Sain aivoinfarktin tammikuussa ja sen jälkeen minua on tutkittu ja hutkittu, kunnes vaskuliitti diagnoosivarmistui vähän yli kuukausi sitten. En oikein tiedä mihin sitä sopeutuisi?
Kun on aivoinfarktin tuomia muutoksia ja kunto ihan nolla, sitten pelko ja huoli tulevasta.
Ja mikä ja mitä se pirun vaskuliitti sitten aiheuttaa minussa?
just luin oireita ja ne kaikki ollut minulla, mutta aina hoidettu yksittäisinä ongelmina, huh huh
Pikkasen rasittaa, jos haluat niin ota yhteättä minuun. haluaisin jakaa yhteisiä tuntemuksia ja kokemuksia jonkun kanssa.
vaskuliitti
kosminentyttö
39
36643
Vastaukset
- poika maalta
Vaskuliitti yhdistetään tavallisesti reumasairauksiin, mutta liittyykö se myös aivohalvaukseen! Vaskuliitilla tarkoitetaan jonkinlaista verisuonitulehdusta. Kyllä ne on rasittavia kaikenlaiset tutkimukset ja sitten vielä "hutkitaan" joillakin diagnooseilla! Koeta kestää!
- minttuk
Minulla todettiin verisuonitulehdus aortankaaressa (takayasun arteriitti) muutama vuosi sitten. Se ei ole onneksi levinnyt laajemmalle ja alkaa pikkuhiljaa pysyä lääkkeiden avulla muutenkin ihan hyvin kurissa, joten olen pärjännyt sen kanssa ihan hyvin.
Jos haluat jakaa kokemuksia, minulle voi mailailla osoitteeseen [email protected]- kosminentyttö
Kiva ku vastasit. Mulla se oli aivovaskuliitti ja aika kurjaa et piti sit saada aivoinfarktiki. Mulla alotettiin kans lääkitys tossa pari kuukautta sitten.
Ja kun en siis vaa sairasta vaskuliittia vaan myös infarktin jälkeisiä neurologisia muutoksia ym.
Käyn kuntoutuksessa saan puheterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta jne.
Et elämä on kyl aika epistä välillä, mut kai tää tästä pikku hiljaa helpottaa tai sit ei...
OOn sairauslomalla 13.11 saakka ja ei yleensäkään varmuutta voinko palata töihin ja oon aina ollut kova tekeen töitä et sekin viedlä.
Mut mustalla hurtilla huumorilla selvitty tähänkin saakka, et miksei sit edelleenkin? - minttuk
kosminentyttö kirjoitti:
Kiva ku vastasit. Mulla se oli aivovaskuliitti ja aika kurjaa et piti sit saada aivoinfarktiki. Mulla alotettiin kans lääkitys tossa pari kuukautta sitten.
Ja kun en siis vaa sairasta vaskuliittia vaan myös infarktin jälkeisiä neurologisia muutoksia ym.
Käyn kuntoutuksessa saan puheterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta jne.
Et elämä on kyl aika epistä välillä, mut kai tää tästä pikku hiljaa helpottaa tai sit ei...
OOn sairauslomalla 13.11 saakka ja ei yleensäkään varmuutta voinko palata töihin ja oon aina ollut kova tekeen töitä et sekin viedlä.
Mut mustalla hurtilla huumorilla selvitty tähänkin saakka, et miksei sit edelleenkin?Eipähän tuo kivalta tunnu, eikä varsinkaan sun tapauksessa varmaan, kun sait vielä tuon aivoinfarktinkin. Siitä ei ole varmaan kovin helppo toipua. Mulla tämä sairaus ei ole tuonut niin suuria muutoksia elämään, lääkityksen tietysti ja pari leikkausta takana. Millä tavalla tuota sun vaskuliittia nyt hoidetaan?
Koita jaksaa ja toivottavasti pystyt palaamaan vielä töihin! - sairastuneen tytär
kosminentyttö kirjoitti:
Kiva ku vastasit. Mulla se oli aivovaskuliitti ja aika kurjaa et piti sit saada aivoinfarktiki. Mulla alotettiin kans lääkitys tossa pari kuukautta sitten.
Ja kun en siis vaa sairasta vaskuliittia vaan myös infarktin jälkeisiä neurologisia muutoksia ym.
Käyn kuntoutuksessa saan puheterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta jne.
Et elämä on kyl aika epistä välillä, mut kai tää tästä pikku hiljaa helpottaa tai sit ei...
OOn sairauslomalla 13.11 saakka ja ei yleensäkään varmuutta voinko palata töihin ja oon aina ollut kova tekeen töitä et sekin viedlä.
