lääkkeiden haittavaikutukset?
Mitä lääkettä/lääkkeitä syöt ja mitä haittoja niistä on tullut? Onko parempi kärsiä inhottavista sivuvaikutuksista kun kohtauksista...?
-------------------------------------------------
Mielestäni sivuvaikutukset ovat p*tä.
Nyt alkaa tuntua siltä,että mielummin ottaisin vastaan nitä "pieniä kohtauksia" kun kärsisin näistä tuntemuksista :(
Syön tällä hetkellä Trileptalia ja Keppraa. Trileptalista ei ole pahemmin tullut ikinä (12v) mitään suurempaa,tai sitten olen jo tottunut tähän yleistokkuraiseen minääni.
Kepprasta taas olenkin jo varmaan tilittänyt tarpeeksi,eli psyykkisiä tuntemuksia,ahdistusta,unettomuutta ym.
Topimaxin lopetin pari viikkoa sitten,se oli sopivampi minulle.Vähän laihduin, ei muuta suurempaa. Pääkivutkin pysyi poissa :)
Ompa topia ikävä,toivottavasti saan sen vielä takaisin...
Mitä lääkettä/lääkkeitä syöt ja mitä haittoja niistä on tullut? Onko parempi kärsiä inhottavista sivuvaikutuksista kun kohtauksista...?
-------------------------------------------------
Mielestäni sivuvaikutukset ovat p*tä.
Nyt alkaa tuntua siltä,että mielummin ottaisin vastaan nitä "pieniä kohtauksia" kun kärsisin näistä tuntemuksista :(
Syön tällä hetkellä Trileptalia ja Keppraa. Trileptalista ei ole pahemmin tullut ikinä (12v) mitään suurempaa,tai sitten olen jo tottunut tähän yleistokkuraiseen minääni.
Kepprasta taas olenkin jo varmaan tilittänyt tarpeeksi,eli psyykkisiä tuntemuksia,ahdistusta,unettomuutta ym.
Topimaxin lopetin pari viikkoa sitten,se oli sopivampi minulle.Vähän laihduin, ei muuta suurempaa. Pääkivutkin pysyi poissa :)
Ompa topia ikävä,toivottavasti saan sen vielä takaisin...
Vastaukset 26
Vanhimmat
Ennemmin kärsin sivuvaikutuksista kuin kohtauksista (edes pienet).
Mulla on ainakin tasapainohäiriöitä, siis vaikka yhdellä jalalla seistessä ei edes silmät auki onnistu pitämään tasapainoa niinkun nyt tavallisesti pitäisi. Toinen ongelma on katseen tarkentaminen, joskus on vaikeaa lukea tekstejä lehdistä tai vaikka tietokoneen näytöltä. Voi tietty olla, että ikä alkaa jo painaa. Luulen kuitenkin, että pillereillä on oma osansa asiaan. Mulla on nyt käytössä Lamictal, Neurontin, Keppra.
Yritän lohduttaa Sinua. Keppra, näistä lääkkeistä, joita olen joutunut kokeilemaan 5 vuoden aikana, Keprassa oli kamalimmat alkuvaiheen oireet. Viikon parin jälkeen keho alkaa sopeutua lääkkeeseen.Oireet, niinkuin minulla ihon tuntosolujen pistely, kuin piikeillä, poistui. Lisätessäni lääkitystä, kun kouristuksia vain tulee, tuli väsymystä ja menin sekaisin. Voisi sana, että olisin keskellä toria voinut ottaa kaikki vaatteet pois, ja hällä väliä. Epilepsiassahan myös jossain? riisuutuu ja ei tiedä itse. Poissaolokohtaus. Olen vähentänyt lääkitystä ja olo helpottui. Paljon ei voi, samalla ilmoitin antavalle lääkärille. Sanoi, että Keppra voi aiheuttaa sekavuutta. Yhteisvaikutukset toisen lääkken kanssa, vie aikaa, tai sopii, tai ei. Voimia!Joka päivä kouristuksia silti minullakin. Aurinko, telkkari, valo,kaikki kiva pahasta, no odotellaan.
