Nyt on kohta 1 kk syöty epilepsialääkkeitä ( Apydan 300 x 2 ) ja onneksi sujuu. Vaikka poika 10v. edelleen uskoo, ettei kohatuksia tule, jos hän päättää ettei niitä tule, niin ottaa todella tunnollisesti lääkkeet. Hyvä niin. Yksi vapinakohtaus ( oikean puoleinen ) on tullut lääkityksen alkumetreillä, sen jälkeen ei mitään. Jopa käsien vapina ( jonka liittymistä epilepsiaan neurologi hiukan epäili ) on loppunut lähes tyystin. Siitä poikakin on usein itse maininnut. Mitään sivuoireita ei vielä ole onneksi tullut. Seuranta labrat ensiviikolla, mutta valoisin mielein mennään kohti joulua. :) Niin ainoa "muutos" minun elämääni on se, että ostan nykyään kalsiummaitoa pojalle.. No tuo oli vähän vitsi, mutta tosi hyvin poika huolehtii lääkkeensä.
Joten kaikki te lasten äidit, jotka pohditte tulevaisuutta, kun asia on uusi tai tutkimusten alla, uskokaa siihen, että kaikki voi mennä yllättävänkin hyvin. Mukavaa talven alkua kaikille!
Joten kaikki te lasten äidit, jotka pohditte tulevaisuutta, kun asia on uusi tai tutkimusten alla, uskokaa siihen, että kaikki voi mennä yllättävänkin hyvin. Mukavaa talven alkua kaikille!
Vastaukset 8
Vanhimmat
ja onni jatkukoon !
1½ vuotta epilepsiaa. Diag. poissaoloepilepsia.
Lääke absenor 2 x 400 mg. Lääke alkoi purra nopeasti. Tänä vuonna 1 parin sekunnin poissaolo kesällä. Muuta ei ole havaittu. Koulussa sujuu.
Lääkkeenotto sujuu mutta tarkistus aina paikallaan.
Voimia sairauden kanssa elämiseen.
Meillä on kyse ns.paikallisesta epilepsiasta. Aivoissa on pieni alue, jossa on vääränlaisia soluja. Solut ovat aktivoituneet ja aiheuttavat enimmäkseen toispuoleisia oireita. Ensimmäinen selvä kohtaus aiheutti kylläkin hengitysvaikeuksia, kouristuksia ( enemmän oikealla puolella ) ja hetkellisen tajunnanmenetyksen. Muut ovat olleet vapinaa, oikean puolen kouristuksia ja huimausta ja "hapen loppumista". Poika myös on yksinkin kotona ja kulkee kahdella bussilla kouluun. Koulu onneksi sujuu loistavasti ja toivon, että lääkkeet / sairaus ei vaikuta siihen. Minua lähinnä jännittää, miten epilepsia reagoi, jos poika sairastuu vaikkapa korkeaan kuumeeseen tai oksennustautiin. Vaikka on 10v ja oikeus jäädä hoitamaan sairasta lasta on oikeasti päättynyt, en kyllä uskalla häntä jättää yksian kotiin esim. korkeassa kuumeessa. Ne hengitysvaikeudet erityisesti huolettaa.
Toivottavasti päästään vaikka ensi kesänä perheleirille.
Meillä myös pojalla solu väärässä paikassa, joka aiheuttaa kohtauksia. Pojalla isoja GM-kohtauksia. Kohtaukset alkavat otsasta ja käyvät läpi koko aivot palaten lähtöpisteeseen. Lääkityksenä Absenor 300mgx3.
Nyt kotona mietitty tukitoimia lääkkeidenoton halukkuuteen. Suurin porkkana mopo, joka tallissa odottaa ja parin viikon säännöllisen lääkkeiden oton jälkeen elokuvalippu. Nyt on lääkkeet maistuneet oikein hyvin. Ensimmäisen kerran on syönyt säännöllisesti ja huomattu, että ehkä lääkkeet aiheuttaa väsymystä. Onko muilla tämän lääkkeen käyttäjillä samanlaisia oireita?
Kyllä absenor alussa väsytti poikaa. Varmaan meni useampi kuukausi ennenkuin väsymys hellitti. Pojalla epilepsia yleistyvä. Elimellistä syytä sairauteen ei ole löytynyt. Pojan yksinolo koulun jälkeen huolestuttaa. Kuten myös kuume ja oksennustauti. Molemmista sellaisista on jo selvitty. Olivat tosin lieviä. Yksin emme jätä sairaana.
Hyvin on lääkkeet siis alkaneet " maistumaan ".
Yleensä itselläni on väsymykset ja muut normaalit sivuoireet kestäneet 2vk-6kk.
Jokaisen elimistö reagoi omalla tavallaan
eli yhtä yleistä ohjetta ei ole kuinka
kauan saa väsyttää.
Ajoissa nukkumaan ja päivisin pienet
tirsat niin kyllä taatusti yöunetkin
vielä hyvin nukkuu.
Kannattaa pitää päiväkirjaa joka päivän
kohdalta jos jotain outoa poikanne kertoo
ja laittaa ne muistiin.
Tuntemuksia päästään onko hämäräolotiloja
eli onko tavallaan läsnä ja ei kuitenkaan
ole, päänsärkyjä ym...
Neurologille nämä ovat hyviä tietoja silloin,
kun käytte hänen luonaan.
Toivottavasti kohtauksettomuus jatkuu ja
lääkkeet alkavat "maistumaan " entistä
paremmin =)
En halua pelotella mut mul kävi näin: 1. kohtaus, 4kk ilman, 2.kohtaus 2kk. ilman. 3.kohtaus 3vko. ilman jne... Sitten se posahtikin jonku lääkkeen vaihdon yhteydes käsiin.
Hyvä idea toi perheleiri!! -ite oon leireiltä saanu tosi paljon.
toivon hyvää sinulle t:¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