Hei!
10vanha tyttö on kärsinyt jo helmikuusta lähtien nivelkivuista. Kipu alkoi polvista. Sitten tuli nilkat ja tätä nykyä on jo myös ranteet sekä sormet, kyynärpäät, toinen leukanivel sekä uusimpana nyt n. viikon kestäneenä olkapää kipeä.
Lääkärissä ollaan juostu ihan kiitettävästi, mutta mitään muuta poikkeavaa ei kokeissa ole ollut, kuin senkka korkealla. Nyt odotellaan aikaa mangneettikuviin.
Lapsi ei pysty nykyisin enää kävelemään kauan ja on todella kivulias. Syö kourakaupalla särkylääkkeitä, vaan ei ne kaikkia kipuja pois vie.
Aamuisin ei nouse enää normaalisiti sängystään vaan laskeutuu sieltä polvien varaan, koska on niin liikunta kyvytön aamuisin. On monet monet kerrat kaatuillut aamulla, jalat on jäykät.
Lapsi myös kävelee nykyisin "ontumalla".
Haluaisin tietää onko kenelläkään muulla ollut vaikeaa saada diagnoosia reumaan?
Meillä todellakin vain senkka korkea ja nilkat kuumottaa.(omasta mielestä myös ranteet, kun eilen kokeilin) Mutta röntgenit on ihan ok, eli ei muutoksia ja ei turvotusta.Ultrassa oli ranteessa ja nilkassa nestettä, mutta lääkärin mielestä niin vähäinen määrä, ettei sillä diagnoosia vielä voi antaa.
Vaikka lääkärikin on sanonut, että reumaahan tämä on melko varmasti, mutta diagnoosia eikä lääkitystä voi antaa ennenkuin tietty osa kriteereistä täyttyy.
Turhauttavaa tämä odotus magneetti kuviin.Ja masentavaa katsoa lapsen kipuja.
(lääkäri on kirjoittanut todistuksen onneksi kouluun, ettei lapsi voi osallistua koululiikuntaan) Itse toivoisin, että saisi pian diagnoosin ja oikeat lääkkeet, voisi lapsikin elää normaalia elämää paremmin. Tällä hetkellä kun tuota liikkumis rajoitusta piisaa.
10vanha tyttö on kärsinyt jo helmikuusta lähtien nivelkivuista. Kipu alkoi polvista. Sitten tuli nilkat ja tätä nykyä on jo myös ranteet sekä sormet, kyynärpäät, toinen leukanivel sekä uusimpana nyt n. viikon kestäneenä olkapää kipeä.
Lääkärissä ollaan juostu ihan kiitettävästi, mutta mitään muuta poikkeavaa ei kokeissa ole ollut, kuin senkka korkealla. Nyt odotellaan aikaa mangneettikuviin.
Lapsi ei pysty nykyisin enää kävelemään kauan ja on todella kivulias. Syö kourakaupalla särkylääkkeitä, vaan ei ne kaikkia kipuja pois vie.
Aamuisin ei nouse enää normaalisiti sängystään vaan laskeutuu sieltä polvien varaan, koska on niin liikunta kyvytön aamuisin. On monet monet kerrat kaatuillut aamulla, jalat on jäykät.
Lapsi myös kävelee nykyisin "ontumalla".
Haluaisin tietää onko kenelläkään muulla ollut vaikeaa saada diagnoosia reumaan?
Meillä todellakin vain senkka korkea ja nilkat kuumottaa.(omasta mielestä myös ranteet, kun eilen kokeilin) Mutta röntgenit on ihan ok, eli ei muutoksia ja ei turvotusta.Ultrassa oli ranteessa ja nilkassa nestettä, mutta lääkärin mielestä niin vähäinen määrä, ettei sillä diagnoosia vielä voi antaa.
Vaikka lääkärikin on sanonut, että reumaahan tämä on melko varmasti, mutta diagnoosia eikä lääkitystä voi antaa ennenkuin tietty osa kriteereistä täyttyy.
Turhauttavaa tämä odotus magneetti kuviin.Ja masentavaa katsoa lapsen kipuja.
(lääkäri on kirjoittanut todistuksen onneksi kouluun, ettei lapsi voi osallistua koululiikuntaan) Itse toivoisin, että saisi pian diagnoosin ja oikeat lääkkeet, voisi lapsikin elää normaalia elämää paremmin. Tällä hetkellä kun tuota liikkumis rajoitusta piisaa.
Vastaukset 8
Vanhimmat
vuonna 1974 kun sairastuin itse lastenreumaan paikallisessa keskussairaalassa, mutta onneksi minulle kirjoitettiin sitten lähete TYKS:n lasten reumapolille.
