kysely nivelreumaa sairastaville

toivottavasti olet vaan huviksesi kyselemässä, etkä tekemässä mitään vakavampaa tutkimusta esimerkiksi lopputyötä varten. Siihen kun kuuluu yhteystiedot.
Ja jos olet huviksesi, niin tiedoksesi vaan, että ehkä jossakin Demin keskustelupalstoilla teinit kyselee tällasia. Ei ehkä ihan sytytä, noin sittenkään.

En ole tekemässä mitään lopputyötä tms. vaan haluaisin lähinnä tietoa reumaa sairastavilta itseltään, kun reumaa koskevat artikkelit ym. antavat lähinnä vain yleistä teoreettista tietoa. Itselläni kun reuma on alkanut vasta aikoin ja kokemusta tai tietoa ei juuri ole muuta kuin juuri tämä kaikki yleinen tieto. Ja vapaaehtoistahan tämä vastaaminen on, ei tarvitse pillastua. Asiallisia vastauksia toivon asiallisiin kysymyksiin.

1. Ikäsi ja sukupuoli? 16, nainen

2. Minkä ikäisenä reuma alkoi oireilla ja miten? 15- vuotiaana. Ihan ensimmäisenä oireena huomasin aamuisin kipeät ranteet, vaikka kipu oli tosi lievää. Seuraavaksi tuli sormien nivelet ja varpaat... Juokseminen alkoi olla hankalaa, joskus polvia särki kun joutui seisomaan pidempiä aikoja.

3. Onko tauti aiheuttanut vaikeita oireita? Jos on niin mitä? Ei. "vakavimpia" oli ehkä, ettei saanut enää sormia suoriksi, istumisen jälkeen oli ihan kankea ja juokseminen ym. oli hankalaa.

4. Oletko säilyttänyt työkykysi? kyllä

5. Mikä asia on tuntunut vaikeimmalta kohdatessasi reumaa? Fyysiset oireet? Psyykkiset tekijät? Taudin hyväksyminen jne.? Jatkuva lääkkeiden syöminen. Kyllä sitä on jo useemman kerran tullut mieleen että onko niistä enemmän haittaa kun hyötyä.

6. Miten hoidat reumaasi? Lääkkeet? Ruokavalio? Aluksi oli kolme eri lääkettä, sitten siirryttiin neljään ja nyt taas kolme. En ruokavaliolla.

7. Miten suhtaudut sairauteesi? Jaa a. Eipä se suurremmin ole elämään vaikuttanut, ehkä myöhemmin sitten.

8. Miten läheisesi ovat suhtautuneet sairauteesi? Hyvin.

nainen 60v.

noin 48v.

olkanivel vasen tekonivel
kädet,polvet ,olkap.kuluneet-kipeät

työkyvyttömyyseläkkeellä 2005 alusta

Fyysiset-kun ei enää jaksa kuin ennen.
hyväksyminen.

Kasvisruoka(kanaa ja kalaa)
sandium-oksiloron-pretnisolan-mobik.kalkki.

Hyväksyn osittain jo.

Hyvin.

1. 47 nainen
2. olin 17 ja nilkka alkoi oireilla, hoidettiin ensin nyrjähdyksenä.
3.minulla tauti on lähinnä suurissa nivelissä,vuodesta 2002 ollut jatkuvasti leikkauksia, molemmat polvet keinonivelet ja ranteet jäykistetty, nyt edessä lonkkaleikkaus ja luultavasti nilkan keinonivel.
4. nyt 7.2006 työkyvyttömyyseläke
5. olen mielestäni aika sinut tautini kanssa, tosin pitkään pärjäsin tosi hyvin, lievillä oireilla ja alusta asti olen ollut heinolan reumasairaalassa hoidossa.
6. kaikkea mahdollista on kokeiltu tehottomana, nyt menossa enbrel (biologinen lääke) pistän itse 2 kertaa vkossa prednisolon ja särkyyn burana 800mg, iltaisin panacod tai tramal kivusta riippuen. ei erityistä ruokavaliota.
7.hyvin
8.hyvin

1. 33 vuotias nainen

2. Oireet alkoivat viime keväänä, 31-vuotiaana, aluksi kipeytyivät päkiät, sitten sormet, ja edelleen isompiin niveliin. Parissa kuukaudessa en enää pystynyt kunnolla kävelemään tai liikuttamaan käsivarsia.

3. Kun sain lääkityksen, ei ole ollut ongelmia. Puristusvoima on käsissä hyvin heikko, mutta sitä se on ollut aina.

4. Työhön ei sairaus vaikuta. Silloin alussa meinasi hermot mennä, kun ei terveyskeskuksessa hoitajille mennyt kaaliin etten tarvitse sairaslomaa vaan kunnon tutkimukset. Ei ne pässit vaan tajua, että ihminen voi oikeasti olla tosi sairas - mutta silti menee mieluummin töihin kuin istuu yksin kotona masentumassa ja panikoimassa.

