Hei,
mulla on ohimolohkoepilepsia, joka tuntuu olevan menossa koko ajan vaan pahempaan suuntaan. Video-EEG on kuukauden päästä eli leikkauksesta on puhuttu. Lääkäriltä ei vaan kuule leikkauksen läpikäyneiden kokemuksia. Eli te jotka olette olleet leikkauksessa, kertokaa kokemuksistanne! Millainen leikkaus on käytännössä? Miten olette toipuneet ja kuinka nopeasti, kuinka kauan sairaslomaa yms. Oen todella masentunut tämän sairauden takia ja tuntuu koko ajan enemmän siltä, että haluan vain päästä tästä mahdollisimman nopeasti eroon!
mulla on ohimolohkoepilepsia, joka tuntuu olevan menossa koko ajan vaan pahempaan suuntaan. Video-EEG on kuukauden päästä eli leikkauksesta on puhuttu. Lääkäriltä ei vaan kuule leikkauksen läpikäyneiden kokemuksia. Eli te jotka olette olleet leikkauksessa, kertokaa kokemuksistanne! Millainen leikkaus on käytännössä? Miten olette toipuneet ja kuinka nopeasti, kuinka kauan sairaslomaa yms. Oen todella masentunut tämän sairauden takia ja tuntuu koko ajan enemmän siltä, että haluan vain päästä tästä mahdollisimman nopeasti eroon!
Vastaukset 20
Vanhimmat
vai mitä että pitäis puukkoa ohimolles antaa,sanoko lääkäri siitä mitään
Kirjoittelen leikkauksesta, kunhan kerkiän. Tekstiä tulee illalla/yöllä.
mutta annan sulle hyvän vinkin Älä nuolase ennen kuin tipahtaa.Kävin talvella videossa piti olla ohimolohkoepilesia ja leikattava niin löytyikin verisuoniepämuodostuma joka on pullistunut jota "ei voi leikata".Yli 10 vuotta väärällä diagnoosilla monet monet magneettikuvat on otettu ja aina sanottu että se on ohimolohkoepilepsia.
Sanon tämän sen takia ettei tarvisi MAHDOLLISESTI pettyä yhtä paljon kuin minä kesällä.
Miten se sitten nimenomaan videossa tuli ilmi eikä aiemmin muissa tutkimuksissa? :o
näkyi kohtausten vasenvoittosuus.Aiemmat mangneetikuvat olivat olleet monta monta monta vuotta normaalit mutta nyt otettiinkin joka ******* kulmasta ja tässä näkyi epämuodostuma.Vasemmassa aivolohkossa thalamuksessa takaraivon puolella.
Vasta millilleen oikeasta kulmasta otetusta mangneettikuvista tämä näkyi.
Älä pistä kaikkia pelimerkkejä yhteen kasaan vain sijoita tasaisesti.Ei tule niin suurta pettymystäkään.Voiton riemuhan on sitten sitä suurempmi jos sen voi leikata. =)
Videossa oleminen on kyllä yhtä tuskaa,mitä enemmän kohtauksia niin sitä helpommaksi tekee sen itsellekkin....muisti pois.
Jo 8v. sitten kysyin onko mulla leikkaus mahdollisuutta ja se tyrmättiin heti.
Nyt sanottiin,
että on vasemman puoleinen
ohimolohkoepilepsia,
joka näkyy Eeg:ä hyvin,
mutta magneettimkuvat on puhtaat.
Siirryin Hyksiin sen vuoksi,
jotta alkavat tutkimaan olenko sopiva
leikkaukseen ja kas kummaan sainkin vain
tyhjiä lupauksia.
Ei tullut aikaa Video-Eeg:n eikä mihinkään muuhunkaan,
jota varten vielä kotona aloin lääkkeitäni vähentämään reilusti,
jotta sitten saisin kuvauksen aikana paljon kohtauksia.
