Hodkinin Lymfooma

Olenkin edellinen kirjoittaja seuraillut viestejäsi miehestäsi, hodgkinin tauti kun todettiin samoihin aikoihin kuin tyttärelläni. Hänelläkin on hoidot ohi ja jo yksi kontrollikäyntikin, jossa kaikki oli kunnossa.
Hyvältä näyttää teidäänkin tilanne.
Ekan kirjoittajan korvakipu ja imusolmuke kuullostaa enemmän tulehdustaudilta kuin imusolmukesyövältä, mutta eipähän oikea lääkärikään lähtisi täällä netissä näkemättä arvailemaan. Ja tosiaan, vaikka taudin alussa tunnelmat oli tosi hirveät, ei ne hoidot ihan kamalat olleet, joskus väsyttivät ja pahaa oloakin tuli, mutta pahoinvointilääke auttoi.
Meillä ei ole kellään ollut suvussa Hodgkinia, itse asiassa oli tosi outo tauti ennenkuin tyttäreni 16 vuotiaana sairastui. Kaikkea syitä olen koittanut miettiä, mutta enpä ole keksinyt mitään. Terveellisesti on eletty ja syöty, eikä kait mitään ulkoistakaan juttua ole ollut, mikä olisi altistanut. Tytölleni tuli yllättäen patti kaulalle, outoa kutina/ihottumajuttua oli pariin otteeseen aiemmin, mutta verikoetuloksetkin oli ihan kunnossa. Koepalasta löytyi sitten Hodgkin.

Hyvää vointia koko perheelle! On mukava kuulla jokaisesta, joka selättää syövän. MUTTA älä yleistä imusolmukesyöpiä helposti hoidettavaksi vain miehesi kohtalon takia. Itselläni on non-Hodgkinin lymfooma, joka on parantumaton. Non-hodgkineja on yli 30 erilaista, joista puolet parantumattomia. Hodgkinissa taas hyvä parantumisprosentti, mutta suuri uusiutumisprosentti. Onneksi olette päässeet helpolla ja toivon, että elämänne jatkuu normaalina ja voitte painaa kokemukset sairaudesta muistojen maailmaan. Onnellista joulun odotusta!

Nimetön kirjoitti:

Hyvää vointia koko perheelle! On mukava kuulla jokaisesta, joka selättää syövän. MUTTA älä yleistä imusolmukesyöpiä helposti hoidettavaksi vain miehesi kohtalon takia. Itselläni on non-Hodgkinin lymfooma, joka on parantumaton. Non-hodgkineja on yli 30 erilaista, joista puolet parantumattomia. Hodgkinissa taas hyvä parantumisprosentti, mutta suuri uusiutumisprosentti. Onneksi olette päässeet helpolla ja toivon, että elämänne jatkuu normaalina ja voitte painaa kokemukset sairaudesta muistojen maailmaan. Onnellista joulun odotusta!

Lue lisää

imusolmukesyöpä on kuitenkin hyvin hoidettavissa. Sitä tarkoitin tuolla lauseellani. Tietenkään aina ei mikään syöpä ole hoidettavissa. Ja tiedän kyllä tuosta parantumattomastakin muodosta. Kuitenkin myös non-hodgkiniakin löytyy hyvin montaa tyyppiä joita on myös ns. helppo hoitaa.

Tuosta uusiutumisesta olen hiukan eri mieltä kuin sinä, koska 90% sairastuneista on viiden vuoden jälkeen terveitä.

En muista mainitsinko tuossa aiemmassa tekstissäni, mutta miehelleni lääkärikin totesi, että jos hänen pitäisi jokin syöpä itselleen valita niin se olisi tämä. Ja sanoi tämän siis ennen kuin tarkempi tyyppi selvisi.

Tosiasioita ei voi kieltää, mutta ihmiselle joka epäilee syövän mahdollisuutta niin mieluummin sanon rauhoittavan sanan kuin löyn kuolleisuusprosentit eteen. Imusolmukesyövässäkin kuitenkin ennuste alkaa huonota vasta kun ikää on yli 65 vuotta.