5. Pahinta oli tietämättömyys alussa. Joka paikkaan sattui, eikä mitään tietoa mistä johtuu. Ja oireet pahenivat koko ajan. Luin toki netistä tietoa - reumaanhan ne oireet sopivat - ja pelkäsin ihan älyttömästi. Mutta kun viimeisellä sain oikean diagnoosin, ja lääkäri kertoi lääkkeistä jne, se oli siltikin tosi valtava helpotus.

6. Salazopyrin (sulfasalatsiini) ja ajoittain vähän kortisonia. Lääkityksen saatuani oireet lievenivät vuorokaudessa siedettävälle tasolle. Kuukauden kuluttua jätin särkylääkkeet pois, ja puolen vuoden sisällä luovuin kortisonista. Nyt pelkkä salazopyrin, ja ei mitään oireita. Kokeilin jättää lääkityksen pois, mutta päkiät ja sormet alkavat taas kipeytyä parissa viikossa.
Ruokavaliota en ole muuttanut. Painonhallinnan kannalta pyrin muutenkin ravintosuositusten mukaiseen ruokavalioon.

7. Minulla on tämä sairaus, eikä se asia siitä miksikään muutu. Okei, kyllähän tämä vituttaa - "Miksi minä?" Koko ikäni urheillut ja treenannut ja elänyt terveellisesti ja tässä kiitos... Mutta toisaalta - minulla sairaus on melko lievä ja peruslääkitys tehoaa, joten siltä kannalta olen tavallaan onnekas. Elän kuitenkin ihan niinkuin ennenkin.

8. Asun yksin, joten sairauteni ei vaikuta muihin ihmisiin millään tavalla. Toki läheiset asian tietävät, mutta varsinkaan kun ei oireita ole, ei sitä useimmat edes muista.

1. Ikäsi ja sukupuoli 60 vuotta, nainen

2. Minkä ikäisenä reuma alkoi oireilla ja miten?
Alle kouluikäisenä, ehkä n. 5-6 vuotiaana.

3. Onko tauti aiheuttanut vaikeita oireita? Jos
on niin mitä?
Kyllä on. Kyseessä lääketieteellisesti
vaikeasti hallittavissa oleva tulehdusreuma.
Tulehdusarvoja ei lääketieteellisesti pystytä
hallitsemaan. Lääkkeet eivät auta.
Kipuihin lääkkeet eivät oikein tehoa.

4. Oletko säilyttänyt työkykysi?
En.Olen eläkkeellä ollut 42 vuotiaasta saakka.

5. Mikä asia on tuntunut vaikeimmalta kohdatessasi reumaa?
Fyysiset oireet?
Lääketieteelle ylivoimaisen taudin hallinta.

Psyykkiset tekijät?

Taudin hyväksyminen jne.?
Ei vaan yhteiskunnan sairas suhtautumistapa.

6. Miten hoidat reumaasi? Omahoito
Lääkkeet? Tehoavat äärimmäisen heikosti.
Ruokavalio? Täsmäruokavalio - ravitsemukselliset hoidot.

7. Miten suhtaudut sairauteesi?
Mikäpäs siinä, sen kanssa vaan on elettävä.

8. Miten läheisesi ovat suhtautuneet sairauteesi?
Ei kait sen kummemmin. Mutta minne unohdit yhteiskunnan kieron suhtautumisen ?

Suuret ja aurinkoiset kiitokset vastanneille:)

1. Ikäsi ja sukupuoli - 22v. Nainen

2. Minkä ikäisenä reuma alkoi oireilla ja miten? Syksyllä 2005, sormet ja varpaat/päkiät turposi ja tulehtu. Kipua ei ollut kuin liikuteltaessa

3. Onko tauti aiheuttanut vaikeita oireita? Jos on niin mitä? Ei mitään vaikeeta

4. Oletko säilyttänyt työkykysi? Kyllä opiskelen kaksoistutkintoa (ekonomi/insinööri) ja käyn töissä siinä sivussa

5. Mikä asia on tuntunut vaikeimmalta kohdatessasi reumaa? Fyysiset oireet? Psyykkiset tekijät? Taudin hyväksyminen jne.? Taudin hyväksyminen on ollut vaikeinta. Oireet ovat olleet sen verran lieviä. Aluksi ihmettelin oireita että mitä tämä nyt oikein on. Yli puoli vuotta odotin että ne menisi ohi kunnes aloin netistä lukea ja tajusin että tämähän vaikuttaa nivelreumalta. Menin lääkäriin ja hän vahvisti epäilyni ja alkoi tutkimukset. Siinä vaiheessa tiesin itse että tämä on nivelreuma. Itkin silloin paljon, ajattelin että miksi juuri minä, joka on aina elänyt terveellisesti treenannut pitänyt itsetään huolta.Miksi näin nuorena ja onko mun elämä nyt eletty ja joudun pyörätuoliin. 1,5 kk sitten sain diagnoosin ja lääkitys aloitettiin. Odotin tuloksia ja pelkäsin niin paljon. Silti olin ehtinyt jo mielessä miettiä että okei mulla on reuma ja sille en voi enää muuta kun hoitaa itseäni mahdollisimman hyvin. Oli helpotus kutienkin tietää että mitä tämä on. Väsymys on ollut myös aika paha kun ei edes kättä jaksa nostaa mutta tuntuu että se on menossa ohi.

