Tourette?

minä vaan

Hei!

Onko teillä kenelläkään kokemuksia touretten syndroomasta? Pojallani ei vielä diagnoosia, muuta vahva epäily.

Kertokaa miten sen kanssa eletään? Kuinka se on henkisesti rankkaa vuodeta toiseen? Aiheutuuko paljon lihas ym. kipuja -Onko hieronnasta apua?

Entä auttaako lääkitys ticeihin? Onko pahoja sivuvaikutuksia?

7

16987

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • TIkkalijan äiti

      Hei,
      Meillä on diagnosoitu Tourette pojallamme kun hän aloitti ykkös luokan. Tosin oireita oli jo 2-vuotiaasta alkaen vaihdellen voimakkuuksiltaan jatkuvasti. Ihan pienenäkin jo tutkittiin, mutta noin pieni harvoin sitä diagnoosia vielä saa, sillä monet tic-oireet kun ovat katoavaisia.
      Ykkösellä meillä oireita olikin sitten jo sen verran paljon, että diagnoosi tuli. Lähinnä noita lihasperäisiä nykinöitä; pään heittelyä sekä pakkoajatuksia ja yninöitä.
      Nyt painan puuta, mutta meillä TS on onneksi lievänä eikä käännettä pahempaan ole ollut vaikka lapsemme on kolmannella luokalla.
      Yleensä koulun aloitukseen liittyy joku isompi tic-oire, joka kuitenkin hiipuu pois. Esim. nyt hänellä ei ole mitään näkyvää tic-oiretta, joka paljastaisi TS-dg:a.
      Meillä tuntuukin nuo oireet olevan tällä hetkellä sellaisia päällepäin näkymättömiä esim, pakko saada kirjaimet koulukirjoihin erittäin siististi, eli paljon kummaamista jne...eli tällaisia pakkorituaaleja. Myös nämä ts-lapsile tyypilliset raivarit kuuluvat meillä arkeen. Nämä eivät haittaa kuin korkeintaan naapureita, mutta heille olemme syyn kertoneet, jotta eivät luule, että "sikaa tapetaan" naapurissa. Olen lapselleni sanonut, että raivarit pitääkin tulla kotona, ei koulussa ja kavereiden aikana ja tämä tuntuu häntäkin rauhoittavan, raivonpuuskiin annetaan mahdollisuus. Kyse ei ole pikkuhermostumisesta.
      Itse olemme löytäneet suuren avun luontaistuotteesta nimeltä Mor Eba Junior. Auttaa koulussa jaksamiseen ja keskittymiseen. Sen lisäksi tuntuu meillä selvästi lieventävän tic-oireita, silloin kun niitä on.
      Kerran kokeilimme jotain mielialalääkettä tic-oireisiin, mutta sivuoireet olivat niin rankat, että jätimme kokoeilun lyhyeen.
      Jokainen Tourette lapsi on kuitenkin oma tarinanasa. Käy tutustumassa www.tourette.fi -sivuilla. Hyvää jatkoa sinulle.

      • minä vaan

        Täytyykin käydä tuota luontaistuotetta ostamassa. Löytyykö sitä ihan luontaistuotekaupasta?

        Olen lukenut netistä tietoa taudista niin paljon kuin olen ehtinyt ja jaksanut. Olen käynyt tourette.fi sivuilla myös. Lähinnä tällä hetkellä kaipaa vertaistukea.

        Pojalla tällä hetkellä voimakkaita käsi- ja niska ticsejä. Kädet ovat iltaisi kipeät ja niska jumissa. olllan otettu tavaksi pieni hieronta ja rentouustuokio iltaisin -uni ja lepo näyttää tällä hetkellä tekevän hyvää.

        Pienien tic-liikkeiden kanssa ollaan eletty jo monta vuotta, mutta nyt nuo liikkeet ovat voimistuneet ja muuttuneet tosi paljon tänä syksynä. Se ehkä saa tuntemaan pientä pelkoa ja hätää - minussa enemmän kuin pojassa.

        Hyvää syksyn jatkoa teillekin! =)


      • tikkailijan äiti
        minä vaan kirjoitti:

        Täytyykin käydä tuota luontaistuotetta ostamassa. Löytyykö sitä ihan luontaistuotekaupasta?

        Olen lukenut netistä tietoa taudista niin paljon kuin olen ehtinyt ja jaksanut. Olen käynyt tourette.fi sivuilla myös. Lähinnä tällä hetkellä kaipaa vertaistukea.

        Pojalla tällä hetkellä voimakkaita käsi- ja niska ticsejä. Kädet ovat iltaisi kipeät ja niska jumissa. olllan otettu tavaksi pieni hieronta ja rentouustuokio iltaisin -uni ja lepo näyttää tällä hetkellä tekevän hyvää.