Hyvää vointia myös sinulle!

Toiveena kirjoitti:

Olenkin edellinen kirjoittaja seuraillut viestejäsi miehestäsi, hodgkinin tauti kun todettiin samoihin aikoihin kuin tyttärelläni. Hänelläkin on hoidot ohi ja jo yksi kontrollikäyntikin, jossa kaikki oli kunnossa.
Hyvältä näyttää teidäänkin tilanne.
Ekan kirjoittajan korvakipu ja imusolmuke kuullostaa enemmän tulehdustaudilta kuin imusolmukesyövältä, mutta eipähän oikea lääkärikään lähtisi täällä netissä näkemättä arvailemaan. Ja tosiaan, vaikka taudin alussa tunnelmat oli tosi hirveät, ei ne hoidot ihan kamalat olleet, joskus väsyttivät ja pahaa oloakin tuli, mutta pahoinvointilääke auttoi.
Meillä ei ole kellään ollut suvussa Hodgkinia, itse asiassa oli tosi outo tauti ennenkuin tyttäreni 16 vuotiaana sairastui. Kaikkea syitä olen koittanut miettiä, mutta enpä ole keksinyt mitään. Terveellisesti on eletty ja syöty, eikä kait mitään ulkoistakaan juttua ole ollut, mikä olisi altistanut. Tytölleni tuli yllättäen patti kaulalle, outoa kutina/ihottumajuttua oli pariin otteeseen aiemmin, mutta verikoetuloksetkin oli ihan kunnossa. Koepalasta löytyi sitten Hodgkin.

Lue lisää

Muistankin, että olet johonkin kirjoitukseeni jotain kommentoinut. Käyn itse melko harvakseltaan täällä yleensä. Nyt viikon sisällä tullut käytyä useammin.

Hyvää jatkoa teillekin!

Haluan kertoa hieman toisenlaisen tarinan lymfoomasta. Mieheni sairastui kyseiseen syöpään ja on saanut kaksi kertaa sytostaatteja. Hänelle tehtiin kantasolusiirto, mutta terveen papereita hän ei tule koskaan saamaan. Hänen syöpänsä on sellaista lajia ettei se parane, mutta senkin kanssa oppii elämään. Itseäni ärsyttää kaikenlaiset selviytymisprosentit ja ennusteet. Jos sattuu kuulumaan siihen toiseen (pienempään)prosenttilukuun, niin mahtaako helpottaa tieto, että 90% saamaa syöpää sairastavista potilaista selviää tai on elossa viiden vuoden päästä? En halua säikytellä, mutta en myöskään kieltää tosiasioita.

Elämää ei sen enempää kirjoitti:

Haluan kertoa hieman toisenlaisen tarinan lymfoomasta. Mieheni sairastui kyseiseen syöpään ja on saanut kaksi kertaa sytostaatteja. Hänelle tehtiin kantasolusiirto, mutta terveen papereita hän ei tule koskaan saamaan. Hänen syöpänsä on sellaista lajia ettei se parane, mutta senkin kanssa oppii elämään. Itseäni ärsyttää kaikenlaiset selviytymisprosentit ja ennusteet. Jos sattuu kuulumaan siihen toiseen (pienempään)prosenttilukuun, niin mahtaako helpottaa tieto, että 90% saamaa syöpää sairastavista potilaista selviää tai on elossa viiden vuoden päästä? En halua säikytellä, mutta en myöskään kieltää tosiasioita.

Lue lisää

tosiasioita ei voi kieltää. Mutta jos joku ei edes tiedä, että onko syöpää niin pitääkö ekana läväyttää eteen tieto siitä, että huonostikin voi mennä? Senhän nyt tietää jokainen. Lääkäritkin kuitenkin kertovat sen, että miten hyvä ennuste on.

Mutta tietysti, jos on sitä muotoa mikä ei parane niin asia on eri. Miehenikin pelkäsi, että jos hänellä onkin juuri se tyyppi. Luojalle kiitos näin ei ollut. Hänen äidillään todettiin kuitenkin tasan viikkoa ennen krooninen syöpä, myelooma ja olemme nähneet, että sen kanssa tosiaan oppii elämään.

