Tourette?

minä vaan

Hei!

Onko teillä kenelläkään kokemuksia touretten syndroomasta? Pojallani ei vielä diagnoosia, muuta vahva epäily.

Kertokaa miten sen kanssa eletään? Kuinka se on henkisesti rankkaa vuodeta toiseen? Aiheutuuko paljon lihas ym. kipuja -Onko hieronnasta apua?

Entä auttaako lääkitys ticeihin? Onko pahoja sivuvaikutuksia?

7

16766

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • TIkkalijan äiti

      Hei,
      Meillä on diagnosoitu Tourette pojallamme kun hän aloitti ykkös luokan. Tosin oireita oli jo 2-vuotiaasta alkaen vaihdellen voimakkuuksiltaan jatkuvasti. Ihan pienenäkin jo tutkittiin, mutta noin pieni harvoin sitä diagnoosia vielä saa, sillä monet tic-oireet kun ovat katoavaisia.
      Ykkösellä meillä oireita olikin sitten jo sen verran paljon, että diagnoosi tuli. Lähinnä noita lihasperäisiä nykinöitä; pään heittelyä sekä pakkoajatuksia ja yninöitä.
      Nyt painan puuta, mutta meillä TS on onneksi lievänä eikä käännettä pahempaan ole ollut vaikka lapsemme on kolmannella luokalla.
      Yleensä koulun aloitukseen liittyy joku isompi tic-oire, joka kuitenkin hiipuu pois. Esim. nyt hänellä ei ole mitään näkyvää tic-oiretta, joka paljastaisi TS-dg:a.
      Meillä tuntuukin nuo oireet olevan tällä hetkellä sellaisia päällepäin näkymättömiä esim, pakko saada kirjaimet koulukirjoihin erittäin siististi, eli paljon kummaamista jne...eli tällaisia pakkorituaaleja. Myös nämä ts-lapsile tyypilliset raivarit kuuluvat meillä arkeen. Nämä eivät haittaa kuin korkeintaan naapureita, mutta heille olemme syyn kertoneet, jotta eivät luule, että "sikaa tapetaan" naapurissa. Olen lapselleni sanonut, että raivarit pitääkin tulla kotona, ei koulussa ja kavereiden aikana ja tämä tuntuu häntäkin rauhoittavan, raivonpuuskiin annetaan mahdollisuus. Kyse ei ole pikkuhermostumisesta.
      Itse olemme löytäneet suuren avun luontaistuotteesta nimeltä Mor Eba Junior. Auttaa koulussa jaksamiseen ja keskittymiseen. Sen lisäksi tuntuu meillä selvästi lieventävän tic-oireita, silloin kun niitä on.
      Kerran kokeilimme jotain mielialalääkettä tic-oireisiin, mutta sivuoireet olivat niin rankat, että jätimme kokoeilun lyhyeen.
      Jokainen Tourette lapsi on kuitenkin oma tarinanasa. Käy tutustumassa www.tourette.fi -sivuilla. Hyvää jatkoa sinulle.

      • minä vaan

        Täytyykin käydä tuota luontaistuotetta ostamassa. Löytyykö sitä ihan luontaistuotekaupasta?

        Olen lukenut netistä tietoa taudista niin paljon kuin olen ehtinyt ja jaksanut. Olen käynyt tourette.fi sivuilla myös. Lähinnä tällä hetkellä kaipaa vertaistukea.

        Pojalla tällä hetkellä voimakkaita käsi- ja niska ticsejä. Kädet ovat iltaisi kipeät ja niska jumissa. olllan otettu tavaksi pieni hieronta ja rentouustuokio iltaisin -uni ja lepo näyttää tällä hetkellä tekevän hyvää.

        Pienien tic-liikkeiden kanssa ollaan eletty jo monta vuotta, mutta nyt nuo liikkeet ovat voimistuneet ja muuttuneet tosi paljon tänä syksynä. Se ehkä saa tuntemaan pientä pelkoa ja hätää - minussa enemmän kuin pojassa.

        Hyvää syksyn jatkoa teillekin! =)


      • tikkailijan äiti
        minä vaan kirjoitti:

        Täytyykin käydä tuota luontaistuotetta ostamassa. Löytyykö sitä ihan luontaistuotekaupasta?

        Olen lukenut netistä tietoa taudista niin paljon kuin olen ehtinyt ja jaksanut. Olen käynyt tourette.fi sivuilla myös. Lähinnä tällä hetkellä kaipaa vertaistukea.

        Pojalla tällä hetkellä voimakkaita käsi- ja niska ticsejä. Kädet ovat iltaisi kipeät ja niska jumissa. olllan otettu tavaksi pieni hieronta ja rentouustuokio iltaisin -uni ja lepo näyttää tällä hetkellä tekevän hyvää.

