Hei

että oikea diagnoosi on selvinnyt. Tieto toisaalta lisää tuskaa, mutta myös oikeassa paikassa vähentää sitä. Joo mä olen se toinen jolla on se pahempi sairaus. Onneksi ei oo vielä ainakaan puhjennut oikein roihuunsa (koputan puuta!).

Ei siitä kortisonista ole vauvalle haittaa. Näin ainakin minulle ovat alan huippu osaajat vannoneet ja ihan terveitä lapsosia olen saanut, mitä nyt hyvillä hiuksilla varustettuja. Kortisoni kasvattaa myös sikiön hiuksia. Älä ihmettele jos oma karvoituksesikin alkaa rehottaa, se kuuluu asiaan. Helpottuu kyllä kun annosta pienennetään tai kun sen saa kokonaan lopetella. Mulla oli niin suuret annokset, että ei ihmekään..

Kyllä se nyt siitä alkaa sullakin pikkuhiljalleen helpottaa, usko pois. Älä anna mokoman asian mieltäsi latistaa...

Miten muuten saita tietoa sairaudestasi? Antoiko ne sairaalasta jotain matskua? Oliko se niin, että tuo sun sairaus ei välttämättä ole uusiutuvaa lajia? Ihan mielenkiinnosta haluaisin tietää...

Mun sairaus kulkee mukanani hautaan asti, mutta kai sen kanssa on jo oppinut elämään. Oikea hoito auttaa kestämään ja tieto siitä, ettei se ole onneksi kuolemaksi ( JOs hoidetaan heti oireiden alkaessa oikein).

Kirjoittelepa välillä kuulumisiasi niin vaihdetaan ajatuksia. Tämmöisetkin ongelmat on helpompi kestää kun on joku joka ymmärtää vähänkin mistä on kyse.

Tsemppiä ja voimia odotukseesi!

hyvä kirjoitti:

että oikea diagnoosi on selvinnyt. Tieto toisaalta lisää tuskaa, mutta myös oikeassa paikassa vähentää sitä. Joo mä olen se toinen jolla on se pahempi sairaus. Onneksi ei oo vielä ainakaan puhjennut oikein roihuunsa (koputan puuta!).

Ei siitä kortisonista ole vauvalle haittaa. Näin ainakin minulle ovat alan huippu osaajat vannoneet ja ihan terveitä lapsosia olen saanut, mitä nyt hyvillä hiuksilla varustettuja. Kortisoni kasvattaa myös sikiön hiuksia. Älä ihmettele jos oma karvoituksesikin alkaa rehottaa, se kuuluu asiaan. Helpottuu kyllä kun annosta pienennetään tai kun sen saa kokonaan lopetella. Mulla oli niin suuret annokset, että ei ihmekään..

Kyllä se nyt siitä alkaa sullakin pikkuhiljalleen helpottaa, usko pois. Älä anna mokoman asian mieltäsi latistaa...

Miten muuten saita tietoa sairaudestasi? Antoiko ne sairaalasta jotain matskua? Oliko se niin, että tuo sun sairaus ei välttämättä ole uusiutuvaa lajia? Ihan mielenkiinnosta haluaisin tietää...

Mun sairaus kulkee mukanani hautaan asti, mutta kai sen kanssa on jo oppinut elämään. Oikea hoito auttaa kestämään ja tieto siitä, ettei se ole onneksi kuolemaksi ( JOs hoidetaan heti oireiden alkaessa oikein).

Kirjoittelepa välillä kuulumisiasi niin vaihdetaan ajatuksia. Tämmöisetkin ongelmat on helpompi kestää kun on joku joka ymmärtää vähänkin mistä on kyse.

Tsemppiä ja voimia odotukseesi!

se teidän ihottuma on ollu?