Ihan välttämättömät, ainakin kouristuskohtauksissa kun aiheuttajakohtani on korvan yläpuolella. Ilman niitä olisin varmaan kokonaan kippurassa. Huomaan sen, jos aurinko tulee pilven takaa tai valot voimakkaat ja värisevät, tulee paha olo. Edullisiakin aurinkolaseja löytyy, jos ei tarvitse vahvuuksilla! -0"0-
ja kärsin haittavaikutuksista.Muuten elämä olisi yhtä kohtausta koko ajan.
Tällä hetkellä syön neurotol slow:ta ja topimaxia.Haittavaikutuksina muistin heikkeneminen,lihasten vapina,näön heikkeneminen vaikka silmä lääkärin mukaan täydellinen.En siis tahdo välillä nähdä,laihtuminen tämä topimaxin ansiota ensimmäiset 10 kg oli ok mutta 17 kg on jo vähän liikaa.Onneksi oli varaa rasvaa jäänyt absenor ajoilta joka lihotti.
Mutta kaikista ilkein haittavaikutuksen tekee neurotoli, en herää edes 3 kerätyskelloon,2 "normaaliin" ja 1 peltiseen.Ainut saada mut ylös on vetämällä nilkoista.
muisti Topimaxista ja onneksi se tuli takaisin
tosin taisi mennä muutama kuukausi ennen kuin muisti palautui täysin.
Voimia !
kohdallani palautua.siihen on vaan totuttava.
Topimaxia syönyt ?
Muistia kannattaa treenata
mulla varmaan etuna kun tykkään tehdä ristikoita, sudokuja, neuloa ym...
Tosin jouduthan säkin muistamaan paljon
asioita töissäsi ja sähän vielä opiskelet,
niin et kyllä ihan dementikko voi olla =)))
Topimaxia vaan syön sitä vieläkin
se vain vei muistin aluksi eli oli
muutaman kuukauden (n.4-6kk) katkolla
ja sitten se alkoi palautumaan takaisin
pikku hiljaa.
Mulle tuli sellaisia,
että menin lusikka kädessä olohuoneeseen
ja tuijotin tyhmänä lusikkaa ja mietin,
että mitä olin tekemässä?
En saanut asiaa päähäni kunnes kiersin
koko asunnon ja näin keitttiössä katetun
pöydän ja tajusin,
että lusikka puuttuu sieltä.
Oli useita paikkoja joihin menin niin
joka kerta menin niihin kuin ensimmäisen
kerran.
Koskaan en muistanut että olisin siellä
ennen ollutkaan.
Ystävällleni väitin kiven kovaan ettei
me täällä olla oltu,
ja pakko mun oli uskoa kun se aina väitti,
että ollaan oltu vaikka kuinka monta kertaa.
Nyt jo muistan ne paikat ja osaan
siellä liikkua.
Tutuissa paikoissa ei tullut ongelmia ja
aina löysin kotiin eli en onneksi eksynyt,
mutta en silti saanut henk.koht. avustajaa vaikka olisin sitä tarvinnut.
Onneksi ystäväni oli silloin työtön ja
autettiin toinen toisiamme minkä pystyttiin =)
Vieläkin on jotain muistikatkoksia,
mutta taitaa olla ihan normaaleja sellaisia.
Topimaxhan vei mun kohtaukset pois kokonaan
ja näin ollen on mulle ehdottomasti paras
lääke ja toisena menee Apydan ja Keppran
purku loppuu kuukauden päästä =)
myös on ongelmia muistin kans.Ollut jo viime syksystä asti,eikä ole parantunut vieläkään.Kerron asiat seur.päivänä uudestaan.Muistilappuja jääkaapin ovessa ja kännyssä hälyjä tärkeimmistä menoista ja muistamisista.
