onko täällä monia, jotka sairastavat jompaa kumpaa edellämainituista? minkälainen olonne on nyt? kuinka usein käytte tähystyksissä? ikänne ja sukupuolenne? mistä saatte apua vaikeina aikoina?
toivon, että joku ottaisi kantaa, voin itsekin vielä kertoa vastauksia esittämiini kysymyksiin, kunhan joku ottaa vastakaikua viestiini..
-kiitos-
toivon, että joku ottaisi kantaa, voin itsekin vielä kertoa vastauksia esittämiini kysymyksiin, kunhan joku ottaa vastakaikua viestiini..
-kiitos-
Vastaukset 10
Vanhimmat
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=4500000000000202&posting=22000000019443362&view_mode=flat_threaded
http://www.mediuutiset.fi/doc.ot?d_id=251252
http://www.crohnjacolitis.fi/cms/
-Sairastuin kyseiseen tautiin n.5 vuotta sitten. Ensimmäistä tähystystä edeltävät viikot olivat yhtä helvettiä, koska vessassa piti rampata yhtenään. Ulostaminen oli kouristuksen omaista ja kivuliasta. (Vähäisen)ulosteen mukana tuli joka kerta verta ja limaa. Ehdin kuvitella jo kaikki sairaudet syöpä mukaan lukien, ennen kuin diagnosoitiin että sairastan haavaista paksusuolen tulehdusta. Sairaus on krooninen joten lääkitys on jatkuva (azamun, asacol suun kautta että peräpuikkona). Tällä hetkellä eletään suhteellisen rauhallista aikaa, mutta kerran tai kaksi vuodessa paksusuoli(aivan sen loppuosa n. 10 cm. matkalta) äityy pahemmaksi, jolloin suoli yleensä tähystetään ja otetaan koepaloja suolen pinnasta. Sairauden pahetessa aloitetaan myös kortisoni lääkitys. Verikokeissa käyn noin 2 kertaa vuodessa(kontrollikäyntejä), joissa seurataan veriarvoja jatkuvan lääkityksen takia. Olen jostakin lukenut että näitä käyntejä tulisi olla kerran kuukaudessa, mene ja tiedä. Sairaudestani en ole kertonut kuin lähimmille sukulaisilleni, joilta kyllä saan tukea kun sitä tarvitsen. Miksi tämä sairaus tuli sitä en tiedä, ei osannut sanoa lääkärikään, suvussani tätä ei ole tai ei ole ollut muilla. Kirjotuksessasi ei käynyt ilmi sairastatko itse jompaa kumpaa tautia, mutta jos sairastat toivotan sinulle voimia ja terveyttä jatkossa.
-Päivä kerrallaan-
kyllä, sairastan colitis ulcerosaa.
kiitos, ja samoin sinulle. me, jotka olemme "asiantuntijoita", olemme ainoita, jotka voivat oikeasti tukea toisiaan. kyllähän sitä aina ystäviltä saa tukea, mutta ei se auta, ainakaan niin paljoa kuin kohtalotoverit..
mielestäni 1 kerran vuodessa riittäisi kontrollit, tai ainakin hyvässä vaiheessa. pahimmillaan minulla on ollut 1.5 kuukauden välein.
me olemme juuri näitä päivä kerrallaan eläviä, kuten sanoit.
oletkos kuullut tällaista: minuutin pituus riippuu siitä, kummalla puolella vessaa satut juuri sillä hetkellä olemaan.
voimia todella paljon sinulle! ja.., kyllä me selviämme, tahdonvoimalla!
mietipä vielä tätä: olen elämää tarkatessani saanut sellaisen käsityksen, että monet syvään kristillisyyteenpäässeet ihmiset ovat usein saaneet kamppailla tautien kanssa... mutta ei yksikään heistä keittänyt pois uskallustaan ruummiillisen heikkouden tähden. päinvastoin he pääsivät juuri sairautensa kautta lähemmäksi Jumalaa. T.Kagava
Olen 31 vuotias chronin tautia sairastava nainen. Diagnoosin sain 1/06 mutta oireita oli jo pitkään. Ensin tehtiin arvauskeskuksessa muita pienempiä tutkimuksia... Lopulta olin todella huonossa kunnossa: 7-8krt/vrk kiireellä wc:n, ei pystynyt syömään, heti alkoi hirveät poltot jne. Lopulta colonoskopiassa sain diagnoosin ja lääkkeet. Lääkkeet auttoivat nopeasti ja siitä asti olen ollut lähes oireeton. Lääkkeenä minulla on Pentasa. Muutama kuukausi sitten kävin kontrolli tähystyksessä. Vieläkin joitain tulehdus pesäkkeitä johon sain pitkän kortisoni kuurin.