Mulla on raskauden myötä alkanu iho kutiamaan ihan älyttömästi juuri pahimmillaan iltaisin ja käsiin ja jalkoihin on tullu semmosta ihottuman tapasta epämuodostumaa. Alkuviikosta multa otettiin maksa testit mutta sitä se nyt sitten ei ollut. Kutina on vielä jotenkuten hallittavissa kuhan aamulla ei tarvitse herätä 7:00 töihin mutta kivahan olisi saada selvyys mitä tämä voisi olla.

Mistään en allergiaa ole ennen saanut vaikka millasilla mömmöillä on tullut leikittyä elämän aikana mutta nyt ei ilkeäisi välillä käyttää edes vaatteita kun iho tuntuu niin herkältä. Meikillä en edes enää viitsi kiusata itseäni.

meppe kirjoitti:

se teidän ihottuma on ollu?

Mulla on raskauden myötä alkanu iho kutiamaan ihan älyttömästi juuri pahimmillaan iltaisin ja käsiin ja jalkoihin on tullu semmosta ihottuman tapasta epämuodostumaa. Alkuviikosta multa otettiin maksa testit mutta sitä se nyt sitten ei ollut. Kutina on vielä jotenkuten hallittavissa kuhan aamulla ei tarvitse herätä 7:00 töihin mutta kivahan olisi saada selvyys mitä tämä voisi olla.

Mistään en allergiaa ole ennen saanut vaikka millasilla mömmöillä on tullut leikittyä elämän aikana mutta nyt ei ilkeäisi välillä käyttää edes vaatteita kun iho tuntuu niin herkältä. Meikillä en edes enää viitsi kiusata itseäni.

Englanninkielistä tietoa löytyy niin netistä kuin sairaalakirjoistakin. Lääkärit ovat sanoneet että on mahdollisuus että uusiutuu seuraavissa raskauksissa,, mutta ei välttämättä. Viime yö oli taas muutaman tunnin piinaa, kun kortisoni annosta yritetään pudottaa pikkuhiljaa ja se kyllä heti tuntuu, mies herätteli aamulla kun oli lakanat veressä ja sitä tietysti taas säikähti... Oletko muuten löytänyt mitään vertaistukiryhmiä, missä saisi jakaa kokemuksia? Minkä niminen se sinun sairautesi oli, ja mepen tavoin kysäisen et millasta se on iholla? Itselläni se on punatäpläistä koholla olevaa näppylää reisissä, vatsassa, kyynärvarsissa ja kylissä. Pohkeet ja sääretkin kutisee, mutta niihin ei ihottumaa tule. Ja mepelle, jos maksa-kokeista ei löydy mitään pyydä välittömästi lähete iho- ja allergia sairaalaan, siellä on näistä asioista tietävä henkilökunta!

taas.. kirjoitti:

Englanninkielistä tietoa löytyy niin netistä kuin sairaalakirjoistakin. Lääkärit ovat sanoneet että on mahdollisuus että uusiutuu seuraavissa raskauksissa,, mutta ei välttämättä. Viime yö oli taas muutaman tunnin piinaa, kun kortisoni annosta yritetään pudottaa pikkuhiljaa ja se kyllä heti tuntuu, mies herätteli aamulla kun oli lakanat veressä ja sitä tietysti taas säikähti... Oletko muuten löytänyt mitään vertaistukiryhmiä, missä saisi jakaa kokemuksia? Minkä niminen se sinun sairautesi oli, ja mepen tavoin kysäisen et millasta se on iholla? Itselläni se on punatäpläistä koholla olevaa näppylää reisissä, vatsassa, kyynärvarsissa ja kylissä. Pohkeet ja sääretkin kutisee, mutta niihin ei ihottumaa tule. Ja mepelle, jos maksa-kokeista ei löydy mitään pyydä välittömästi lähete iho- ja allergia sairaalaan, siellä on näistä asioista tietävä henkilökunta!

tiedossa. OYK:in mukaan olen alueen ainoa, (muualta en tiedä) joka sairastaa tätä raskaus pemfigoidia. ON muuten todella Pirullinen sairaus. Iho vuotaa verta ja kudosnestettä, vaatteita ei vói pitää päällä kun kaikki tuntuu niin karheilta ja heti on iho auki, ruokahalu menee täysin, on luutamyöten hel.....sen kipeä... tätä ei kyllä toivo kellekään toiselle...