Mulla alkoi muisti huonota Deprakinen käytön aikana.Lääkärin mukaan saattoi johtua useista kohtauksista,mangeettikuvissa aivot alkaneet rappeutua.On muistitestit edessä.
mulla oli ja niitä nyt on vieläkin ja pidän niitä pieninä,
kun oon tainnut niihin niin jo tottua
tai en itse niitä huomaa.
Tänään oli vanhin tyttäreni käymässä ja
nuorin tuli koulusta ja olin häneltä jo
kysynyt tuliko läksyjä ja tästä en
muista mitään.
Hetken kuluttua nuorimmainen ilmoitti
menevänsä ulos ja kysyin onko läksyt tehty
ja taas hän sanoi ettei niitä tullut,
johon vanhempi tyttäreni sanoi:
Äiti sähän kysyit heti,
kun sisko tuli koulusta ja mä väitin
etten ole kysynyt sillä juttelimme näin
ja näin eli en muistanut koko
läksyjen kyselyä.
Tyttäreni siihen,
että voi ei sä oot jo ihan Dementikko !
Eli itse en enään huomaa,
joten ei se sitten haittaakaan.
Onneksi tämä on pientä verrattuna siihen
mitä on ollut.
Tänään viimeksi aukaisin jääkaapin ja
olin sitä mieltä,
että rikkalapio ja harja kuuluu sinne =)))
Syy; Keppra jäi aamulääkkeestä pois,
joten on ihan luonnollista,
että olen taas seuraavat 2vk ihan pihalla =)
päivyrissä mitään merkintöjä niin en kyllä muista mitään missä olen ollut tai mitä
olen tehnyt ja kenen kanssa.
Kannattaa pyytää Neuropsykologiseen testiin
ja siellä ne kartoittaa kaikki muisti ym...
mulla on ainakin kaikki jo alle keskitason
eli kyllä nuo kohtaukset ovat tehneet tuhojaan mun aivosoluille =(((
Tiitu: Trileptalista ei ole pahemmin tullut ikinä (12v) mitään suurempaa,tai sitten olen jo tottunut tähän yleistokkuraiseen minääni.
mulla toi sama tunne. olen myös siihen niin tottunut, etten kunnolla muista mitä olin ennen. joskus muistan ja sitten harmittaa...
Mulla on lääkityksenä samat kun sulla eli Trileptall ja keppra. Mulla lääkkeitten oireina ei ole muuta kun tämä ainainen väsymys ja muisti on ehkä vähän huonontunu mutta elämän tahtia hiastavia oireita ei ole ollu. Olen voinu olla töissä ihan normaalisti.
taipuvainen tyytymään noihin sivuoireisiin (Neurotol Slow Keppra). Mieluummin ne kuin GM-kohtaukset!
muuttaa mieltäni, että en aio katsoa maksa-arvojeni kohoamista enkä taistella natriumini kanssa! En voi syödä suolaa, minulle määrättiin verenpainelääkitys n. kuukausi ennen ensimmäistä kohtaustani. Jo silloin natriumini oli alhainen (129). Nyt joudun taistelemaan koko ajan, että en tipahda liian alas, sehän taas lisää kohtausriskiä!! Ja sitten nuo maksa-arvot! Soittoaikani on seur. kerran 25.10, ja aion kieltäytyä syömästä Neurotol Slow'ta ihan ehdottomasti!!
Yritän olla kiinnittämättä huomiota, mutta väkisinkin sitä on ruvennut tarkkailemaan enemmän itseään kun epilepsian luokitus on muuttunut "lievästä" "vaikeahoitoiseksi". Kai sitä sietäisi enemmän sivuvaikutuksia jos kohtaukset pysyisi poissa, mutta kun ei. Tällä hetkellä mulla on Topimax, Lamictal ja Keppra. Tosin vaihto menossa, Keppra on vasta viikon ollut ja Lamictal jäämässä pois, ehkä myöhemmin Topimaxikin. Mä en taas siitä Topista tykkää, se tekee musta ihan dementikon, vie seksihalut ja masensi alkuvaiheessa pahasti. Olen onnellinen jos pääsen siitä.