Pelätään pahinta ja toivotaan parasta!

Olen nyt reilun puoli vuotta lukenut näitä keskusteluja ja myös keskustellut 'luonnossa' syöpätaudeista. Joillakin tauti on tullut aivan yllättäen ja toiset taas sanovat epäilleensä pitkään, että joku on vinossa. Kyllä tässä lapsen taudin aikana on oppinut arvostamaan terveyttä, ja toisaalta on turha murehtia ennakolta uusiutumista. Eihän tässä muutenkaan tiedä, mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Tytölleni lääkäri sanoi että uusiutumisriskipisteitä tuli nolla. Kysyin, mitä se tarkoittaa ja lääkäri sanoi, että riski sairastua syöpään on sama kuin kenellä tahansa muullakin, ei suurempi. Toisaalta väkisinkin miettii, kun syytä solujen villiin kasvamiseen ei tiedä, niin eipä sitä voi ennakoiden välttääkkään.

Toiveena kirjoitti:

Olen nyt reilun puoli vuotta lukenut näitä keskusteluja ja myös keskustellut 'luonnossa' syöpätaudeista. Joillakin tauti on tullut aivan yllättäen ja toiset taas sanovat epäilleensä pitkään, että joku on vinossa. Kyllä tässä lapsen taudin aikana on oppinut arvostamaan terveyttä, ja toisaalta on turha murehtia ennakolta uusiutumista. Eihän tässä muutenkaan tiedä, mitä tulevaisuudessa tapahtuu. Tytölleni lääkäri sanoi että uusiutumisriskipisteitä tuli nolla. Kysyin, mitä se tarkoittaa ja lääkäri sanoi, että riski sairastua syöpään on sama kuin kenellä tahansa muullakin, ei suurempi. Toisaalta väkisinkin miettii, kun syytä solujen villiin kasvamiseen ei tiedä, niin eipä sitä voi ennakoiden välttääkkään.

Lue lisää

Ei pidäkään eikä saakaan murehtia ennakolta uusiutumista!!!!
On vain päätettävä, että nyt on terve ja luotettava siihen.
Luin eräästä kirjasta, että jos sairautta ajattelee ja miettii ja pelkää, niin sitä ikään kuin "ruokkii" sairautta. Ajatuksilla on taipumus toteutua. Olettehan ainakin joskus huomanneet, kun toiveenne/ajatuksenne jossain asiassa on toteutunut. Tässä on vähän sama asia. Uskoo tähän, ken tahtoo! Minä ainakin uskon!

parantaa kirjoitti:

Ei pidäkään eikä saakaan murehtia ennakolta uusiutumista!!!!
On vain päätettävä, että nyt on terve ja luotettava siihen.
Luin eräästä kirjasta, että jos sairautta ajattelee ja miettii ja pelkää, niin sitä ikään kuin "ruokkii" sairautta. Ajatuksilla on taipumus toteutua. Olettehan ainakin joskus huomanneet, kun toiveenne/ajatuksenne jossain asiassa on toteutunut. Tässä on vähän sama asia. Uskoo tähän, ken tahtoo! Minä ainakin uskon!

Lue lisää

tietenkään aina ole toiminut. Mieheni itse suhtautuu hyvin positiivisesti asiaan. Kun kysyin häneltä viimeisen lääkärireissun jälkeen, että puhuiko lääkäri mitään uusiutusmisriskistä niin mies vain tuhahti. Sanoi sitten, että ei siellä sellaisia puhuta eikä sellaisista voi kukaan tietää. Mies on nyt tyytyväinen, että on terve eikä sure mitään muita juttuja vaan odottaa innokkaasti, että saa taas vähitellen lisätä urheilun määrää. Hän kun on kova urheilemaan niin tuntuu, että suurin juttu tässä sairastamisessa hänelle on ollut tuo urheilukielto. :)