        Pienien tic-liikkeiden kanssa ollaan eletty jo monta vuotta, mutta nyt nuo liikkeet ovat voimistuneet ja muuttuneet tosi paljon tänä syksynä. Se ehkä saa tuntemaan pientä pelkoa ja hätää - minussa enemmän kuin pojassa.

        Hyvää syksyn jatkoa teillekin! =)

        Sitä Morebaa saa ihan luontaistuotekaupoista, hinta alle 20 euroa. Suosittelen.
        Tuo hieronta on hyvä homma. Itse olen tehnyt pojallemme kaikenmoisia rentoutusharjoituksia, sivelyä ja sen sellaista.
        Meillä myös noita lihaskipuja aika ajoin.


      • äippä
        tikkailijan äiti kirjoitti:

        Sitä Morebaa saa ihan luontaistuotekaupoista, hinta alle 20 euroa. Suosittelen.
        Tuo hieronta on hyvä homma. Itse olen tehnyt pojallemme kaikenmoisia rentoutusharjoituksia, sivelyä ja sen sellaista.
        Meillä myös noita lihaskipuja aika ajoin.

        Meillä on myös 10v.tourette-poika.Oireet ovat lieviä ja lähinnä ticsejä, jotka vaihtelevat.Se, että sai diagnoosin ja osaa suhtaustua asiaan auttoi paljon.(diagnoosi n. 5-vuotiaana)Poika itse ja kaikki kaverit, sekä heidän vanhempansa tietävät mitä ticsit ovat. Siitä ollut suuri apu.Pojan oma asenne on; okei, mulla on tämmönen tauti ja kyllä tämän kanssa pärjää...Paljon auttoi myös se, ettei ticseihin reagoinut,oli vaan kuin mitään ei tapahtuisikaan.Aikaisemmin, kun ei tiennyt mitä tämä on, tuli usein sanottua, että älä tee noin,tuo on ärsyttävää...Mutta kun oireiden antoi tulla vapaasti, niin ne vähenivät.Raivareita ei ole ollut koskaan ja koulu sujuu oikein hyvin.Välillä ei edes muista koko Tourettea. Sitten kun on kiire, liian vähän unta ja muuta stressiä, niin ticsit lisääntyvät. Hierominen on myös auttanut.Koulun alussa pelotti, että kaverit alkavat kiusata, mutta asiasta on juteltu kavereitten kanssa kaikki ovat suhtauneet asiaan hienosti. Eli jos oireet ovat lieviä, niin älkää stressatko turhaan. Aika näyttää miten käy.Meillä on mennyt ainakin vielä kaikki tosi kivasti, vaikka alussa oli kauhea huoli ja hätä kuinka lapsi pärjää.Stemppiä ja voimia vaan kaikille tourette-perheille!!


    • TSy

      Hei!

      Olen 42-vuotias Tourette-diagnosoitu mies.
      On huojentavaa havaita, että oireilu tunnistetaan nykyään varhain. Näin asiaan suhtautuminen saa oikeat mittasuhteet.
      Itselläni oireet alkoivat 12-vuotiaana, mutta diagnoosin sain "revittyä" vasta n. viisi vuotta sitten.
      Lääkekokeilu on ollut vaikeaa ja raskasta, nyt elämä on kohtuullisella tasolla.
      Oireiluhan on jokaisella yksilöllistä. Se voi haitata, varsinkin aikuisena, sosiaalista elämää, mutta voi vaikeana ilmetessään myös rajoittaa vakavasti jokapäiväistä selviytymistä.
      Mutta, kuten mainitsin, mitä aikaisemmin asia tunnistetaan, sitä parempi on ennustettavuus.
      Vertaistuki olisi meille erittäin tärkeää. Itse tätä tukea joskus Tourette-sivujen ylläpitäjille tarjosinkin, mutta se ei johtanut mihinkään.

      Tsemppiä ja uskoa hyvään tulevaisuuteen!!

    • reflexes

      et kerro miten pakkoliikkeet ilmenevät pojallasi etkä minkälaisia ne ovat.itselläni ne ovat lähinnä vasemman silmän nikkailua..ei siitä kipua aiheudu eikä edes henkisiä vaurioita jos osaa asiaan oikein suhtaututua..loppujen lopuks touretten syndrooma ei ole edes kauhean harvinainen vaan joidenkin tutkimusten mukaan 1/12 eurooppalaisest sairastaa sitä.mun kohdallani se ei todellakaa ole häirinny normaalii elämää eikä se ole vaikuttanu työ-/kaverisuhteisii oikeestaa ollenkaa..avoimuus auttaa paljo tähänkin asiaan ko ei me touretest "kärsivät" olla mitenkää "vammasii" tai jälkeenjääneit. ps:jos joku sanoo et kui mä nikkaile ni mä vastaa et mä flirttaile henkien kans :o) eli ei siit edes tarvi välittää.

