Onko kenelläkään kokemusta, että epilepsialeikkaus auttaisi jonkun aikaa mutta kohtaukset pikkuhiljaa palautuu?
Lapseni on ollut yli kaksi vuotta kohtaukseton (eeg:ssä kyllä ollut koko ajan pieni löydös lääkitys) päivisin, ennen leikkausta kohtaustuntemuksia useita päivässä ja kohtauksia myös.
Nyt yhtäkkiä hän on alkanut valittaa päänsärkyä ja ajoittaista huimausta useasti päivässä eikä lääkenostot auta. Kyllä on kova huoli että samaanko mennään mistä lähdettiin.
Lapseni on ollut yli kaksi vuotta kohtaukseton (eeg:ssä kyllä ollut koko ajan pieni löydös lääkitys) päivisin, ennen leikkausta kohtaustuntemuksia useita päivässä ja kohtauksia myös.
Nyt yhtäkkiä hän on alkanut valittaa päänsärkyä ja ajoittaista huimausta useasti päivässä eikä lääkenostot auta. Kyllä on kova huoli että samaanko mennään mistä lähdettiin.
Vastaukset 9
Vanhimmat
tuosta, että kohtaukset palautuisivat ainakaan vielä. Tuosta riskistä kyllä varoitettiin ennen leikkausta.
Olen todella pahoillani Sinun puolestasi, että kohtaukset ovat palanneet leikkauksen jälkeen.
Pari tapausta tiedän, jossa jo usean vuoden kohtauksettomuuden jälkeen vaikea stressitilanne on laukaissut kohtauksia. Molemmilla ne jäivät taas pois, kun tilanne helpotti.
Minullakin oli jotain outoja tuntemuksia, vähän huimauksentapaista, muutama vuosi leikkauksen jälkeen kun olin erittäin väsynyt. Ne jäivät pois kun sain kevyemmän työn.
Kertoisitko millaisia sinun tuntemukset olivat, kun ne tulivat uudestaan. Kauan tämä vaihe kesti?
En oikein osaa kuvailla, vähän sellaista kuin silloin kun on kuumetta. Saisiko tuosta mitään käsitystä? Ei päänsärkyä, sellainen kumma olo päässä.
N. vuoden päästä leikkauksesta kävin iltakurssia samaan aikaan kun olin töissä. Tämä vaihe kesti n. ½ vuotta, tuntemuksia oli 1-2 kertaa kuussa. Työsuhde sekä kurssi päättyi melkein samaan aikaan ja nuo tuntemukset pian sen jälkeen. Olin tosi väsynyt, se varmaan liittyi asiaan. Neurologi sanoi, että jos ne olisi olleet kohtauksia, niin ei ne olisi itsestään loppuneet.
Myöhemmin, olin taas opiskelemassa ja kova stressi lopputyöstä, kokeista ym. oli pari kertaa jonkinlaisia haju pahoinvointituntemuksia. Näitä olen hieman epäillyt kohtauksiksi, haju oli samanlainen kuin ennen auratuntemuksissani. Pahoinvointia niihin ei kuitenkaan ennen liittynyt. Nekin loppuivat heti kun tutkinto tuli suoritettua. Lääkitystä oli tuossa vaiheessa juuri vähennetty.
Entisiin auroihin kuului aina rintatuntemus, jota ei leikkauksen jälkeen kertaakaan ole ollut.
Minkä ikäinen lapsesi on? Onko hän koulussa, tulisiko sieltä jotain liikarasitusta, univelkaa tms.? Jos hän on jo iso, olisiko niskajännitystä?
Toivottavasti tästä on jotain apua ja asia muutenkin selviää. Epätietoisuus on kaikkein ikävintä, minun mielestäni.