Mut mustalla hurtilla huumorilla selvitty tähänkin saakka, et miksei sit edelleenkin?Hei, ymmärrän hyvin mitä olet joutuntu käymään läpi, äitini sairastui aivoverisuonivaskuliittiin vuonna 2004. Äiti sai 4 infarktia ennen diagnoosia ja melkein kuoli. Vuonna 04 ei tästä sairaudesta tiedetty juurikaan mitään, vaan diagnoosi oli arvailujen varassa. Onneksi löydettiin sopiva hoito (kiitos hyksin loistavan neurologin Mika Saarelan) ja äiti on nyt kotona ja pärjää hyvin itsekseen. Infarktit on tietenkin jättänyt jälkensä mutta huumori auttaa päivittäisissä kömmähdyksissä ja muisti pelaa toisena päivänä paremmin kuin toisena. Paljon toivotan sinulle voimia ja kärsivällisyyttä sairauden kanssa ja ole armollinen itsellesi. Parantuminen on hidas prosessi ja voi tulla takapakkia. Kannattaa tehdä kaikkea mahdollista missä joutuu miettimään ja monipuolinen liikunta (tietenkin oman kunnon rajoissa)on hyvä jumppa aivoille. Hyvää alkanutta vuotta sinulle, kyllä sinä selviät.
- kosminentyttö
sairastuneen tytär kirjoitti:
Hei, ymmärrän hyvin mitä olet joutuntu käymään läpi, äitini sairastui aivoverisuonivaskuliittiin vuonna 2004. Äiti sai 4 infarktia ennen diagnoosia ja melkein kuoli. Vuonna 04 ei tästä sairaudesta tiedetty juurikaan mitään, vaan diagnoosi oli arvailujen varassa. Onneksi löydettiin sopiva hoito (kiitos hyksin loistavan neurologin Mika Saarelan) ja äiti on nyt kotona ja pärjää hyvin itsekseen. Infarktit on tietenkin jättänyt jälkensä mutta huumori auttaa päivittäisissä kömmähdyksissä ja muisti pelaa toisena päivänä paremmin kuin toisena. Paljon toivotan sinulle voimia ja kärsivällisyyttä sairauden kanssa ja ole armollinen itsellesi. Parantuminen on hidas prosessi ja voi tulla takapakkia. Kannattaa tehdä kaikkea mahdollista missä joutuu miettimään ja monipuolinen liikunta (tietenkin oman kunnon rajoissa)on hyvä jumppa aivoille. Hyvää alkanutta vuotta sinulle, kyllä sinä selviät.
Hei kiitos kannustavasta kirjoituksesta,nyt 3 vuoden kuluttua olen saanut joten kuten elämäni järjesykseen..kuntoudun pikku hiljaa..huumorilla pääsee melko pitkälle.
sairaus pysy lääitykselä kurissa, nyt tulin juuri 2 viikon istanbulin matkalta..tuliaisena sain kunnon flunssan, joka muuttui keuhkoputken tulehdukseksi.
Joo minunkin jaksamiseni vaihtele paljon...
Nyt on tiedossa polvioperaatio, kun polvi reistaillut..ei ole päässyt liikkumaan kunnolla.
Mutta voihan sitä tehdä paljon kivoja juttuja. käydä musaa kuuntelemassa, tavata ystäviä..
Kiitos ja hyvää uutta vuotta sinulle.
Jos haluat vielä yhteillä niin aina saa lähetellä meiliä
Haen syksyksi tampereelle harvinaistentautien kurssille ja jos kunto sallii niin syksyllä 4 kk työkokeilu jne:9 Terkkuja äidillesi
- Linda-78
Moi!
Mä sairastuin aivovaskuliittiin viime vuoden marraskuussa ja sain kanssa useita aivoinfarkteja..Tiiän todella miltä susta tuntuu! Olin tilapäisesti halvaantunu, mut nyt jo selviin kotona (kaikki piti tosin opetella uusiks, muun muassa kävely ja kirjottaminen).
Mailaa mulle osotteeseen [email protected]. Tää on tosi harvinainen sairaus, ois mukava vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia.
P.S. MRI-kuvissa näkyi taas uusia, pieniä infarkteja nyt heinäkuussa, oon ollu masentunu. =(
Nujerretaan tää tauti yhdessä!- pirtsakka
Hei!
Viestisi tuli vastaan etsiessäni tietoa äitini sairastuttua aivovaskuliittiin. Hänen kohdallaan lääkitys ei ole purrut odotetulla tavalla, mikä tuntuu kamalan väärältä. Väärältä siksi, koska äiti jäi taannoin vasta eläkkeelle ja on aina elänyt äärettömän tervein elämäntavoin. (minulla tyttärellä olisi hänestä paljon opittavaa) Äiti on ollut suorastaan terveysintoilija. Liikkunut aina paljon, syönyt terveellisesti ja näyttänyt aina ikäistään runsaasti nuoremmalta. Ja nyt sitten yllättäen tämä. Miten sinä olet selvinnyt ja kuinka elämä on jatkunut? Kohtuutonta kyllä, mutta edes ne kamalam raskaat hoidot eivät ainakaan tähän mennessä ole äidin kohdalla tehonneet. Hyytymiä aivojen alueella on ja ne ovat lisääntyneet. Olisi kiva kuula, miten asiat ovat sinun kohdallasi. - Linda-78
pirtsakka kirjoitti:
Hei!