Anoppini, joka myös sairastaa syöpää, oli puhunut veljensä leskivaimon kanssa tuosta asenteesta. Ja siis positiivisen asenteen tuomasta voimasta ja siitä, että paraneekin paremmin kun ajattelee positiivisesti. Anoppini veli on kuollut syöpään ja kun tämä leski kuuli, että miehelläni on sama syöpä (tosin eri tyyppiä) ja kun anoppikin samaan aikaan sairastui niin tämä sanoi, että "sillä asenteella ei ole mitään merkitystä lopputuloksen kannalta.". Mielestäni melkoisen rankkaa tekstiä päin naamaa ihmiselle, joka on juuri kuullut sairastavansa syöpää ja että oma poikakin on sairas. Vaikka ajattelisikin noin niin joskus on vaan tajuttava, että suu on pidettävä supussa, vaikka jokaisella onkin oikeus mielipiteeseensä. Ymmärrän tietysti hänen kantansa siinä mielessä, että oma mies kuoli, mutta kuitenkin..... kurja asenne elämään minusta.

vaikka se ei kirjoitti:

tietenkään aina ole toiminut. Mieheni itse suhtautuu hyvin positiivisesti asiaan. Kun kysyin häneltä viimeisen lääkärireissun jälkeen, että puhuiko lääkäri mitään uusiutusmisriskistä niin mies vain tuhahti. Sanoi sitten, että ei siellä sellaisia puhuta eikä sellaisista voi kukaan tietää. Mies on nyt tyytyväinen, että on terve eikä sure mitään muita juttuja vaan odottaa innokkaasti, että saa taas vähitellen lisätä urheilun määrää. Hän kun on kova urheilemaan niin tuntuu, että suurin juttu tässä sairastamisessa hänelle on ollut tuo urheilukielto. :)

Anoppini, joka myös sairastaa syöpää, oli puhunut veljensä leskivaimon kanssa tuosta asenteesta. Ja siis positiivisen asenteen tuomasta voimasta ja siitä, että paraneekin paremmin kun ajattelee positiivisesti. Anoppini veli on kuollut syöpään ja kun tämä leski kuuli, että miehelläni on sama syöpä (tosin eri tyyppiä) ja kun anoppikin samaan aikaan sairastui niin tämä sanoi, että "sillä asenteella ei ole mitään merkitystä lopputuloksen kannalta.". Mielestäni melkoisen rankkaa tekstiä päin naamaa ihmiselle, joka on juuri kuullut sairastavansa syöpää ja että oma poikakin on sairas. Vaikka ajattelisikin noin niin joskus on vaan tajuttava, että suu on pidettävä supussa, vaikka jokaisella onkin oikeus mielipiteeseensä. Ymmärrän tietysti hänen kantansa siinä mielessä, että oma mies kuoli, mutta kuitenkin..... kurja asenne elämään minusta.

Lue lisää

Kyllä positiivinen asenne auttaa, mutta aika vaikea sitä on taikoa silloin kun menee pessimismin puolelle. Mutta tässä sairaan perheenjäsenenä on kaikenlaista kuullut. Olen saanut joskus selitellä normaalia olemustani, vaikka lapsi sairastui syöpään. Tyttöni sanoi heti sairastamisen alussa, että eletään normaalisti, sääliä ja surkuttelua hän ei sitten yhtään kestä, tuli mikä tuli. Vaikeita aikojakin on ollut, mutta niitä itketään läheisten kanssa tai yksin.
Taudin alussa yritin kai suojella itseäni, en uskaltanut kysyä juuri mitään enkä etsinyt netistäkään tietoa. Vähä vähältä tuli hoitavalta lääkäriltä riittävästi sellaista viestiä, että uskalsi hakea muualtakin tietoa. Sitä uusiutumisriskiäkin kyllä lasketaan, minä kysyin ja onneksi sitten riskipisteitä ei ollut.

Että sait nyt hyviä uutisia! Niitä on aina mukava kuulla. Hyvää joulun odotusta myös sinulle!!