Oletko itse juuri saanut diagnoosin? Itse olen aika hyvin oppinut asian kanssa elämään, mutta kyllä aluksi diagnoosi oli kova paikka!
en aivan hetki sitten.
olen siis 14 vuotias tyttö.
sain diagnoosin 1/05, eli tämän kanssa on tullut elettyä jo reilut pari vuotta.
tässä on vain hyvin hankala vaihe sairastaa, yläasteen ensimmäinen vuosi häämöttää loppuaan ja lisää tulossa.
nyt ei ole akuuttia vaihetta, mutta se tulee vielä. en tiedä, miten selviän sitten koulussa, jossa siirrytään luokasta toiseen ja kaikissa koulurakennuksissamme ei ole edes wc:tä.
ja jos myöhästyy tynnilta, ulko-ovet ovat kiinni, joten sisälle ei pääse, muuten kuin potkimalla (à 10 min) ovea täysillä..
mutta toivotaan, että tämä vaihe pysyy, sillä entiseen ei olisi halua palata..
lääkkeenä menee Pentasaa ja Azamunia, maidoton.
maitoa voidaan pikkuhiljaa kesällä kokeilla, jos tilanne on hyvä.
onko sinulla/teillä allergioita, tai kiellettyjä ruoka-aineita?
minulla on muitakin allergioita, hyvinkin paljon.
mitenkäs ystävät?? minulla heitä ei enää paljon ole. vain syvimmät ovat pysyneet, akuutin vaiheen aikana suurin osa "unohti" minut, koska olin niin paljon koulusta pois.
ja vielä kysymys, haluaisitteko kertoa ammattianne.., ja millaista on tylskennellä tällaisen vatsan kanssa? onko ollut hankalaa? tietystikään teidän ei täydy tähän viestiin vastata.
voimia ja aurinkoista kesää kaikille! :)
Hei.
Tässä vastauksia kymyksiin.
Kyllä minulla ystävät ovat pysyneet. He tukivat silloin kun olin huonossa kunnossa enkä edes tiennyt mikä vaivasi. Mielestäni on hienoa, että sinulla ne todelliset ystäväsi ovat kuitenkin pysyneet. Tällaisissa tilanteissa se ystävyys punnitaan =)
Oletko puhunut sairaudestasi terveydenhoitajan/luokanvalvojan kanssa? Mielestäni sinulla olisi oikeus päästä käyttämään vaikka opettajien ym. mahdollisten tilojen wc:tä kun on paha vaihe. Jollei muuten niin lääkärin lausunto pitäisi olla pätevä. Pidä oikeudestasi kiinni sillä kaikki meistä tietää miten kamalaa hankala vaihe on!
Minulla ei ole allergioita eikä lääkärikään kieltänyt mitään syömästä. Kehoitti vain tarkkailemaan jos jokin ärsyttää mahaa, mutta en ole mitään erityistä huomannut.
Minä työskentelen hoitoalalla. Onhan se ikävää vessassa juokseminen työssä kun työssä... Työnantaja on suhtautunut hienosti tähän kaikkeen.
kyllä terveydenhoitaja tietää ja luokanvalvoja myös.. on sovittu joitakin asioita koulun kanssa.., mutta kaikkeen emme voi vaikuttaa.. esim käytävällämme on vain kolme wc:tä ja usein varattuina.. (siellä kun vietetään aikaa, meikataan, yms..) että sitten on kyllä vaikeata kun tulee kiire.. mutta enää on kaksi viikkoa koulua.., sitten kesäloma.. se tuo helpotusta, kun ei tarvitse miettiä, miten selviää aamun tunnit ja mahdolliset erikoispäivät koulussa..
oletko sinä muuten rekisteröitynyt crohn&colitis ry:n sivuille.., oletko siis siellä keskusteluissa mukana..? minun pitäisi, mutta vielä en ole saanut sitä tehtyä..
Minä olen opettaja ja sairastanut koliittia nyt kesästä lähtien. Viime kevät oli suoraan sanottuna hirvittävää. Ei auttanut kuin kesken kaiken aina syöksyä vessaan kovalla kiireellä. Onneksi aina kerkesin, mutta tipalla oli monta kertaa. Monesti jäi musiikin tunnilla pianon soittokin kesken, kun vatsa möyrähti siihen malliin, että lähdettävä oli. Nyt on jo helpottanut lääkityksen myötä, mutta edelleen hb-arvot ovat alhaiset ja väsyttää kovasti.