Fibro vastaan reumat

meppuli

Tämä päivä oli viimeinen niitti jaksamiseeni!! Päivä reumapolilla ja ainoa mitä jäi käteen, oli epäilys fibrosta!! Työterveydessä veikkailtiin aiemmin nivelreumaa ja oireetkin paremmin siihen sopivat, mutta veressä ei tosiaan näy yhtään mitään. Takana 5 kk järkyttäviä särkyjä, tulehduksia (mm. mol lonkkien limapussit ja leukanivelten tulehdus), jäykkyyttä, väsymystä ja voimattomuutta. Ja niin odotin tuon vastaanoton tuovan jotain apua tähän olotilaan, niin paskan marjat.
Fibro epäily sillä syyllä, ettei ole tarpeeksi aktiivisia niveltulehduksia tällä hetkellä ja koska ilmeisesti löytyi 4 kipupistettä fibroon viitaten. Tulos että nyt pitäisi sitten jaksaa jatkaa elämää saman särkylääkkeen voimin, mikä tietää sitä etten pysty töihin palaamaan.
Anteeksi tämä vuodatus, mutta en enää tiedä mitä tekisin!! Sainko tämän epäilyksen vain ja ainoastaan siitä että papereissani on merkintä vanhasta paniikkihäiriöstä?? Tuntui että lääkäri ei ottanut minua kuuleviin korviinsa, kirjoitti jopa ettei ole niveltulehduksia vaikka molemmat leukanivelet tulehtuneetja piikitetty viikko sitten!! Mihin suuntaan nyt pitäisi juosta??? Olen ymmärtänyt että fibroon ei niinkään kuulu jatkuvat niveltulehdukset ja taas liittyy univaikeudet, joita minulla ei ole?

29

6061

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • kipuinen

      Onpa tuttua tekstiä. Minulla alkoi alaselän särkynä, ensin pistettiin fibron piikkin(diagnoosi 2004) Jatkoin lekurilla käyntejä kun mielestäni oireet erillaisia. Fibroon ei liity tulehduksia nivelissä. Nivelet tulehtui vuoronperään...sormien, rystyset, polvi, leukanivel, niska. Molemmat olkapäät leikattu(puhdistus, oli pahasti tulehtunut) Kävin reumalääkärillä, ja ei reumaa(reumatekijä kiikunkaakun)
      Kaiken huipuksi kela hylkäsi päivärahat fibron takia. Siitä seurasi masennus, johon nyt lääkitys ja terapiaa. Nyt puhutaan nivelrikosta. Lääkityksenä tulehduskipulääke ja panacod (menee pahimpina päivinä jopa 6kpl)
      Voimia sinulle...

      • meppuli

        Joo, musta toi leukanivelten tulehdus oli viiminen piikki, aattelin et se jo kertois et nyt on tosiaan kyse niveltulehduksista mutta ei. Musta leukaniveltul. ei voi olla lihastulehdus..? Nyt en vaan tiedä mille lekurille juoksisin, koska keskussairaalan reumapolin vastaus oli tuo... tosin niin hoitaja kuin fysioterapeuttikin ihmetteli lääkärin kantaa. Ja nyt kun hieman rauhoittuneena asiaa ajattelen, niin ei ole mikään ihme että fibron pisteistä jotkin osoitti kipua kun olen ikuisuuden ollut jo suht joka paikasta kipeä! Ei tosiaan ole reumatekijät eikä mitkään veriarvot koholla, se tietysti puhuisi fibron puolesta mutta entä srr reuma??? Lääkäri ei vastannut mihinkään kysymyksiini, ja tosiaan sanoi mulle epäilevänsä pehmytkudosreumaa ja hoitajalle oli sanonut fibron - ja hoitajalta fibrosta vasta kuulinkin, ihmetellen suuresti!! Ja hauskanpuoleista oli myös se, että lääkäri kirjoitti mulle reseptin sanoen että tässä parempi särkylääke ku pronaxen ja hoitaja paljasti totuuden; se olikin nukahtamislääke - vaikkei siinä koskaan mitään ongelmia!!!!! Onko tosiaan näin mahdotonta suomessa, hyvinvointivaltiossa (?), saada luotettavaa ja oikeaoppista lääkärinhoitoa!! Ja vaikka olisikin kyseessä fibro, niin senkin olisi voinut esittää ihan eritavalla!!!!


    • terhituulikki

      En oikein usko, että sulla on fibroa. Ei kuulosta oireet siltä. Käsittääkseni fibroon tarvitaan sitäpaitsi enemmän kuin neljä kipupistettä.
      Kannattaa mennä yksityiselle reumalääkärille, jospa hän olisi viisaanpi. Eikä kannata tietenkään kertoa, että olet jo ollut reumapolilla. ( eikä hän tiedä paniikkihäiriöstäsi) Reumafaktorit ei aina kohoa vaikka olisikin reuma. Onhan tulehdusarvot katsottu myös?
      Voimia ja jaksamista. Älä luovuta.

