka leikattiin n 10 tunnin leikkauksella pois.Kuulo meni toisesta korvasta,toispuoleinen lievä kasvohalvaus oli leikon jälkeen muutaman kuukauden mutta nyt kun leikosta on 2v kasvoista tuskin huomaa mitään.Hymy on hiukan "vaimeampi" toisessa suupielessä mutta muuten mies on yhtä komea ja rakas kuin ennen sairautta.Sopeutuminen kuulon menetykseen on edelleen menossa mutta jospa tuollaiselta kurssilta saisi jotain evästystä tulevaan.Älkää jääkö liian kauaksi aikaa pähkimään kotiin jos kuulo oireilee...jos on kasvaimesta kyse on parempi jos sitä pystytään operoimaan mahd.pienenä.
Onko kukaan käynyt akustikusneurinomapotilaille suunnatulla kuntoutuskurssilla Helsingissä?(kesto 5 vrk)Millaisia kokemuksia kurssilta?
Miehelläni toisessa korvassa kuulo heikkeni..sanottiin meluvammaksi (duuni)...kuvattiin ja sieltähän löytyi sisäkorvasta kasvain joka leikattiin n 10 tunnin leikkauksella pois.Kuulo meni toisesta korvasta,toispuoleinen lievä kasvohalvaus oli leikon jälkeen muutaman kuukauden mutta nyt kun leikosta on 2v kasvoista tuskin huomaa mitään.Hymy on hiukan "vaimeampi" toisessa suupielessä mutta muuten mies on yhtä komea ja rakas kuin ennen sairautta.Sopeutuminen kuulon menetykseen on edelleen menossa mutta jospa tuollaiselta kurssilta saisi jotain evästystä tulevaan.Älkää jääkö liian kauaksi aikaa pähkimään kotiin jos kuulo oireilee...jos on kasvaimesta kyse on parempi jos sitä pystytään operoimaan mahd.pienenä.
Vastaukset 11
Vanhimmat
Kun olin työelämässä (nyt olen eläkkeellä) olin yhtenä vetäjänä monilla erilaisilla sopeutumisvalmennuskursseilla.
Kyllä niistä kursseista aina saa tietoa ja tukea.
Kaikki kuulovammat ja "ihmeelliset kuulohäiriöt" ja huimaus on tutkittava akustikusneurinoman poissulkemiseksi. Yksi oire voi olla että kuulo "menee ja tulee" eli yhtenä päivänä kuulee ja toisena päivänä korva surisee. Kaikissa kuulo-ongelmissa kannattaa käydä erikoislääkärin juttusilla.
Terveisin kuulontutkija/terveydenhoitaja
ja hyvä kurssi olikin. Paljon saa tietoa alan ammattilaisilta mm. neurokirurgi, korvalääkäri ym. Kurssilla oli luentoja eri aiheista ja keskusteluja. Kurssille saa ottaa myös puolison mukaan ja ehdottomasti kannattaa lähteä jos vain suinkin pääsee. Siellä oppii hiukan paremmin ymmärtämään minkälainen prosessi se leikkauksen jälkeinen aika on..kuulon menetykset ym. ei niin helppoa..
Itselleni myös tuli kasvohalvaus ja kuulon menetys. Tinnituskin jäi kuuroon korvaan.
Missä päin miehesi leikattiin? oliko kasvain iso?
Mieheni leikattiin Oulussa..Laitakari K. leikkasi.Kasvain oli parin sentin kokoinen.Olemme menossa molemmat... :-D kurssille...Onko sinun leikosta kauan?
Ei ole kovin kauaa aikaa minun leikkauksestakaan vajaa 1 1/2 v... kasvain oli iso lähemmäksi 3 cm ja kaikkea ei saatu pois. Seurannassa siis lopun ikääni kuljen.
Rankka leikkaus ja raskas kokemus kaikenkaikkiaan. Hyvä, että olette menossa kurssille. Varmasti kaikkea uutta tietoa saatte. Hyvää vointia Oulun suuntaan! :)
Hyvää vointia sinulle ja kiitos vastauksestasi.
Entinen työkaverini leikkasi sinut. Hän on alansa huippu. Jos olisin vielä työelämässä, olisin voinut olla tuollakin kurssilla yhtenä vetäjänä.
