Moikka !
tää kirjotus on itse asiassa vastauksena myös hapsenkatille tuolla toisaalla, mutta olisi kiva saada myös vastauksia siihen, onko joku myös lähestulkoon oireeton selkärankareumaatikko, tai onko alkanut iisisti ja sitten yhtäkkiä pahentunutkin...
itse olen vähän päälle vuoden sairastanut selkärankareumaa, ja se on saatu lääkkeillä lähes oireettomaksi. näin ollen en osaa edes ajatella määritteleväni itseäni sen mukaan että kyseistä tautia sairastan. olen 32-vuotias ammattitanssija ja tanssinopettaja, joten on tietenkin aika katastrofi ( kuten kelle tahansa tietty )jos tämä tästä pahenee. en kuitenkaan monelle ole asiasta sanonut, sillä en halua sääliä tai yliymmärtämistä. en varmaan halua myöntää olevani "heikko", tai että tanssiani katsottaisiin sen läpi, että "tolla on muuten reuma". olen ihme kyllä treenannut ja opettanut ihan normaalisti, 2-8 tuntia päivässä siis. silloin kun tää alko en pystynyt kunnolla edes kyykistymään tai kävelemään. salazopyrin ja naxopren on auttaneet. eli keinoja säilyttää elämänilo ei itseasiassa ole vielä vakavasti edes tarvittu, olen kyllä aina ihan kyrpä ottassa, jos on jotain kipua, kuten nyt on ollu niskassa viikon verran. ja se on kuitenkin pientä, tunneilla olen normaalisti käynyt ja pitänyt kivut omana tietonani. tottakai tämä huolestuttaa että mitä jos alkaa alamäki. kun näitä juttuja täältä lukee, tulee olo että herranjumala ihmiset on ihan huonona, onko tuo minunkin tulevaisuuteni...? vai olenko poikkeuksellisen onnekas, onko kokemuksia siitä, että elää suht normaalisti selkärankareuman kanssa ja lääkkeillä pysyy kunnossa?
kutri
tää kirjotus on itse asiassa vastauksena myös hapsenkatille tuolla toisaalla, mutta olisi kiva saada myös vastauksia siihen, onko joku myös lähestulkoon oireeton selkärankareumaatikko, tai onko alkanut iisisti ja sitten yhtäkkiä pahentunutkin...
itse olen vähän päälle vuoden sairastanut selkärankareumaa, ja se on saatu lääkkeillä lähes oireettomaksi. näin ollen en osaa edes ajatella määritteleväni itseäni sen mukaan että kyseistä tautia sairastan. olen 32-vuotias ammattitanssija ja tanssinopettaja, joten on tietenkin aika katastrofi ( kuten kelle tahansa tietty )jos tämä tästä pahenee. en kuitenkaan monelle ole asiasta sanonut, sillä en halua sääliä tai yliymmärtämistä. en varmaan halua myöntää olevani "heikko", tai että tanssiani katsottaisiin sen läpi, että "tolla on muuten reuma". olen ihme kyllä treenannut ja opettanut ihan normaalisti, 2-8 tuntia päivässä siis. silloin kun tää alko en pystynyt kunnolla edes kyykistymään tai kävelemään. salazopyrin ja naxopren on auttaneet. eli keinoja säilyttää elämänilo ei itseasiassa ole vielä vakavasti edes tarvittu, olen kyllä aina ihan kyrpä ottassa, jos on jotain kipua, kuten nyt on ollu niskassa viikon verran. ja se on kuitenkin pientä, tunneilla olen normaalisti käynyt ja pitänyt kivut omana tietonani. tottakai tämä huolestuttaa että mitä jos alkaa alamäki. kun näitä juttuja täältä lukee, tulee olo että herranjumala ihmiset on ihan huonona, onko tuo minunkin tulevaisuuteni...? vai olenko poikkeuksellisen onnekas, onko kokemuksia siitä, että elää suht normaalisti selkärankareuman kanssa ja lääkkeillä pysyy kunnossa?
kutri
Vastaukset 3
Vanhimmat
Hei!
Täällä tällä hetkellä lähes oireeton selkärankareumaatikko. Mulla alkoi tämä tauti kaksi vuotta sitten tosi rajuilla oireilla. Tai alkuun selkä vaan pikkuhiljaa kuukausien aikana tuli kipeäksi, kunnes sitten sairaslomallani yksi kaunis päivä olinkin aivan toimintakyvytön, enkä pystynyt edes itse enää soittamaan ambulanssia. Koitin sinnitellä särkylääkkeillä ja lääkärikin määräsi vaan koko ajan lepoa.. Diagnoosin selvittämiseen menikin aikaa melkoisesti, ja silloin jäi koulut ja viikonlopputyöt ja koko muukin elämä jäi ihan kokonaan "tauolle." Tässä vaiheessa en todellakaan hyväksynyt sairauttani ja itkin paljon. Mutta se, että kerroin läheisilleni, perheelle ja kavereilleni, että ymmärtäisivät mikä minua vaivaa ja miksi makaan sairaalassa kuukausitolkulla, helpotti ainakin omaa oloani. En siinä vaiheessa silti ollut itse sisäistänyt tai hyväksynyt sairauttani. Ja tottakai muutkin olivat huolissaan, miksi olin menettänyt koko toimintakykyni. Kun diagnoosi selvisi ja oikeat lääkkeet löytyivät, niin alkoi sitten toipuminen ja "parantuminen". Diagnoosina siis selkärankareuma ja seurana myös krooninen iriitti.