Soitin ja kysyin milloin sinne osastolle tulen niin ei olleet minulle osastoaikaa varanneet
ja seuraava aika olisi 2kk kuluttua.
Sekin peruutettiin.
Sitten alkoikin lääkkeet toimimaan ja olen nyt ollut 8kk kohtaukseton,
mutta väittävät että vielä on epäselvää olenko otsa vai ohimolohkoepiläinen.
Monet lääkkeet olen syönyt ja jos taas alan kohtailemaan niin loppuu lääkkeet kesken ja
pääni jatkaa kohtailuja.
Onneksi nyt ovat asiat hieman muuttuneet
ja on taas tullut uusia lupauksia uusiin tutkimuksiin,
mutta niihin tietysti varauksella suhtaudun.
Kaikkea hyvää sinulle ja toivottavasti et ole
1 meidän petettyjen listalla.
Mä kävin leikkauksessa joulun alla ja vietin pyhät sairaalassa. En itse nähny, mitä kirurgi touhus, mutta näin se menee: leikataan nahka sivuun, sahataan kallosta kansi auki, vialliset osat poistetaan, kansi kiinni ja nahka päälle. Viikon verran olin sairaalassa ja sitten kotiin. Täältä löytyy kotona otettu kuva (viikko leikkauksesta):
http://www.geocities.com/niitit56/niitit.jpg
Päätä särki ja se oli turvoksissa parisen viikkoa. Nykyään enää satunnaisesti tulee päänsärkyä. Onko se joku valekohtaus, joka ei pääse purkautumaan? En tiedä, mutta kohtauksia ei ole tullut 8 kuukauteen. Sairaslomaa annettiin leikkauksen jälkeen suoraan 3 kuukautta.
Siellä video-EEG:ssä kannattaa yrittää saada mahdollisimman paljon kohtauksia. Lääkärit voivat sitten paremmin arvioida leikkauksen mahdollisuuksia ja riskejä.
Mä olin jo ennen leikkausta tehtyjä tutkimuksia päättänyt, että jos pääsen seulasta läpi ja leikkausta pidetään mahdollisena, niin lähden jatkopeleihin. Sen verran paljon olin kypsähtänyt kohtauksiin.
Kuulostaa aika iisiltä näin äkkiseltään, mutta johtunee siitä että valmiiksi kaunistelen asioita itselleni... Onko hiuksesi kasvaneet arven päälle, ts. näkyykö arpi vielä selvästi? (olen nainen, niin kuin nyt arvaakin...) Sekin mietityttää, vaikka tällaisessa tilanteessa onkin aika toisarvoinen juttu.
Miten nopeasti ja millä aikataululla toimintakykysi parani leikkauksen jälkeen? Olen opiskelija ja mietin tässä että jos sairauslomaa on vaikkapa se 3 kk (tämä lienee yksilöllistä), missä vaiheessa mahdollisesti voisin suorittaa esim. etäkursseja tai palata ihan fyysisesti koulun penkille.
Aika hurjan näköistä ( " piikit " ).
Kiitos kuvan laitosta se oli älyttömän
fiksu teko =)))
Juu, ihoa ei ollut ommeltu. Ne oli tosiaan ihan kuin nitojasta tulleet piikit. Poistettiin viikon kuluttua.
Koitin muuten jo aikaisemmin laittaa tuon kuvan tänne mun Galleria-sivulle. Ylläpito ei pitänyt sitä sopivana ja hylkäsi mut :((
pidempien hiusten alta. Mä oon tottunu kulkemaan lyhyillä, enkä lettiä kasvata nytkään. Jos häiritsee ohikulkijoita, voivat kääntää päänsä toiseen suuntaan eikä tuijottaa mua :))
Jos oot kaunis ennen leikkausta, oot vielä leikkauksen jälkeenkin. Mulla kuitenkin on sellainen törkypärstä, että se ei tullut korjattua. :(
Kyllä mä olin jo kuukauden jälkeen siinä kunnossa, että olisin voinut töihin mennä. Ainakin Kuopiossa KYSissä ne antaa vakiona 3 kk sairaslomaa. Eihän se lappu silti sitä tarkoita, että pakko olla poissa töistä tai koulusta.
oli oikein, kun kaikki ei voi katsoa
tuollaisia kuvia.
