On tämä

Voihan ms-tautia sairastavakin lapsia tehdä.

samalle ja tuntuu välillä vieläkin,näin monen vuoden jälkeenkin.
Itse olin vuotta vanhempi kuin sinä ms-diagnoosin saatuani.Minulla oli yksi lapsi,toinen suunnitelmissa,mutta toinen jäi vain suunnitteluasteelle.Pelko pahenemisesta oli suuri,siskoni vielä avitti kertomalla "yhdestä tutustaan",joka sairasti ms-tautia ja joutu heti lapsen saatuaan rullatuoliin,siskoni totesi vielä,että saa nähdä kuinka käy.Minä olin otollista maaperää kaikille taudin pahenemisilla pelotteluille.
Nyt 20-vuotta myöhemmin kävelen edelleen milloin huonommin,milloin vielä vähän huonommin.Lääkitystä minulla ei ole ollut ms-tautiin koskaan,ellei kipu-ja spastisuutta lieventäviä lääkkeitä lasketa mukaan.
Neuvoni sinulle on että,uskalla elää,opiskele opiskelusi loppuun,hanki työpaikka,perusta perhe.Älä anna kenenkään maalailla piruja tulevaisuutesi esteeksi,äläkä luo niitä itsekään, sillä tämä tauti on jokaisella omanlaisensa.Ei kukaan pysty ennustamaan kuinka juuri sinun tautisi tulee,tai ei tule etenemään.
Sitäpaisi nykyäänhän kaikki uudet todetut ms-tautitapaukset saavat taudin kulkua hidastavan lääkkeen,Rebif,Betaferon ym.mitä niitä onkaan.
Nyt alkajaisiksi sulattele kuulemaasi aivan rauhassa,alkusokista selvittyäsi ala elää elämääsi aivan kuin ennenkin(muistaen tietysti terveet elämäntavat,niistä vain välillä lipsuen,eli kohtuus kaikessa ;)).Älä jätä elämääsi elämättä taudin pahenemisen pelossa.
Mieti myös kenelle kannattaa kertoa tautidiagnoosista.Itse erehdyin aikoinaan 20-v. sitten kertomaan todetusta sairaudestani äidille.

ps.kun aikoinaan sain dg:n,minulla oli alkuvuosina pelko halvaantumisesta,heräsin reilun kahden vuoden ajan lähes joka yö hiestä märkänä,sillä olin aivan varma,että olin halvaantunut.Testasin kävelyäni aina herättyäni.Varmaan sen takia minusta tulikin juoksun harrastaja moneksi vuodeksi(vähemmälläkin yö ramppaamisella),kunnes kävely huononi niin,että nykyään tyydyn (pakosta,nuo jalat)kävelemään,milloin hitaammin,milloin vieläkin hitaammin.
Jaksamisia ja hyviä vointeja Sinulle

Täällä ollaan samoissa tunnelmissa, tuntuu kun elämä olis romahtanut kun kuultiin mieheni diagnoosi. Pitkät opiskelut molemmilla takana, perheenperustamissuunitelmia jne.. kunnes vedetään matto jalkojen alta. Nyt reilu kuukausi takana diagnoosin saamisesta. Tämän kanssa on vaan opittava elämään. Eniten ärsyttää se kun taudin kulku on niin epävarmaa. Toisaalta ei kannattaisi surra sitä että onko liikuntakyvytön kymmenen vuoden päästä, vaan pitäisi nauttia näistä hyvistä hetkistä tässä ja nyt. Koittakaa olla avoimia toisillenne ja puhua ja surra yhdessä. Jos sairaudesta tulee asia mistä ei jatkossa halua puhua ja haluaa sen kieltää kunnes tulee uusia relapseja on sekin vaikeaa. Toisaalta vaikea hyväksyä asiaa kun ei tiedä mitä pitäisi hyväksyä, sekö että on työkyvytön/ liikuntakyvytön muutaman vuoden päästä vai josko tauti ei etenekkään vauhdilla ja saakin monta hyvää vuotta.. Voimia teille molemmille!

Tiedäthän, että olet menettänyt vain ikuisen terveyden illuusion saamalla diagnoosin? todennäköisesti sinulla on ollut mäsä jo vuosia tämä tauti ei estä sinua tekmeästä tai suunnittelemasta mitään, se vain hieman tuo lisäjännitystä ja suunnittelutarkkuutta tietyissä tilanteissa..

Minä tiedän että vielä jonain päivänä muistat ja tiedät että sinunhan pitää elää..;)

Itse täytin hiljattain myös 26 vuotta. Olemme avomieheni kanssa saaneet opinnot päätökseen, ja kummallakin vakituiset työpaikat. Meilläkin oli suunnitelmissa oman asunnon osto ja perheen perustaminen...juuri kun tulevaisuus oli avoin ja vaikutti ihanalta...niin sitten minulla todettiin silmälääkärin tarkastuksessa harvinainen perinnöllinen silmäsairaus. Todellakin tuntui että putosi elämältä pohja pois, en olekaan enää täysin terve. Ja minä jolla on aina ollut terveelliset elämäntavat, mutta eihän geeniperimälleen mitään voi. Nyt on pakko opetella elämään tämän asian kanssa, vaikka vaikealta tuntuu sopeutua ajatukseen. Väkisinkin tulee mieleen että mitäs nyt.Haluaisitko kirjoitella yksityisesti?sähk.post? (tuntuu olevan niin samanlainen tilanne sinulla, voitaisiin jakaa kokemuksia?)t.Ninni