6. Miten hoidat reumaasi? Lääkkeet? Ruokavalio? Lääkityksenä Salazopyrin 2 tablettia aamuin illoin. Ruokavalioon haluaisin myös perehtyä jos siitä olis jotain apua. Liikun paljon.

7. Miten suhtaudut sairauteesi? Joinain päivinä paremmin joinain huonommin. Pakko se on hyväksyä. Olen syönyt nyt reilun kuukauden lääkkeitä ja oireet on kadonnut 95%:sti jo nyt vaikka lääkärissä sanottiin että kestää 2-3 kuukautta ennen kuin alkaa vaikuttaa. Särkylääkkeitä söin viikon, sen jälkeen en ole tarvinnut. Nyt kun oireet on lähestulkoon hävinnyt niin ajatus sairaudesta on jäänyt taka-alalle enkä enää mieti olevani sairas. Se mikä on ikävää, niin aina kun kolottaa jsotain tai koskee niin heti mietin että onko se nyt reuman aiheuttamaa. Tulevaisuus kyllä vähän hirvittää että missä kunnossa olen 20 vuoden päästä.

8. Miten läheisesi ovat suhtautuneet sairauteesi? Hyvin. Alkukesä oli varsinkin niin rankkaa etten olis yksin selvinnyt. Varsinkin kun epätoivosena aloin miettimään että mitä järkeä on elää jos olen loppuelämäni sairas. Mies ja oma sekä hänen perhe on ollut suurena tukena, samoin ystävät.

1. 29-vuotias nainen

2. Reuma alkoi neljän vuoden ikäisenä polvien turpoamisella ja vanhempieni mukaan "en liikkunut" ja leikkinyt muiden lasten kanssa normaalisti

2. Ihan tarpeeksi! Lonkan tekonivel on leikattu kaksi kertaa, 16-vuotiaana (paha paikka murrosikäiselle) ja 24-vuotiaana. Lisäksi nilkka leikattu kaksi kertaa, tehty ulnan pidennys käteen ja leikattu polvi pari vuotta sitten. Nivelrikkoa on nilkassa, kyynärpäässä ja olkapäässä. kortisonipiikkejä säännöllisesti niveliin.

Lisäksi lapsena syöty kortisnoni on heikentänyt luustoa ja aiheuttanut silmävaivoja.

4. Töissä ollaan, onneksi on vakituinen työpaikka

5. Täytyy myöntää, että eniten olen varmasti miettinyt ulkonäkökysymyksiä. Tähän asti olen kaikesta huolimatta säilyttänyt "terveen ulkomuodon" eli kadulla vastaan tullessa ei huomaisi sairauttani. Tästä olen todella tarkka edelleen, vaikka joskushan sitä tulee onnuttua ja niska jäykempi kuin muilla. Aiemmin fyysiset tekijät mietityttivät, mutta tautini on aktivoitunut ja välillä tulee mieleen, että mahtaakohan toi psyyke olla ihan kunnossa. Taudin hyväksyminen on ollut helppoa, koska muusta en osaa haaveillakaan, koska sairaus on ollt niin kauan minulla kuin muistan

6. Lääkityksenä ollut kultaa ja salaxopyriniä sekä kortisonia lapsena. Trexania olen syönyt iät ja ajat. Enbrel ja Humirakin kokeiltu. Olen kasvissyöjä, mutta en niinkään terveydellisistä syistä. Syön joitakin vitamiineja.

7. Välillä v....taa, mut eipä sille mitään voi

8.Omalla perheellä tämä on niin "vanha juttu", että en osaa kummemmin sanoa. Aina kun käyn lääkärillä äitini soittaa ja kysyy mitä sanottiin. Lisäksi äitini on se, jokaa raahaa ne kaikki vitskut mulle. Kaveripiirissä en saa hirveästi tukea, johtuu varmaan siitä, että siaraus on aina ollut osa minua. Nyt kun parin vuiden aikana aktivointia on ollut, eivät he tajua, että asia vaivaa minua.

Mieheni kanssa olemma tunteneet lapsesta asti ja hän on siis aina tiennyt sairaudestani. Sama juttu vähän hänen kanssaan, että hän ei aina tajua missä mennään. Olen muutaman kerran ollut pettynyt siihen, että en saa häneltä tukea. Loppujen lopuksi hän ei ole varmaankaan kovin hyvin edes perillä, mikä tämä reuma oikeastaan on. Tukea kaipaisin häneltä enemmän ja olen sen sanonutkin, mutta ei mene oikein jakeluun...No mutta sairaalassa on kiltisti käynyt katsomassa ja kuskaillut tarvittaessa.