    • Murmeli mummu

      On tämä elämää kun lääkäriin ei voi luottaa ja kohtelu on vastoin ihmisarvoa. Jos sitä sairaalla onkaan. Reuma lääkärit luultavasti ovat jumalaa korkeampia kun voivat tehdä ihan mitä vaan sairaille. minulla on hieman vastaava kokemus reuman lääkäristä.. Nyt sitten otat kunnon hiprakan ja annat kaiken tulla ulos mikä sinusta vaan lähtee.. Voimia sinulle.. Taistele ja vaihda lääkäriä..

      • juu juu

        Kyseinen paikka on just tollanen. Sieltä ei apua saa, pelkkää vittuilua vain. Lääkäri vaihtuu koko ajan vaikka omalääkäri on nimetty. Et ole ainut. Hyvä että edes sait Panacodia.


    • Joutava Joutsen

      Hei
      Kuulostaa kummalta siis tutulta. Jos mä viekkaisin niin sanosin että reuma. ellei sitten ole molempia. reuma ei suojele fibrolta ja fibro ei suojele reumalta.
      en ole lääkäri eikä hoitsu, vaan nivelreumaatikko jo kahdeksan vuotta.
      Mulla ei ole mitään univaikeuksia, nukun ehkä liikaakin. Suvussa on monta fibroihmistä ja heillä kaikilla on vaikeuksia nukkua kipujen takia.
      minulla kesti yli vuoden ennekuin reuma löytyi. Siinä vaiheessa mulla oli jo kolmas lääkäri. oli rankka vuosi. mutta onneksi jaksoin uskoa että kipuni ja turvotukset ovat todellisia. ja olin saannut neuvon että vain minä itse olen ainut ja oikea assian tuntija omiin kipuihin. saman neuvon voin antaa sulle. Ei kukaan muu kuin sinä tiedä sinun kipuja paremmin. ei lääkärit eikä muutkaan. Joku toinen reumaatikko saatta tietaa mistä puhut kun kerrot kivuistasi.
      Ja vaihda lääkäriä. ja kannattaisi liittyä paikalliseen reumayhdistykseen. sinne voinee liittyä vaikka ei olisikaan diaksoinia. sieltä saa neuvoja ja vertaistukea.
      voimia jaksemiseen.

      • meppuli

        Pidin siinä neljän päivän hermoloman... nyt vähän kauempaa kun tilannetta ajattelen, olen ymmärtänyt että laitoin vähän liikaa toivoa reumapolin käynnille... oletin, että se on vaan diagnoosin teko ja lääkkeet ja elämä jatkuu ja siksi putosinkin niin korkealta, kun kävi näin. Nyt kun olen lukenut toisten viestejä, olen tullut tulokseen että useimmin käy näin ettei diagnoosi tule tosta vaan eli palasin takaisin maan pinnalle, kiitos siitä :) olin jotenkin mitoittanut jaksamiseni tohon aikaan ja kun helpotusta ei tullutkaan, romahdin... mutta taas elämä jatkuu, loma lapissa teki terää ja antoi etäisyyttä.
        Tuon käynnin murskaavuus oli se, että lääkäri teki minusta jälleen kerran luulotautisen ja tosiaan sain miettiä että olenko tosiaan vaan sitä... nyt on ollut helpompi jakso säryissä ja liikkumisessa, mutta toisaalta olen myös sairaslomalla eikä normaalia rasitustekijää siis ole. saas nähdä miten jatkuu kun palaan töihin.
        On ihanaa että on tällainen palsta ja ihmisiä, jotka antavat uskoa elämään ja itseensä. Omien ajatusten kanssa sekoaa hiljaisuudessa ihan tyystin...


      • ole luulotauti!
        meppuli kirjoitti:

        Pidin siinä neljän päivän hermoloman... nyt vähän kauempaa kun tilannetta ajattelen, olen ymmärtänyt että laitoin vähän liikaa toivoa reumapolin käynnille... oletin, että se on vaan diagnoosin teko ja lääkkeet ja elämä jatkuu ja siksi putosinkin niin korkealta, kun kävi näin. Nyt kun olen lukenut toisten viestejä, olen tullut tulokseen että useimmin käy näin ettei diagnoosi tule tosta vaan eli palasin takaisin maan pinnalle, kiitos siitä :) olin jotenkin mitoittanut jaksamiseni tohon aikaan ja kun helpotusta ei tullutkaan, romahdin... mutta taas elämä jatkuu, loma lapissa teki terää ja antoi etäisyyttä.
        Tuon käynnin murskaavuus oli se, että lääkäri teki minusta jälleen kerran luulotautisen ja tosiaan sain miettiä että olenko tosiaan vaan sitä... nyt on ollut helpompi jakso säryissä ja liikkumisessa, mutta toisaalta olen myös sairaslomalla eikä normaalia rasitustekijää siis ole. saas nähdä miten jatkuu kun palaan töihin.
        On ihanaa että on tällainen palsta ja ihmisiä, jotka antavat uskoa elämään ja itseensä. Omien ajatusten kanssa sekoaa hiljaisuudessa ihan tyystin...

        Se on kyllä ihan aito ja oikea sairaus eikä mikään luulotauti, vaikka näin moni, joka sitä ei sairasta, luulee. Fibroon on olemassa erilaisia hoitomuotoja ja lääkkeitä, jotka myös usealle tehoavat ja ylläpitävät toimintakykyä. On sillä diagnoosilla "päästy" jopa työkyvyttömyyseläkkeelle.
        Monissa reumayhdistyksissä on fibrotukihenkilöitä ja fibroryhmiä yms. ota yhteyttä!


