Hei kaikille!
Minulla on murrosikäinen poika, joka sairastaa epilepsiaa.
Olemme vääntäneet pojan kans kättä lääkkeiden syönnistä jo pidemmän aikaa. Suurin ongelma on se, ettei poikani hyväksy sairauttaan. Aikansa hän kikkaili lääkkeiden kans, niin paljon, että se jo purettiin, koska kohtauksia ei ollut tullut. Kuitenkin purkamisen jälkeen meni pari viikkoa, kun jo saikin uuden kohtauksen. Aloitettiin uudestaan lääkitys. Lääkkeitä söi säännöllisesti muutaman viikon ajan, vaan kun ei saanutkan kohtausta jätti taas oma-aloitteisesti taas pikkuhiljaa ottamatta. Sen jälkeen ei mennytkään kuin 4 päivää ja uusi kohtaus. Joutui tämän jälkeen sairaalaan 3:si päiväksi.
Tämän aikana pojan luona kävi psykiatrinen lääkäri keskustelemassa. Itse en nähnyt, saatikka kuullut koko lääkäristä yhtään mitään. Ei edes tiedottanut mitkä olivat keskustelun sisällöt. Seuraavaksi sain puhelun koululta ( jonne olin kieltänyt tiedottamisen ). Kuraattori ilmoitti, että poikani oli nimennyt lääkärille koulusta hänen nimensä johon voisi ottaa yhteyttä. Koulusta tuleekin nyt hirmu paksua tekstiä ja syyllistämistä pojan asioissa. Olen yrittänyt olla sairaalaan yhteydessä ja penätä tietoja ja perusteluita kenen luvalla kouluun ollaan oltu yhteydessä, kun sieltä kuuluu niin uskomatonta tekstiä. Jos lääkäri on puhunut kuraattorin esittämistä asioista, niin miksi ihmeessä lääkäri on ohittanut vanhemmille ilmoittamisen( näin vakava asia, mitä kuraattori väittää, kuuluu lääkärin ilmoittaa vanhemmille). Vai ollaanko koulussa nyt paisuttelemassa asioita. Lääkäriä en saanut kiinni ja ihmettelivät sairaalasta tällaista tapahtuvaksi. Kysynkin Teiltä asioista tietävät, että onko 15-vuotias kyllin vanha päättämään sellaisesta asiasta, kuin ilmoittaa kouluun. Miksi meitä vanhempia ei olla kuultu asiassa?
Minulla on murrosikäinen poika, joka sairastaa epilepsiaa.
Olemme vääntäneet pojan kans kättä lääkkeiden syönnistä jo pidemmän aikaa. Suurin ongelma on se, ettei poikani hyväksy sairauttaan. Aikansa hän kikkaili lääkkeiden kans, niin paljon, että se jo purettiin, koska kohtauksia ei ollut tullut. Kuitenkin purkamisen jälkeen meni pari viikkoa, kun jo saikin uuden kohtauksen. Aloitettiin uudestaan lääkitys. Lääkkeitä söi säännöllisesti muutaman viikon ajan, vaan kun ei saanutkan kohtausta jätti taas oma-aloitteisesti taas pikkuhiljaa ottamatta. Sen jälkeen ei mennytkään kuin 4 päivää ja uusi kohtaus. Joutui tämän jälkeen sairaalaan 3:si päiväksi.
Tämän aikana pojan luona kävi psykiatrinen lääkäri keskustelemassa. Itse en nähnyt, saatikka kuullut koko lääkäristä yhtään mitään. Ei edes tiedottanut mitkä olivat keskustelun sisällöt. Seuraavaksi sain puhelun koululta ( jonne olin kieltänyt tiedottamisen ). Kuraattori ilmoitti, että poikani oli nimennyt lääkärille koulusta hänen nimensä johon voisi ottaa yhteyttä. Koulusta tuleekin nyt hirmu paksua tekstiä ja syyllistämistä pojan asioissa. Olen yrittänyt olla sairaalaan yhteydessä ja penätä tietoja ja perusteluita kenen luvalla kouluun ollaan oltu yhteydessä, kun sieltä kuuluu niin uskomatonta tekstiä. Jos lääkäri on puhunut kuraattorin esittämistä asioista, niin miksi ihmeessä lääkäri on ohittanut vanhemmille ilmoittamisen( näin vakava asia, mitä kuraattori väittää, kuuluu lääkärin ilmoittaa vanhemmille). Vai ollaanko koulussa nyt paisuttelemassa asioita. Lääkäriä en saanut kiinni ja ihmettelivät sairaalasta tällaista tapahtuvaksi. Kysynkin Teiltä asioista tietävät, että onko 15-vuotias kyllin vanha päättämään sellaisesta asiasta, kuin ilmoittaa kouluun. Miksi meitä vanhempia ei olla kuultu asiassa?
