Haluaisin tietoja mctd-tautia sairastavilta minkälaisia vaivoja on ollut ja kuinka tauti etenee.Itselläni on parin vuoden ajan tutkittu kyseistä tautia,mutta en ole oikein saanut selvyyttä että mitä kaikkia vaivoja saattaa olla tulossa.
MCTD
vuosimallia-54
133598
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 13
Vanhimmat
tänne, tarinasta voi tulla pitkä
kirjoittaisitko kuitenkin tällä kanavalla niin saa samaa vaivaa kärsivät tietoa siinä ohessa.kirjoita tiivistelmänä....
Itselläni "tauti" puhkesi ihan yllättäin; yhtään itsestään ilmoittelematta.Alussa en päässyt sängystä ylös, käveleminen teki pahaa, sormet turposi enkä jaksanut nostaa edes kahvikuppia. Monet itkut itkettiin ja työterveyslääkärillä rampattiin. Työterveyslääkäri määräsi turvonneisiin sormiin mobilaattia ja katsoi alta kulmien että taas sairauslomalle.Yksi yö tuntui,että halvaannun;selkään särki ihan kamalasti. Sain ambulanssi kyydin sairaalaan ja päivystävä lääkäri antoi kortisoonia ja kivut alkoi helpottamaan.Sain lähetteen reumaosastolle jonne ne ottivatkin minut lisätutkimuksiin. Viikon siellä makailin ja popsin lääkkeitä ja silloin MCTD todettiin. Nyt syön kortisoonia ja metotreksaattia säännöllisesti. Vaikka sairaus aina silloin tällöin ilmoittelee olemassa olostaan, niin aika pitkälti oireet on lääkkeillä poissa.
Selkävaivasta minullakin kaikki tutkimukset lähti alkuun,ns,nakkisormet vaivaa aika ajoin.Elikkä hyvin tuntuis oireet olevan samankaltaisia vaikka lääkärit sanookin että kaikilla on erilaiset vaivat.Vielä olen saanut oireet pysymään kurissa Mobic-lääkityksellä,sitä syön tarvittaessa.Syksy-talvi aikana menee monta kuuria peräkkäinkin.
Minulla oli vasta puolivuotis tarkastus reumaosastolla ja kortisonia pudotettiin 5mg/päivä(aloitin 25mg)Ja nyt olen tosiaan syönyt trexania n.puolivuotta. Kivut pysyy poissa jos vain ottaa lääkkeet samaan aikaan joka päivä. Vapaapäivänä jos nukkuu tunnin-pari pidempään niin heti kolottaa ja koskee; onkohan se ihan normaalia? Aloitan loppukuusta pitkään harkitun vyöhyketerapian jota on kovasti kehuttu; saa nähdä auttaako vaivoihin*kaikkea on kokeiltava; ei kai tässä ole mitään menetettävää :))
Laita viestiä mikä oli vyöhyketerapian anti vaivoihin,kun oikein todella on kipuja niin tekee vaikka mitä jos saa apua.Itselläni on ongelmia jaksamisen kanssa,ei aina tunnista rajaa milloin pitäisi uskaltautua työterveyteen ja tunnustaa itselleenkin ettei vain yksinkertaisesti jaksa.Myöskin sormien iho kuivuu vaikka käytänkin paljon apteekista saatavia rasvoja.Sama vaiva minullakin että jos nukkuu pitempään sunnuntai aamuna niin selkä on puolipäivää kankeana.
