kysymyksiä fibroille

http://personal.inet.fi/koti/pallo/Selkasivut/eve.htm
http://personal.inet.fi/koti/pallo/Selkasivut/fibro/fibro.html

Ei tähän oireyhtymään auta muu kuin uni ja lepo. Tämä ei ole sairaus. Lääkärit ja lääketiede eivät vaan halua sitä myöntää, koska eivät halua antaa sairaslomaa, eläkkeestä puhumattakaan, koska siinä menetetään rahaa. Se on raha, joka tätä palloa pyörittää.

Kun ihminen nukkuu huonosti määrätyn ajan (tällöin elimistö käy koko ajan ylikierroksilla ja on stressitilassa, vaikkei varsiaista stressiä olisikaan). Ja silloin ihminen sairastuu, kun elimistö ei saa riittävästi lepoa. Toiset saavat sydänkohtauksen ja kuolevat heti ja kuka sairastuu mihinkin ja osa ei sairastu mihinkään.

Tähän eivät auta mielialalääkkeet eivätkä särkylääkkeet, vaan uni täytyy korjata. Tosin joillakin masennuslääkkeillä hoidetaan unettomuutta.

Lääkkeet ja luontaistuotteet ovat nykypäivänä miljardiluokan bisnestä ja me olemme sen orjia. Noh se on jokaisen oma asia, mihin rahansa laittaa.

Lähes kaikilla fibroilijoilla on ennen fibron syntymistä jokin muu "perus" sairaus, joka estää normaalin yöunen ja näinollen noidankehä on valmis.

Toiset uskoo luontaistuotteisiin ja kaikenmailman ruokadieetteihin, mutta täyttä humpuukia ovat.

Tosin täytyyhän sitä syödä kunnolla, jotta jaksaa yleensäkkin. Ja kunto ylös ja paino alas. Olemme Euroopan kolmanneksi lihavinta kansaa ja sen kyllä huomaa, kun ympärilleen katsoo ihan missä vaan.

Itse olen pitkä ja hoikka ja liikuntaa olen harrastanut koko ikäni. Syön ihan suomalaista normaalia ruokaa (itsetehtynä ilman lisäaineita), enkä ole luontaistuotteista mitään apua saanut.

Ja ihan sama syökö puolikkaan täytekakun vai puoli kiloa porkkanaa, eivät ne kivut mihinkään muutu. Tosin en todellakaan joka päivä sokeria puputa.

Eli se siittä fibron hoidosta.

Itse sairastan Hortonin Sydroomaa kroonisena, enkä ole 2 vuoteen nukkunut normaaleja yöunia. Tälläkin hetkellä olen päänsäryn takia sairaslomalla. Ja sen olen kyllä huomannut, että nyt kun on levännyt enemmän ja nukkunut päivisin noita yön univelkoja pois, niin fibronkin kivut ovat hellittäneet olennaisesti.

Fibrosta en edes enään puhu kellekkään mitään, kun se onkin vähän sellanen roskakoppatauti, jota ei edes lääkärit kaikki usko. Ja ihan sama onko diagnoosi vai ei, niin ei se mitään auta missään tilanteessa. Päinvastoin on monelle käynyt, kun ovat diagnoosin saaneet, niin sitten kaikki vaivat laitetaan sen piikkiin. Eikä tuosta fibrosta saa edes sairaslomaa. Jotain reseptiä reumalekuritkin vaan tunkevat kouraan ja potkaisevat ulos.

Olen vasta 38, enkä aio todellakaan yhtään enempää sairastuttaa itseäni. Ton Hortonin puhkeamisen jälkeen olen vain lisää sairastunut, kun uni ei ole riittävää.

Tänään mulla on psykologille aika ja nyt aionkin ruveta taistelemaan sen puolesta, jotta töihin ei tarttis mennä, kun en todellakaan jaksa siellä käydä, kun ei saa nukuttua riittävästi yöllä.

Jos ei muu auta, niin otan vaikka verokortin käteeni ja ravaan loppuikäni seurakunnan leipäjonossa.