Tällä hetkellä onneksi pystyn elämään suht normaalia elämää ja olen päässyt takaisin rakkaiden liikuntaharrastusteni pariin. Ja pystynyt töissäkin vielä käymään. Jotenkin koitan unohtaa koko taudin ja jatkaakin "normaalia" elämää eteenpäin. Vaikeina aikoina, kun olen todella kipeä kaipaan vertaistukea. Silloin tunnen olevani kovin yksin koko sairauteni kanssa, koska en haluaisi valittaa vaivoistani. Koitankin pitääkin mölyt mahassani, mutta jos en pääse edes kävelemään, niin pakko on silloin jotain selitellä, että tulehdus vaan on välillä pahana... Muuten luulevat töissäkin, että vaan laiskottelen, vaikka olisin kipeä. En kuulu silti mihinkään yhdistykseen, vaikka olen vertaistuen huomannutkin auttavan.
Nyt koitan vaan asennoitua, että eletään normaalia elämää, vaikka huomisesta ei olekaan mitään varmuutta ja perheen perustamisenkin jouduin valitettavasti jättämään muille. Alamäkeä varmaan tulee joskus, mutta sitä ei kannattaisi murehtia. Ja sammuuhan tämä sairaus viimeistään siellä eläkeiässä, näin olen kuullut... =)
-karoliina
Toivottavasti sinulla ei oireet lisäänny iänmyötä, mutta on parempi elää päivä kerrallaan ja olla onnellinen niistä päivistä kun ei ole kipuja.
Itsellä selkäreuma runnellut koko selän jäykäksi, mutta tästäkin löytyy jotakin positiivista, nimittäin kivut vähenevät jäykistymisen myötä.
Meitä joilla on selkäreuma mennyt näin pahaksi on onneksi aikavähän ja toivottavasti nykyisen lääkityksen kehittyessä ei tule enää yhtään samanlaista tapausta.
Kyllähän se oli aika vaikeaa tunnustaa itselle ettei pysty enää suorittaman työtehtäviään, mutta näin jälkeenpäin ajateltuna eläke oli sittenkin paras vaihtoehto.
Tunnollisena työntekijänä en joutanut pitämään sairaslomia ja kivuista välittämättä poltin elämänkynttilää kahdesta päästä.
Sinulla tulee tuota liikuntaa varmaankin paljon työsi takia, joka on kyllä tässä taudissa tärkeää, kuten varmaan oletkin huomannut.
Tulevaisuutta on turha ruveta murehtimaan, koska tärkeintähän on pitää henkinen pää pystyssä vaikka fyysinen pää menisikin painuksiin.
Mulla todettiin selkärankareuma vuonna -95 ja sen jälkeen on ollut kaikenlaista; tosi hirveetä ja mahdottoman ihanaa. Tauti heiluu kovasti. Yläselkä oireili aluksi enemmän ja silloin jumppasin paljon, kun se auttoi aina, öisinkin. Vähitellen suurimmat oireet ovat laskeutuneet SI-niveleen, joka ei ärtyneenä kestä liikuntaa. Pitkiä aikoja käytän SI-vyötä päivin öin, useimmin tanssi- ja jumppatunneilla, joita ilman en halua olla. Lääkkeinä käytän Panacodia alaosaan ja tarvittaessa Naxopreniä ylös. Viralliset reumalääkkeet eivät sopineet vaan sain hirveän yliherkkyysreaktion ja jouduin kiireellä sairaalaan.
Reiluun kymmeneen vuoteen mahtuu kuitenkin enemmän onnea. Olen saanut kolme lasta, joista viimeisin raskaus pahensi tilannetta, mutta lapset menevät kuitenkin kivun ohi, vaikka joskus joutuvat ärtyisää mutsia kärsimään. Uskoisin, että aktiivisen liikunnanharjoittamisen ansiosta olen tässä kunnossa ja positiivisella asenteella. Apuna on ollut kuitenkin Berocca, SI-vyö, ortopedinen osteopaatti. Kokeillut olen myös Pilatesta, josta aivan varmasti olisi hyötyä, mutta kun on aika tyyristä. Sinulle se taitaa olla työnpuolesta mahdollista. Toivotan sinulle tsemppiä ja voimia pahoinakin aikoina. Aina niitä kuitenkin seuraa parempi jakso, joskus nopeammin ja joskus vähän myöhemmin. Muista huolehtia myös yläpäästä, sinulla kun on pelissä ammatillinenkin puoli!