Haastattelen koulutyöhöni liittyen vaikeasti kehitysvammaisen lapsen perhettä ja koulun henkilökuntaa. Haluaisin kuulla ihmisiä kiinnostavia kysymyksiä joihin koulutyössäni yritän löytää vastaukset.
Minkälaisia kysymyksiä alla mainittu kehitysvammaisuus sinussa herättää? Mitä haluaisit tietää tällaisesta lapsesta, hänen elämästään, perheestään, koulunkäynnistä ja arkipäivän sujumisesta?
Kyseinen lapsi on kahdeksan, ei osaa puhua eikä viittoa. Lapsi ei myöskään ymmärrä puhetta hyvin. Tunnistaa yksittäisiä sanoja ja osaa itse sanoa muutamia. Sairauteen kuuluvat myös ylivilkkaus ja unihäiriöt. Syöminen on hankalaa, ruoka on tarjottava vellinä ja aikuisen tarvitsee välillä syöttää.
Sairautta voisi ehkä kuvata parhaiten että hän on useissa asioissa parinvuoden ikäisen lapsen tasolla. Fyysisesti on kuitenkin ketterä ja näppärä käsistään. Luonteeltaan iloinen ja vilkas. Rakastaa uimista ja musiikkia. Lapsi asuu kotona ja käy koulua kehitysvammaisten lasten luokalla.
Kiitos kysymyksistä :)
Minkälaisia kysymyksiä alla mainittu kehitysvammaisuus sinussa herättää? Mitä haluaisit tietää tällaisesta lapsesta, hänen elämästään, perheestään, koulunkäynnistä ja arkipäivän sujumisesta?
Kyseinen lapsi on kahdeksan, ei osaa puhua eikä viittoa. Lapsi ei myöskään ymmärrä puhetta hyvin. Tunnistaa yksittäisiä sanoja ja osaa itse sanoa muutamia. Sairauteen kuuluvat myös ylivilkkaus ja unihäiriöt. Syöminen on hankalaa, ruoka on tarjottava vellinä ja aikuisen tarvitsee välillä syöttää.
Sairautta voisi ehkä kuvata parhaiten että hän on useissa asioissa parinvuoden ikäisen lapsen tasolla. Fyysisesti on kuitenkin ketterä ja näppärä käsistään. Luonteeltaan iloinen ja vilkas. Rakastaa uimista ja musiikkia. Lapsi asuu kotona ja käy koulua kehitysvammaisten lasten luokalla.
Kiitos kysymyksistä :)
Vastaukset 5
Vanhimmat
Onko lapsella sisaruksia ja jos on, miten sisaruksia on tuettu? Onko vammaisuus geeniperimässä? Paljonko vanhemmat saavat hoitovapaata lapsestaan ja aikaa olla muiden sisarusten kanssa ilman ko. lasta? Miten kunta tukee perhettä? Mitkä ovat lapsen tulevaisuuden näkymät? Oppiiko lapsi viittomaan tai käyttämään vaihtoehtoisia kommunikointitapoja? Onko hänellä lääkitystä vilkkauteen ja unihäiriöihin? Harrastaako lapsi musiikkia ja uimista? Onko hän kiinnostunut soittamisesta/soittimista? Onko vellimäisen ruoan syömiseen lääketieteellistä syytä? Onko lapsella henkilökohtaista avustajaa koulussa -entä koulun ulkopuolella? Millaista asumismuotoa vanhemmat toivovat lapselleen hänen aikuistuttuaan?
- onko lapsi kehittynyt koulussa ollessaan?
-onko päivillä eroja, joskus lapsi on vastaanottavaisempi..?
- mitä asioita lapselle "yritetään" opettaa?
- ovatko tietyt opetettavat asiat vanhempien mielestä "turhia"?
- onko lapsella koulussa joku tietty kaveri eli onko hän osannut kiintyä toiseen oppilaaseen?
- onko opettaja ollut koko ajan sama?
- miten lapsi reagoi jos luokassa onkin sijainen?
- osaako lapsi pukea?
- miten lapsi suhtautuu "auttamiseen" ( pukeutuminen, syöminen..)?
tässä kysymyksiä näin aluksi...
Onko tuo kehitysvamman laatu kategorioitu (mongoloidismi, Down-lapsi, CP, autismi) että pystyy keskittymään vain ko. lajin omiin kysymyksiin ja vastauksiin? Et maininnut siitä mitään, joten aika yleisellä tasollahan tässä nyt joutuu heittämään kysymyksiä!
1. Ennuste tulevaisuutta silmälläpitäen? Tuota pääkysymystä voi sitten täydentää lisäkysymyksillä sitä mukaa kun löytyy vastauksia, joiden aiheista haluaa lisäinfoa.
2. Arviot vamman syystä? Siinä voi miettiä vanhempien perimää, elintapoja, ympäristövaikutuksia jne.
3. Ko. kehitysvammalajin määrät Suomessa, Skandinaviassa, koko maailmassa?
Kyseessä on siis Cornelia De Langen oireyhtymä.
lisätietoa oireyhtymästä:
http://www.harvinaiset.org/diagnoosit/c6.html
hyviä kysymyksiä jo, mutta kiinnostaisi tietää myös miten vanhemmat jaksavat?
Saavatko apua lapsensa hoitoon mistään?
Miten arjen puuhat jakautuvat vanhempien kesken?
Saavatko jakaa ajatuksiaan muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa?
Entä vanhempien vapaa-aika, tai ajan antaminen puolisolle/ muille sisaruksille ?