Tässäpä vaan kaikkea historiaa pohdiskellessani tuli mieleeni:
-Miten kumppaninne ovat suhtautuneet epilepsiaan?
-Miten olette kertoneet asiasta kun olette alkaneet tapailemaan....???
Itse en aluksi uskaltanut nykyiselle kertoa, koska pelkäsin pelästyttäväni hänet pois - ihmisten ennakkoasenteita ei voi ikinä arvata etukäteen, varsinkin kun EXÄ kyllästyi hoivaamiseen ja lohduttamiseen... (
-Miten kumppaninne ovat suhtautuneet epilepsiaan?
-Miten olette kertoneet asiasta kun olette alkaneet tapailemaan....???
Itse en aluksi uskaltanut nykyiselle kertoa, koska pelkäsin pelästyttäväni hänet pois - ihmisten ennakkoasenteita ei voi ikinä arvata etukäteen, varsinkin kun EXÄ kyllästyi hoivaamiseen ja lohduttamiseen... (
Vastaukset 27
Vanhimmat
alussa kertonut ja eipä tuo ole haitannut.
Ensimmäisen kanssa kohtaustasapaino oli
aika hyvä,
mutta mutkia matkaan tuli muuten.
Kerroin sairauden ja sen mitä tapahtuu
kohtauksen aikana sekä tietysti mitä on
tehtävä jos näin tapahtuu.
Ikävästi kävi,
kun samalla alkoi taas kohtaukset lisäntyä.
Mieheni suhtautui tyynen rauhallisesti
vakuuttaen ettei sairauteni mitään haittaa
vaan hän rakastaa minua juuuri sellaisena
kuin olen.
Alusta asti hän on ollut kaikissa Neurojen käynneillä mukana sillä hän on se joka osaa
kertoa mitä tapahtuu kohtauksen aikana.
Mä en osaa sillä enhän mä näe itse kohtausta.
Hän se pitää huolen että saan levätä ja
etten rasita itseäni liikaa ja kyttäilee
" salaa " vointiani.
Se kyttäily kyllä ärsyttää ja ei se usko
vaan se on sille päälle jäänyt.
Se vieläkin pelkää,
että lääkitys pettää ja saan kohtauksen.
Raskastahan tää on puolisolle,
mutta omani ei mihinkään Liiton vertaistuki kursseille lähde vaikka takuulla tekisi
hänelle hyvää.
Välillä kyllä mietin miten mies jaksoi tämän suhteen aloittaa, hädin-tuskin oltiin kuukausi tapailtu ja vasta alettiin toisiimme tutustumaan... Ja kokoajan silloin mietin miten hänelle kertoisin, pakkohan se olisi. Sitten kävi kuten kävi, itkin sohvalla herättyäni... (Onneksi seurassamme oli myös eräs tuttu joka tiesi epistäni) Pelkäsin että hän pelästyy ja ottaa hatkat. Mutta tuopa vaan silitteli hiuksia ja ihmetteli miksen ollut uskaltanut kertoa...
Pakkohan se on uskoa että se mua paljon rakastaa, sen verran rankkaa se alussa oli kun sain vielä niitä kohtauksia... Uskomattoman ihana ihminen, missä olisinkaan ilman...?
arjen sankareita on.
Tuokin oli mulla ainakin 3 kertaa tyrkyllä
ennen kuin edes aidosti kiinnostuin.
Jotenkin vaan ei heti kolahtanut ja en
ollut edes ajatellut silloin aiemmin
mitään seurusteluja kenenkään kanssa.
Onneksi sitten aloimme tutustumaan paremmin.
Mahdollisimman nopeasti olen yrittänyt asiasta kertoa,koska saan päivittäin pieniä kohtauksia jotka näkyvät päällepäin (ainakin kun osaa oikein katsoa,jotkut näkyvät paremmin kun toiset.)
Yhden kanssa seurustelin monta vuotta,tällöin kohtaustasapaino olikin hyvä.Hän suhtautui sairauteen muutenkin hyvin.Ymmärsi sen kun halusin välillä ajoissa nukkumaan ym.
Sen jälkeen onkin ollut kaikkea siltä väliltä ;)
Yksi halusi hoivata ja helliä kokoajan.Oli "kyttäämässä" koska kohtaus tuli ja kysyi heti onko huono olo ym.Lopulta ei kuitenkaan kestänyt koko sairautta vaan se oli liikaa.