Toistaiseksi ei ole ollut mitään tuntemuksia tästä Kepprasta, olen ollut energinen ja iloinen. Hii!
Ennemmin kärsin sivuvaikutuksista,kuin kohtauksista,sillä epini on vaikeahoitoinen. Käytän Trileptalia,jossa sivuvaikutuksena on natriumin lasku ja ehkä väsymystäkin,sillä nukun pitkään aina,kun vaan mahdollista. Just natriumin lasku on pahin sivuvaikutus,koska se aiheuttaa voimattomuutta heikkoa oloa ja kouristuksiakin,jos tarpeeksi alas laskee. Kyse on siis suola-arvosta. Eli minun täytyy vaan syödä suolaista ruokaa ja suolaisia herkkuja,jotta natrium pysyisi normaalissa lukemissa. Just Trileptal on pitänyt kohtaukset poissa viimeiset 13 vuotta,joten lääkärit eivät kovin helpolla lähde lääkitystä vaihtamaan,ellei ole aivan pakko. Kuulemma sitten,jos natrium laskee tarpeeksi alas,josta oireena on kouristukset ja pahimmassa tapauksessa tajuttomuus,niin sitten vasta vaihdetaan lääkitystä,koska siihen liittyy iso kohtausriski,jota ei hevillä oteta. Eli tässä tapauksessa kärsitään mielummin sivuvaikutuksista,kuin kohtauksista.
on lääkityksenä Lamictalia 200 200 mg,Rivatril 1/2 tab iltaisin sekä Keppra 500 mg nyt 1/2 tab perjantaihin asti.
Keppra aihetti mulle univaikeuksia,joitakin öitä sain nukuttua joten kuten. Olin kuin joku tsombi, haahuilin päivät,joskus nukui päivällä muutaman tunnin.Se oli aivan hirveää ja sitten vielä painajaiset lisäksi.
Ei poistanut kohtauksia, lopetetaan.
Lamictalista ei ole ollut sivuvaikutuksi eikä Rivatrilista. Mutta kohtaukset jatkuvat, ei ole onneksi ollut GM kuin viime keväänä viimeksi (pitää hakata puuta).Katotaan sitten neurolla marraskuussa.
ikäviin sivuvaikutuksiin ja kaikkihan sen
jo tietävät,
että niistä pääsee eroon kun vaihtaa lääkitystä / lääkettä.
Tai jonkin lääkkeen annos on liian
suuri / matala.
Mulla kesti reilu puoli vuotta kunnes
totuin Keppraan ja silti se ei vienyt
kohtauksia pois.
Nyt on viimeisimmät Keppran purut menossa
ja hyvin olen pärjännyt Topimaxilla ja Apydanilla.
Syön myös Trileptalia ja Keppraa. Oon päätoiminen opiskelija ja koulu lääkkeet on aivan kaamea yhdistelmä. Väsyttää koko ajan enkä pysty koulussa keskittymään alkuunkaan. Näin on ollut monen lääkeyhdistelmän kanssa. Syön näitä päivässä yhteensä melkein 5000 mg, eli ei helppoa ole.
En siis toki mielelläni kohtauksia saa, vaikka ne ovat "vain" poissaolokohtauksia. Yhtä pöllähtänyt olo on, sain sitten kohtauksen tai olen lääkkeistä väsynyt. Mulla myös kädet tärisee lääkkeiden takia ja kaikkea pientä muuta. Itse olen kysymyksestä aika kahden vailla siis :)
Neurologisi lääkkeistäsi,
ettei ole liikaa lääkitystä päällä ???
Milloin viimeksi kävit labrassa ?
Hän niitä vain määrää lisää. Natrium-taso tosiaan trileptalin takia laskee, mutta ei hyvältä näytä. Kyllä mä sitten mieluummin laskisin lääkemäärää ja kärsisin saman määrän kohtauksia kuin liikaa haittavaikutuksia. Kun niitä kohtauksia kuitenkin tulee ja tulee.