Vastaukset 5
Vanhimmat
Pojalla epilepsia. Pojan turvallisuuden vuoksi kaikille , myös koululle, on ilmoitettu epilepsiasta ja annettu ohjeet terveydenhoitajan välityksellä. Koululla on myös ensiapulääkitys.
Pojalla on motivaatio ottaa lääkkeensä kun asia ei ole salassapidettävä tai kun lääkkeen ottoon ei liity mitään kummallista. Se ei ole sen kummempi asia kuin ksylitolipurkka ruuan jälkeen.. Sairastumisen jälkeen olemme olleet avoimia kaikkiin suuntiin. Suuria ongelmia ei ole paljoa ollut. Jokunen kaveri katsoo kieroon mutta suurin osa ei.
Voimia jaksamiseen.
Kyllä meilläkin ollaan oltu kouluun yhteydessä pojan epilepsian vuoksi ja kyllä meilläkin ollaan varauduttu ensiapulääkkeisiin. Kaikki koulut eivät vain satu "omistamaan" sellaisia terveydenhoitajia kuin teidän koulussa. Koulu on osannut valita virkaansa sellaisen ihmisen, joka ymmärtää epileptikoita. Meillä vain sattui terveydenhoitajalla pienimuotoinen ammattimoka, mikä vei meiltä yhteistyön nollaan. Meilläkin ennen meni epikriisit koululle ja oltiin muutenkin yhteydessä sinne. Myös poikani kaikki ystävät tietävät hänen sairaudesta eikä hän omien sanojensa mukaan (on sanonut myös psykiatrille) häpeä ottaa kavereidensa nähden lääkkeitään. Onhan ystävät nähneet useamman kohtauksen ja hankkineet apua.
Meilläkään lääkkeiden syönti ei todellakaan ole salassapidettävää, ennemminkin täysin toisinpäin, eikä siihen myöskään liity mitään kummallista, miksi ihmeessä kuuluisikaan?
Nyt olen tonkinut hieman asioita, eikä poikani ole kieltänyt antamasta meille vanhemmille tietoja (kuten tuossa jälkimmäinen kirjoittikin vastauksen) ja nyt on sattunut oikeasti sellainen "erehdys" lääkäriltä, joka on halunnut ajatella pojan ja perheen parasta, että perhe jaksaa tukea nuorta ja niinpä hän on ottanut yhteyttä kouluun. Koulu taas puolestaan on värittänyt lääkärin puheita (on takuuna epikriisit) minulle ja antanut oman diagnoosin, pahan sellaisen.
Nii, että kyllä siellä ammatti-ihmisten puolellakin tehdään virheitä. Kun pikkuisen sain sellaisen kuvan, että olit ymmärtänyt väärin meidän epileptikon kanssa elämisen.
Tutkinta jatkuu, eikä jää tähän ja kouluun en anna tietoja tällisen kohtelun vuoksi.
ohje nuoren murkkuikäisen
epilepsianuoren perheelle!!!
HILLITKÄÄ !!! ITSENNE
VAIKKA SE JOSKUS VOI TUOTTAA
VAIKEUKSIA
ÄRSYTTÄMINEN HERKISTÄÄ
JOPA ITSEMURHARISKIÄ.
KOSKA NUOREN ON VAIKEA YMMÄRTÄÄ
SAIRAUTTA.
MURROSIKÄ MENEE KYLLÄ OHI.
ITSE OLIN NUORENA VATSAHUUHTELUSSA (LÄHELTÄ KÄYTTI)
Niinpä, pitää hillitä. Vaikeaa katsoa poikaa, joka päässyt mopoilun makuun eikä ymmärtänyt syödä lääkkeitä ja näin ollen kohtauksen tultua menetti mopon ja se taas rajoitti pojan menoja. Ostimme bussikortin jolla hän voi huristella vapaasti miten haluaa, mut eihän se ole sama asia kuin mopo.
