kummastuttaa.
Olen koko ikäni ollut tuijottava ja kömpelö ym. Olen ollut lukuisissa mm. pyöräonnettomuuksissa, on potkittu, olen ollut tajuton näistä onnettomuuksissa ym. Ihmetyttää vaan kun jotkut neurologit ovat vankasti sitämieltä että minulla olisi epilepsia (on kumminkin todettu-03 ja kielettiin pyöräilykin kokonaan). Nyt kumminkin yllättäin kun on selvinnyt traakinen lapsuuteni jostain vanhoista sairaskertomuksista, niin nyt ollaan sitä mieltä, että minulla ei olisi epilepsiaa ja oireeni olisi psykosomaattisia oireita. Viimeisin neurologi sanoi, että epilepsiaan ei kuulu tuijotuskohtaukset lainkaan ja halusi ihmisten nimiä ketkä ovat nähnyt kohtauksiani. Niimpä, siinä nyt sitten kerätä ihmisten nimiä, kun ei itsekkään juuri huomaa tuijottavansa. Jokatapauksessa olen aivan pulassa ilman lääkkeittä. Syön Lamictal 2x175mg päivässä. Jos lääkkeeni otan muutaman tunnin viiveellä myöhässä normaalista lääkkeenottoajasta, johan tulee nykimisiä ja naamassa tuntuu puutuneisuutta. Jos olen koko yhden päiväannoksen unohtanut ottaa, niin aamulla herätessäni on poski tai kieli purtuna verille. Samoin jos valvon myöhään, niin silloinkin aamulla on suu verillä poskesta tai kielestä, vaikka lääkkeet olen ajallaan ottanut. Loisteputkivaloista oireilen mm.naama puutuu, samoin vilkkuvalot discoissa ovat pahoja ja olen parikertaa löytänyt itseni lattialta. Tv.n säädöt on pliisuja kun tulee oireita normaali kuvasäädöistä ja samoin tämä tietokone tuottaa ongelmia, eli ei voi kauaan olla koneellakaan. Tosi inhottavaa kun nyt parilta neurologilta tuollainen asenne tullut. Ottaa päähän muutenkin ihme asennevammaisuus ja ei oikein nappaa tollasta shitti asennetta kohdata vanhojen juttujen vuoksi.
Viimeisin neurologi nyt oli sitä mieltä, että ei epilepsiaa olekkaan ja lääkkeitä en kuulema tarvitsisi.
Kysynkin, onko oireeni yhtään epilepsiaan viittavia edes? Pulassa olen ilman lääkettä.
Olen koko ikäni ollut tuijottava ja kömpelö ym. Olen ollut lukuisissa mm. pyöräonnettomuuksissa, on potkittu, olen ollut tajuton näistä onnettomuuksissa ym. Ihmetyttää vaan kun jotkut neurologit ovat vankasti sitämieltä että minulla olisi epilepsia (on kumminkin todettu-03 ja kielettiin pyöräilykin kokonaan). Nyt kumminkin yllättäin kun on selvinnyt traakinen lapsuuteni jostain vanhoista sairaskertomuksista, niin nyt ollaan sitä mieltä, että minulla ei olisi epilepsiaa ja oireeni olisi psykosomaattisia oireita. Viimeisin neurologi sanoi, että epilepsiaan ei kuulu tuijotuskohtaukset lainkaan ja halusi ihmisten nimiä ketkä ovat nähnyt kohtauksiani. Niimpä, siinä nyt sitten kerätä ihmisten nimiä, kun ei itsekkään juuri huomaa tuijottavansa. Jokatapauksessa olen aivan pulassa ilman lääkkeittä. Syön Lamictal 2x175mg päivässä. Jos lääkkeeni otan muutaman tunnin viiveellä myöhässä normaalista lääkkeenottoajasta, johan tulee nykimisiä ja naamassa tuntuu puutuneisuutta. Jos olen koko yhden päiväannoksen unohtanut ottaa, niin aamulla herätessäni on poski tai kieli purtuna verille. Samoin jos valvon myöhään, niin silloinkin aamulla on suu verillä poskesta tai kielestä, vaikka lääkkeet olen ajallaan ottanut. Loisteputkivaloista oireilen mm.naama puutuu, samoin vilkkuvalot discoissa ovat pahoja ja olen parikertaa löytänyt itseni lattialta. Tv.n säädöt on pliisuja kun tulee oireita normaali kuvasäädöistä ja samoin tämä tietokone tuottaa ongelmia, eli ei voi kauaan olla koneellakaan. Tosi inhottavaa kun nyt parilta neurologilta tuollainen asenne tullut. Ottaa päähän muutenkin ihme asennevammaisuus ja ei oikein nappaa tollasta shitti asennetta kohdata vanhojen juttujen vuoksi.