      • meppuli
        ole luulotauti! kirjoitti:

        Se on kyllä ihan aito ja oikea sairaus eikä mikään luulotauti, vaikka näin moni, joka sitä ei sairasta, luulee. Fibroon on olemassa erilaisia hoitomuotoja ja lääkkeitä, jotka myös usealle tehoavat ja ylläpitävät toimintakykyä. On sillä diagnoosilla "päästy" jopa työkyvyttömyyseläkkeelle.
        Monissa reumayhdistyksissä on fibrotukihenkilöitä ja fibroryhmiä yms. ota yhteyttä!

        Tarkoitukseni siis ei ollut mollata oikeasti fibroa sairastavia, en väheksy sitä tautia vaan luulotautisuus tuli siitä kun lääkärit eivät usko tulehduksiani vaan määrittelevät turhat kivut heti fibroksi. Eli määrittelevät minut luulotautiseksi tulehdusten suhteen... Sinällään minulle on sama minkä diagnoosin tekee, oli se sitten fibro tai joku muu, kunhan se vastaa oireitani eikä ole ihan hakuammuntaa! Mutta siis sitä diagnoosia saakin nyt odotella...
        Minullakin on työterveyslääkäri todennut kaikki tulehdukset, turvotukset ja moniniveltulehdukset ja reumapolilla lääkäri täysin ohitti sen lausunnat oireista. Eikä tietenkään tilanne ollut sinne päästessä niin paha koska jonotin 2 kk ja olin suurimman osan siitä sairaslomalla...
        Reumapolilla lääkäri ultrasi lonkat ja päkiät, totesi ettei ole tuhoutumia = ei siis voi olla nivelreumaa... olen 6 kk kärsinyt oireista, ei kai ne niveltuhot välttämättä niin vauhdilla etene??? Ja ihmisen pitää siis olla täysin rampa ennenkuin diagnoosista voi edes puhua! Ja lonkissa on kylläkin ollut vain mol.puoleisia limapussintulehduksia, ei siis niveltulehduksia. Mutta tää leukanivelten tulehdus on ihan vihoviimeinen, nyt tulehtui uudelleen ja kortisonipiikeistä on kaksi viikkoa... eli ihan terve olen, vikaa ei ole muualla kuin korvien välissä :/


    • vaikea diagnoosi tehdä

      Ongelmana on se, että tutkimuksia ei tehdä hoitojonon takia silloin kun tulehdus on akuutti, tämä siis julkisen terveydenhuollon puolella.

      Voi joutua odottamaan monta kk reumalääkärille ja siinä vaiheessa palloksi turvonneet tulehtuneet nivelet ovat jo rauhoittuneet, eikä näy selviä sinoviittejä. Näin minulla on jo monta kertaa käynyt.

      Selkärankareumaa siis epäillään ja todennäköinen dg, mutta pitää saada se selvä tulehdus todennettua.

      Reumalääkkeet on jotka pitävät tulehdukset aisoissa tällä hetkellä, joten milläs todistat. Jätänkö lääkkeet pois?

      Minulla on SSR:n takia molemmat lonkat jo tuhoutuneet, toinen lonkka leikattu kaksi kertaa ja toinenkin odottaa mun leikkauslupaa. Myös leukanivelissä on usein ollut tulehduksia, samoin nilkat. SI-nivelessä on muutoksia. Jne. Tulehdus on todettu yleislääkärillä mutta ei reumalääkärillä eikä reumapolilla. Että siinähän olet!

      Olin kuntoutuksessa reumaliiton kuntoutuskeskuksessa ja siellä juttelin yhdenkin naisen kanssa joka sai lopulta diagnoosin vasta 15 vuotta sen jälkeen kun oli epäilty ssr:ää.

      Hoitoa voi siis saada reumaan, jos kokee sen auttavan, vaikka varma diagnoosi puuttuu. Reumapolilla en saanut kuin kylmää kättä, mutta Helsingin seudun reumayhdistyksen lääkäri on piikittänyt ja syöttänyt kortisonia sekä määrännyt ylläpitolääkkeet koska ne selkeästi vähentävät tulehduksia ja siten kipuja.

      Jos olet Helsingin ympäristöstä (ei Helsingistä) HYRT on yksi mahdollisuus, tarvitset vain lähetteen. Koita jaksaa!

      • Murmeli mummo

        Heips minulla on iloisia uutisia teille kaikille kovista säryistä kärsiville.. Kävin oikealla lääkärillä ja hän antoi minulle näihin srr oireita kuvaaviin kipuihin jotka tosi kovia yöt olen valvonut ym. niin Trexan 3 tablettia kerran viikossa ja yksi Folvite samoin kerran viikossa ja kuinkas ollakkaan parin päivän jälkeen huomasin että minulla yöuni on pidentynyt ja säryt helpottuneet huomattavasti. Nyt on taas elämä toivoa täynnä jospa tämä auttaisi.. Onko muilla tätä samaa kokeiltu ja mitkä ovat tulokset.. kertokaas minulle....