Viestisi tuli vastaan etsiessäni tietoa äitini sairastuttua aivovaskuliittiin. Hänen kohdallaan lääkitys ei ole purrut odotetulla tavalla, mikä tuntuu kamalan väärältä. Väärältä siksi, koska äiti jäi taannoin vasta eläkkeelle ja on aina elänyt äärettömän tervein elämäntavoin. (minulla tyttärellä olisi hänestä paljon opittavaa) Äiti on ollut suorastaan terveysintoilija. Liikkunut aina paljon, syönyt terveellisesti ja näyttänyt aina ikäistään runsaasti nuoremmalta. Ja nyt sitten yllättäen tämä. Miten sinä olet selvinnyt ja kuinka elämä on jatkunut? Kohtuutonta kyllä, mutta edes ne kamalam raskaat hoidot eivät ainakaan tähän mennessä ole äidin kohdalla tehonneet. Hyytymiä aivojen alueella on ja ne ovat lisääntyneet. Olisi kiva kuula, miten asiat ovat sinun kohdallasi.Huomasin näin kuukausien päästä viestisi...
Nyt on reilu vuosi kulunut sairastumisesta ja vähitellen hoidot tuntuvat purevan. Miten äitisi jakselee? Jos haluat, kirjoittele:
[email protected]. Tsemppiä sekä sinulle että äidillesi! - ertsu73
hei mullakin todettiin aivovaskuliitti, ja tuli toispuolinen halvaus tän vuoden alussa. oli se järkytys aluksi piti myös opetella kävely ym uusiks, vahinko vain että just oikea puoli halvaantui, eikä vieläkään kirjoittaminen suju oikein mitenkään. voiko se siis uusia kaikissa tapauksissa? millä oireilla alkanu muilla? miten kauan on muilla kestäny kuntoutua tällasest halvauksesta? voiko parantua ihan kokonaan, ettei tarvi aina jokaista pään nipistystä pelätä?
- SJS
Ite sairastin Vaskuliitin muodon mikroskooppinen polyangiitti eli pienten verisuonten tulehdustaudin vuonna 2000. Vaskuliitti oli jaloissa. Paraneminen oli iso prosessi ja aikaa kaikkiaan meni 1 1/2 vuotta. Nyt kaksi viikkoa sitten kävin viimeisessä kontrollissa reumalääkärini luona ja nyt ei tarvisi siellä enää käydä.
- jokunen83
Miten voit nykyään mikroskooppisen polyangiitin kanssa? Oliko sulla polyangiitti ehtinyt miten pitkälle kun se huomattiin? (munauisvaurioita ym.) Saitko sä mitä hoitoja ja miten kauan?( sytostaatteja iv:nä ja tabuina?? Olis kiva jos kertoisit kokemuksiasi:)
- sdfgerte
Mulla on sama vaskuliitti. Todettiin v.2006 helmikuussa ja vasta viime vuoden lopulla saattiin kuriin. Eli 4 vuotta reilut meni siihen.. Vielä lääkityksellä. Verenpaine, kolesteroli ja trexan ja 2-3 kk välein kontrollit ja loppua ei näy.
- minnukka
Hei, selasin googlesta tietoja vaskuliitista ja etsin kotalotovereita. Itse olen saanut diaknoosin 2005 ja nyt taas pitkästä aikaa kunnon oireilu päällä...tutkittu ei ole kunnolla mitään. Nyt eilisen sairaalareissun jälkeen, taitaa vihdoin lähteä nekin käyntiin. Vaihdan mielelläni kuulumisia muiden "verivammaisten" kanssa, näin kauniisti ilmaisten. Meitä on todella vähän...ainakin nuorempaa porukkaa.
- Nimetön
Olen 29-vuotias nainen ja kohtalotovereita haussa lisää.
edellisen kirjoittajan kanssa ollaankin vastikään "löydetty toisemme" netin kautta. Mulla kanssa vaskuliitti riesana (leukosytoklastinen diagnosoitu -03, oireita selvästi jo -00)..oireita runsaasti, mutta ei ainakaan vielä (onneksi) mitään vakavempaa!
Kuulisin mielelläni miten tätä tautia hoidetaan esim.ulkomailla? Suomessa se on sitä kortisoni solunsalpaaja rumbaa oikeastaan pelkästään.
Vertaistuki on kyllä tärkeetä :) - ei jaksa
Nimetön kirjoitti:
Olen 29-vuotias nainen ja kohtalotovereita haussa lisää.
edellisen kirjoittajan kanssa ollaankin vastikään "löydetty toisemme" netin kautta. Mulla kanssa vaskuliitti riesana (leukosytoklastinen diagnosoitu -03, oireita selvästi jo -00)..oireita runsaasti, mutta ei ainakaan vielä (onneksi) mitään vakavempaa!
Kuulisin mielelläni miten tätä tautia hoidetaan esim.ulkomailla? Suomessa se on sitä kortisoni solunsalpaaja rumbaa oikeastaan pelkästään.
Vertaistuki on kyllä tärkeetä :)Olen pari kuukautta nyt sairastanut vaskuliittia, se on minulla jaloissa. On kamalaa lukea netistä tietoa sairaudesta, sairaalassa en sitä saanut. Huomenna lääkäri, toivottavasti selviää jotain. Inhottavaa elää epätietoisuudessa.
Jalat on haavoilla ja käveleminen hankalaa. Kivut sietämättömiä, en saa unta. Olen oman kotini vankina tällä hetkellä. Tuntuu ettei pää kestä.
Minulla on ihana työpaikka ja stressi siitä koska pääsen töihin ja jatkuvatko työt. Päivittäin itken ja pohdin asioita.
