-ei olla yksin-

ihan hyvät. Epilepsialiitto on tietysti tuttu, tuo jälkimmäinen paikka tiedossa, muttei muistissa. Kiitos kaunis.

Vaikka tämä on jo vuosia vanha asia,sen tiimoilta ei olla tutustuttu keneenkään vertaiseen.Ei olla oltu leireillä, vasta tänä syksynä aloin katselemaan mahdollisuuksia, kun poika on alkanut kyselemään ja ihmettelemään.

Nyt on toipilasaikaa jo sen verran takana, että huomenna pitäisi aloittaa normaali elämä; kouluun, töihin. Saa nähdä miten jaksaa, on nukkunut pitkiä päikkäreitä sairaalassaolon jälkeenkin.

Elellään, eteenpäin.

yhteyttä kirjoitti:

Vaikka tämä on jo vuosia vanha asia,sen tiimoilta ei olla tutustuttu keneenkään vertaiseen.Ei olla oltu leireillä, vasta tänä syksynä aloin katselemaan mahdollisuuksia, kun poika on alkanut kyselemään ja ihmettelemään.

Nyt on toipilasaikaa jo sen verran takana, että huomenna pitäisi aloittaa normaali elämä; kouluun, töihin. Saa nähdä miten jaksaa, on nukkunut pitkiä päikkäreitä sairaalassaolon jälkeenkin.

Elellään, eteenpäin.

tämä lapsen epilepsia. Minulle kyllä kaverin kautta tuttu juttu, joten en masentunut kun kohtaus tuli, mutta.. Siis tammikuussa oli eka kohatus ja lopulta nyt lokakuussa aloitettiin lääkitys. Poika uskoo, ettei kohtausta tule, jos oikein päättää ettei tule. Siksi minusta olisi hyvä, jos tapaisi muitakin epi-lapsia. On kyllä kaverilleen kertonut sairaudesta, mutta kuvittelee voivansa hallita sitä. Kun toinen kohtaus tuli ( ei ollut tajuton silloin ) olikin kova järkytys, ettei voinut sille mitään. No koitataan olla avoimin mielein.
Toivottavasti normaali arkeen paluu sujuu hyvin!

pojan äiti kirjoitti:

tämä lapsen epilepsia. Minulle kyllä kaverin kautta tuttu juttu, joten en masentunut kun kohtaus tuli, mutta.. Siis tammikuussa oli eka kohatus ja lopulta nyt lokakuussa aloitettiin lääkitys. Poika uskoo, ettei kohtausta tule, jos oikein päättää ettei tule. Siksi minusta olisi hyvä, jos tapaisi muitakin epi-lapsia. On kyllä kaverilleen kertonut sairaudesta, mutta kuvittelee voivansa hallita sitä. Kun toinen kohtaus tuli ( ei ollut tajuton silloin ) olikin kova järkytys, ettei voinut sille mitään. No koitataan olla avoimin mielein.
Toivottavasti normaali arkeen paluu sujuu hyvin!

Siinähän se onkin, normaali arki pitää sisällään ainakin itselläni kokoaikaisen valppauden kohtausten suhteen. Lisäksi se pitää sisällään vuorotöitä, lapsen suht'paljot yksinolot. Tuntuu että toipilaana oli helpompi olla, sai luvan kanssa olla pitämässä silmällä lastaan. Nyt on vaan uskottava ja luotettava. Väsynyt on hän, ja minultakin töissä kyseltiin, että kuinka oikeastaan jaksan.. Piti vastata etten tiedä, askel kerrallaan vaan.

Toivottavasti teillä saadaan juttu kuriin lääkkeillä. Täällä odotellaan lastenneurologin aloittavan työt ja mahdollisimman pikaisesti vastaanottoaikaa, jotta saataisiin lääkeasiaa entrattua. Kaksi hengenvaarallista kohtausta puoleen vuoteen tarkoittaa ettei vaste ole toivottu. Karmeinta tässä on ajatus, ettei muka voi tehdä muuta kuin soittaa ambulanssi ja käydä koko rumba läpi seuraavankin kerran. Oman migreenin saa kyllä keskeytettyä, mutta miten tämän epilepsiakohtauksen. Ihan kuin siihen ei mikään purisi, vaan se on kestettävä mikä eteen tulee.

yhteyttä kirjoitti:

Siinähän se onkin, normaali arki pitää sisällään ainakin itselläni kokoaikaisen valppauden kohtausten suhteen. Lisäksi se pitää sisällään vuorotöitä, lapsen suht'paljot yksinolot. Tuntuu että toipilaana oli helpompi olla, sai luvan kanssa olla pitämässä silmällä lastaan. Nyt on vaan uskottava ja luotettava. Väsynyt on hän, ja minultakin töissä kyseltiin, että kuinka oikeastaan jaksan.. Piti vastata etten tiedä, askel kerrallaan vaan.