Ehkä poikani ei vielä täysin ymmärrä lääkeiden tarpeellisuutta. Neurologikin sanoi, että yleensä murkku "tajuaa" muutaman kohtauksen jälkeen, että jossain vaiheessa on pakko ruveta syömään lääkkeitä. Olen myös antanut pojan kapinoida, noitua, huutaa ja syyttää minua mopon pois ottamisesta ym. minusta hänellä on syy kapinoida kun ei täysin itse vielä ymmärrä asioita, tai oikeastaan halua ymmärtää. Kapinoimiseen olen myös hänelle itselleen sanonut suoraan, että voit olla ja saat olla vihainen, ole sitten välillisesti vaikka minulle vihainen, yritän ajatella vain parasta ja mopon saa takaisin kunhan haluaa syödä lääkkeet. Ymmärrän, tai ainakin haluan ymmärtää murkkua. Meillä poika sanoo, ettei hänellä ole epilepsiaa ja ajattelee sen poistuvan kunhan syö vähän aikaa lääkkeitä, vähän niinkuin särkylääkkeiden syönnissä särky poistuu. Hän ei siis missään nimessä ole sisäistänyt itselleen hänen mielestään näinkin paskaa sairautta (hänen sanomansa mukaan).
Olemme myös käyneet oman alueen yhdistyksen järjestämässä nuorten illassa, koska pojalla kova halu päästä keskustelemaan jonkun toisen ikäisensä kanssa sairaudesta. Hän ei tunne ketään toista joka sairastaa tätä sairautta. Harmillista vain, ettei siellä ollut ketään nuorta. Ja sihteeri kertoi ettei poikia saa tulemaan nuorteniltoihin. Se ei kuitenkaan lannistanut poikaani, onhan hän kuitenkin sosiaalinen ihminen ja ei tunne oloaan tyttöjen seurassa ainoana poikana mitenkään erikoisuutena. Sovimme, että joulujuhlaan menemme sitten suraavan kerra ja kuulema silloin on aina porukkaa mukana.
Olenko sinusta toiminut väärin ja/tai voisinko ehkä toimia toisin jossain tilanteissa? Meillä on avoin suhde pojan kanssa ja pystymme juttelemaan syvällisiäkin asioita. Olen hyvin vastaanottavainen hyvistä neuvoista ja niitä tarvitsenkin, koska olemme kotona koittaneet tuka ja löytää erinäisiä keinoja lääkkeiden syönnin halukkuuteen. Olen myös painottanut hänelle, että hän loppupelissä itse päättää laittaako lääkkeen suuhunsa, minä en sitä tule koskaan tekemään, mutta helpommalla pääsee kun niitä syö.
Tunnen ajan liikahtavan taaksepäin
noin 20v
Olin mopoiluiässä ja kaikki kariutui, pojallasi
on tosi kova tuska tuo koko
paketti, sairaus, lääkkeidenotto, tosi
tärkeää olisi kaverit ettei vaan kukaan ala
keljuilla minulle kävi joskus niin ja kyllä
itkettiin taas mutta ei puhuttu vanhemmille.
Nyt kun on ikä tuo murkkuikä niin kirjoitan
omakokemusjuttua ja se olkoon vinkkinä.
En ole nuorena, enkä aikuisena,
(ikä 30 huitteilla), käynyt missään terapioissa
tai muissa, voisi olla joillekin hyväksi,
vanhempien suhtautuminen, sirarusten ja kavereiden muidenkin ymmärtäminen
että epilepsiassa ei ole kummajaisesta kyse on
kodinomaisinta.
Olet varmaan toiminut oikein en ollenkaan epäile.
Älkää tehkö sairautta hänen silmissään eikä muutenkaan liikaa, sanoisinko vammauttavan kuuloiseksi asiaksi, vaan kaikki jutut
rennosti esiin ettei poikaanne ahdista
että ompa hänestä harmia.
Lääkkeitä kannattaa syödä,
nythän minullakin on kortti,
voin ajaa joko mopoa tai autoa.
Ja terveisiä nuorelle miehelle, jaksamista teille. (joskus olin nuori minäkin)
laulun sanoin...ja elämä on.. helppoo kun sen oikein ymmärtää.....levoton tuhkimo tekee..)