Ehlers-Danlosin oireyhtymä

Kiitokset viesteistänne! Olen keski-ikäinen nainen ja vuosia kärsinnyt erilaisista kipu ym. oireista. n. 10v. sitten diagnosoitu fibro,on tutkittu mahdollista MS-tautia, ym. sairauksia, mutta tällä hetkellä fysiatrini on sitä mieltä, että sairastan edellä mainittua oireyhtymää. Olen menossa geneetikolle tutkituttamaan ihonäytettä, jotta saadaan 100% varmuus asialle. Syön valtavan määrän kipu-,masennus- ja sydänlääkkeitä jotka pitäisi helpottaa ja auttaa elämänlaadun parantamista. Kipulääkkeistä en ole mainittavaa apua saanut. Sairauteni on pahentunut tämän kesän aikana huomattavasti, kuljen kävelykepin turvin tällä hetkellä, koska tasapainoni on huonoa horjumisesta ja vapinasta johtuen.Minulla on huomattavan yliliikkuvat nivelet, 8kpl. keskenmenoja takanapäin, puudutusaineet eivät tehoa minuun, kovat nivelkivut, iho on kosketus arka, varsinkin raajoissa, silmä säryt ovat varsinkin aamuisin kammottavia,jäykkyys koko kropassa, puheen tuottamisessa on joskus vaikeuksia, unettomuus ja uupumus, väsymys, kipu pienistäkin rasituksista on kamalaa ym. Fysiatrini epäilee, että sairastan EDS-kolmosta. Suvustani löytyy vastaavanlaisia tapauksia, mutta heistä ei ole tehty diagnoosia. Kiitokseni vielä kerran linkeistä, vastauksista ja hyvää syksyä kaikille!

=o) kirjoitti:

Kiitokset viesteistänne! Olen keski-ikäinen nainen ja vuosia kärsinnyt erilaisista kipu ym. oireista. n. 10v. sitten diagnosoitu fibro,on tutkittu mahdollista MS-tautia, ym. sairauksia, mutta tällä hetkellä fysiatrini on sitä mieltä, että sairastan edellä mainittua oireyhtymää. Olen menossa geneetikolle tutkituttamaan ihonäytettä, jotta saadaan 100% varmuus asialle. Syön valtavan määrän kipu-,masennus- ja sydänlääkkeitä jotka pitäisi helpottaa ja auttaa elämänlaadun parantamista. Kipulääkkeistä en ole mainittavaa apua saanut. Sairauteni on pahentunut tämän kesän aikana huomattavasti, kuljen kävelykepin turvin tällä hetkellä, koska tasapainoni on huonoa horjumisesta ja vapinasta johtuen.Minulla on huomattavan yliliikkuvat nivelet, 8kpl. keskenmenoja takanapäin, puudutusaineet eivät tehoa minuun, kovat nivelkivut, iho on kosketus arka, varsinkin raajoissa, silmä säryt ovat varsinkin aamuisin kammottavia,jäykkyys koko kropassa, puheen tuottamisessa on joskus vaikeuksia, unettomuus ja uupumus, väsymys, kipu pienistäkin rasituksista on kamalaa ym. Fysiatrini epäilee, että sairastan EDS-kolmosta. Suvustani löytyy vastaavanlaisia tapauksia, mutta heistä ei ole tehty diagnoosia. Kiitokseni vielä kerran linkeistä, vastauksista ja hyvää syksyä kaikille!

Lue lisää

että sukulaiseni sairastaa ykköstä eikä kakkosta kuten edellä väärin mainitsin.Hänellä on myös hassut ja pitkät ja tosi taipusat sormet ja varpaat. iho on kuin pullataikinaa.Kipuja hänellä ei tietääkseni ole, tämä iho ongelma pahin. Esim. hampaita ei oikein voi poistaa verenvuodon ja huonon parantumisen takia.Lisäksi kovin paljon mustelmia.Toivottavasti saat apua, oireesi ovat pahat.mut muista, enempää ei anneta kuin jaksaa kantaa.vaikka ei se aina siltä tunnu.Hyvää jatkoa ja voimia!!

vielä sanosin kirjoitti:

että sukulaiseni sairastaa ykköstä eikä kakkosta kuten edellä väärin mainitsin.Hänellä on myös hassut ja pitkät ja tosi taipusat sormet ja varpaat. iho on kuin pullataikinaa.Kipuja hänellä ei tietääkseni ole, tämä iho ongelma pahin. Esim. hampaita ei oikein voi poistaa verenvuodon ja huonon parantumisen takia.Lisäksi kovin paljon mustelmia.Toivottavasti saat apua, oireesi ovat pahat.mut muista, enempää ei anneta kuin jaksaa kantaa.vaikka ei se aina siltä tunnu.Hyvää jatkoa ja voimia!!

