Onko kukaan kuullut tuollaisesta? Kävin eilen lääkärissä, koska nivuseen tuli jälleen kerran paiseen alku. Niitä on minulla viimeisten kymmenen vuoden ajan tullut kainaloihin, nivusiin, peräaukon lähelle...ja osa on kirurgisesti avattu ja toisesta nivustaipeesta avattu siten, että vaiva jäi leikkauspöydälle. Eilen ensimmäistä kertaa kuulin jobin syndroomasta, joka on mahdollinen syy toistuviin paiseisiin. Kävin verikokeissa, joista tulokset saa kolmen viikon päästä. Olin ihmeissäni, olen lääkärillä kulkenut vuosia paiseiden takia, eikä edes ihotautilääkärit ole koskaan puhuneet kyseisestä syndroomasta, ja meidän tk:n erittäin miellyttävä ja mukava lääkäri sen mainitsi.
Jobin
syndrooma...
92763
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
toi jobin kirja löytyy raamatusta, vois olla että nimi tulee siitä. muistaakseni jobia koeteltiin paiseilla ja muilla vitsauksilla. Luepas raamatusta se Jobin kirja, ni löydät jotain. en ole varma mutta itelle tuli heti mieleen se tosta Jobin syndroomasta. Eli apua et varmaan siitä saa, tai sitten saat, kuka tietää, mutta vois olla tuosta se nimitys tullu. :)
Vertaushan tuo on varmaankin ollut. Eli Jumala koetteli Jobia kaikennäköisillä vastoinkäymisillä. Kasvatti, opetti häntä.
Jobin syndroma on toinen nimi Hyper Ige syndroomalle. Hyper Ige syndrooma on melko harvinainen, perinnöllinen sairaus. Potilaalla on huono vastustuskyky erityisesti stafylokokki-, hiiva- ja sieni-infektioille. Itselläni ja lapsellani on kyseinen sairaus. Olen sairastanut erityisesti lapsena, kouluiässä paljon keuhkoputkentulehduksia, keuhkokuumeita ja minulla on ollut ihoabskesseja ja abskesseja myös keuhkoissa. Sairaus on hallinnassa antibiootti estolääkityksellä. Veressä Ige arvo on huimasti koholla Jobin syndrooma potilailla.
Minun jobin syndroma todettiin keväällä 2005 ja kun lopulta sain tyttärenikin verikokeisiin näyttää hänellä olevan sama riesa.
Parhaillaan syön kuukauden antibioottikuuria Dalacinia kun 6kk:n kuuri Kefexiä ei tehonnut arvoihin...
Olisi "kiva" saada kokoon suomenkielinen ryhmä jobilaisia ja varsinkin SUOMALAISEN terveydenhuollon piiriin kuuluvista ---onhan noita amerikkalaisten pyörittämiä sivuja jo...
Hyvässä lykyssä saisimme diagnoosinumerolla lääkekuurimme paremmalle korvaustasolle Kelan listoilla kun kokoaisimme joukon?
Onhan Suomessa muitakin maailmalla harvinaisia tauteja prosentuaalisesti enemmän väestössä kuin muualla.
Minä ainakin olen kiinnostunut muistakin tautia sairastavista. Itse en tunne muita eikä lääkäreiden mukaan OYS:n alueella ole muita Hyper-ige syndrooma potilaita. Tosiaan, hakusanalla ei suomenkielistä tekstiä juurikaan tästä taudista löydy ja minä kun en englantia juurikaan taida. Olisi mukava keskustella muiden tautia sairastavien kanssa. Itselläni on Kefexin estolääkitys mennyt yli 10vuotta, siitä huolimatta muutaman kerran vuodessa sairastun johonkin infektioon johon yleensä ei sitten enää tehoa kun suonensisäiset voimakkaat antibiootit. Ige- arvo veressä on minulla ollut parhaimmillaan 70000. Nyt estolääkityksen aikana Ige on n. 7000. Tyttäreni kohta 3vuotias syö myös kefexiniä estolääkkeenä ja pärjännyt nyt hyvin, siitä lähtien kun lääkitys aloitettiin.
Miten tästä eteenpäin? Keksiikö joku "HYVÄN" konstin saada rivejä koottua?
Jotenkin pitäisi saada sellainen "sivu" aikaiseksi, että tietoa etsivä googlettaessaan sen löytäisi?
Tässä kohtaa myönnän reilusti olevani perässä hiihtävää tyyppiä, ei hajuakaan miten edetään.
Onko kenellekään kerrottu mihin "porukkaan" me kuulutaan terveydenhuollon mielestä? Eli olisiko joku isompi järjestäytynyt ryhmä johon hyper-IgE:läiset sopisivat mukaan?
En ole mikään tietokone expertti, joten en minäkään mitään sivuja saa aikaiseksi. :(. En osaa sanoa tuosta ryhmästä mitään. Melko harvinaisuuksia ollaan täällä pohjoisemmassa suomea ainakin.
Ilmeisesti tyttärenikin sairastaa tätä jobin syndroomaa. Joten minä olen valmis tulemaan matkaan
Mitenköhän tästä pitäisi jatkaa eteenpäin? Miten voisimme tehdä asiastamme yleisemmän koko Suomessa? On todella harvinainen tauti ja minua alkaa jo kyllästyttää kertoa LÄÄKÄREILLE millainen tauti tämä on... Minuun voitte olla yhteydessä osoitteeseen [email protected]