Voimia kaikille, pärjäillään! - nainen -84
ei jaksa kirjoitti:
Olen pari kuukautta nyt sairastanut vaskuliittia, se on minulla jaloissa. On kamalaa lukea netistä tietoa sairaudesta, sairaalassa en sitä saanut. Huomenna lääkäri, toivottavasti selviää jotain. Inhottavaa elää epätietoisuudessa.
Jalat on haavoilla ja käveleminen hankalaa. Kivut sietämättömiä, en saa unta. Olen oman kotini vankina tällä hetkellä. Tuntuu ettei pää kestä.
Minulla on ihana työpaikka ja stressi siitä koska pääsen töihin ja jatkuvatko työt. Päivittäin itken ja pohdin asioita.
Voimia kaikille, pärjäillään!Olen 22 vuotias, aiemmin täysin terve naispuolinen henkilö.Tänä keväänä minulle todettiin aivoverisuonten vaskuliitti,(ja aivoinfarkti/veritulppa) minulla puutui mm.käsi ja osa kasvoista,muuten olotila oli suht normaali.Sairaalassa tutkittiin useita päiviä ennen kuin selvisi tämä harvinainen sairaus.Ei todellakaan ollut helppoa olla epätietoisuudessa..
Tehtiin erilaisia päänkuvauksia, magneettikuvauksia, verikokeita ym..magneettikuvista sitten lopulta selvisi vaskuliitti.
Paljon erilaisia lääkkeitä joutuu nyt syömään, mitään pysyvää minulle ei ole jäänyt ja pahimman yli olen päässyt siihen nähden, että tämä kaikki tapahtui muutama viikko sitten..Mielialat toki vaihtelee ja välillä pelottaa kun tietysti päivittäin asia mielessä mutta kovasti eteenpäin jatketaan..
Lenkkeilen paljon, mutta en kuitenkaan rasita itseäni ihan hullun lailla ja en uskalla esim.juosta vielä.
Myöhemmin kesällä uudet magneettikuvaukset, joista selviää alkaako olla paranemaan päin vai mitä. Vaskuliittihan voi parantua täysin, eikä välttämättä uusi ikinä. Mutta pitää muistaa,että vaskuliitista on aika vähän tietoa ylipäänsä sen harvinaisuuden takia, eikä lääkäritkään osaa sanoa prosentuaalisesti tms. uusiutumisen mahdollisuutta.. :/ - Toinen nimetön
Nimetön kirjoitti:
Olen 29-vuotias nainen ja kohtalotovereita haussa lisää.
edellisen kirjoittajan kanssa ollaankin vastikään "löydetty toisemme" netin kautta. Mulla kanssa vaskuliitti riesana (leukosytoklastinen diagnosoitu -03, oireita selvästi jo -00)..oireita runsaasti, mutta ei ainakaan vielä (onneksi) mitään vakavempaa!
Kuulisin mielelläni miten tätä tautia hoidetaan esim.ulkomailla? Suomessa se on sitä kortisoni solunsalpaaja rumbaa oikeastaan pelkästään.
Vertaistuki on kyllä tärkeetä :)Hei vaan!
Minulla diagnosoitu leukosytoklastinen vaskuliitti 2005, mutta oireiluahan oli jo muutama vuosi sitä ennen ... ja edelleen jatkuu. Erilaisia hoitoja kokeiltu, mutta mikään ei tunnu tehoavan. Olisi mielenkiintoista vaihtaa ajatuksia.
Voisitko laittaa sähköpostiosoitteesi palstalle, onko mahdollista? Koska oma osoitteeni sisältää myös nimeni, en voi sitä tässä julkaista.
terv. Toinen nimetön - nimetön taas
Toinen nimetön kirjoitti:
Hei vaan!
Minulla diagnosoitu leukosytoklastinen vaskuliitti 2005, mutta oireiluahan oli jo muutama vuosi sitä ennen ... ja edelleen jatkuu. Erilaisia hoitoja kokeiltu, mutta mikään ei tunnu tehoavan. Olisi mielenkiintoista vaihtaa ajatuksia.
Voisitko laittaa sähköpostiosoitteesi palstalle, onko mahdollista? Koska oma osoitteeni sisältää myös nimeni, en voi sitä tässä julkaista.
terv. Toinen nimetön[email protected]
olen lähdössä tänään viikoksi ulkomaille, mutta vaihdan mielelläni ajatuksia kun palaan :) - kukka
Nimetön kirjoitti:
Olen 29-vuotias nainen ja kohtalotovereita haussa lisää.
edellisen kirjoittajan kanssa ollaankin vastikään "löydetty toisemme" netin kautta. Mulla kanssa vaskuliitti riesana (leukosytoklastinen diagnosoitu -03, oireita selvästi jo -00)..oireita runsaasti, mutta ei ainakaan vielä (onneksi) mitään vakavempaa!
Kuulisin mielelläni miten tätä tautia hoidetaan esim.ulkomailla? Suomessa se on sitä kortisoni solunsalpaaja rumbaa oikeastaan pelkästään.