    • Nimetön

      Itelläni on näitä TIC-oireita ja aika usein sanon, että mulla tavallaan on lievä tourette.
      Mulla ei siis todellakaan ole kovin paha, joten ei siitä oo mitään sen kummempaa haittaa, kun että muut ihmiset ei tuppaa hyväksymään asiaa ja mua kiusattiin kolmannelta luokalta asti peruskoulussa, että aika arka aihe itelleni.

      Elämää vaikeuttaa: Oon keskimäärästä huonompi keskittymään asioihin, kuten kuuntelemaan jotain äärimmäisen epämielenkiintosta proosaa, joka ope vääntää, sekä jännitän aina koulussa tosi paljon, että hartiat on kipeet (tosin kyllä se johtuu myös siitä dataamisesta).

      Ite päätin mennä neurologille ja ite päätin pyytää lääkkeitä. Koitin kaksia lääkkeitä ja molemmat oli täyttä paskaa ja sitte tajusin, että mitä hittoo mä oikeen teen. Kun en mä ite niitä lääkkeitä tarvii, vaan ne muut ihmiset! Itelläni tuli sivuvaikutuksena väsymys ja uupumus ja jos otti liikaa (tarkoitan, että reseptin sallimissa rajoissa kuitenkin) tuli aivan hirveä olo: Kamala väsymys ja koko kroppa tärisi ja mua ahdisti aivan sairaasti.

      Hieronta? Ikinä kuullukkaan, en oikeen tiedä uskoakko tommosiin.
      Mutta ite voisin suositella jotain kivaa liikuntamuotoa ja rentoutumisharjoituksia, koska hyväkuntoisena niitä on helpompi hallita ja niitä siis tulee vähemmän.

      Kannattaa vaan kertoa lapselle, että se on vaan ominaisuus, joka sillä just sattuu vaan olemaan ja kehottaa kertomaan siitä kavereille ihan suoraan, koska lapset (ja muutkin ihmiset) kyllä ihmettelee ihan kaikkea.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Jens Ihlen (ex Kukka) poika todistaa oikeudessa

      10:49 "Välit ovat olemattomat" Minkälainen isäsi ja sinun välinen suhde on tällä hetkellä? "Minulla ei ole minkäännäkö
      Maailman menoa
      280
      10316
    2. K-kaupassa on mukava käydä, kun ei tarvitse katsella köyhiä

      vasemmistolaisia, joista monet myös varastavat. Mielellään maksaa vähän enemmän tuotteista K-kaupassa, jotka ovat paljon
      Maailman menoa
      245
      6006
    3. Suomeen ei kuulu ihmiset jotka ei halua kätellä toisia ihmisiä, koska tämä on vääräuskoinen

      Nainen joka ei halunnut kätellä Stubbia on selvästi ääripään muslimi, eli sitä sakkia josta niitä ongelmia koituu. Ulos
      Maailman menoa
      173
      5434
    4. PS:n Purra teki -JÄTTI-VELAT

      * * PS:n Purra teki -JÄTTI-VELAT - ! ja jätti MaksuHuolet -Kansan Maksettavaksi -! *
      Maailman menoa
      95
      5048
    5. Vain vasemmistolaiset rakennemuutokset pelastavat Suomen

      Kansaa on ankeutettu viimeiset 30+ vuotta porvarillisella minäminä-talouspolitiikalla, jossa tavalliselta kansalta on ot
      Maailman menoa
      19
      3325
    6. Persut huutaa taas: "kato! muslimi!"

      Persut on lyhyessä ajassa ajaneet läpi kaksi työntekijöiden oikeuksien heikennystä, joita se on aiemmin vastustanut. Pe
      Maailman menoa
      9
      2714
    7. Ootko sä nainen suuttunut

      jostain? Harmi jos tullut väärinkäsityksiä.
      Ikävä
      214
      2622
    8. Nainen, sanotaan että totuus tekee kipeää

      Ehkä mutta se voi olla myös se kaikkein kamalin asia kohdata. Kuplassa on turvallista, kun tietää vähemmän on helpompi.
      Ikävä
      17
      2444
    9. Menen nyt koisimaan

      Ja en ehkä palaa tänne. Asia on nyt loppuunkäsitelty ja totuus tuli ilmi
      Ikävä
      28
      2294
    10. Valtio lopettaa pienituloisten perheiden kylpylälomien tukemisen

      Pienituloiset suomalaiset ovat voineet vuosikymmenten ajan hakea tuettuja lomia terveydellisin, sosiaalisin ja taloudell
      Maailman menoa
      382
      2217
    Aihe