Iholla tämä on sellaista, että alkuun tulee pieniä punaisia näppyjä, jotka kutiavat tosi rajusti. Päivän parin päästä ne leviää isoiksi matoiksi käsivarsille ja vatsalle. Kutina on sietämätön, tämän jälkeen niihin tulee vesi ja verirakkuloita, jotka puhkeilevat. Kädet, siis sormet näyttää siltä kuin oisi ruisleipätaikinan tehnyt ja antanut taikinan kuivua kiinni, jalkapohjat ja kämmenet tuntuu samallasilta kuin tunnustelisi riisipussin pintaa. Jalat on kipeät, ei kärsi kävellä ja jokapaikkaa särkee. Tämän lisäksi iho vielä hilseilee niin kuin jauhoa oisi sänkyyn kaadettu. Yö unista saa vain haaveilla ja pesulla käynti on yhtä piinaa.

Tulee aivan kamala olo kun muistelee, mitä kaikkea on joutunut kestämään ennenkuin lääkäri lähetti oikealle ihotautilääkärille.

Meppe ja kaikki muut vaatikaa, että ongelmanne otetaan todesta ja tutkitaan. Voi vain miettiä miltä kaikelta tuskalta itsekin oisin välttynyt jos oisin saanut oikeaa hoitoa heti alkuunsa.

Nyt sairaus on tiedossa ja lääkitys todettu tehokkaaksi, joten kaikki on melkein ok. Toivon todella hartaasti,että saisin vietyä tämän raskauden kunnialla läpi.

Nyt joku varmaan ajattelee, että ompa tyhmä kun ei käytä ehkäisyä, mutta siinäpä se yksi ongelma onkin kun hormoonit lisäävät oireita. Ainoa kohdallani käypä ehkäisy on sterilointi, johon en tunne vielä olevani valmis tai sitten täydellinen selibaatti, mikä on täysin mahdoton ajatus mieheni kannalta.

Olkaa onnellisia te, joilla ei näitä ongelmia ole. Yritän elää vain päivän kerrallaan ja iloita kaikesta siitä mitä olen elämältäni saanut. Yksi parhaista anneista ovat nämä ihanat lapseni, vaikka heidän saamisesta olenkin saanut maksaa melkoisen hinnan. Ehkäpä heitä arvostankin tämän vuoksi juuri näin paljon, kun tiedän etteivät he ole itestäänselvyyksiä.

vertaistukiryhmää kirjoitti:

tiedossa. OYK:in mukaan olen alueen ainoa, (muualta en tiedä) joka sairastaa tätä raskaus pemfigoidia. ON muuten todella Pirullinen sairaus. Iho vuotaa verta ja kudosnestettä, vaatteita ei vói pitää päällä kun kaikki tuntuu niin karheilta ja heti on iho auki, ruokahalu menee täysin, on luutamyöten hel.....sen kipeä... tätä ei kyllä toivo kellekään toiselle...

Iholla tämä on sellaista, että alkuun tulee pieniä punaisia näppyjä, jotka kutiavat tosi rajusti. Päivän parin päästä ne leviää isoiksi matoiksi käsivarsille ja vatsalle. Kutina on sietämätön, tämän jälkeen niihin tulee vesi ja verirakkuloita, jotka puhkeilevat. Kädet, siis sormet näyttää siltä kuin oisi ruisleipätaikinan tehnyt ja antanut taikinan kuivua kiinni, jalkapohjat ja kämmenet tuntuu samallasilta kuin tunnustelisi riisipussin pintaa. Jalat on kipeät, ei kärsi kävellä ja jokapaikkaa särkee. Tämän lisäksi iho vielä hilseilee niin kuin jauhoa oisi sänkyyn kaadettu. Yö unista saa vain haaveilla ja pesulla käynti on yhtä piinaa.