Lue lisää

... mullakin on, sekä nivelrikkoa ainakin polvissa ja jotain on löytynyt tuolta selästä ja nilkoista.Luomia on kehossa tosi paljon! Mustelmia tulee pienestäkin painalluksesta ja niiden paraminen kestää useita viikkoja. Osa hampaista on vaan irronnut vuosien varrella ja tilalle on laitettu "sillat" ja muovikruunut. Tällä hetkellä ei voida tehdä mitään muuta kuin yrittää parantaa päivittäistä elämänlaatua!

=o) kirjoitti:

Kiitokset viesteistänne! Olen keski-ikäinen nainen ja vuosia kärsinnyt erilaisista kipu ym. oireista. n. 10v. sitten diagnosoitu fibro,on tutkittu mahdollista MS-tautia, ym. sairauksia, mutta tällä hetkellä fysiatrini on sitä mieltä, että sairastan edellä mainittua oireyhtymää. Olen menossa geneetikolle tutkituttamaan ihonäytettä, jotta saadaan 100% varmuus asialle. Syön valtavan määrän kipu-,masennus- ja sydänlääkkeitä jotka pitäisi helpottaa ja auttaa elämänlaadun parantamista. Kipulääkkeistä en ole mainittavaa apua saanut. Sairauteni on pahentunut tämän kesän aikana huomattavasti, kuljen kävelykepin turvin tällä hetkellä, koska tasapainoni on huonoa horjumisesta ja vapinasta johtuen.Minulla on huomattavan yliliikkuvat nivelet, 8kpl. keskenmenoja takanapäin, puudutusaineet eivät tehoa minuun, kovat nivelkivut, iho on kosketus arka, varsinkin raajoissa, silmä säryt ovat varsinkin aamuisin kammottavia,jäykkyys koko kropassa, puheen tuottamisessa on joskus vaikeuksia, unettomuus ja uupumus, väsymys, kipu pienistäkin rasituksista on kamalaa ym. Fysiatrini epäilee, että sairastan EDS-kolmosta. Suvustani löytyy vastaavanlaisia tapauksia, mutta heistä ei ole tehty diagnoosia. Kiitokseni vielä kerran linkeistä, vastauksista ja hyvää syksyä kaikille!

Lue lisää

Minä sairastan kolmosta.

Jenkkapoo kirjoitti:

Minä sairastan kolmosta.

Oletko saanut tarvittavaa tukea ja apua oireisiisi?
Oletko saanut tarvittavaa tietoa EDS:tä?
Toivottavasti en mene liian henkilökohtaisuuksiin, mutta millainen lääkitys sinulla on ja tehoaako ne sinuun?
Millainen hoitosuunnitelma sinulla on ja oletko työelämässä tällä hetkellä?
Koska sinulla todettiin 3:n ja varmistettiinko se geneetikolla?
Ystävällisin terveisin: =o)

=o) kirjoitti:

Oletko saanut tarvittavaa tukea ja apua oireisiisi?
Oletko saanut tarvittavaa tietoa EDS:tä?
Toivottavasti en mene liian henkilökohtaisuuksiin, mutta millainen lääkitys sinulla on ja tehoaako ne sinuun?
Millainen hoitosuunnitelma sinulla on ja oletko työelämässä tällä hetkellä?
Koska sinulla todettiin 3:n ja varmistettiinko se geneetikolla?
Ystävällisin terveisin: =o)

Lue lisää

Tämä todettiin ihan nyt syksyllä 2006. Olikos se nyt elokuussa.
Tarvittavaa tietoa olen kyllä saanut ja sitähän löytyy aina internetistä esim. reumaliiton sivuilta.
Itse käytän lääkkeenä mobiccia ja se on kyllä auttanut.
Käyn viikoittain fysioterapiassa ja parin vuoden välein sydänultraäänessä varmistamassa ettei läppä ole alkanut vuotaa.
Kauheasti mulla ittellä ei oo tietoo mitä mulle on tehty, koska olin 10 vanha kun alettiin tutkia. Nyt siis täyttelen vuoden alussa 15. Joten en ole varma varmistettiinko se geneetikolla. [Täytyy tunnustaa etten edes tiedä mikä se on]

Kaipa tästä minun vastauksestani nyt jotain otti selvää...