Kuulohermokasvain (akustikusneurinoma) on vaaraton eikä lähetä etäpesäkkeitä, koska se EI OLE syöpä. Monet potilaat pelästyivät kun kuulivat kasvaimesta. Monilla kasvohermohalvauskin menee ajan oloon ohi. Sopeutumisvalmennuskursseille kannattaa aina mennä. Niistä saa tietoa ja vertaistukea.
Voimia !
Onko oyssin neurokirugit hyviä? Itselläni olis kuulohermokasvaimen operointi edessä. Kasvain on jo melko suuri.
voin sanoa jotta Oulun väki on ammattitaitoista.Kysy toki tohtori K.Laitakarilta mitkä ovat vaihtoehdot leikkausreitille...korvalääkäri kun leikkaa niin yleensä kuulo menee siitä korvasta mutta Helsinkiläinen neurokirurgi luennollaan sanoi heidän menevän eri reittiä ja kuulo säilyy.
mulla on se tilanne että kuulo on jo lähtenyt. Että sen puolesta ei ole enää väliä että missä leikaavat.Kasvohermohalvaus pelottaa tässä asiassa.
Mut leikattiin vajaat 2 vuotta sitten Hesassa. Kasvohalvaus oli mulle leikkauksessa se suurin pelko. Mulle sanottiin, että jonkin asteinen halvaus yleensä tulee. Mulla se tuli noin neljän viikon jälkeen. Ihmettelin kun omenaa syödessä jäi huuli omenan ja hampaiden väliin. Siitä se paheni ja reilun viikon jälkeen toinen puoli ei toiminut. Ensin alkuun syöminen ja varsinkin lasista juominen oli hankalaa, mutta siihen tottui hyvin nopeesti. Silmän kuivuminen oli kans pieni ongelma.
Mutta jos naama pelaa heti leikkauksen jälkeen, niin yleensä halvaus myös menee pois. Mulla halvaus eri asteisena kesti noin pari kuukautta. Halvaus ei ollu mikään "pudonnut naama". Se vaan ei yksinkertaisesti hermottunut. Mutta reilun kuukauden jälkeen rupesin ajatteleen, että vaikka se tähän jäis, niin ei tää oo maailman surkein juttu. Mä elän ja voin suht hyvin, lapset on terveitä jne. Silloin tuli mieleen, että kasvohalvaus on vain kosmeettinen juttu ja sen kanssa pystyy hyvin elään. Ihan täysin mun hymy ei ole symmetrinen, mutta niin tarkkaan ei kukaan kato, että sen huomais.
Käsittääkseni kasvohalvaukset on vähentyneet vuosien mittaan. Ainakin mun leikkauksessa kasvohermoa monitoroitiin koko ajan ja sillä tavalla pyritään minimoimaan halvausriskit. Samoin varmaan tehdään Oulussakin.
Pelko pois ja heti leikkauksesta herätessäs naamaa väänteleen :o)
Hei Kurssi Helsingissä! Olen juuri menossa sinne maaliskuussa eli piakkoin. Miksi? Miksi Suomeen? Vaikka asun Tukholman liepeillä, melkein naapurina Karolinska Universitetssjukhus/Neurokirurgi -sairaalan kansssa?
Siksi, kun tässä maassa (Ruotsi, länteen päin, Suomesta katsoen, karttakirjoissa vasemmalle, vieläkö kirjoja on Internetin alla?) on informaatio akustikusneurinoomasta aika olematonta. Gooogle löytää heti artikkeleita suomeksi, saksaksi ja englanniksi. Tässä järjestyksessä. Näitten kautta alkaa löytyä vähäsen på svenska. Kuinka ollakaan. Minun akustikku leikattiin puoli vuotta sitten eli elokuuun lopulla, 2009 siis. Tasapaino lähti ja vasemmasta korvasta kuulo (jäi sentään tinnitus), tilalle vähäinen kasvohalvaus, mikä ei minua huolestuta ennen kun ainakin vuosi on mennyt leikkauksesta (treenaten ja irvistellen, ihan totta).
Siis Helsinkiin, että tapais yhdenkin (todennäköisesti ainakin pari kolme, koska kerran on kurssista kysymys)akustikun ihan oikeesti. Nyt pätkii suomenkieli. "Oikeesti" millai sen sanois? Live? Livenä? Se kuulosti vielä pahemmalta. Annetaas olla. Aurinko paistaa. Hei! Nyt kun sais vielä tämän viestin menemään johonkin. So help me God.