siis minkä ikäisiä olette olleet kun olette sairastuneet?
minkä ikäisenä...
lähipiiriläinen
332203
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Turvaa tilisi vahvistamalla puhelinnumerosi. Voit silloin palauttaa unohtuneen salasanan tekstiviestillä.
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 33
Vanhimmat
syntyjään epileptikko olen, vaikka diagnoosi on vasta vajaan vuoden ollut...
...sitten sairastuin "virallisesti", eli 22-vuotiaana. Pienempiä oireita oli kyllä havaittavissa jo aikaisemmin, tavallaan pahenivat vähitellen, mutta niitten syytä ei ymmärretty, kunnes tuli iso kohtaus.
olit minkä ikäinen kun "puhkesi"?
"oireita" pidettiin aikanaan kuumekouristuksina, mutta varsinaiset gm:t on alkaneet mullakin oikeestaan tuossa varhaisteininä n 12-13 vuotiaana.
vuotiaana. tai 12 vuotiaana tämä on saanut alkunsa kovasta iskusta päänalueelle. Mulla ei ole edes koskaan pystytty diagnosoimaan tätä epilepsia tyyppiä.
Mulla alkoi 13v. ja sain diagnoosin 14v.
Näin muistelen sen menneen.
Ensimmäisen kohtauksen sain heti
liikuntatunnin jälkeen kun olin just
tunnilla saanut korispallosta
täysiä päähäni.
Juoksin pallon eteen.
Neurologit eivät vieläkään ole
myöntäneet sitä,
että epini olisi alkanut siitä iskusta.
Miksei olisi,
kun monilla muillakin alkaa ?
Suvussamme ei muita epileptikoita ole.
ts. 45-vuotiaana. Ensimäisen gm-kohtauksen sain tänä vuonna huhtikuussa, sitten niitä tuli useampi peräkkäin. Siinä sitten sukuni kanssa muisteltiin, ja niinhän itsekin muistin, että n. 25-vuotiaana sain tajuttomuuskohtauksia, joiden jälkeen en tunnistanut ympärilläni olevia ihmisiä. Aikaisemmista oireista en tiedä.
syntyjään diagnoosi vasta 8 vuotiaana pään iskemisen jälkeen,jonka jälkeen alkoi tulla kohtauksia tai pitäisikö sanoa että epämuodostuma verisuoni alkoi oikkuilemaan.
Tämän vuoden puolella on tehty diagnoosi.Epilepsiaa olen sairastanut ainakin varmasti sen pari vuotta, jos en pitempääkin.
epilepsiaan vähän sen jälkeen, kun olin täyttänyt 40-vuotta.
10-vuotiaana saadessani jonkunlaisen tajuttomuuskohtauksen,(täytyykin joskus tarkistaa papereista miten se on sinne määritelty...) tosin oireita oli paljon sitä ennen.
Sen jälkeen viettelinkin "hiljaiseloa" epin suunnalta ja elin villin nuoruuden kunnes se taas muistutteli olemassaolostaan 10 vuoden tauon jälkeen.Toki sain jotain todella pieniä tuntemuksia välillä,mutta se oli pientä se...
Nyt saa kokoajan pelätä koska taas tapahtuu jotain...Onneksi kohta on aika neurologille.
Siitä on nyt 9 kuukautta ja nyt olen 27v
...sain 18 vuotiaana, mutta kyllä lievempiä oireita oli ollut jo aikaisemmin, en vain osannut niitä yhdistää epiin.
22 olin kun diagnosi tehtiin, eli 3,5 vuotta sitten. Lieviä poissaolokohtauksia sain jo n. 5 vuotta sitten, en vaan tajunnut että kyse olisi epilepsiasta..
Sairastuin 1 1/2 vuotiaana epilepsiaan ja vieläkin lääkitys on päällä.
Minkä ikäinen nyt olet?
tehtiin kun olin vuoden. Sen jälkeen elettiin hiljaiseloa aina sitten seitsen vuotiaaksi saakka, jolloin epilepsia diagnoosi tehtiin uudestaan ja silloin poissaolokohtaukset tulivat kuvaan.
14v. tai 13v alkoivat poissaolokohtauksilla, nyt olen 45v mies.
Koskaan ei asiaa ole saatu selville ja mitkään lääkket ei toimi. 3 lääkkeen koitos meneillään, topimax, keppra, tegretol.
Vaikeahoitoinen G.40.22.
Isot kohtaukset vuosittain n.45kpl
ja pieniä noin alle sata
Kuulunkohan? tämän maan ToP 10 kärjessä huonoimmin hoidettuihin epi potilaisiin.
alkanut ja mullakin alkoi
poissaolokohtauksina.
Oon siis se sun kohtalotoveris
ja vielä huonoiten hoidettu =(
Kohtaustilanteesta päätellen et.Olet ollut kuitenkin 8 kk kohtaukseton.Minä maksaisin siitä jos saisin samanlaisen tilanteen kuin sinulla.
Ei ole mukavaa kun muisti katkeaa 1-2 päiväksi joka viikko tai useammankin kerran.Tunnen myös 5 - vuotiaan pojan joka saa kouristuskohtauksia usein miten 3 päivässä.Kiusataan päiväkodissa.Tarvii koko ajan hoitajan.Ei leikkaus kelvollinen.
Pitäisi olla edes onnellinen siitä mitä on eikä vaan vaatia lisää.
vaan 25v. olen sairastanut ja
tässä on tulos.
Entä kun pää prakaa:
Mitä lääkkeitä mulle jää kokeiltavaksi,
kun ei ole mitä kokeilla ???
Leikkauskartoitus jätettiin kesken.
Ikäni olen lääkäreiden pompoteltavana
ollut.