Onneksi ei ole lapsia ja asunto on oma. Mies käy töissä, mutta pienellä palkalla, mutta kyllä sitä aina jotain keksii, että pientä lisätienestiä saapi.

Tsemppiä vaan muille.

Ja kuntoutuksesta sen verran, että siellä harrastetaan liikuntaa ja lätistään muiden vaivaisten kanssa ja yhdessä valitellaan, että voi voi kun sattuu ja väsyttää.

Ja myös monet tuki- ja liikuntaelinvaivaiset ovat saaneet fibro-diagnoosin, vaikkei heillä ole sellaista koskaan ollutkaan, kuten "hoidetun" sivuilta voi lukea. Eli lääkärit ovat vaan antaneet fibri-diagnoosin, jotta pääsevät valittavasta potilaasta eroon, kun eivät tiedä mikä vaivaa.

Hei vaan,

Minä olen saanut fibro diagnoosin n.10 vuotta sitten. Fibrossahan on kyse vääristä kipusignaaleista, jotka voivat johtua monesta syystä. Väsymys on hyvä keino hankkia itselleen kipua, mutta niin on moni muukin asia.
Ennen diagnoosia, ihmettelin mistä johtuu kipu kävellessä, joten lopetin kävelyn. Ihmettelin mistä johtuu kipu uidessa, lopetin uimisen. Sama oikeastaan kaikkien liikunnalisten harrastusten kanssa, lääkäriin hakeuduin vasta kun kipuilu oli sen verran rankkaa etten pystynyt edes nukkumaan.
On tieteellisesti täysin todistettu että elimistön kipuvälittäjäaineilla on osuutta fibron syntyyn ja sen "hyvinvointiin"
Itse olen diagnoosin jälkeen käynyt kerran kuntoutuksessa reumaliiton kuntoutuskeskuksessa, jossa sain todella hyvää hoitoa ja neuvoja kivun sietoon. Sain mm. sähköimpulssihoitoa pahimmille kipualueille, ja yllätys yllätys se auttoi. Kuntoutuksessa tehdään paljon muutakin kuin liikutaan ja valitetaan kivusta, siellä on mm mahdollisuus levätä ja rentoutua ja se se vasta tärkeää onkin. Kipuhan on useimmilla kaikkein kovin silloin kun on univajetta, stressiä yms -> elimistön puolustusjärjestelmä heikkona.
Kaikkein tärkein apu oli kuitenkin se, että itse päätin etten anna kivun pilata elämääni. Lopetin järjettömän kipulääkkeiden käytön ja otin kuurin unilääkkeitä, joilla sain unirytmin kuntoon. Olen myös täysin tietoisesti kasvattanut omaa kipukynnystäni, en ota lääkettä joka kolotukseen. Apteekista ja luontaistuotekaupoista saatavat kauratyynyt ovat oiva apu särkyyn. Voi käyttää kylmänä tai lämpimänä, suosittelen.
Nykyisin liikun ihan normaalisti, sauvakävelyä, uintia, ratsastusta, lenkkeilyä ym ym. Töissä jaksan käydä, mutta tarvitsen enemmän lepoa kuin "normi-ihmiset". Esim 8tunnin yöunet eivät todellakaan riitä, vaan minun täytyy nukkua vähintään kerran kuukaudessa lähes koko vuorokausi. Ruokavaliota olen kokeillut jos jonkinlaista, mutta niistä ei ole kovastikkaan apua. Pääasia ett syö monipuolisesti. Liikoja sokereita toki vältän minäkin.
On aika pöyristyttävää väittää että fibro olisi jotenkin höpöhöpö sairaus, kun se kuitenkin on niin helposti todettavissa mm.kipupisteillä. Se että häpää sairautta tai omaa kipuaan on kyllä hyvä syy hakeutua psykologin vastaanotolle, sairauden kuin sairauden kanssa on hyvä olla sujut. Itse en aktiivisesti puhu fibrosta ihmisille, mutta kerron kysyttäessä. Itse saan sairaslomaa, jos sitä todella tarvitsen.
Itselläni ilmeisesti käynyt niin hyvä tuuri fibron kanssa että olen ja pysyn reumaklinikan asiakkaana ja tilannetta seurataan tarkasti.
tsemppiä, älä anna kivun lannistaa vaan lannista sinä kipu. Siihen tarvitaan tahdonvoimaa ja paljon iloa elämään.