Yksi taas sanoi ihanasti että häntä ei haittaa mun kohtaukset vaan saan olla ihan rauhassa oma itseni (yleensä karkaan "nurkantaakse" kun tunnen että pieni kohtaus tulee...)
Onhan näitä...Sen olen todennut että pakko tästä on kertoa ja olenkin kertonut aina uusille ihmisille elämässäni.On ikävää jos on jättänyt kertomatta ja ehtii tapahtua jotakin ja toinen ihmettelee että mitä ihmettä?!
kun aloimme seurustelemaan tai hän näki ensimmäisen kohtauksen kerroin. Ajattelin että parempi ladata nuoli otsaan heti eikä vasta myöhemmin,entä jos se ei hyväksykkään tai pelkää? Toisin kuitenkin kävi sain vastauksen AHA,mullakin on.En tosin uskonut ennen kun näin diagnoosin,luulin että yrittää vedättää mua. =) Näyttää maailma olevan hyvin pieni.Mies tosin ollut kohtaukseton jo 7 vuotta.Siis ei ole koskaan ollut mitään ongelmaa joka olisi johtunut epilepsiastani.Päinvastoin,ukko ymmärtää paremmin kun tietää mistä puhun.Ehkä se oli kohtalon sormi joka meidät osoitti yhteen.Kuusi yhteistä vuotta ja ensi kuun lopussa mennäänkin vihille.
Luulen että joillekin epileptikoille olisi paras kumppani se oma kohtalotoveri,mistä sen nyt löytäisikin.Se ei ainakaan moiti miksi nukut niin paljon ja olet niin saamaton (meillä koko talous käyttää neurotolia....nukuttaa)ja hyväksyy sinut juuri sellaisena kuin olet,kohtausten kanssa tai ilman,hoitaa tarvittaessa yms.
tuota olen monesti miettinyt ja olen samaa
mieltä,
että paras kumppani voisi olla myös
epileptikko sillä hän ainakin tietäisi
miltä nuo tuntemukset jne. tuntuu.
Terve ei niitä tiedä niin kuin me vaikka
sanookin ymmärtävänsä.
Vihkiminen on hieno asia ja kerrohan,
kun toimitus on pidetty.
Kunpa se päivä olisi kohtaukseton.
Mulla ei ollut vaan juuri ennen aloitusta
sain ison kohtauksen ja sen takia toimitus viivästyi siellä sitten meikä oli pää
sekaisin sanomassa Tahdon ja jatkoilla
silmät seisoi päässä,
kun en päässyt nukkumaan.
Hääyö meni nukkuessa.
Tällä viestillä aloitin kirjoittamaan muistaakseni palstalle. Olin aivan rikki tuolloin ja ei ole olleet todellakaan kivoja kokemuksia kaikki.
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=3000000000000011&posting=22000000009801539
iästäni huolimatta olen jotakin jo oppinut elämässä.Jos toinen ei hyväksy sinua sairauden takia jätä se omaan arvoon,se ei ole silloin sinun arvoisesi.
Teidän myös muutamia vaikeasti kehitysvammaisia ihmisiä jotka ovat löytäneet kumppanin kaltaistensa joukosta ja ovat kuin aurinkoja.Miksi siis tämä ei voisi päteä epileptikkoihinkin?
Ei ole tarvinut kertaakaan selitellä miehellä miksi väsyttää,kohtauksista,lääkkeistä,ei ylimääräistä rasittavaa hössötystä,ei sääliä,ei pelkoa ja ennen kaikkia hyväksyy juuri sellaisena kun olen.
Uskon että useampikin epileptikko löytäisi oman onnensa toisen epiletikon kanssa.
Se lienee käy Sinulle, mutta ei minulle ehkä... enpä ole kokeillut ja mitä olen kokeillut, niin ei ole toiminut. Olen kai niin heikko ja tunnen empatiaa kohtauksesta, että voin oikein helvetin pahoin, kun näen kohtauksen. Jopa aivan pienelle oireille olen todella herkkä mielestäni.
Täytyy kyllä myöntää, että varmasti epileptikosta voisi löytää sen onnen, mutta ei ole ajankohtaista mikään onni nyt. Ajattelin sen onnen löytää itsestäni. Tähän ikään mennessä olen seurustellut jo vakavasti niin monien kanssa.
alkaa siitä kun hyväksyy itsensä sellaisena kun on,eikä yritä olla jotain mitä ei ole.Ensin täytyy siis opetella rakastamaan itseään.