On luvattu yhtä ja toista ja
ei mitään väliä pidetäänkö lupauksia.
Mua ei kiinnosta tuntemattomat lapset,
joten turha vedota niihin.
Maailmalla tapahtuu niin paljon pahaa,
että uutisiakaan en enään katso.
Mulle riittää,
kun omat lapseni ovat vielä
terveitä ja saan nauttia heistä.
kokeiltu,mutta en ole ollut elämäni aikana koskaan epilepsia toteamisen jälkeen 1 1/2 kuukautta kohtaukseton.
Ihan vaan ajatuksen takia....Mitä jos omat lapsesi tai lapsen lapsesi tarvitsisi kiireellisesti elinsiirron eikä kenelläkään suvusta ole luovuttaa ja kukaan muukaan ei luovuttaisi?
Joskus täytyy katsoa kehä kolmosen ulkopuolelle vaikka tervettähän se on että sinnekin päin tuijotetaan.
Sinulle riittää toistaiseksi se että omat lapsesi ovat terveitä,entä kun he eivät ole ja tarvitsevat apua? Toivoisitko muitten ajattelevan silloin noin?
Mutta tänään en jaksa tätä puida.
Jos tiedät, että mikä hänellä on, niin ehkä olisi hyvä, että ottaisit häneen yhteyttä. Vai oliko hän parisuhteessa... mielestäni aika huonosti Anskulla asiat.
Voimia Anskulle!
Huonosti asiat.Nyt tarvii kyllä tarkennusta.Vaikka kuinka yritän hymyissä suin miettiä mikä olisi huonosti niin en kyllä keksi.En kyllä keksi parisuhteestakaan mitään.Minä en menisi huonossa parisuhteessa naimisiin koska en tee sen kun kerran,vihkiminen ensi kuussa.
En tarkoittanut, että parisuhteessasi olisi jotain hätää, vaan ajattelin, että voit huonosti ja parisuhteessa ollessasi saat apua tarvittaessa. Noh, onhan se väärinymmärtäminenkin laajasti otettuna ymmärtämistä.
Hienoja häitä!
kohtausten välissä lukenut vähän väärin,anteeksi.Luulin lukeneeni Olisiko hänen parisuhteessa kun siinä taisikin lukea oliko hän parisuhteessa.No kerrankos sitä sattuu.
16v
muistan kun vanhemmat kysy aamulla että etkö muista mitään viime yöstä
oli tullu isokohtaus
sen jälkeen neurolle en tietenkään itse halunnut ym.
kun oli saatu tietää niin äitini itki odotushuoneessa ja isäni vain vahtas
muistan kun sanoin että eihän se niin vakavaa ole
niin neuro hoitsu sano että kyllä se on.
vuosia myöhemmin satuin katsomaan omia lääkäri papereita
niin siellä luki että vaikea saada yhteyttä
potilaaseen eli minuun
Elinaikaa mulle luvattiin vanhemmilleni 2 vuotta, joten pieni erehdys tuli lääkäreille. Diagnoosi sinänsä kyllä oli oikea, mutta elinaikaennuste oli varmaan järkytys vanhemmilleni ja itse varmaan oisin saanut sydärin, jos lapselleni lääkäri antaisi vain ton verran elinaikaa.
*Ja taas olen haukkumassa terveydenhuollon töpeksijöitä*... noh, jos ei tee mitään, ei tee virheitäkään, joten tekevälle sattuu. Toivottavasti elinaikaennusteita ei enää anneta ja lääkärit oikeasti kuvittele tietävänsä kirjoista, että miten pitkään kukin elää.
kerrottiin,
että sairastan korkeintaan pahaa migreeniä.
Sitten, en muista oliko sama lääkäri.
Kertoi sairauden olevan epi ja hän sanoi,
että parantumisennuste on,
että olen mahdollisesti 20v. jo ilman
lääkitystä ja ilman kohtauksia.
Enpä ole vieläkään.
No onneksi sanoi vaan, että mahdollisesti. Tuossa annettiin toivoa ja toivossa on hyvä elää?, mutta pettymys oli varmaan suuri. Tosin muistan, että kerroit viettäneeni hurjan nuoruuden, joten oisitko itse hieman edesauttanut epäterveillä elintavoilla epilepsiaa. Voi olla, että nyt sekoitan asiat ja Sinä et ollutkaan se sen hurja nuori neito...
Voi tavaton... hieno uusi näkökulma kannaltani. Kiitos Sauvatar taas. Olen aina miettinyt vaan, että pahaa ei saa ennustaa, mutta eihän tuo välttämättä todellakaan kivalta tunnut, kun annetaan toivoa paremmasta, mutta se ei toteudu. Mutta miten edes jaksaisimme, jos ei olisi edes toivoa paremmasta?
*Nyt ei kyllä enää kirjoita tänne ehkä vähään aikaan... kuluu aivan liikaa aikaa*.
ennen mun hurjia aikojani,
joten epin tuloa en edes auttanut.
Kuten huomaat alusta lähtien on
turhia ja tyhjiä lupauksia annettu.
Ja juuri muuttanut omilleni... Aika paha hetki muutenkin. Alkoi omituisilla juoksentelukohtauksilla... (miehen sisko sanoo niitä pakokauhureaktioiksi :) Eli saatan yhtäkkiä lähteä juoksemaan jonnekkin, mihin vaan. Juoksentelin yleensä ympäri kämppää... Silloin luulin flipanneeni.. en uskaltanut hakea apua. Muutama kuukausi niiden alettua alkoi tulla tajuttomuus-kohtauksia... Nyt on kohtaukset olleet poissa pitkään... silloin tällöin saatan saada hepulin jos on lääkkeet unohtunut, ruoka jäänyt syömättä tai yöllä en ole nukkunut...