Toivottavasti teillä saadaan juttu kuriin lääkkeillä. Täällä odotellaan lastenneurologin aloittavan työt ja mahdollisimman pikaisesti vastaanottoaikaa, jotta saataisiin lääkeasiaa entrattua. Kaksi hengenvaarallista kohtausta puoleen vuoteen tarkoittaa ettei vaste ole toivottu. Karmeinta tässä on ajatus, ettei muka voi tehdä muuta kuin soittaa ambulanssi ja käydä koko rumba läpi seuraavankin kerran. Oman migreenin saa kyllä keskeytettyä, mutta miten tämän epilepsiakohtauksen. Ihan kuin siihen ei mikään purisi, vaan se on kestettävä mikä eteen tulee.

Stesolidia käytössä joko ennaltaehkäisyyn,
kun kohtaus alkaa tai muuta esim.Diapamia ?

sauvatar kirjoitti:

Stesolidia käytössä joko ennaltaehkäisyyn,
kun kohtaus alkaa tai muuta esim.Diapamia ?

Diapam ja stesolid on sama aine, muutes. On tesukka käytössä, mutta kun ei auta. Onko kellä tuntumaa miten paljon per painokg stesolidia voi antaa, farmakan mukaan. Lääkärin ohje 10mg /kerta saattaa olla liian vähän. Tosin, kyllä sitä niin paljon meni viime statusepilepticuksessa, että kävi jo mielessä ettei se tosiaankaan mitään auta.

yhteyttä kirjoitti:

Siinähän se onkin, normaali arki pitää sisällään ainakin itselläni kokoaikaisen valppauden kohtausten suhteen. Lisäksi se pitää sisällään vuorotöitä, lapsen suht'paljot yksinolot. Tuntuu että toipilaana oli helpompi olla, sai luvan kanssa olla pitämässä silmällä lastaan. Nyt on vaan uskottava ja luotettava. Väsynyt on hän, ja minultakin töissä kyseltiin, että kuinka oikeastaan jaksan.. Piti vastata etten tiedä, askel kerrallaan vaan.

Toivottavasti teillä saadaan juttu kuriin lääkkeillä. Täällä odotellaan lastenneurologin aloittavan työt ja mahdollisimman pikaisesti vastaanottoaikaa, jotta saataisiin lääkeasiaa entrattua. Kaksi hengenvaarallista kohtausta puoleen vuoteen tarkoittaa ettei vaste ole toivottu. Karmeinta tässä on ajatus, ettei muka voi tehdä muuta kuin soittaa ambulanssi ja käydä koko rumba läpi seuraavankin kerran. Oman migreenin saa kyllä keskeytettyä, mutta miten tämän epilepsiakohtauksen. Ihan kuin siihen ei mikään purisi, vaan se on kestettävä mikä eteen tulee.

Itse olin 8 vuotias kun epilepsia viimeksi diagnosoitiin. Minua ei mikään niin ärsyttänyt kuin se, jatkuva huolehtiminen, että onko lääkkeet muistettu ottaa jne. Tietenkin tuo on vanhemmilta normaalia huolenpitoa. Kuitenkin olen pärjännyt pääasiassa siinä missä muutkin. Tälläisia kokemuksia minulla tuli mieleen. Minulla kohtaukset olivat poissaolokohtauksia.

Nuoria on valitettavan vähän ainakin epilepsiayhditysten kerhoilloista sen tiiän kokemuksesta. Itse asun tällä hetkellä myös kaakkois suomessa.

tammetar kirjoitti:

Itse olin 8 vuotias kun epilepsia viimeksi diagnosoitiin. Minua ei mikään niin ärsyttänyt kuin se, jatkuva huolehtiminen, että onko lääkkeet muistettu ottaa jne. Tietenkin tuo on vanhemmilta normaalia huolenpitoa. Kuitenkin olen pärjännyt pääasiassa siinä missä muutkin. Tälläisia kokemuksia minulla tuli mieleen. Minulla kohtaukset olivat poissaolokohtauksia.