Minä sinuna vaatisin tyttäresi hoitavaa lääkäriä kirjoittamaan lähetteen esim. Heinolan reumasäätiön sairaalaan.
Tässä muutama tärkeä linkki:
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/lastenreuma.html
http://www.reumaliitto.fi/sivut/lapsetnuoret/lapsetnuoret.html
http://www.reumaliitto.fi/sivut/lapsetnuoret/tukiperheet.html
http://www.reumaliitto.fi/sivut/lapsetnuoret/vanhempainjaosto.html
http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/sosiaaliturva/sosiaaliturva.html
http://www.nivelreuma.net/
http://www.reumaliitto.fi/nivelreuma/sosiaaliturvaindex.html
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/pediatricrheumatology/index.asp?Lingua=Finlandia&Paese=Finland
http://info.stakes.fi/apuvalineet/FI/laki/vpl.htm
Siis että minulla reuma on ollut jo kymmenisen vuotta ja lapseni sairastui -05. Vointi huononi nopeasti viikossa niin, ettei enää omin avuin sängystä päässyt ylös ja kivut kovat. Terveyskeskuksesta ajettiin suoraan TYKS:iin ja siellä kipin kapin lasten kirurgiselle osastolle, kun eivät lastenpolilla tienneet, mitä muutakaan olisivat tehneet.
Verikokeet olivat muuten ihan ok, mutta senkka ja Crp taivaissa ja Hb laskusuunnassa. Röntgenissä kaikki ok ja vasta ultraäänessä selvisi, että lonkassa oli nestettä ja paljon. Sitä pariin otteeseen nukutuksessa poistettiin ja laitettiin kortisonia tilalle.
Koska minulla on reaktiivinen artriitti, epäiltiin samaa lapsellakin. Lasten reumalääkäri sanoi, ettei ole olemassa mitään koetta, jolla saataisiin selkeä kyllä tai ei-vastaus, vaan oireista on osattava tulkita. Ja lääkäri sanoi, että koholla olevat tulehdusarvot, jatkuvat kivut ja nesteen kertyminen niveliin( lonkassa paljon, polvessa ja ranteessa vain hiukan)antoivat aiheen epäillä reumaa ja aloitettiin reumalääkitys.
Oli kuulemma tärkeintä aloittaa lääkitys heti, koska jos vetkuttelisi lääkityksen aloittamisessa, olisi tulehduksia myöhemmin paljon vaikeampaa saada rauhoittumaan. Neljän kk:n kuluttua tulehdukset ja kivut alkoivat lientyä, mutta tauti itsessään ei tietenkään koskaan parane.
Nyt lääkitystä on jatkunut lähes 2 vuotta ja viimeisen puolen vuoden aikana ei ole tarvittu nivelpistoja eikä kortisonitabletteja. Tilanteen rauhoitti siis nopeasti aloitettu reumalääkitys.
Sairaalassa sanoinkin, etten hievahda lapsen kanssa sieltä senttiäkään, ellei kipuja saada lievitettyä. Hiukan hankalan ihmisen maineenhan siinä saa, mutta arvaa voiko se minua vähempää kiinnostaa. Nyt lapsi käy koulua lähes kivuttomasti ja heti jos jotain muutosta tilanteeseen tulee, mennään takaisin poliklinikalle niin että viuh vaan.
Jos joskus tuntuu joku tilanne sairaanhoidossa mahdottomalta, muistutan itseäni aina siitä, että kaikilla lääkäreillä on aina pomo, jolle voi ainakin näin sähköpostitse mieltään purkaa.
Tämä teidän kuvauksenne tilanteestanne kuulosti kyllä niin pahalta, että suosittelen lähettämään tuon tarinanne vaikkapa sairaanhoitopiirinne johtajalle sähköpostitse. Olen täysin varma, että sitten viimeistään lähtisivät asiat rullaamaan. Älkää antako enää kenenkään kulkea lapsenne oikeuksien yli!
Hei!
Olen todella pahoillani mitä olette joutuneet kokemaaan, ja voin syvältä sydämestä sanoa että parasta mitä sairauteni aikana on tapahtunut on kun lääkäri diagnosoi reumani reilu 3 vuotta sitten, samana päivänä kun täytin 18. Enhän ollutkaan luullut itseäni melkeinpä luulosairaaksi kuin vain n.9 vuotta, kunnes reumani otti taas vallan hetken rauhan jälkeen pahemmin.