    • Minni***

      auta vaikka antaisivat minkä diagnoosin:( Samat tulehduskipulääkereptit sitä kuitenkin saa ja kehoituksen liikkumaan. No liikunta kyllä pitää nivelet notkeampina.
      Minulla reumalääkäri totesi muutama vuosi sitten nivelpsoriasiksen, on kipuja niskassa, olkapäissä, rintarangassa, alaselässä, polvissa, ranteissa, päkiässä ja ties missä. Samaa Mobicia tässä mussutetaaan aina silloin tällöin kuuriluontoisesti. Eli yhtä tyhjän kanssa. Kai piäisi mennä vaatimaan kunnon hoitoa mutta turhauttaa lääkärien kommentit. En ole päässyt edes selkäkuvauksiin vaikka on kipeytynyt huomattavasti. Ties vaikka kuinka olisi nivelet syöpyneet. Pitää vain arvailla. Loukkasin polveni vuosi sitten ja natiivi-rtg-kuvissa näkyy nivelraon madaltumaa ja kulumaa. Lääkäri sanoi että taas menee muutama sata euroa yhteiskunnan varoja kun painostin pääsemään magneettikuvaukseen:O Ketähän varten ne tutkimukset ovat?? Tuli ihan sellainen olo kuin olisin joku hylkiö johon ei kannata uhrata verovaroja. Veroja kerätään, mutta ketä varten? Ja tapaturma sattui katutyömaan vuoksi ja työmatkalla!

    • Nivelkipu

      Venuttely on parasta hoitoo fibromyalgiassa. ARmoton venyttely. Sitä on aika vaikee erottaa, sitä kipua niveleeseen kiinnittyvän lihaksen kohtaa nivelkivusta. Kyllä se tuntuu ihan nivelkivulle vaikkei sitä oliskaan.

    • ...kilppariarvot?

      Kilpirauhasen vajaatoiminnassa on aika samanlaisia oireita kuin esim reumassa.Ainakin minä luulin pitkään,että minulla voisi olla reuma,mutta kokeissa ei näkynyt mitään.Löytyikin sitten vajaatoiminta.

      Kannattaa tarkistuttaa arvot...

      • Edelliseen

        Kilpirauhasen vajaatoimintaan saattaa liittyä myös fibroa.Kulkevat usein käsi kädessä nuo sairaudet...


    • ehkä elämää on vielä

      Ajattelin ruveta kirjoittelemaan hieman jatkoa sun juttuusi ja omiin vaivoihin.

      Olen 29-vuotias mies ja minulla on nyt ollut reilun 14 vuotta kovat kivut nilkoissa, polvissa, ranteissa ja sormien nivelissä. Olen käynyt vuosittain lääkäreillä ja erilaisissa verikokeissa, mutta mitään ei ole löytynyt. Tälläkään hetkellä sormissa ei ole minkäänlaista voimaa ja särkee niin vietävästi. Isovarpaiden päälläkin on sellainen patti? Aamuisin ei tahdo päästä liikkeelle, kun vasen jalka meinaa pettää alta aina silloin tällöin, mutta tämähän on vain elämää. Minulle on nyt vain käynyt niin, että olen viimeisen puolen vuoden aikana alkanut mennä huonommin, mun kunto on laskenut sellaisen n. 40% minä tulkitsen tämän näin. Lääkärit ovat aina sanoneet, että minä keksin nämä kivut, ettei nuorella ihmisellä voi mikään olla? Mutta voi sitä olla nuorellakin kipuja. Mulla ainakin alkaa usko mennä jo lääkäreihin. Eivät ole edes määränneet mitään kipulääkkeitä....

      • meppuli

        tässä valitan ... siis 14 vuotta??? ihan uskomatonta, sairailla ei todellakaan ole mitään selviytymiskeinoa jos ei saa diagnoosia/lääkkeitä!! Itse jotenkin oletin jatkuvan kärsimyksen loppuvan reumapolin aikaan, siihen että saan jotain muuta myrkkyä kuin nykyiset mutta niin sitä vaan on mentävä eteenpäin. sinällään tilanteeni on hyvä et saan kovia särkylääkkeitä, työterveyslääkäri uskoo ja tietää oireeni ja tulehdukset mutta reumalääkkeistä odotin sitä apua, että tää ainainen tulehduskierre ois katkennut. varsinkin liikkumiseni on jäänyt olemattomiin, koska jos kerran lähden esim kävelylle, tiedän seuraavana yönä lonkkien taas tulehtuneen, joka taas tietää viikon pakkolepoa! ja työpaikka on aika hankala pitää, kun pystyn kerrallaan olemaan noin viikon töissä jonka jälkeen on joku paikka tulehtunut eikä auta muu ku jäädä taas sängynpohjalle... nyt on sinällään ollut jalkojen jäykkyyden kanssa helpompi kausi, pääsen jopa itse sängystä ylös nykyään :/
        tuolla reumapolilla muuten kävin myös fysioterapeutilla, joka ihmetteli heikenneitä käsivoimiani- puristusvoima oli noin puolet siitä mitä normaalisti pitäisi olla eli vaikkei käsissä nyt aktiivista tulehdusta olekaan niin kyllä ne silti on vähän onnettomat... en oo enää aikoihin uskaltanut kaataa isosta kannusta omin käsin juotavaa lapsille, tiedän että pudotan :/
        mut hei, se on hyvä et edes joittenkin mielestä nää oireet on vaan mielikuvitusta, ilman mielikuvitusta ei näillä tuskilla jaksais elääkään :D