Mua noi ei heikota, kuten ei verikään,
mutta kun toiset ovat niin herkkiä.
Ihana olo,
kun selkä on tänään jo hieman parempi.
Mobilatin, kävelyn ja venytyksien ansiosta.
arpi päässä ja mua harmittaa, ettei tullut otettua siitä kuvaa:(. Eipä tuo arpi oikeastaan näkynyt, jos hiukset oli auki sillä sen verran pitkät hiukset oli, että ne peitti arven.
vajaat 2 vuotta sitten. Kyseessä oli oikean puolen ohimolohkoepilepsia. Leikkaukseen pääsy kestää kauan, kun hahmotellaan riskien ja hyötyjen suhdetta.
Itse leikkauksen kulusta en tiiä mitään. Leijonamieli tuossa kertoi omasta tapauksestaan miten aivoihin päästiin käsiksi. Minulle tehtiin kolme pienehköä reikää, joista kirurgi pääsi käsiksi aivoihin, toisin kuin Leijonamieleltä. Viikon olin sairaalassa. Siitä sitten 3kk sairaslomalle suoraan. Lääkärit usein varoittavat leikkauksen jälkeisestä masennuksesta joka on yleistä. Itse säästyin masennukselta ja toivuin hyvin nopeasti leikkauksesta. Olen nyt ollut leikkauksen jälkeen täysin kohtaukseton. Lääkitys on yhä sama kuin ennen leikkausta, mutta nekin puretaan jossain välissä.
Samaan tapaan kuin lääkitykset vaihtelee, on nämäkin hoidot aina yksilöllisiä. Minulta kai jouduttiin poistamaan isompia paloja kuin Tammetarelta. Eikä se kirurgi laittanu
mitään varaosia tilalle :)
Mullakin menee lääkkeitä vielä entiseen tahtiin. Tuolla aikaisemmin olikin jutustelua lääkemääristä.
Tammetarelle kohtauksetonta jatkoa!
Väsynyt, toivottavasti pääset hoidossasi parempaan suuntaan. Pirteyttä ja voimia runsain määrin!
Valatte minuun toivoa, isot kiitokset! :) Toivottavasti en joudu pettymään, joka tapauksessa kuulostaa huojentavalta jo ajatuskin leikkauksesta. Lisää vaan kommentteja! :)
muista pysyä realistisena ja pidä jalat maassa. Sillä eihän leikkaus todennäköisyys ole 100% vaan ohimolohkoepilepsiassa muistaakseni 70%, että saadaan täysin kohtauksettomaksi. Voimia sinulle odottaminen on raskasta aikaa.
sinulle myös kohtauksetonta jatkoa :)
En tiiä minulta poistettiin hippokampusta melko pitkästi, mutta se onnistui pienemmistä auoista näköjään.
Milloin sulla tuo leikkaus oli,
Minulla oli samantapainen luukun sahaus 1973,
kaivettiin mandariinin kokoinen (iso/pieni ?) kasvain pois ja päälle sädehoitoa.
Mullakin se arpi näkyy hiusten alla mut nahkaläpyskä on vedetty päälle.
T: Artsi
leikkaus oli lokakuussa 2004. Ja mitäs tuosta arvesta sehän peitty hiusten sekaan. Hurjan näköinen se kieltämättä on. Ja kun pikkuveljeni 7v näki sen niin hän alkoi itkemään :(
Minulla tuo hipokampus oli aikoinaan kuumekouristuksen aikana surkastunut niin esn poistaminen ei sinänsä ollut haitaksi.