Itselläni turvotusta ei ole ollut, muutenkuin naama välillä turvoksissa (leukanivel pahasti kulunut ja ajoittain nestettä), joskus nilkat hieman turvoksissa, muuten ei. Vaikka nivelet välillä todella kipeät, crp ei aina koholla, muutenkin labrat kunnossa. Kuumotus ja jomotus tuttua. Olen lukenut että yli puolella lasten reumaa sairastavalle tulee jossain vaiheessa laukanivel muutoksia/kulumia. Jokaiselle meistä reuma vaikuttaa eri tavalla, olen sitä mielestä, kaikkia ei voi laittaa samaan muottiin. Ihana kun pidät lapsesi puolia ja kuuntelet, uskot. kukapa muukaan lapsen puolia pitäisi? Vaatikaa tutkimuksia ja hoitoja, niitä ei kukaan tule tarjoamaan sen olen todellakin oppinut.
Vaikka diagnoosin saaminen oli helpotus, ensin kielsin asian itseltäni, mutta ajan kanssa oppii ymmärtämään ja hyväksymään asian. Alussa lonkkatulehtuneena kävin töissä liikaten jalkaa ja hoin itselleni se on lihas joka vain on kipeä. salilin kaikilta reumaani. Nyt olen puhunut avoimesti työpaikallani asiasta ja jopa pomolle. -olen iloinen kun ei tarvitse keksiä syitä kivuille. Tsemppiä Ja kaikkea hyvää teille koko perheellee!
meillä saatiin just reuma-diagnoosi, lääkäreillä käytiin vajaa 4kk ja näytteitä on useampaan kertaan otettu, magneettikuvausta jonotettiin alle 2 kk, soittelin niin tiuhaan tahtiinlääkärille kun oli myös kipuja asianmukaisesti.. tyksin lastenpolilla nopeaa toimintaa ja nyt jo on läkkeet ja kortisonipiikit menoillaan.
Kannattaa painostaa lääkäreitä kertomalla yksityiskohtaisesti lapsen tuskasta ja rajoittuneesta elämästä. Ainahan on uhkana sosiaalistenkin suhteiden kärsiminen, saati psyykkeen!
toivottavasti olette jo saanut asiat etenemään, onhan viestistäsi kulunut jo aikaa...
Hei!
Sen verran ovat asiat edenneet, että oltiin nyt loppuviikosta magneetikuvissa. Viikon päästä olisi toivoa saada tulokset niistä, eli parhaaksi ennen joulua.
Me odotettiin kuviin tasan 6vkoa, vaikka kahdessa viikossa lupasivat...no ruuhkaa tuntuu olevan.
Nyt tyttö on onneksi paljon paremassa kunnossa, mitä muutama viikko sitten, johtuu kai siitä, ettei ole pahemmin liikkunut.
Hommasin lapselle kuntopyörän, että saisi liikuntaa kun se kävely on vaikeaa.
Pyörä sopii hyvin kipeille jaloille kun liikkeet on pehmeät.
Nyt pidän peukut ja varpaat pystyssä, että saataisiin se diagnoosi ennen joulua ja asianmukainen lääkitys.
pidellään peukkuja myös teille, kummasti helpottaa kun saa tietoa ja varmuuden....
Meillä pojalla todettiin lastenreuma v 2003 hänen ollessaan vajaan kahden vuoden ikäinen. Diagnoosi tehtiin noin 4kk jälkeen ensimmäisistä oireista mutta hoidetttiin kyllä asian mukaisesti jo ennen sitä. Onneksemme sitten saatiin tänne pohjois.karjalan keskussairaalaan lastenreumaan erikoistunut ylilääkäri Risto Lantto.Kiitos hänelle..olemme olleet hyvissä käsisssä. olemme päässeet tähän asti vähällä..noin kerran vuoteen hoidettu jompi kumpi polvi paikallishoidolla. Nyt välit pidentyneet ja edellinen väli oli jo puolitoista vuotta..Lastenreumassahan onneksi 60% mahdollisuus siihen että oireet katoavat täysin..Tsemppia kaikille lapsille ja vanhemmille tämän hankalan mutta hallittavan sairauden kanssa...
Hei,
luin kirjoituksesi. Mulla on poika 16v,hän alkoi oirehtia alle vuoden ikäisenä,vasen polvi. Oltiin kolme viikkoa Heinolan reumasairaalassa, todettiin lastenreuma. Jatkuva lääkitys päällä, yritettiin ilman lääkitystä, tottakai lääkärin mielipide. Mutta nyt on taas useamman vuoden lääkitys ja liikuntakielto (pyöräily ja normaali kävely sallittu) ainakin vielä tämän syksyn. Toivottavasti tyttösi kivuille on löytynyt selitys. Kaikkea hyvää koko perheelle.