Vertaistuki on kyllä tärkeetä :)Moi, oon 27-v ja mulki todettiin nyt kesällä aivovaskuliitti, lääkäri sano et saan olla onnellinen ettei oo tullut halvauksia. Alotettiin kova kortisonkuuri (1/2 vuotta kestävä) ja sit 15 muuta pilleriä päivä, sivuoireet on nihkeet, yöt menee helposti valvoessa ja kemiallista pirteyttä kuin jotain piristeitä ois vetänyt. Alkoholi ja rööki piti lopettaa, alkoholi no proplem mut röökii en oo saanu lopetettua vaik tiedän riskit. Kylhän tää tuntuu aika pelottavalta, alotan nyt opiskelut ja töitä pitäis jaksaa tehä vkonloput, siis stressiä pukkaa, mut kumpi tärkeempää vai puhkiminen. Päätä särkee koko ajan ja mitkään lääkkeet särkyyn ei auta. Kiva et löytyy täältä muitakin, jotka kokevat samaa..
- ertsu73
kukka kirjoitti:
Moi, oon 27-v ja mulki todettiin nyt kesällä aivovaskuliitti, lääkäri sano et saan olla onnellinen ettei oo tullut halvauksia. Alotettiin kova kortisonkuuri (1/2 vuotta kestävä) ja sit 15 muuta pilleriä päivä, sivuoireet on nihkeet, yöt menee helposti valvoessa ja kemiallista pirteyttä kuin jotain piristeitä ois vetänyt. Alkoholi ja rööki piti lopettaa, alkoholi no proplem mut röökii en oo saanu lopetettua vaik tiedän riskit. Kylhän tää tuntuu aika pelottavalta, alotan nyt opiskelut ja töitä pitäis jaksaa tehä vkonloput, siis stressiä pukkaa, mut kumpi tärkeempää vai puhkiminen. Päätä särkee koko ajan ja mitkään lääkkeet särkyyn ei auta. Kiva et löytyy täältä muitakin, jotka kokevat samaa..
hei vaan miten sulla todettiin se vaskuliitti? mulla ae kerkes aiheuttaa toispuoli halvauksen nyt pitää vielä siitä parantua täysin...mulla kans se kortisoni aiheuttanu unettomuutta ym sivuvaikutuksia.. paraneeko tästä kokonaan ikinä? mikä ihme sen aiheuttaa? mulla oli kans päänsärkyä pahaa sellaista eikä siihen auttanu mikään lääke
- ertsu73
kukka kirjoitti:
Moi, oon 27-v ja mulki todettiin nyt kesällä aivovaskuliitti, lääkäri sano et saan olla onnellinen ettei oo tullut halvauksia. Alotettiin kova kortisonkuuri (1/2 vuotta kestävä) ja sit 15 muuta pilleriä päivä, sivuoireet on nihkeet, yöt menee helposti valvoessa ja kemiallista pirteyttä kuin jotain piristeitä ois vetänyt. Alkoholi ja rööki piti lopettaa, alkoholi no proplem mut röökii en oo saanu lopetettua vaik tiedän riskit. Kylhän tää tuntuu aika pelottavalta, alotan nyt opiskelut ja töitä pitäis jaksaa tehä vkonloput, siis stressiä pukkaa, mut kumpi tärkeempää vai puhkiminen. Päätä särkee koko ajan ja mitkään lääkkeet särkyyn ei auta. Kiva et löytyy täältä muitakin, jotka kokevat samaa..
moi mun päänsärky diagnosoitiin ensin migreeniksi....outoa kun mitään perustetta tälle ei ollut....otettiin pään TT ja MRI kuvat, ei mitäänkivun syytä ei löydetty....sen jälkeen tehtiin migreeni diagnoosi.....viikko sen jälkeen yhtäkkiä oikea puoleni halvaantui....ja pääkipu loppui siihen paikkaan...sen jälkeen angiografiaan ja löydösten perusteella tehtiin diagnoosi valtimoiden kyhmytulehdus....rupesin itse epäilemään vuosi jälkeenpäin onko diagnoosi sittenkään oikea..kun oireet ei vastaa sitä mitä minulla oli ja keskushermosto vaskuliitti joka rajoittuu vain aivoihin osui lähimmäs ja siinä yhteydessä huomasin että RAV eli reversiibeli aivoverisuonten vasokonstriktio osui oireiltaan juuri oikeaksi ja sekoitetaan usein jopa angiografiassa vaskuliitiksi...eli nyt ymmällä että onko minulle annettu turhaan rankka immunosupressiivinen hoito jne Eli kumpi tämä on....kuka tietää mikä oikeastaan on RAV oireyhtymä, kun siitä ei juuri ole netissä tietoa......