      • Kivuista kärsinyt
        meppuli kirjoitti:

        tässä valitan ... siis 14 vuotta??? ihan uskomatonta, sairailla ei todellakaan ole mitään selviytymiskeinoa jos ei saa diagnoosia/lääkkeitä!! Itse jotenkin oletin jatkuvan kärsimyksen loppuvan reumapolin aikaan, siihen että saan jotain muuta myrkkyä kuin nykyiset mutta niin sitä vaan on mentävä eteenpäin. sinällään tilanteeni on hyvä et saan kovia särkylääkkeitä, työterveyslääkäri uskoo ja tietää oireeni ja tulehdukset mutta reumalääkkeistä odotin sitä apua, että tää ainainen tulehduskierre ois katkennut. varsinkin liikkumiseni on jäänyt olemattomiin, koska jos kerran lähden esim kävelylle, tiedän seuraavana yönä lonkkien taas tulehtuneen, joka taas tietää viikon pakkolepoa! ja työpaikka on aika hankala pitää, kun pystyn kerrallaan olemaan noin viikon töissä jonka jälkeen on joku paikka tulehtunut eikä auta muu ku jäädä taas sängynpohjalle... nyt on sinällään ollut jalkojen jäykkyyden kanssa helpompi kausi, pääsen jopa itse sängystä ylös nykyään :/
        tuolla reumapolilla muuten kävin myös fysioterapeutilla, joka ihmetteli heikenneitä käsivoimiani- puristusvoima oli noin puolet siitä mitä normaalisti pitäisi olla eli vaikkei käsissä nyt aktiivista tulehdusta olekaan niin kyllä ne silti on vähän onnettomat... en oo enää aikoihin uskaltanut kaataa isosta kannusta omin käsin juotavaa lapsille, tiedän että pudotan :/
        mut hei, se on hyvä et edes joittenkin mielestä nää oireet on vaan mielikuvitusta, ilman mielikuvitusta ei näillä tuskilla jaksais elääkään :D

        Elämä on välillä tämmöistä. Minulla sano fysioterapeutti ensimmäisenä lääkärinä, että sä kuvittelet nuo sun kipusi. Mutta näinhän ei todellakaan ole, jos ajatellaan jo se, että mitä minulla on mennyt lääkäreihin jo rahaa näinä vuosina sanoin silloin aikanaan jo ensimmäiselle lääkärille, että minä en kuulu niihin valittajiin, jotka valittavat säryistä. Mutta en tarkoita, että sinä meppuli valittaisit pienistä kivuista taikka kukaan, joka kirjoitellut tähän aiheeseen liittyvää. Nyt vain alkaa olla sillein melko sietämättömiä aikoja jo minulla, että jotain on todellakin saatava aikaiseksi lääkärien osalta. Minulla on varmaan seuraava vaihe, että täytyy lähteä yksityiselle puolelle, jos vaikka sieltä löytyisi apu kipuihin. Mutta mennään eteenpäin vain ja katsotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Minulle antaa erittäin paljon voimia oma poika joka antaa minulle elämän ilon ja onnellisuuden tunteen. :) :D


      • meppuli
        Kivuista kärsinyt kirjoitti:

        Elämä on välillä tämmöistä. Minulla sano fysioterapeutti ensimmäisenä lääkärinä, että sä kuvittelet nuo sun kipusi. Mutta näinhän ei todellakaan ole, jos ajatellaan jo se, että mitä minulla on mennyt lääkäreihin jo rahaa näinä vuosina sanoin silloin aikanaan jo ensimmäiselle lääkärille, että minä en kuulu niihin valittajiin, jotka valittavat säryistä. Mutta en tarkoita, että sinä meppuli valittaisit pienistä kivuista taikka kukaan, joka kirjoitellut tähän aiheeseen liittyvää. Nyt vain alkaa olla sillein melko sietämättömiä aikoja jo minulla, että jotain on todellakin saatava aikaiseksi lääkärien osalta. Minulla on varmaan seuraava vaihe, että täytyy lähteä yksityiselle puolelle, jos vaikka sieltä löytyisi apu kipuihin. Mutta mennään eteenpäin vain ja katsotaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Minulle antaa erittäin paljon voimia oma poika joka antaa minulle elämän ilon ja onnellisuuden tunteen. :) :D

        Se mikä ei tapa, vahvistaa - niinhän sanotaan :)
        mulle sanottiin, et olen liian terve saamaan diagnoosia eli nyt ei auta muu kuin odottaa sitä viimeistä hajoamista, sit takas reumapolille...
        jos vaan varaa on, niin ainakin mitä näitä viestejä olen lukenut niin yksityiselle vaan, taitaa olla maan tapa ettet ilmaiseksi saa mitään eli josko sit lisää maksamalla...
        tsemppiä kaikille kärsiville sielun sukulaisille :) vaikka välillä tuntuu mahdottomalta niin ihaniakin asioita on ja aina on varaa huomisella olla parempi päivä