Minkälainen on apu ollut vyöhyketerapiasta,laitatko tietoa.Itselläni on ollut hyvä jakso koko syksyn,liekö kauniin kesän ansiota tai sitten omega-3,n.Söin syksyn aikana purkillisen niitä ja ei ole tarvinnut syödä tulehduskipulääkkeitä kuin yksi 10 päivän kuuri,normaalisti olisi jo mennyt useampia kuuria.
minulla oli aluksi sormien puutumista, pistelyä ja valkosormisuutta. en pystynyt roikkumaan rekillä, kun turvonneisiin sormiin sattui eikä ollut voimaa. lääkärit kokeilivat oxiclorinia ja kortisoonia, mutta ainakaan lyhyen kokeilun jälkeen en saanut apua.sairaus alkoi helpottamaan noin 7 vuoden kuluttua, kun aloin säännöllisemmin harrastamaan aerobickia. ja nykyään pystyn roikkumaan käsillä, punnertamaan ym. nykyäänkin välillä esiintyy Raynaud-oiretta. minulla on aika lievät oireet ja erikoiskokeissa näkyy aina samalla tavalla tulehdusarvot kohonneena. kokeilin vuosia sitten myös vaihtoehtohoitona magneettihoitoa en tiedä vaikka oisin siitä saanut sen avun. nyt on siis 14 vuotta kulunut ja hyvältä näyttää, mutta ainahan tuokin voi muuttua.
Tässä näitä viestiä lukiessani havahduin asiaan että te molemmat jotka olette vastanneet, olette nuoria.Minullakin reuma-arvot sekä tulehdusarvot ovat olleet koholla 20v,Asiaa aikanansa tutkittiin kovastikin mutta kun silloin ei ollut vaivoja niin todettiin vain että ns,ohimenovuosina saattaa puhjeta vaivat.No näin kävikin.Mukavaa kun teidän kohdalla tilanne on jo nyt hallinnassa.
Käyn viikottain vesijumpassa minkä olen todennut hyväksi sekä pyöräilen kelien salliessa kohtuullisen paljon,ainakin työmatkat n,8km päivässä.
Minulla lihaskivut ja sormien satunnainen tikkuilu alkoi viime syksynä - vuoden loppuun menessä olis saanut diagnoosin mctd. Yhden kortisooni kuurin söin ennen joulua ja kivut katosivat. Nyt ovat palanneet vaikka aloitin "malaria"lääkkeen käytön. Aamuisin olo on kankea mutta iltaa kohti säryt lisääntyvät. Kipu vaihtelee paikasta toiseen. jos kipu on polvissa on tosi vaikeaa kyykistyä. Olen palannut opintovapaalta takaisin istumatyöhön ja huomaan että illat on kauheita kun joutuu istuun päivät..
Lääkekuuri ei ainakaan vielä 2 vkon käytön jälkeen ole tuonut mitään helpotusta. Välillä on henkisesti aika poikki. onneksi täältä edes löytää kohtalotovereita.
Mukava kun tulee uusia kokemuksia taudista,tuo väsymys on minullakin ongelmana ja etenkin työssä tulee eteen hankaluuksia kun työkaverit ei ymmärrä ettei joka päivä jaksa 110% olla tehokas.Hieman olotila on helpottunut kun sain kevyempää työtä ja kilpirauhasen vajaatoiminta on saatu kohilleen lääkityksellä.
Mutta jaksamisia kaikille.
No nyt on vuosi vaihtunut ja vyöhyketerapiaakin on keritty kokeilemaan.Ehkä hieman pettymys; olen käynyt nyt useamman kerran,mutta en huomaa oikeastaan mitään positiivista vaikutusta.Päinvastoin,alaselkään koskee välillä niin penteleen kovasti*tuntuu kun joku vääntäisi puukkoa selässä ja jokuaika sitten huomasin,että sormenpäät on alkanut "kääntyilemään".Mielenkiintoisinta on,että kun otin yhteyttä asioiden/kipujen tiimoilta reumapolille ketään ei tuntunut kiinnostavan.Vastaus oli,että katsotaan sitten maaliskuussa taas kontrollin yhteydessä.Sellaista vielä kysyisin,että mitä lääkkeitä te söitte?Ja onko tietoa voiko prednisson vaikuttaa pituuteen;nimenomaan lyhentää?
Kysymykseesi lääkkeistä,minä syön mobic-tulehduskipulääkettä ja sen seuraksi oikein huonoina päivinä panacodia.Mobic-lääkettä menee ainakin näin talviaikaan kohtuullisen paljon eli joka päivä 1 tabl, noin 6-7 kk ajan.