- vainaja-59
moi sain aivoinfraktin 2009 jonka syyksi löytyi vaskuliitti,lääkäreiltä en saa tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta ja lääkityksenäkin on vain verenkiertolääkkeet ,oireita on kokoajan ,päänsärkyjä lihaskipu.Vasemman puolen halvauksestani toivuin kohtalaisesti,jalka ei vielä pelitä kunnolla.Haluaisin tietoa reversiibeli vasokonstraktiosyndroomasta, onko se pysyvä sairaus ja mikä lääkitys olen tosi epätoivonen ja masentunu kun tietoo ei saa mistään auttakaa mua tv.vainaja-59
- fatuma
Hei olen kanssa sisaresi sillä tavalla että minulla todettiin vaskuliitti toissa talvena.älytön kipu jalkoihin kuin olisi tuhansilla kuumilla porilla tehty sisältäpäin reikiä.hoidettin ties minä kunnes menin tosi huonoon kuntoon ja jalat vuosivat märkää.kortisonin koin aivan järkyttävänä ja kiipeilin seinille.nyt on alkanut raajat puutumaan ja välillä tunto menee kuuluukohan se tähän en tiedä-olen tosi väsy ja masemtunut.jaloissa ikuiset arvet.mieli aivan apea sillä olen muutenkin masennukseen taipuvainen.olisi kiva jakaa kokemuksia.yst .terv.fatuma
- kosminentyttö
Hei
Jos haluat kirjoittaa minulle, niin kirjoittele meili.ossaani.Minullakin oli kaiken moisia hermo-sekä lihasvaurioita infarktin lisäksi. Sain 6 kk sytostaattihoitoa suoraan suoneen ja tietenkin kortisonia. Olin melko huonossa kunnossa ja sitä olen viellä nytkin jossain määrin. En jaksa tehdä paljon mitään ja pitäisihän sitä yrittää elääkin.Masennus oli aika totaalista johonkin aikaan.
Nyt pitäisi kohta miettiä mitä tekisin koko loppuelämäni.sairauslomaa on 31.11.07 saakka, mutta saas nähdä.
ota yhteyttä muhun
kosminen tyttö - fatuma
kosminentyttö kirjoitti:
Hei
Jos haluat kirjoittaa minulle, niin kirjoittele meili.ossaani.Minullakin oli kaiken moisia hermo-sekä lihasvaurioita infarktin lisäksi. Sain 6 kk sytostaattihoitoa suoraan suoneen ja tietenkin kortisonia. Olin melko huonossa kunnossa ja sitä olen viellä nytkin jossain määrin. En jaksa tehdä paljon mitään ja pitäisihän sitä yrittää elääkin.Masennus oli aika totaalista johonkin aikaan.
Nyt pitäisi kohta miettiä mitä tekisin koko loppuelämäni.sairauslomaa on 31.11.07 saakka, mutta saas nähdä.
ota yhteyttä muhun
kosminen tyttöIhanaa kun vastasit minulle en tiedä minne voisin sinulle suoraan kirjoittaa mutta minun sähköposti osoitteeni on [email protected] .olisi tosi kiva kuulla sinusta.Minulla on nyt ollut muutaman viikon vaihe en halua nähdä ketään....jotemkin järkyttävää kun aamulla kello soittaa käteni on niin puutunut ja tunnoton ettei se tottele.en todella tiedä kuuluuko tämä sairauteen.olisi kiva vaihtaa ajatuksia.sekä huonoina että parempina hetkinä.ystävällisin terveisin Fatuma
- varjoenkeli
Ajattelin lisätä oman tarinani joukkoon...Itsellänäkin todettiin verisuonitulehdus eli vaskuliitti pari päivää sitten. Olen ihan ymmälläni, koska en ole koskaan kuullut tämänkaltaisesta tulehduksesta. Minulla se kuulemma oli seurausta streptokokki-bakteerista ja alkoi kuumottavilla, isoilla ja särkevillä kyhmyillä joita levisi ympäri kehoa. Sain lähetteen ihotautisairaalaan, jossa otettiin kaikki mahdolliset kokeet. Koepalasta selvisi, että kyseessä on verisuonitulehdus. Tällähetkellä tilanne rauhoittunut kortisonien avulla, mutta pelkään jo pahinta eli uusiutumista, kun lääkettä vähennetään...:( Onneksi ei ole muita oireita ollut lähipäivinä kuin väsymystä, kuumeilua ja nenästä verenvuotoa...
Mietin vaan, että täältä voisi saada tukea, kun olen aivan ihmeissäni tämän taudin kanssa ja peloissani siitä, että se lyö taas rajuksi päälle... - Neuvoja??
Tuttavani sairastaa myös tätä aivovaskuliittia. Kertookahan te sairastuneet, miten läheiset voisivat auttaa teitä parhaiten? Tuttuni on hyvin masentunut ja ahdistunut.
Mielialat vaihtelee usein, jopa raivosta nauruun. Pyörätuolilla liikkuu, kädet ei kunnolla toimi. Muisti on huono ja oireita on aivan kamalasti. Ei sitä osaa kuvitella, miltä tuntuisi omalla kohdalla. - Mari 76
Hei kosminen tyttö.
Minulla todettiin aivovaskuliitti jouluna 2005. Sitä ennen syötettiin buranaa vuosi tolkulla päänsärkyyn. 2 viikkoa makasin meilahdessa, eikä mitään tehty, kun ei voitu diagnosoida aivovaskuliitia, kun olin muka niin nuori(olen syntynyt -76). Minulla sanottiin olleen myös aivoinfarkti, mutta myöhemmin lääkärin lausunnoissa se on poistettu ja sanottiin sen olleen joku varjo kuvassa...Loppuelämäni saan syödä verenohennuslääkkeitä ja verenpainelääkkeitä. Toivon sinulle voimia ja jaksamista, älä luovuta. - Jo ikä ihminen
Minulla on ollut vuosia oikean puolen otsalohkolla kipua joka on lisääntynyt viime aikoina. Kävin vastaanotolla terveyskeskuksessa.Oli uusi lääkäri joka ohimoa koeteltuaan sanoi olevan Vaskuliitin, antoi Prednisolon 5 mg kaksi tablettia päivässä.