    • fibro/reumaneiti

      No hei repikää tästä: Mulla on sekä reuma että fibro. Näin sanoi mun reumalääkäri, ettei ne sulje toisiaan pois.
      Mulla niitä nivelkipuja ja turvotuksia oli joitain vuosia ja diagnoosiksi vihdoin keksittiin reaktiivinen niveltulehdus. Nyt syön Salazopyriniä ja aika ajoin kortisonia. Verikokeissa ei milloinkaan mitään häikkää ole ollut ja reumalääkäri sanoikin, että ei niistä mitään voi päätellä.
      Kävin Turussa fibrogurulla ja häneltä sain oikein virallisen diagnoosin, jota kukaan ei ole kyseenalaistanut, on sen verran tunnettu ja tunnustettu lääkäri. Olen itse kylläkin ihmetellyt näitä päällekkäisiä diagnooseja, mutta niin Tyksin kuin Turunmaan lääkärit ovat väittäneet oikeiksi, niin mitäs tässä kitisemään.
      Monta vuotta tässä on kulunut ennen kuin mitään diagnoosia sain, että kyllä tää hermoja kiristää kun ei ensin moneen vuoteen uskota...

      • diagnooseina

        Fibrohan voi tulla reumankin oheen ainakin sekundaarisena sairautena. Tietääkseni ei ole kovin tavatontakaan, ilmeisesti jatkuvat kivut voivat "laukaista" fibronkin.

        Yleisesti kaikille: Menkää sinne yksityiselle, jos kunnalliselta puolelta ei ala hoitoa saamaan. Maksaahan se, mutta jos yhdellä tai kahdella käynnillä saa selville mikä vaivaa ja lääkityksen siihen, niin eikö se ole sen rahan arvoista? Fibron lisäksi on monia muitakin, myös väljästi reumasairauksiin kuuluvia, joita on haastavaa diagnosoida. Ja fysioterapeutti ei voi tehdä diagnooseja kun ei ole lääkäri. Hänen tehtävänsä onkin vastata liikkumisen ohjeistamisesta jne. Fysiatri on sitten lääkäri (fysikaalisen lääketieteen ja kuntoutuksen erikoislääkäri).


      • Asiaan
        diagnooseina kirjoitti:

        Fibrohan voi tulla reumankin oheen ainakin sekundaarisena sairautena. Tietääkseni ei ole kovin tavatontakaan, ilmeisesti jatkuvat kivut voivat "laukaista" fibronkin.

        Yleisesti kaikille: Menkää sinne yksityiselle, jos kunnalliselta puolelta ei ala hoitoa saamaan. Maksaahan se, mutta jos yhdellä tai kahdella käynnillä saa selville mikä vaivaa ja lääkityksen siihen, niin eikö se ole sen rahan arvoista? Fibron lisäksi on monia muitakin, myös väljästi reumasairauksiin kuuluvia, joita on haastavaa diagnosoida. Ja fysioterapeutti ei voi tehdä diagnooseja kun ei ole lääkäri. Hänen tehtävänsä onkin vastata liikkumisen ohjeistamisesta jne. Fysiatri on sitten lääkäri (fysikaalisen lääketieteen ja kuntoutuksen erikoislääkäri).

        Puhutpa asiaa. Niin köyhä ei kukaan oikeasti ole, ettei tosiaan kerran pari kärsi käydä yksityislellä lääkärillä. Vie sinne mennessään kaikki ne tutkimukset, mitä on jo otettu.
        Yksityiseltä saa sitten taas lähetteen reumapolille, jos hän on sitä mieltä, että reumasta tässä on kyse.

        Siinä voi voittaa jopa vuosia alentunutta työkykyä, entäs ELMÄNLAATUA ?
        Jostain muusta hötkyilystä voi tinkiä sen verran.
        Onhan minullakin neljä reumadiagnoosia, joista yksi on vaikea-asteinen fibromyalgia.


      • fibro/reumaneiti
        Asiaan kirjoitti:

        Puhutpa asiaa. Niin köyhä ei kukaan oikeasti ole, ettei tosiaan kerran pari kärsi käydä yksityislellä lääkärillä. Vie sinne mennessään kaikki ne tutkimukset, mitä on jo otettu.
        Yksityiseltä saa sitten taas lähetteen reumapolille, jos hän on sitä mieltä, että reumasta tässä on kyse.

        Siinä voi voittaa jopa vuosia alentunutta työkykyä, entäs ELMÄNLAATUA ?
        Jostain muusta hötkyilystä voi tinkiä sen verran.
        Onhan minullakin neljä reumadiagnoosia, joista yksi on vaikea-asteinen fibromyalgia.

        Hei voisitko kertoa, millaista hoitoa saat fibroon? Vai saatko mitään? Minulla on kesän aikana reuma innostunut jylläämään ja maanantaina olisi reumalääkäri, mutta nyt myös fibrokipuja ihan riittämiin.
        Ongelmana vaan on, että tätä reumalääkäriä ei oikein jaksa nämä fibroasiat kiinnostaa. Fibrodiagnoosin sain ihan toiselta lääkäriltä jo vuosia ennen nivelreumadiagnoosia.