        Pienien tic-liikkeiden kanssa ollaan eletty jo monta vuotta, mutta nyt nuo liikkeet ovat voimistuneet ja muuttuneet tosi paljon tänä syksynä. Se ehkä saa tuntemaan pientä pelkoa ja hätää - minussa enemmän kuin pojassa.

        Hyvää syksyn jatkoa teillekin! =)

        Sitä Morebaa saa ihan luontaistuotekaupoista, hinta alle 20 euroa. Suosittelen.
        Tuo hieronta on hyvä homma. Itse olen tehnyt pojallemme kaikenmoisia rentoutusharjoituksia, sivelyä ja sen sellaista.
        Meillä myös noita lihaskipuja aika ajoin.


      • äippä
        tikkailijan äiti kirjoitti:

        Sitä Morebaa saa ihan luontaistuotekaupoista, hinta alle 20 euroa. Suosittelen.
        Tuo hieronta on hyvä homma. Itse olen tehnyt pojallemme kaikenmoisia rentoutusharjoituksia, sivelyä ja sen sellaista.
        Meillä myös noita lihaskipuja aika ajoin.

        Meillä on myös 10v.tourette-poika.Oireet ovat lieviä ja lähinnä ticsejä, jotka vaihtelevat.Se, että sai diagnoosin ja osaa suhtaustua asiaan auttoi paljon.(diagnoosi n. 5-vuotiaana)Poika itse ja kaikki kaverit, sekä heidän vanhempansa tietävät mitä ticsit ovat. Siitä ollut suuri apu.Pojan oma asenne on; okei, mulla on tämmönen tauti ja kyllä tämän kanssa pärjää...Paljon auttoi myös se, ettei ticseihin reagoinut,oli vaan kuin mitään ei tapahtuisikaan.Aikaisemmin, kun ei tiennyt mitä tämä on, tuli usein sanottua, että älä tee noin,tuo on ärsyttävää...Mutta kun oireiden antoi tulla vapaasti, niin ne vähenivät.Raivareita ei ole ollut koskaan ja koulu sujuu oikein hyvin.Välillä ei edes muista koko Tourettea. Sitten kun on kiire, liian vähän unta ja muuta stressiä, niin ticsit lisääntyvät. Hierominen on myös auttanut.Koulun alussa pelotti, että kaverit alkavat kiusata, mutta asiasta on juteltu kavereitten kanssa kaikki ovat suhtauneet asiaan hienosti. Eli jos oireet ovat lieviä, niin älkää stressatko turhaan. Aika näyttää miten käy.Meillä on mennyt ainakin vielä kaikki tosi kivasti, vaikka alussa oli kauhea huoli ja hätä kuinka lapsi pärjää.Stemppiä ja voimia vaan kaikille tourette-perheille!!


    • TSy

      Hei!

      Olen 42-vuotias Tourette-diagnosoitu mies.
      On huojentavaa havaita, että oireilu tunnistetaan nykyään varhain. Näin asiaan suhtautuminen saa oikeat mittasuhteet.
      Itselläni oireet alkoivat 12-vuotiaana, mutta diagnoosin sain "revittyä" vasta n. viisi vuotta sitten.
      Lääkekokeilu on ollut vaikeaa ja raskasta, nyt elämä on kohtuullisella tasolla.
      Oireiluhan on jokaisella yksilöllistä. Se voi haitata, varsinkin aikuisena, sosiaalista elämää, mutta voi vaikeana ilmetessään myös rajoittaa vakavasti jokapäiväistä selviytymistä.
      Mutta, kuten mainitsin, mitä aikaisemmin asia tunnistetaan, sitä parempi on ennustettavuus.
      Vertaistuki olisi meille erittäin tärkeää. Itse tätä tukea joskus Tourette-sivujen ylläpitäjille tarjosinkin, mutta se ei johtanut mihinkään.

      Tsemppiä ja uskoa hyvään tulevaisuuteen!!

    • reflexes

      et kerro miten pakkoliikkeet ilmenevät pojallasi etkä minkälaisia ne ovat.itselläni ne ovat lähinnä vasemman silmän nikkailua..ei siitä kipua aiheudu eikä edes henkisiä vaurioita jos osaa asiaan oikein suhtaututua..loppujen lopuks touretten syndrooma ei ole edes kauhean harvinainen vaan joidenkin tutkimusten mukaan 1/12 eurooppalaisest sairastaa sitä.mun kohdallani se ei todellakaa ole häirinny normaalii elämää eikä se ole vaikuttanu työ-/kaverisuhteisii oikeestaa ollenkaa..avoimuus auttaa paljo tähänkin asiaan ko ei me touretest "kärsivät" olla mitenkää "vammasii" tai jälkeenjääneit. ps:jos joku sanoo et kui mä nikkaile ni mä vastaa et mä flirttaile henkien kans :o) eli ei siit edes tarvi välittää.