Lapseni oireet loppuivat aika yhtäkkiä eli kestivät la-ke. Tällä ajalla kovaa päänsärkyä, vähäisiä näköhäiriöitä ja outoa tuntemusta ajoittain päässä sekä mahakipua. Epilääkkeitä nostettiin, mutta epäselväksi jäi loppuiko oireilu niiden vuoksi. Muutama vko sitten oli samanlainen oireilu päivän.Neurologi epäili, että voisi olla migreeniä, mutta nyt vain seuraillaan ja aika näyttää. Ennen leikkausta hän kuvasi tuntemuksia huippaukseksi ja niihin liittyi myös ajoittain outoja tuntemuksia ja näköhäiriöitä. Eli paljon samaa mutta merkittävin ero tuo päänsärky, nyt siis hallitsevin oire kun ennen sellaista ei ole ollut. Ja oudolta tuntui myös tuo monen päivän kesto ja sitten taas ei mitään.
Lapseni on täytti juuri 10-vuotta ja näitä synttäreitä jännitti ja odotti kovasti. Koulu menee ok ja harrastaa uintia ja jumppaa, iloinen ja kokemuksista huolimatta hyvän itsetunnon ja elämänmyönteisyyden omaava neiti vaikka sairaus ollut erittäin vaikea n. 8v ikään asti. Kauanko sinä olet sairastunut?
Olen kanssasi samaa mieltä, että epätietoisuus on pahinta. Hienoa kuulla, että olet opiskellut ja työssä eli et ole antanut sairauden vallata elämääsi. Tuohon asenteeseen pyrin tytärtänikin kasvattamaan.
Olin 16 v., kun oli ensimmäinen kovempi kohtaus. Putosin kuulemma sängystä enkä herännyt vaikka minut nostettiin takaisin. Sitten kun opin tietämään auratuntemuksen, muistin että niitä oli ollut ainakin vuoden ajan. Kukaan ei vaan ollut huomannut enkä itse käsittäyt epäillä mitään.
Alku näytti ihan hyvältä, kohtauksia oli muutama vuosittain eikä ne häirinneet elämää. Tahti kuitenkin kiihtyi pian eikä lääkevaihdoksetkaan auttaneet, viimeisenä vuotena ennen leikkausta niitä oli keskimäärin joka kolmas päivä. Yleensä jaksoittaisena, monta päivässä tai peräkkäisinä päivinä, sitten viikko tai parikin ilman mitään.
Sitten alkoi olla muita oireita: vasemmassa korvassa suhisi ja surisi, tuntui pistelyä kehossa vasemmalla ja palelin kamalasti, varsinkin yöllä. Kerroin näistä neurologille ja hän lähetti magneettikuvaukseen, jonka jälkeen minulle tarjottiin mahdollisuutta leikkaukseen. Jatkotutkimuksissa löydös paljastui hyvälaatuiseksi kasvaimeksi oikeassa ohimolohkossa. Leikkaus meni tosi hyvin ja toipuminenkin sujui nopeasti. Siitä on nyt 8 vuotta.
Työnantajien kanssa minulla on ollut onnea, etten kohdannut kielteistä suhtautumista edes silloin kun kohtauksia oli paljon. Huono onni kohtasi laman alkuvaiheessa työttömäksi jäämisellä. Siitä asti olen sinnitellyt pätkätöiden ja kurssien välillä. No, onneksi on edes niitä.
Toivottavasti saan vielä mahdollisuuden kunnon työhön, kun sairaus ei työkykyä rajoita. Vaikka liian vanhakin jo olen :). Vaikeampana aikana olin lääkkeistäkin niin väsynyt, että meinasin iltapäivisin nukahtaa istualleen. Nykyisellä lääkityksellä ei sitäkään kiusaa ole.
Päänsärky on kamalaa, on sen aiheuttaja mikä hyvänsä. Toivotaan, että syy ja hoito löytyy pian.
Toivotan sinulle ja tyttärellesi kaikkea hyvää elämässä!
sinullekin! Pidä tuo asenne:)
alttius epilepsiaan on aina olemassa ja tarvitaan
joku triggeri: esim. minun tapauksessa pitkä unettomuus ja samassa yhteydessä virheellisesti määrätty lääke, joka alenti kohtaus kynnystä,toimi
laukaisijana ja aiheutti epilepsian heräämisen uudelleen 30 vuoden tauon jälkeen.
Minulla epilepsiakohtauksia aiheutti aivokasvain.
Leikkauksesta apua ja sai
ikävä kylläkin epäonnistuneen leikkauspäivän,
aina ei ónnistu.