Kävin yksityislääkärissä pyysin lähetettä pään magneettikuvaukseen yksityiselle lääkärikeskukselle, sain lähetteen. Tämä yksityislääkäri hiukan ihmetteli terveyskeskuslääkärin diaknoosia ja sanoi, että tavallisesti Vaskuliitti varmistetaan koepalalla, samoin hän sanoi, että tavallisesti sitä hoidetaan paljon suuremmilla kortisoni annoksilla.
Magneettikuvaus on kohta edessä ehkä siinä todetaan kivun syy. - potilaan vaimo
MPA vaskuliitti
Miehelläni todettiin mikroskooppinen polyangiitti (MPA) vaskuliitti, joka on pienten verisuonten tulehdustauti. Ensioireet olivat yleinen väsymys, lihas- ja nivelkivut, sahaileva kuume (yöllä 40, aamulla 36).
Sairautta tutkittiin 2kk, otettiin satoja verikokeita, gastroskopia, keuhkokuva, vatsan alueen ja sydämen ultra, luuydinnäyte, virtsa- ja ulostenäytteet ja koko vartalon mangneettikuvaus. Lopulta useamman lääkärin tiimi keksi epäillä vaskuliittia MPA . Samantien tehtiin munuaisbiopsia (koepalan otto), joka varmisti asian.
Tauti oli kuitenkin ehtinyt tuhota jo puolet munuaisista ja välittömästi alkoi sytostaatti kortisoni lääkitys sairaalassa ja lääkehaittojen estämiseksi sulfa, calsium ja somac.
Sairautta seurataan veri- ja virtsakokein kuukausittain. Lisätautina tuli diabetes, myopatia, neuropatia ja viimeisenä koko jalan mittainen syvä laskimotukos ja sen myötä Marevan-lääkitys.
Reilu puoli vuotta on diagnoosista, olo vaihtelee, jalkojen tunto ja hermotoiminta on osittain elpynyt, lääkkeiden annoskokoja on pystytty pienentämään, alkuvuodesta on tarkoitus vaihtaa läkkeitä vähemmän haitallisiin!
Työkyvyttömyyshakemuksia täytellään ja toivotaan, ettei enää lisäongelmia ilmaantuisi! - vm-65 mies
Minulla todettiin Behcetin tauti (vaskuliitti) Toukokokuussa. Pari vuotta kärsin aftan tyyppisistä rakkuloista suussa(kymmeniä yhtäaikaa) myös finnin tyyppisiä näppylöitä oli vartalolla.
Eihän kokeilla tautia saakkaan selville vaan oireiden perusteella.
Azamun ja prednisolon lääkityksenä tällä hetkellä ja suu on melkein oireeton mutta iholle tulee näppylöitä vieläkin. Trekxan lääke oli alussa muutaman kuukauden mutta se ei tehonnut. Onkohan behcetin tautia sairastavia kuinka paljon? - ÄssäS
Vieläkö vaskuliittipotilaita linjoilla??
Miten teidät tutkittiin, millaiset oireet? Mitkä oireet olivat, että lääkärit sitten älysivät etsiä vaskuliittia?millä todettiin?
Minulla ollut kovia vatsaoireita joiden päälle tullut kylkikipua oik. Ja selkäsrkyä,nivelkipuja päänsärkyä(ja kipeä kohta vas. Alaohimossa joka kylläkin vähän helpottanut). Nyt odottelen ct-kuvaan pääsyä joka tietty voi kestää viikkoja, lääkärin vastaanotolla oli puhe myös vaskuliitin mahdollisuudesta...entäs jos tässä menee sisuskalut jos kyseessä vaskuliittia kun joudun odottelemaan tutkimuksiin pääsyaikaa, ihan pelottaa.- että tälleen.
Moi.
Tuntuu potilaat kadonneet linjoilta.. Sattumalta vilkaisin sivuja ja huomasin viestisi.
Oireita itsellä aikanaan, tietenkin jatkuva päänsärky ja "kuviot" silmissä, kuvauksissa kuulemma näkyi aivovaltimon pullistuma ja siitä 3kk sairaslomaa. Puhekyky katosi osittain loman lopussa, tutkimuksia eikä tuloksia. Sitten halvaantui oikea puoli, jo löytyi vaskuliitti. Kuntoutusta on ollut vajaa 3v ja eläkkeelle siirtymässä nyt. Liikkumaan pystyn jo aika hyvin mutta muut oireet kuten muisti eivät toimi ja tilanne jäänee tähän.
Opiksi kaikille, älkää antako periksi lääkäreille, syy on löydyttävä eikä mihinkään jonoihin kuukausiksi!
- ,
Suosituksia pienempi veren D-vitamiinipitoisuus saattaa altistaa aivoinfarktin kehittymiselle, tuore yhdysvaltalaistutkimus osoittaa. Tätä ennen D-vitamiinin vähyys on yhdistetty mm. sydän- ja verisuonitautien riskiin, mutta aivoinfarkteja ja muita aivohalvauksia koskevat tulokset ovat olleet epäselviä.