    • Nimetön

      Itelläni on näitä TIC-oireita ja aika usein sanon, että mulla tavallaan on lievä tourette.
      Mulla ei siis todellakaan ole kovin paha, joten ei siitä oo mitään sen kummempaa haittaa, kun että muut ihmiset ei tuppaa hyväksymään asiaa ja mua kiusattiin kolmannelta luokalta asti peruskoulussa, että aika arka aihe itelleni.

      Elämää vaikeuttaa: Oon keskimäärästä huonompi keskittymään asioihin, kuten kuuntelemaan jotain äärimmäisen epämielenkiintosta proosaa, joka ope vääntää, sekä jännitän aina koulussa tosi paljon, että hartiat on kipeet (tosin kyllä se johtuu myös siitä dataamisesta).

      Ite päätin mennä neurologille ja ite päätin pyytää lääkkeitä. Koitin kaksia lääkkeitä ja molemmat oli täyttä paskaa ja sitte tajusin, että mitä hittoo mä oikeen teen. Kun en mä ite niitä lääkkeitä tarvii, vaan ne muut ihmiset! Itelläni tuli sivuvaikutuksena väsymys ja uupumus ja jos otti liikaa (tarkoitan, että reseptin sallimissa rajoissa kuitenkin) tuli aivan hirveä olo: Kamala väsymys ja koko kroppa tärisi ja mua ahdisti aivan sairaasti.

      Hieronta? Ikinä kuullukkaan, en oikeen tiedä uskoakko tommosiin.
      Mutta ite voisin suositella jotain kivaa liikuntamuotoa ja rentoutumisharjoituksia, koska hyväkuntoisena niitä on helpompi hallita ja niitä siis tulee vähemmän.

      Kannattaa vaan kertoa lapselle, että se on vaan ominaisuus, joka sillä just sattuu vaan olemaan ja kehottaa kertomaan siitä kavereille ihan suoraan, koska lapset (ja muutkin ihmiset) kyllä ihmettelee ihan kaikkea.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miksei voitaisi vaan puhua asiat selväksi?

      Minulla on ollut niin kova ikävä sinua, etten oikein edes löydä sanoja kuvaamaan sitä. Tuntuu kuin jokainen hetki ilman
      Ikävä
      49
      1506
    2. Sunnuntai terveiset kaivatulle

      Maa on vielä valkoinen vaikka vappu lähestyy, otetaan pitkästä aikaa pyhä terveiset kaivatullesi tähän ketjuun !!
      Ikävä
      76
      1335
    3. Olen päivä päivältä vain varmempi siitä että rakastan sinua

      Onhan se tällä tuntemisen asteella jokseenkin outoa, mutta olen outo ja tunne on tunne. 😊
      Ikävä
      86
      993
    4. Kaupan työtekijä

      Kyllä on pahaa katsottavaa kun myyjällä on purtu kaula, hyvin epäsoveliasta
      Kuhmo
      14
      957
    5. Oletko koskaan suuttunut jostain kaivatullesi?

      Mitä hän teki tai mitä tapahtui, mistä suutuit?
      Ikävä
      86
      926
    6. Ai miehillä ei ole varaa maksaa

      Treffejä naiselle johon on ihastunut? Ihanko totta dusty miehet? Tekosyy. Haluatko laittaa 50/50 kaikki kulut parisuhtee
      Ikävä
      186
      868
    7. Olet mielessäni

      viimeisenä illalla ja ensimmäisenä aamulla. Ihastuin sinuun enkä voi tunteilleni mitään. Jos uskaltaisin, tunnustaisin s
      Ikävä
      20
      831
    8. Olen paremman näköinen kuin sinä

      Jos aletaan sille tielle mies.
      Ikävä
      82
      801
    9. Verovähennysten poisto syö veronkevennykset pieni- ja keskituloisilta

      Kokoomuslaiset ja perussuomalaiset kansanedustajat jakavat kilvan postauksia, jossa kerrotaan miten kaikkien työssäkäyvi
      Maailman menoa
      82
      775
    10. Kaipaan seuraasi niin

      monella eri tavalla ja tasolla. En tiedä mitä tapahtui, mutta niin vain kävi että ihastuin sinuun.
      Ikävä
      17
      740
    Aihe