Neurologillesi ja jos hän on sellainen
joka sinua ei kuuntele,
eikä sinua ota vakavasti niin pyydä ajanvarauksesta toinen Neurologi.
Siihen sinulla on oikeus !
Natriumin arvo ei saisi kovin
rajallakaan olla.
Monesti syynä on juuri tuo liika
lääkitys,
kuten minullakin oli ja siitä ei vain
puhuta sattumuksien kautta vain huomataan,
että kun lääkkeitä vähennetään poistoa tms..varten niin kohtauksetkin loppuvat.
Nyt varaat käynti ajan ja pyydät
käynnin heti.
Voit sen ajan jopa pyytää uudelle
Neurologille ja kerrot hänelle avoimesti
kaiken edellisestä Neurologistasi ja
pyydät uudet verikokeet ym...
Paljon riippuu Neurologin asenteesta
miten hän meihin panostaa aikaa ja
jaksaa syventyä vointeihimme niin
ikävää kuin se onkin.
Myös sinun kannattaa varata aika
ajanvarauksesta Sosiaalihoitajalle
sillä hän on henkilö,
joka pitää puoliasi ja etenkin katsoo
ettei hoitojasi laiminlyödä.
Myös hän katsoo,
että saat kaikki tarvitsemasi etuudet
joita sinun kuuluukin saada Kelalta.
Tsemppiä ja laitahan asiasi kuntoon.
Syön Lamictalia 200 200 mg, Rivatrilia 2mg ½ tab ja nyt taas Keppra 500 mg ½ tab.. Keppra lopetettiin univaikeuksein takia.
Mutta kohtaukset lisääntyivät joka päivä, parin tunnin aikana tuli n.3-4 kohtausta.
Nyt syön taas Keppraa ½ tab iltaisin, vaikka siitä tuleekin univaikeuksia jonkun verran.
Sen kuitenkin kestää vaikka ei Kepprakaan poista kohtauksia kokonaan. Kohtaukset silloin tällöin
kestää.
Kun söin Keppraa täydellä annoksella 1 1 tab,silloin en pystynyt nukkumaan yhtenäkään yönä kunnolla.
Lamictalista ja Rivatrilista ei ole sivuvaikutuksia.
Viime syksynä söin Deprakinea, se lopettiin muistin heikkenemisen ja hirveän vapinan
takia, eikä se poistanut kohtauksia.
lisäsi mullakin kohtauksia ja muutti
jopa niiden muotoa pahemmaksi,
sekä vielä tuli paniikkkikohtaukset kaupanpäälliseksi.
Aluksi se myös vaikutti nukkumiseen,
mutta ei kauaa,
kun muut lääkkeet piti huolen,
että nukun kuin tukki.
Onneksi se nyt puretaan pois.
Miksi syöt vielä Keprraa jos ei siitä
ole hyötyä ?
Millä Neurologisi perustelee sen ?
ainakin vähemmän kohtauksia.
Aloin pelätä kohtausten tuloa yksinollessa, en kotona. Esim. jääkiekko-
ottelussa vessaan mennessä, kaupassa. Ovatkohan paniikkikohtauksia?
Eikä tartte olla vati koko ajan esillä kohtauksen jälkeisen oksennuksen
takia.
Vajaan 2 vk:n päästä alkaa työkokeilukin eikä musta olis mukavaa, jos
tulis paljon kohtauksia enkä työhuoneestani kerkiäis vessaan okselle.Pitäis
olla vati sielläkin.
Onneksi ei tartte kokeilun aikana tehdä iltavuoroja lainkaan eikä olla tiskillä.
Jännittää jo tarpeeksi muutenkin.
Olis ollut neurolle aika vasta ens kuun lopussa, sain aikaistettua
parin viikon päähän.
Pitää silloin kysellä lääkäriltä mitä tässä tehdään. Kokeillaanko taas
jotain uutta lääkettä.