      • Asiaan
        fibro/reumaneiti kirjoitti:

        Hei voisitko kertoa, millaista hoitoa saat fibroon? Vai saatko mitään? Minulla on kesän aikana reuma innostunut jylläämään ja maanantaina olisi reumalääkäri, mutta nyt myös fibrokipuja ihan riittämiin.
        Ongelmana vaan on, että tätä reumalääkäriä ei oikein jaksa nämä fibroasiat kiinnostaa. Fibrodiagnoosin sain ihan toiselta lääkäriltä jo vuosia ennen nivelreumadiagnoosia.

        Fibromyalgiahan on itse hoidettavaissa. Ei tähän enää lääkkeellisiä hoitoja mahdu, on sen verran paljon jo niitä ennestään.

        Omahoitona ovat luontaistuotteet (rasvahapot riittävästi, kivuntorjunta, D-vitamiini, b-vitamiini yms. antioksidantit), venyttely, riittävä uni, ja jatkuva päivittäinen jumppa. Ostin kotiin kuntopyörän, kuntolaitteen, ja tramboliinin. Venyttely ja uni ovat FIBROMYALGIASSA ne oleellisiimmat hoidot, sekä katsoa, mitä suuhunsa laittaa.


      • itsehoidosta!
        Asiaan kirjoitti:

        Fibromyalgiahan on itse hoidettavaissa. Ei tähän enää lääkkeellisiä hoitoja mahdu, on sen verran paljon jo niitä ennestään.

        Omahoitona ovat luontaistuotteet (rasvahapot riittävästi, kivuntorjunta, D-vitamiini, b-vitamiini yms. antioksidantit), venyttely, riittävä uni, ja jatkuva päivittäinen jumppa. Ostin kotiin kuntopyörän, kuntolaitteen, ja tramboliinin. Venyttely ja uni ovat FIBROMYALGIASSA ne oleellisiimmat hoidot, sekä katsoa, mitä suuhunsa laittaa.

        Nimimerkille Asiaan!

        Kertoisitko tarkemmin mikä auttaa fibroon itsehoitona ja saako sillä kaikki kivut pois?
        Itse olen kokeillut kaikkea "maan ja taivaan" väliltä, mutta en ole onnistunut saamaan kipuja pois, enkä nukkumista kuntoon.
        Eniten apua olen saanut apua kylmästä, mutta ei sekään kaikkia oireita poista. Venyttelleyä ja liikuntaa kuuluu päiväohjelmaani.


    • tyttönen-59

      Minulla melkein vuoden kipua,joka alkoi varpaiden aamujäykkyydellä.Huhtikuussa kipeytyi sormien nivelet ja ranteet.Aamuyöstä alkaa särky ja sormet niin jäykät ettei tahdo saada taivutettua.
      Ei löydy reumatekijää,tulehdusarvot kohdallaan.
      Syyskuussa otettiin käsistä röntgen-kuva.
      Ja tänään olin reumapolilla.
      Minulla on mielenterveystausta ja tuntui siltä että lääkärin nähtyä paperini,siihen loppui kiinnostus.
      Määräsi lisää buranaa ja kehotti menemään terkkariin jos sormien nivelet turvonneina pitkään.
      Sanoi epäilevänsä fibroa.
      Ihmettelen vain koska fibropisteitä ei löytynyt.
      Lihasvoima on kadonnut,kroppa tosi jäykkä.Ja sormet rasituksen jälkeen oikeesti turvoksis,kipeet,kuumottavat.
      Lääkäri käski kuntoilla enemmän että kipukynnys kasvaa.
      Ja viime aikoina kuntosalin jälkeen en pysty kivuilta nukkumaan.
      Siis odotanko vain?

      • meppuli

        Niin tuttua joo - ei sitä "hullulla" nyt muita vikoja voi olla!!!!!
        Ja odotellaan mitä milloinkin; nyt verikokeiden vastauksia, sitten soittoaikaa reumapolille jne jne.. Sain reumalääkäriin sentään vähän vakavuutta sillä kun sairastin tossa välissä molemminpuolisen ja pahan iriitin, josta näkö lähti täysin kolmeksi päiväksi - alkoipa uskomaan että joku oikeestikin mättää, mutta ei silti mitään kouraantuntuvaa -- uudet verikokeet ja palataan tammikuussa asiaan... näin kipuisella tammikuu on jossain hyvin, hyvin kaukana ettei paljoa lohduta...
        ja säryt olivat tosiaan hetken poissa,kuvittelin jo tosiaan kuvitelleeni koko jutun, mutta siellä ne nurkan takana odotti ja palasi kunnon rytinällä päälle...
        nyt lääkäri otti taas kilppariarvoja, meinaa et jos sieltä löytyis syy - mutta siis odotellaan... odottavan aika on pitkä ja tuloskin aika vaatimaton :D mutta huumorilla, sillä ryömitään eteenpäin...