Enkös jotain tuollaista tarkoittanut. Tuskin yritän olla mitään muuta kuin olen ja olen aito siinä mielessä. Tarkoitin mielestäni aikalailla samaa mitä sinä sanoit ja eihän toista voi toinen ymmärtää täällä tällaisissa asioissa. Jokainen peilaa omiin kokemuksiin, jotka väkisillä vajavaisia. Siis etsin sen onnen itsestäni.
Kiva, että laitoit pitkästä aikaa suhteellisen kivan viestin ja onnittelut todellakin häistä!
*Lupasi päivystää nyt puhelimessa, jos jotain sattuu*.
Mä olen aina kertonut myös melkein heti suhteen alussa. Yleensä otan lääkkeet toisen nähden, niin asia on tullut siinä puheeksi. Jokainen entisistä poikaystävistäni on suhtautunut epilepsiaan hyvin. Olen muutenkin sen tyyppinen ihminen, että puhun sairaudestani aika avoimesti, koska olen huomannut sen helpottavan ihmisten suhtautumista asiaan.
Hei! Otan nykyisin lääkkeet toisen nähden ja nyt onkin suhde kriisissä ja nyt mietin olenko sittenkin ollut liian avoin vaikka olen avoimmuuden kannattaja mutta jospa se on kumppanille aina muistutus siitä että kaverisi on tosi sairas!! Ennen otin salaa ja meni hyvin, koitan muuttaa tapani ja katson auttaako jos ei niin se on sitten siinä.
t. taavi boy
Aika ahdasmielinen kumppani sulla.. Tai sitten suhde on kriisissä muista syistä. Mä ainakin pysyn avoimuuden kannattajana. Epilepsia tulee paketin mukana, jos ei kelpaa, niin antaa olla. Mä olen sinut sairauteni kanssa, sääli jos joku toinen ei ole.
Jos meinaa käydä ilmi, niin menen pakoon. Säästyy monelta harmilta.
Mietippä toi nyt uudestaan.
Asia selvä. Sain juuri exältäni, jonka jätin, toisen naisen takia puhelun ja saanut aivoverenvuodon ja häntä ei voi leikata. Halvaantunut ja yksi käsi liikkuu. Nyt ei naurata ja murheiden päivä. Pitää varmaan lähteä katsomaan häntä, kun oikein pystynyt puhumaan.
*No huomaan, että olen vain huolissani, mutta jostain syystä pidän tästä naisesta niin paljon, että ei tule kuin olo, että pakko mennä hänen kanssaan naimisiin ja huolehtia hänestä nyt, ois kerrankin minusta ehkä mahdollisesti jotain hyötyä... hitto, tuotahan naista minä olen aina rakastanut tai sitten rakastan niin monia*.
ja voimia hänelle.
Hugo tää on sulle;
Laulu ;
" Pettäjän tie niin tuskainen käy harhaan "
No joo. Enpä ala puolustautumaan ja varmaan on tuskainen, mutta sanoisin, että petetyllä on vielä tuskaisempaa.
Äskeinen aivokirugia ohjelma antoi sentään toivoa, että hänet voisi leikata. Toivottavasti samanlaisia leikkauksia tehdään Tampereella.
töpinäksi siis leikkauksen suhteen.Vaikka muut neurokirurgit ei suostu leikkamaan niin se ei tarkoita että se ei rupeaisi.Magneettikuvissa näkyy epämuodostuman lisäksi painetta kyseisessä kohdassa.Minullakin on myös siis suuri riski saada aivoverenvuoto jopa 30%."Hyvinvoivalla" verisuoniepämuodostumalla se ei olisi kuin 4%.Niinpä aloin toimimaan ja odottelen vastausta,siis otin ukkoon yhteyttä.Sehän voi myös tehdä yksityisleikkauksena.
Uskon ja toivon menettäminen on viimeinen virhe.
jo parisuhteessa, kun epini alkoi tässä suhteellisen vastikään. Mieheni hälytettiin paikalle Vironniemen terkkariin, jossa olin sairaanhoitajan vastaanotolle mennessäni saanut ensimmäisen kohtaukseni. Hän pääsi kyllä asiasta heti jyvälle, kun en hänen saapuessaan muistanut hänen nimeään. Kuin sattuman kaupalla, hän oli ainut todistaja toisen kohtauksen tullessa, ja kolmas kohtaus tuli taas terkkarissa, johon mieheni oli minut kuskannut jo kuukautta aikaisemmin varaamalleni vastaanottoajalle, ja oli siis paikalla...