Nuoria on valitettavan vähän ainakin epilepsiayhditysten kerhoilloista sen tiiän kokemuksesta. Itse asun tällä hetkellä myös kaakkois suomessa.

elämää yritetään viettää ja vietetäänkin. poika on yksinkin, pelaa joukkueessa salibandya jne, mutta esimerkiksi flunssat yms. huolestuttaa, ennenkuin näen miten niihin reagoi.
Mutta olen kyllä myös samaa mieltä siinä, ettei saisi liikaa valvoa, rajoittaa ja suojella. Pyritään tekemään epi-lapsillemme turvalliset, sairauden riittävästi huomioivat rajat, ja annetaan heidän niissä rajoissa elää ja kantaa vastuunsa ja käyttää harkintakykyään siinä kuin muutkin lapset ja nuoret.

pojan äiti kirjoitti:

elämää yritetään viettää ja vietetäänkin. poika on yksinkin, pelaa joukkueessa salibandya jne, mutta esimerkiksi flunssat yms. huolestuttaa, ennenkuin näen miten niihin reagoi.
Mutta olen kyllä myös samaa mieltä siinä, ettei saisi liikaa valvoa, rajoittaa ja suojella. Pyritään tekemään epi-lapsillemme turvalliset, sairauden riittävästi huomioivat rajat, ja annetaan heidän niissä rajoissa elää ja kantaa vastuunsa ja käyttää harkintakykyään siinä kuin muutkin lapset ja nuoret.

ei normaaliin elämään pystyy lähes siinä missä ilman epiäkin. Noista flunsista on tällaisia kokemuksia: kohtauksia tuli helpommin ennen flunssaa ja flunssan aikana eli flunssa toimi kuin laukaisevana tekijänä niin kuin stressi ja valvominenkin. Kuitenkin kun aattelen taaksepäin vuosia niin valvominen on ollut se pahin kohtauksia laukaiseva tekijä, jonka olisi voinut yleensä estää. Jos mahdollisia tulehduksia sitten tuli niin tarkkana saa olla siinä että lääkäri ottaa huomioon epilepsia lääkkeet, ettei lääkkeillä ole ristivaikutuksia. Esimerkiksi minulla ei keuhkokuumeeseen ollut kuin kaksi lääkevaihtoehtoa joita pysyin kotona ottamaan muut olivat sitten suonen sisäisiä ja sairaalaan minä lopulta sitten päädyinkin.
Minuun saa ottaa sähköpostitse yhteyttä, jos tulee mieleen kysymyksiä. Sp löytyy tuolta profiilista.

tammetar kirjoitti:

ei normaaliin elämään pystyy lähes siinä missä ilman epiäkin. Noista flunsista on tällaisia kokemuksia: kohtauksia tuli helpommin ennen flunssaa ja flunssan aikana eli flunssa toimi kuin laukaisevana tekijänä niin kuin stressi ja valvominenkin. Kuitenkin kun aattelen taaksepäin vuosia niin valvominen on ollut se pahin kohtauksia laukaiseva tekijä, jonka olisi voinut yleensä estää. Jos mahdollisia tulehduksia sitten tuli niin tarkkana saa olla siinä että lääkäri ottaa huomioon epilepsia lääkkeet, ettei lääkkeillä ole ristivaikutuksia. Esimerkiksi minulla ei keuhkokuumeeseen ollut kuin kaksi lääkevaihtoehtoa joita pysyin kotona ottamaan muut olivat sitten suonen sisäisiä ja sairaalaan minä lopulta sitten päädyinkin.
Minuun saa ottaa sähköpostitse yhteyttä, jos tulee mieleen kysymyksiä. Sp löytyy tuolta profiilista.

sinulla oli? Ajattelin vaan, että onko samantyyppinen, kun pojallani. Hänellä Apydan ja on kuulemma samaa ainatta kuin Trileptan.. Oltiin tänään epilepsiahoitajalla ja hän puhui suola-nestetasapainosta. Eli entistä varmempi olen, että en voi poikaa vielä yksin jättää kotiin, jos hän sairastuu. Ja pitää muistaa mainita lääkkeestä, jos hänelle ollaan määräämässä muuta lääkitystä.

yhteyttä kirjoitti:

Diapam ja stesolid on sama aine, muutes. On tesukka käytössä, mutta kun ei auta. Onko kellä tuntumaa miten paljon per painokg stesolidia voi antaa, farmakan mukaan. Lääkärin ohje 10mg /kerta saattaa olla liian vähän. Tosin, kyllä sitä niin paljon meni viime statusepilepticuksessa, että kävi jo mielessä ettei se tosiaankaan mitään auta.

On olemas myös vahvempia ensiapulääkkeitä ku stesolid. Ite ei kannata noit annoksia suurennella vaan kysyä lääkäriltä oisko mahdollista saada ns. toiseen asteen ensiapulääke kotikäyttöön jos stesolid ei auta.

pojan äiti kirjoitti:

sinulla oli? Ajattelin vaan, että onko samantyyppinen, kun pojallani. Hänellä Apydan ja on kuulemma samaa ainatta kuin Trileptan.. Oltiin tänään epilepsiahoitajalla ja hän puhui suola-nestetasapainosta. Eli entistä varmempi olen, että en voi poikaa vielä yksin jättää kotiin, jos hän sairastuu. Ja pitää muistaa mainita lääkkeestä, jos hänelle ollaan määräämässä muuta lääkitystä.

joitakin: Neurotol Slow, Trileptal, Trileptal ja Frisium, Trileptal ja Lamictal, Trileptal ja Neurontin ja tällä hetkellä Trileptal Frisium ja Keppra.