tietoa:

http://docs.google.com/View?docid=dcpx6378_6dgzsjs

1. Kelan tai muun vastaavan kuntoutuksiin en ole hakenut enkä Kelalta paljoa odotakaan. Sehän ei hyväksy fibromyalgiaa työkyvyttömyyden aiheuttajaksi. Omalla kohdallani työkyvyttömyyseläke on saatu psykiatrian polin kautta (masennus), vaikka ihan yhtä paljon fibro vaivaa kuin masennuskin. Toki aiheuttavat toinen toisiaan.

Kuntoutus on kohdallani sitä että hankin itse tietoa, kokeilen ja ylläpidän asioita joiden koen auttavan. Tosin kyllä Kelalla taitaa olla fibroille kursseja... kannattaa tarkistaa, itse vain en ole niistä kiinnostunut.

2. On myös muita sairauksia, joten saan lääkettä niihinkin. Syön Panadolia ja Panacodia, joka on voimakas kipuläke (opiaattijohdannainen). Lepo kivusta on autuutta, olkoonkin mömmöillä aikaansaatu. Täsmälääkettä ei taida olla...

3. Luultavasti pystyn harrastamaan hieman rajumpaakin liikuntaa kuin fibrot keskimäärin. Liikun paljon.

Erityistä fibroliikuntaa on avantouinti. Saunassa en käy kuin lämmittelemässä ja lopetan uintisession aina avantoon (tunnet varmaan ilmiön saunakrapula!). Ihan tavallinen kävely metsässä on hyvä. Venyttelen aika paljon.

Vaikka aina sanotaan, ettei hieronta auta fibroon, niin lihakset voivat olla jumissa muistakin syistä, mikä ei ainakaan tilannetta helpota. Kyllä silloin tällöin olen ottanut hierontakuureja selkääni, joka on vaikein kipualue (särky jatkuu päähän).

4. Olen kasvissyöjä joskaan en fibron takia. En siis voi verrata tilannetta ennen ja jälkeen ruokavalion.

Kuitenkin olen huomannut että liika kahvi, liian vähäinen vedenjuonti ovat huono homma.

Suvussani on nivelreumaa ja minulla on HLA-B-27 -perintötekijä, joten siksikin haluan noudattaa reumaatikoille suositeltua kasvisruokavaliota ennaltaehkäisevässä mielessä.

5. Kyllä, ei montaa viikoa jatkuneen kovan kivun kanssa naurata. Meni aika kauan ennen kuin sain "kunnon aineita" kipulomaa varten (nämä Panacodit, joita silloin tällöin otan). Auttavat psyykkistä jaksamista.

6. Triggerpisteiden käsittely. Pikkuhiljaa oman kehon ja oireilun tuntemus lisääntyvät. Jos sinulla on perheenjäsen joka osaa ja haluaa käsitellä näitä pisteitä, niin hienoa olisi. Ne ovat siis ne kuuluisat kipupisteet ja niitä löytyy varmaan ainakin selästä, lonkista? Tällaista pistettä painetaan kevyesti, niin että tunnet olosi hyväksi ja pisteen painaminen "tekee hyvää". Pikku hiljaa se antaa periksi ja voimakkuutta lisätään. Pistettä (eikä lihaksia) ei saa ikinä muljuttaa eikä runskuttaa! Jos hierottava älähtää ja sanoo au ja vetäytyy äkisti poispäin, homma on pielessä. Näiden pisteiden käsittelyn aikana pitää pystyä olemaan rentona.

Hieroja taas tunnistaa pisteen paitsi hierottavan neuvojen perusteella, myös omilla sormillaan. Piste on usein kova lihasten kiinnityskohta.

tsemppiä!