Sanoisin, että hän on sivistynyt mies, joka ei tuomitse jonkin sairauden takia. Toki hänenkin pinnansa välillä venyy ja paukkuu, kun itselläni on oikein vaikea päivä, ja niitä riittää... Ja on päiviä, jolloin hän "pelihousunsa" menetettyään sanoo, että käytän epiä jonkinlaisena keppihevosena. Se kyllä loukkaa. Ymmärrän kuitenkin, että hänenkin pitää välillä antaa paukkua!
Hän on kuitenkin ihanan huolehtivainen, tai no, voihan se joskus ärsyttääkin, kun toinen katselee aina vähän väliä sillä silmällä, että "mitä nyt". Ja kyselee: "Mitä sinulle kuuluu", "Miten sinä voit". Tyhmää tietenkin ärsyyntyä tuollaisesta.
Me kyllä keskustelemme paljonkin epistäni ja oireistani, ehkäpä joskus ihan kyllästymiseen asti. Usein hän epäröi jättää minut yksin, mutta olen sanonut, että on niitä yksinasuviakin epileptikkoja!
olen asunut avoliitossa 19-vuotta ja hän on nähnyt niin hyvät päiväni kuin pahatkin päiväni
ja on enenmän huolissaan kohtauksistani kuin minä itse
kerroin hänelle heti ensitapaamisella
sairaudestani eikä hän ollut mokssiskaan(vaikea sana)
poikani isän kanssa olin yli 7-vuotta ja hänellekkin kerroin heti
naimisiin asti en ole itse koskaan halunnut
sairastan niin sanottua vaikeahoitoista epilepsiaa ja voin pitkiin tajuttomuuskohtauksiin jopa kuolla
ehkä minulla on käynyt niinsanotusti "hyvä säkä "miesten suhteen
Ei niin, että olisin mitenkään iloinen diagnoosistasi, olet vain ensimmäinen, joka laillani katsoo kauhuleffoja! Olisikohan se jokin vastareaktio todellisuudelle? Mene ja tiedä...minä olen aina tykännyt kauhusta (olenkohan omituinen?).
Nuo pitkät tajuttomuuskohtaukset, toivottavasti et ole pitkiä aikoja yksin!!!
galleria-tietoihisi (kauhuleffat)! En suinkaan sanonut "jee" sairaudellesi! Kerron tämän, että ei syntyisi mitään väärinkäsitystä!
Mä käyn leffassa mieluiten kattomassa komedioita, mut kotosalla katselen aika paljon kauhua. Tykkään tosi paljon kauhuleffoista, mut ku tuo äijänköriläs ei tykkää niin leffaan täytyy mennä katsomaan sitten molemmille sopivaa matskua... Mies taas tykkää action-leffoista, mitä mä en taas voi sietää :D
K.S
on aika avoin ihminen tavatessaan uusia ihmisiä. Eli kun tapasin mieheni, ei kauaa mennyt, kun tuo sai tietää epilepsiastani. Syy siihen taisi olla, että olin edellisenä päivänä ajanut kolarin sairauteni takia. Joten avauduin sitten uudelle tuttavuudelle. Mies näki ehkä kolmansilla treffeillä mun kohtauksen, joten tulipahan heti reagoimista "testattua". Oli ollut hieman hämillään sillä tuo tapahtui elokuvateatterissa, mutta pysyi rauhallisena, selitin mikä minulla oli ollut. Sen jälkeen mies on nähnyt monia monia kohtauksia minulla, joten eipä siinä mitään. Hän on minulle lähinnä henkinen tuki, koska ei mun poissaolokohtauksien aikana mitään toimenpiteitä tarvitse tehdä.
oltiin oltu n.4 vuotta ja vanhempi tytär oli 3v.
Ihan rauhallisesti otti asian,laps näki ja oli aivan hädissään.Rauhottu,kun selvisin siitä.
Nytkin mies tuo äkkiä vatia kohtauksen tultua,oksennan aina.En aina ehdi vessaan asti enkä uskalla nousta ylös.
Mies ja molemmat tyttäret ovat ottaneet asian aivan hyvin, ei tartte piilotella lääkkeitä.
Tytöt aina kysyvätkin,kun käyvät,että onko ollut pää selvä:))
Välillä kyllä nauretaan mun toilailuille vaikka vakavasta asiasta on kysymys.