Trileptalin ongelma on se että se laskee suola-arvoja. Sen huomaa eritoten kesällä, kun hikoo paljon. Liikunnan jälkeen juon mieluummin kivennäisvettä kuin puhdasta vettä joka huuhtois vain lisää suoloja pois elimistöstä. Suolan puute aiheuttaa mm. kouristelua.
Normaali suola-arvo menee 135-145 ja minulla viimeksi mitattuna on 130 jonkin verran alla normaalin se ei ole kuitenkaan haitannut.
Trileptalin kanssa ei ainakaan sovi särkylääkkeeksi burana.

tammetar kirjoitti:

joitakin: Neurotol Slow, Trileptal, Trileptal ja Frisium, Trileptal ja Lamictal, Trileptal ja Neurontin ja tällä hetkellä Trileptal Frisium ja Keppra.

Trileptalin ongelma on se että se laskee suola-arvoja. Sen huomaa eritoten kesällä, kun hikoo paljon. Liikunnan jälkeen juon mieluummin kivennäisvettä kuin puhdasta vettä joka huuhtois vain lisää suoloja pois elimistöstä. Suolan puute aiheuttaa mm. kouristelua.
Normaali suola-arvo menee 135-145 ja minulla viimeksi mitattuna on 130 jonkin verran alla normaalin se ei ole kuitenkaan haitannut.
Trileptalin kanssa ei ainakaan sovi särkylääkkeeksi burana.

Ahaa, siis Burana ja muut vastaavat ei siis sovi? Mitä aiheuttaa / vaikuttaa? Pojalla myös välillä migreenin kaltaista päänsärkyä, vai johtuukohan epilepsiasta. On meinaan välillä voimaton ja huono ola. Sitten oksentaa, jonka jälkeen vähän aikaa päänsärky ja sitten helpottaa. No mutta siis buranaa ei sitten sovi käyttää? Entäs Panadol tms, sopiiko ne? Joo suolatasapaino, kun poika pelaa, niin pitää sitten pitää huolta suolan ja nesteen saannista, että jaksaa pelata.

pojan äiti kirjoitti:

Ahaa, siis Burana ja muut vastaavat ei siis sovi? Mitä aiheuttaa / vaikuttaa? Pojalla myös välillä migreenin kaltaista päänsärkyä, vai johtuukohan epilepsiasta. On meinaan välillä voimaton ja huono ola. Sitten oksentaa, jonka jälkeen vähän aikaa päänsärky ja sitten helpottaa. No mutta siis buranaa ei sitten sovi käyttää? Entäs Panadol tms, sopiiko ne? Joo suolatasapaino, kun poika pelaa, niin pitää sitten pitää huolta suolan ja nesteen saannista, että jaksaa pelata.

paitsi ibuprofeenia sisältävät. Burana ei yksin ekrtaisesti tehoa lainkaan trileptalin rinnalla, mutta saattaa tehostaa trileptalin vaikutusta. Minulle on vain kerrottu, etteivät ne sovi yhteen. Itse käytän panadolia tai Paracetomolia. Hankalissa tilanteissa on läkärit määränneet Panacodia.
Poikasi päänsärky kuulostaa migreeniseltä. En ole itse asiaan törmännyt, enkä osaa sanoa siihen mitään. Riippuu tietenkin siitä millaisessa tilanteessa tuota päänsärkyä esiintyy. Jos sitä esiintyy urheilun jälkeen voi se johtua suolavajeesta. En ole lääkäri, joten tämä on täysin arvailu.

neiti kesäheinä kirjoitti:

On olemas myös vahvempia ensiapulääkkeitä ku stesolid. Ite ei kannata noit annoksia suurennella vaan kysyä lääkäriltä oisko mahdollista saada ns. toiseen asteen ensiapulääke kotikäyttöön jos stesolid ei auta.

Juu, ei ollut meininki itse alkaa säätämään noita annostuksia, onhan stesukan ongelma hengityslama.

Mitä mahtaisi olla nuo jytäkämmät ensiapulääkkeet, jotain nimiä olisi kiva saada, niin voisi tutkailla niitten ominaisuuksia, ja ehkä helpommin lohkeaisi jos osaisi vähän vaatiakin.

Oman ymmärryksen mukaan ei per rect/os oikein muuta ole, sitähän lanssissakin laittavat, tosin iv:sti. Oishan sekin,että kun näkee että taju alkaa himmetä, kanyloisi ja antaisi stesukkaa sitä kautta.
Mutta.. kerrohan, ole ystävällinen, paremmat lääkkeet ei olisi pahitteeksi.