      • Biokemisti
        meppuli kirjoitti:

        Niin tuttua joo - ei sitä "hullulla" nyt muita vikoja voi olla!!!!!
        Ja odotellaan mitä milloinkin; nyt verikokeiden vastauksia, sitten soittoaikaa reumapolille jne jne.. Sain reumalääkäriin sentään vähän vakavuutta sillä kun sairastin tossa välissä molemminpuolisen ja pahan iriitin, josta näkö lähti täysin kolmeksi päiväksi - alkoipa uskomaan että joku oikeestikin mättää, mutta ei silti mitään kouraantuntuvaa -- uudet verikokeet ja palataan tammikuussa asiaan... näin kipuisella tammikuu on jossain hyvin, hyvin kaukana ettei paljoa lohduta...
        ja säryt olivat tosiaan hetken poissa,kuvittelin jo tosiaan kuvitelleeni koko jutun, mutta siellä ne nurkan takana odotti ja palasi kunnon rytinällä päälle...
        nyt lääkäri otti taas kilppariarvoja, meinaa et jos sieltä löytyis syy - mutta siis odotellaan... odottavan aika on pitkä ja tuloskin aika vaatimaton :D mutta huumorilla, sillä ryömitään eteenpäin...

        ..on todella vaikeaa, jos reumakokeet ovat negatiiviset. Toisaalta selkärankareumassa kaikki arvot voivat olla normaalit, mutta potilaalla on silti selkärankareuma. Puhun ihan omasta kokemuksestani, sillä olen käynyt eri lääkäreillä jo 15 vuotta. Nyt vihdoin pääsin turhan polvileikkauksen jälkeen Kirurgiseen sairaalaan, jossa otettiin todesta selkärankareuman mahdollisuus. Nyt pääsen huhtikuun lopussa magneettikuvaukseen, jossa vaivojeni syy todennäköisesti selviää. Vähemmän sitkeä olisi jo luovuttanut. Minulle on kolme eri lääkäriä pitänyt pitkän esitelmän siitä, ettei minulla voi olla selkärankareumaa, koska sitä ei ole aiemmin todettu!

        Vinkkinä lääkärin vakuuttamiseen: lue Terveyskirjaston sivustolta Pitkäaikaissairauksien hoito Reuman hyvä hoito ( http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_osio=102&p_teos=reu) selkärankareuman oireet. Kerää lista niistä oireista, jotka sinulla ovat ja esitä ne lääkärille. Mene sellaiselle lääkärille/lääkäriasemalle, jolla ei ole käytettävissään sinusta aiempia potilastietoja, äläkä anna lupaa hankkia edellisestä hoitopaikasta tietoja. Silloin lääkärin on pakko kuunnella sinun oireesi ja tutkia sinut itse. Olen huomannut, että lääkärit vain lukevat entiset potilastiedot ja tekevät päätelmänsä niistä. Valitettavasti sinne on kirjoitettu ihan potaskaa, kuten minulla: ”selkäkivut masentavat ja huonontavat mielialaa”. Tämän vuoksi selkäkipuihin määrättiin masennuslääkkeitä! Minulla ei ole mitään masennuksen oireita.


        Selkärankareumassa voi olla mm. seuraavia oireita (http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_osio=102&p_artikkeli=reu00261&p_teos=reu&p_selaus=6933 ):
        • krooninen selkäkipu, pahimmillaan aamuyöstä
        • selän aamujäykkyys
        • värikalvotulehdus eli iriitti (vain HLA-B27 positiivisilla)
        • reumaattista tulehdusta selän nikamissa ja risti-suoliluunivelissä eli SI-nivelissä
        • raajanivelten tulehduksia eli artriitteja tavallisemmin alaraajoissa ja isoissa nivelissä
        • leuan liikearkuus ja liikelaajuuksien väheneminen, purennan muutokset
        • sydämen rytmihäiriöt

        Onnea ja sinnikkyyttä lääkärin etsimiseen!


    • Anonyymi

      Voivatko laboratoriokokeet siis olla normaalit nivelreumassakin? Entäpä kaikissa raajoissa ilmenevän pitkäaikaisen jännetulehduksen yhteys nivelreumaan? Onko teistä kenelläkään tietoa ja/tai kokemusta tästä?

    Ketjusta on poistettu 6 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu

      Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)
      Sinkut
      110
      8086
    2. Haistoin ensin tuoksusi

      Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu
      Ikävä
      39
      2905
    3. Olet sä kyllä

      ihme nainen. Mikä on tuo sun viehätysvoiman salaisuus?
      Ikävä
      35
      2482
    4. Teuvo Hakkaraisesta tulee eurovaalien ääniharava

      Persuissa harmitellaan omaa tyhmyyttä
      Maailman menoa
      121
      2213
    5. Hiljaiset hyvästit?

      Vai mikä on :( oonko sanonut jotain vai mitä?
      Ikävä
      18
      1876
    6. Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?

      Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais
      Särkynyt sydän
      13
      1624
    7. Musiikkineuvos Ilkka Lipsanen eli Danny TV:ssä - Blondeja, hittibiisejä, räjäyttävä Danny Show...

      Ilkka Lipsanen eli Danny on viihdyttänyt meitä jo kuusi vuosikymmentä. Musiikkineuvos on myös liikemies, jonka voidaan
      Suomalaiset julkkikset
      40
      1493
    8. Turha mun on yrittää saada yhteyttä

      Oot mikä oot ja se siitä
      Suhteet
      10
      1456
    9. Kyllä poisto toimii

      Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa
      80 plus
      15
      1425
    10. "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu"..

      "Joka miekkaan tarttuu, se siihen hukkuu".. Näin puhui jo aikoinaan Jeesus, kun yksi hänen opetuslapsistaan löi miekalla
      Yhteiskunta
      14
      1379
    Aihe