Viimeisin neurologi nyt oli sitä mieltä, että ei epilepsiaa olekkaan ja lääkkeitä en kuulema tarvitsisi.
Kysynkin, onko oireeni yhtään epilepsiaan viittavia edes? Pulassa olen ilman lääkettä.
Vastaukset 15
Vanhimmat
Oireet kuulostavat kyllä melko tutuilta! Mikä ihme neurologi? Meinaako ne lääkkeet poistaa vai? Vaikka ne auttavat? Itselläni ei ikinä noin pahoja olleet, mutta "jumiin" menen silloin tällöin ja silloin kun vielä tajuttomuuskohtauksia sain, oli välillä ennen niiden alkua niin kamalan puutunut olo yms. Ja toi että on aamulla kieli ja posket veressä? Kouristelua se on ollut?! Vaihda lääkäriä :)
Ja yritä jaksaa...
Piti laittaa että siis mikä ihmeellinen neurologi sulla on, eikä "mikä ihmeen neurologi?" Kyllä mun pitäis jo tietää että mikä ihme se on, kun siellä aina kerran vuodessa ravaan :)
olen ihmetellyt. Hyksin piirissä kaikkea neropatteja tuntuu vaan olevan.
joka neurologeja ihmettelee.
Mä ihmettelen niiden tyhjiä lupauksia
joita ei täytetä ja koekaniinina ne
mua on aina pitäneet.
Pyydä Neurologin vaihtoa siihen
sulla on oikeus !!!
Pidä huoli etteivät pura lääkitystäsi
ja kyllä se niin on,
että jos lääkkeet auttava niin
niitä et turhaan syö.
Kyllä sulla Epi on.
Oma kokemus on monesti parempi
kuin Neurojen.
Pidä puolesi.
siellä mäkin käyn =(
vielä. Lääkkeitä saan vielä syödä, mutta kun tuo täyskorvattuvuus aika loppuu, niin omakustannuksella. Tosi kallis lääke vaan on.
"Kiva" saada kohtauksia, kun ei kerta ole epilepsiaa, mutta pidän silti ranneketta. On ainakin ulkopuolisten helpompi auttaa minua kohtauksen tullessa.
Ite sain poissaolokohtauksia ja niiden aikana jäin tuijottamaan yhteenkohtaan yleensä. Toisinaan tuli muitakin oireita kuten maiskuttelua. Joitakin tajuttomuuskohtauksia on ollut.
Ihmettelen siis neurologisi asennetta, miksi purkaa lääkkeet jos ne on auttanut. Ja nuo kuulostaa yöllisiltä kouristuskohtauksilta, että herää poski tai kieli purtuna.
En voi muuta kuin ihmetellä Hesaa. Siellä näyttää olevan tosi erikoisia neurologeja.
Ite vaihtaisin sinun tilanteessasi neurologia kokonaan.
ikävä kyllä ja harmikseni en ole ainoa
jota kohdellaan kaltoin.
T: Sauvatar
sanonpa minäkin. Kannattaa kyllä hankkia toiseltakin neurologilta mielipide. Ei nuo oikein psykosomaattisilta minusta, ainakaan maallikon silmin, vaikuta, jos on noin selkeä ero lääkityksen kanssa ja ilman lääkitystä :/ Kurjaa, ettei sinun puheitasi kuunnella :(
Lamictal on kyllä kallis lääke, jos ei saa sitä korvattavuutta. Syön lamictalia toisena lääkkeenäni ja saan onneksi sen 100%-korvauksen... Näin ei ole aina ollut...
Jaksamisia!
K.S
...vielä tuli mieleeni, että eipä Hyvinkäälläkään ole kaikki piuhat kohdillaan niillä ihmisillä. Itselläni on JOKA KERTA eri Neurologi, ja joka kerta pitää kerrata kaikki... raivostuttavaa! Toisekseen, kukaan siinä alussa ei kertonut tarpeeksi tukiryhmistä tai kannustanut hankkimaan apua (olin 19 ja yksin..)
Itse jouduin pyytämään lähetettä psykiatrille kun tuntui että maailma kaatuu niskaan ja kaikki oli niin epätodellista ja pelottavaa...