Tulee aivan kamala olo kun muistelee, mitä kaikkea on joutunut kestämään ennenkuin lääkäri lähetti oikealle ihotautilääkärille.

Meppe ja kaikki muut vaatikaa, että ongelmanne otetaan todesta ja tutkitaan. Voi vain miettiä miltä kaikelta tuskalta itsekin oisin välttynyt jos oisin saanut oikeaa hoitoa heti alkuunsa.

Nyt sairaus on tiedossa ja lääkitys todettu tehokkaaksi, joten kaikki on melkein ok. Toivon todella hartaasti,että saisin vietyä tämän raskauden kunnialla läpi.

Nyt joku varmaan ajattelee, että ompa tyhmä kun ei käytä ehkäisyä, mutta siinäpä se yksi ongelma onkin kun hormoonit lisäävät oireita. Ainoa kohdallani käypä ehkäisy on sterilointi, johon en tunne vielä olevani valmis tai sitten täydellinen selibaatti, mikä on täysin mahdoton ajatus mieheni kannalta.

Olkaa onnellisia te, joilla ei näitä ongelmia ole. Yritän elää vain päivän kerrallaan ja iloita kaikesta siitä mitä olen elämältäni saanut. Yksi parhaista anneista ovat nämä ihanat lapseni, vaikka heidän saamisesta olenkin saanut maksaa melkoisen hinnan. Ehkäpä heitä arvostankin tämän vuoksi juuri näin paljon, kun tiedän etteivät he ole itestäänselvyyksiä.

sairaus joka oireilee vain raskauden aikana?

onko kyseessä kirjoitti:

sairaus joka oireilee vain raskauden aikana?

on sairaus joka on olemassa piilevänä kokoajan, mutta puhkeaa edelm. iho-oirein joko raskauden aikana tai heti kohta lapsen syntymän jälkeen ja voi kestää joko lyhyen aikaa tai useita kuukausia. Naishormoonit pitää sitä yllä. Aina kun on hormoonitoiminassa jotain muutosta oireet ilmenee / pahenee. Se on autoimmuunisairaus niin kuin esim. diabetes ts. sisäsyntyinen, syytä ei voi poistaa = ei voida parantaa.
On erittäin harvinainen 1/20 000 raskaana olevasta naisesta diagnosoitu.
Oireita (iho-oireita) voidaan hillitä ja poistaa suunkautta otettavalla kortisonihoidolla).

kyseessä kirjoitti:

on sairaus joka on olemassa piilevänä kokoajan, mutta puhkeaa edelm. iho-oirein joko raskauden aikana tai heti kohta lapsen syntymän jälkeen ja voi kestää joko lyhyen aikaa tai useita kuukausia. Naishormoonit pitää sitä yllä. Aina kun on hormoonitoiminassa jotain muutosta oireet ilmenee / pahenee. Se on autoimmuunisairaus niin kuin esim. diabetes ts. sisäsyntyinen, syytä ei voi poistaa = ei voida parantaa.
On erittäin harvinainen 1/20 000 raskaana olevasta naisesta diagnosoitu.
Oireita (iho-oireita) voidaan hillitä ja poistaa suunkautta otettavalla kortisonihoidolla).

vielä ekakerralla jouduin syömään kortisonia putkeen kaksivuotta, joten ei voi sanoa että kyseessä olisi sairaus joka on vain raskausaikana. Raskaushormoonit laukaisee sen ja pitää yllä...

lisäys kirjoitti:

vielä ekakerralla jouduin syömään kortisonia putkeen kaksivuotta, joten ei voi sanoa että kyseessä olisi sairaus joka on vain raskausaikana. Raskaushormoonit laukaisee sen ja pitää yllä...

tiedosta. Taas sitä viisastui:) Voimia sinulle!