Tutkimuksessa riski sairastua aivoinfarktiin oli suurentunut naisilla, joiden veren D-vitamiinipitoisuus oli keskimäärin 35 nmol/l, kun vertailukohtana olivat naiset, joiden pitoisuudet olivat keskimäärin 77 nmol/l. Suomessa normaaliarvona pidetään noin 40–80 nmol/l:n pitoisuuksia, joka on aivan liian alhainen.
Yhteydet havaittiin mittaamalla veren D-vitamiinipitoisuudet vajaalta viideltäsadalta keskimäärin 60-vuotiaalta aivoinfarktiin sairastuneelta naiselta. Heitä verrattiin yhtä moneen terveeseen ikätoveriin. Sama tulos tuli aikaisempien tutkimusten tuloksia yhdistelleessä meta-analyysissä, joka perustui 1 200 aivohalvauspotilaan tietoihin kuudesta eri tutkimuksesta.
Uutispalvelu Duodecim
""Mitä vähemmän seerumissa on D-vitamiinia, sitä jäykemmät ovat valtimot, osoittaa uusi suuri kansainvälinen tutkimus. Yhdysvaltain terveysviraston rahoittamaan tutkimukseen osallistui yli 1200 terveen kirjoissa olevaa noin 70-vuotiasta henkilöä. Tulokset puoltavat D-vitamiinin käyttöä sydän- ja verisuonitautien ehkäisyssä ja hoidossa.""
http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=2362
D-vitamiinia myydään ruokakaupoissa, apteekeissa sekä luontaistuotekaupoissa (tuotteet ja hinnat vaihtelee paikoittain ja paikkakunnittain). Apteekeissa on suppein ja kallein valikoima, joten D-vitamiinit kannattaa ostaa muualta. Öljykapseleissa EI ole lisä- eikä makeutusaineita, joten lienevät parhaimpia valmisteita.
Myös Suomalaisista verkkokaupoista saa edullisemmin kuin kaupasta:
http://www.ebn.fi/vitamiinit_mineraalit-1.html
http://www.manninen.info/shop/index.php?route=product/category&path=99_71
Tässä luotettava kauppa ulkomailla:
http://www.iherb.com/Vitamin-D
Softgel = öljykapseli eli parasta, mitä rahalla saa. Öljyjä on erilaisia eli jos on allergiaa esim. kalalle tai soijalle, niin valitse esim. auringonkukkaöljyssä oleva valmiste.
400IU = 10µg
1000IU = 25µg
2000IU = 50µg
4000IU = 100µg
5000IU = 125µg
iHerbin tilausohjeet suomekielellä (visa tarvitaan):
http://www.onnistuneetkaupat.fi/iherb-tilausohjeet/
Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. Huippuvarovainen EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana on nyt 25 ja 1–10-vuotiaiden rajana 50 µg päivässä.
http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=247
Lausunnossa mainitaan, että edes 250 µg päiväannoksella ei löydetty mitään haittavaikutuksia.
http://www.efsa.europa.eu/en/efsajournal/pub/2813.htm - idässänäin
Minulla epäily pienten verisuonien vaskuliitista. Saan kylmästä rakkuloita varpaisiin ja iholle paukamia...
Olisi mukava saada joku tolkku tähän ja joku lääkäri uskomaan oireitani.- Putkitettu
OLEN MIKROSKOOPPISTA POLYANGIITTIA SAIRASTAVA. DIAKONOSOITU 86.
Oireet. Sahaava kuume 36_40 liikumis vaikeudet. Laihtuminen kun ruOka ei pysynyt sisällä. Anemisoituminen hb 78. Ym. Munuaisvaurio.
Sinä joka ko. Tautia sairastat tiedän että helppoa ei ole. Nyt tauti hallimassa, uuden munuaisen myötä. Aina kuitenkin hieman varuillaan, esim flunssan suhteen.
- ..........
Kirjoittelempa vielä tämänkin rimpsun.. Olen sairastanut selkärankareumaa kohta viisitoista vuotta.. Kaiken siihen kokeillut ja biologiset lääkkeet ollut käytössä jo useamman vuoden. Vuosi sitten alkoi sairastelukierre, migreenin takia olin osastolla, kaula oli jatkuvasti kosketusarka, olin väsynyt, jatkuvaa lämpöilyä.. Sitten alkoi järkyttävä leukasärky. Tramalin voimalla. Kaulan ultrasta suoraan magneettiin ja osastolle. Takasyan arteriitti. Prednisolonia menee nyt 60 mg vrkssa ja mieli on maassa kuin pikku oravalla pääsiäisenä.. Mitähän toikin tarkoitti..?:):) kokemuksia kaivataan todella! Kiitos jo etukäteen! :)
- Vaimo_
Hei,
Miehelläni todettiin hiljattain leukosytoklastinen vaskuliitti ja ollaan molemmat noh sisäisesti paniikissa kun aiheesta ei edelleen paljon tietoa ole. Ei sitä miten paranee, tai mitä pitää tarkkailla, tai edes mikä pahentaa? Yhdestä keskustelusta poimin et kylmä pahentaa niin päteeköhän se tässäkin?
Jos tästä parantuneita/ kokemuksia niin todellakin saa ottaa yhteyttä. Vertaistukea kaivaten.
[email protected]
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mielessäni vieläkin T
Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän402122Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p471674Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,291501- 321486
Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k61441Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.11425Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis21407Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin11341Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä21260Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta61229