Viime vuonna kohdalle sattui todella mukava ja fiksu nuori nainen joka ensimmäistä kertaa kyseli onko mulle puhuttu esim. perheen perustamisesta ja muusta (eipä hänkään sitten sen tarkemmin alkanut juttelemaan, taitaa aika olla kortilla siellä)
Viime viikolla tuli taas kutsu kontrolliin, taas näytti olevan joku ihan outo nimi papereissa..
KOitahan jaksaa...
ole vaikka kuinka hienot tittelit on
rinnassa ja lehdissä ja tv:a
haastatteluja antavat.
Mä oon sentään 25v. sairastanut ja
itse olen vuoden sisällä tämän
palstan ansiosta saanut enemmän tietoa epilepsiasta kuin koskaan.
Ikinä eivät ole mitään vertaistukiryhmiä ehdotelleet tms...
Vaikka olen monesti ollut ihan masentunut
ja voimaton niin ei mitään apua.
Pakko on ollut mennä päivä kerrallaan ja
vielä pienten lasten kanssa,
kun mies on ollut päivät töissä.
Kyllä vielä on paljon parantamisen varaa.
ei sentään vielä ole nyt mitään masennuksia iskenyt, vaikka ehkä voisi varmaan aihetta jo ollakkin. Lähinnä tämän epi kohtelun vuoksi on niin extra potutukset mulla ainakin menossa,(ilmankos ei peruna enään maistu). Mutta onhan tässä muutakin mietittävää, jos nyt oikein rupeaisi miettimään. Meidän perheessä on toisella lapsella harvinainen sydänvika ja luojankiitos tilanne on nyt onneksi vielä hyvä. Mutta katsellaan tilanne vaan on edelleen, eli ei olla keksitty miten operoitaisiin jos tarvisi leikata. Jos nyt pitäisi jostainsyystä leikkaa ei tietoa miten kävisi, eli ts. varmasti menehtyisi. Toisella lapsella on maitoallergia, joka tietysti tuntuu tuohon sydänasiaan mitättömän pieneltä, mutta kumminkin lisätyötä teettää. Itsellä vielä löytyi pehmytkudoskasvain päästä, joka on tietysti huonossa paikkaa, eli heh ja seurataan meneekö näkökenttä alueelle lisää... Onneksi sentään exä on niin kiva kun jeesaa lastenhoidossa. Mikäs tässä, tietysti huonomminkin voisi asiat olla. Harmi vaan kun vielä nyt on tämä epi juttu näin mennyt.
Totta, vertaistuki on monelle tärkeää ja kyllä sairaaloissa voisi olla jo jotain neuvontaa. Shokkihan se aina on, jos jotain sairauksia todetaan. Onneksi nykyään tämä netti on monelle apuna :)
Itse, jos olisin jäänyt murehtimaan meidänperheen shokkeja, niin eihän tästä elämästä tulisi mitään. Tässä on oppinutkin sen, että on turha jatkuvasti murehtia sitä mille ei voi itse tehdä mitään. Välillä tietysti pannuttaa, sehän selvä.
Eli tsemppiä teille joille epi on vielä kova pala, mutta elämä silti jatkuu. Jatkuva murehtiminen on tuhlausta ajallisesti, ajalle on parempaakin käyttöä.
En tarkoittanut vähätellä epistä kärsiviä, mutta aina voisi huonomminkin olla. Ehkä itselläni asenne tämä, kun mm.olen katsonut lapseni taistelua elämästä hengityskoneessa.
Itse ainakin ajattelen näin, että olemme onnekkaita kun ei muita pahempia sairauksia ole perheessämme.
Tseppiä kaikille epiläisille ja kiitos vastauksistanne :)
täytyy ollakkin ei sitä muuten jaksa,
mutta kyllä tosi asiat pitää tosi
asioina ottaa ja ongelmat yrittää
korjata.
Nehän jatkaa meidän sairaiden huonoa
kohtelua jos emme niihin puutu.
Sairaat kun on niin helppo lakaista
maton alle ja siihen mä en suostu.
Perkele.
puoliansa tässä maailmassa pitää pitääkkin. Mutta välillä vaan ei tiedä miten(?).
Menköön jatkossa vaikka syteen tai saveen. Se ainakin on 110% varma, että minulle ei ainakaan tule mitään ns.asennevammaa tai putkinäköisyyttä.
Kauheaa muuten se, miten liian useat potilaat joutuvat olemaan ns.jonkun lekurin armoilla.
Ps. Onneksi olen niin ISOkokoinen, niin eipä ainakaan kovin helposti maton alle lakaista :)