Biologisten lääkkeiden aloitus? Onko ollut ongelmia?

Onko Embrel tosiaan sellainen lääke, jota Kela ei korvaa? Onko sitten niin, että ekasta kerrasta menee maksukatto täyteen ja loppuvuoden lääkkeet melkein ilmaisia?

Korvaako Kela esim. sjögrenin syndroomasta aiheutuvia biohoitoja? Minusta tällä palstalla on ennen tullut esiin, että Kela ei korvaisi Embreliä ollenkaan millään diagnoosilla. Itselläni kyllä alunperin muu diagnoosi ja nyt tullut sekundaarinen sjogren. Lääkärit ovat niin innoissaan diagnoosin tekemisestä, että voi olla, ettei sitä merkitä lainkaan sekundaariseksi. Jos biot saisin mielestäni väärällä primaarisella sjögren-diagnoosilla, voisin ottaa sen vastaan. Muuten tietty oikean diagnoosi, joka joko pitkittynyt reaktiivinen tai selkärankareuma, joita Kela ei tapauksessani hyväksy edes normaaliin peruslääkityksen korvaamiseen, joka puolestaan ei riitä pitämään minua työkykyisenä eikä niveliä edes kohtalaisissa kunnossa (ei suju portaat, ei yli 500 m matkat tai yli viiden minuutin seisominen).

Minkälainen toimenpide muuten on sylkirauhasnäytteen ottaminen? Tuleeko siitä suu yhtä kipeäksi kuin esim. viisaudenhampaanpoiston jälkeen? Kiinnostaa, kun on tämä joulu tulossa. Montako päivää sen jälkeen keskimäärin sairastaa, jos sairastaa?

Kirjoittajalle sen verran, että ota ihmeessä, kun kerran saat. Olisi muitakin ilomielin ottajia. Olen ollut muutamassa biolääkeinfuusiossa ja lääke on tosi tehokasta eikä sivuvaikutuksia ole. Kerrasta sujuivat sen jälkeen esim. juuri portaat ja yli kilometrin käveleminen. Kivut loppuivat.

biot kirjoitti:

Onko Embrel tosiaan sellainen lääke, jota Kela ei korvaa? Onko sitten niin, että ekasta kerrasta menee maksukatto täyteen ja loppuvuoden lääkkeet melkein ilmaisia?

Korvaako Kela esim. sjögrenin syndroomasta aiheutuvia biohoitoja? Minusta tällä palstalla on ennen tullut esiin, että Kela ei korvaisi Embreliä ollenkaan millään diagnoosilla. Itselläni kyllä alunperin muu diagnoosi ja nyt tullut sekundaarinen sjogren. Lääkärit ovat niin innoissaan diagnoosin tekemisestä, että voi olla, ettei sitä merkitä lainkaan sekundaariseksi. Jos biot saisin mielestäni väärällä primaarisella sjögren-diagnoosilla, voisin ottaa sen vastaan. Muuten tietty oikean diagnoosi, joka joko pitkittynyt reaktiivinen tai selkärankareuma, joita Kela ei tapauksessani hyväksy edes normaaliin peruslääkityksen korvaamiseen, joka puolestaan ei riitä pitämään minua työkykyisenä eikä niveliä edes kohtalaisissa kunnossa (ei suju portaat, ei yli 500 m matkat tai yli viiden minuutin seisominen).

Minkälainen toimenpide muuten on sylkirauhasnäytteen ottaminen? Tuleeko siitä suu yhtä kipeäksi kuin esim. viisaudenhampaanpoiston jälkeen? Kiinnostaa, kun on tämä joulu tulossa. Montako päivää sen jälkeen keskimäärin sairastaa, jos sairastaa?

Kirjoittajalle sen verran, että ota ihmeessä, kun kerran saat. Olisi muitakin ilomielin ottajia. Olen ollut muutamassa biolääkeinfuusiossa ja lääke on tosi tehokasta eikä sivuvaikutuksia ole. Kerrasta sujuivat sen jälkeen esim. juuri portaat ja yli kilometrin käveleminen. Kivut loppuivat.

Lue lisää

Lääkkeen nimi on siis Enbrel n:llä. Ekalla ostoskerralla menee tosiaan maksukatto täyteen ostaessa esim. Enbreliä tai Humiraa. Muistaakseni apteekkin piti ensin maksaa lääkkeestä n. 800 euroa lääkkeen hinta ja sen maksukattoa ylittävän osan saa Kelalta takaisin sitten jälkikäteen. Ja jos olet jo ko. vuonna ostanut aiemmin korvattavia lääkkeitä, ne otetaan hyvityksessä mukaan tietysti myös, kun ovat kerryttäneet maksukattoa.

Itselläni on kokeiltu Enbrel ja Humira ja viime viikolla Humira lopetettiin iho-oireiden vuoksi, jotka tulivat Enbrelistäkin. Eli nyt tuli mun osalta tarun loppu biologisten lääkkeiden osalta ja odottelen tässä "mielenkiinnolla" kuinka huonoon kuntoon sitä mennään taas Humiran lopetuksen jälkeen. Biologisten aikana esim. crp ollut koko ajan alle 10 ja särkylääkkeet on saanut unohtaa. Nyt jäi sitten 25 mg Trexania. Joten jos vaan mahdollista, ottaisin oitis biologisen lääkkeen käyttööni, nauttikaa niistä ken voi!

kutina kirjoitti:

Lääkkeen nimi on siis Enbrel n:llä. Ekalla ostoskerralla menee tosiaan maksukatto täyteen ostaessa esim. Enbreliä tai Humiraa. Muistaakseni apteekkin piti ensin maksaa lääkkeestä n. 800 euroa lääkkeen hinta ja sen maksukattoa ylittävän osan saa Kelalta takaisin sitten jälkikäteen. Ja jos olet jo ko. vuonna ostanut aiemmin korvattavia lääkkeitä, ne otetaan hyvityksessä mukaan tietysti myös, kun ovat kerryttäneet maksukattoa.

Itselläni on kokeiltu Enbrel ja Humira ja viime viikolla Humira lopetettiin iho-oireiden vuoksi, jotka tulivat Enbrelistäkin. Eli nyt tuli mun osalta tarun loppu biologisten lääkkeiden osalta ja odottelen tässä "mielenkiinnolla" kuinka huonoon kuntoon sitä mennään taas Humiran lopetuksen jälkeen. Biologisten aikana esim. crp ollut koko ajan alle 10 ja särkylääkkeet on saanut unohtaa. Nyt jäi sitten 25 mg Trexania. Joten jos vaan mahdollista, ottaisin oitis biologisen lääkkeen käyttööni, nauttikaa niistä ken voi!

Lue lisää

Jos maksukatto menee täyteen jo ekasta kerrasta, miksi Kelalta sitten pitää saada erityiskorvattuvuus myös biolle?

Sitähän annetaan ymmärtää, että ilman erityiskorvattavuutta ei voi bioja käyttää. Vaikka ei olisi erityiskorvattuvuutta edes peruslääkitykselle (202), meneekö siitä huolimatta maksukatto umpeen ekan ostokerran jälkeen ja loppuvuoden myös biot melkein ilmaisia?

asia nyt oikein menee kirjoitti:

Jos maksukatto menee täyteen jo ekasta kerrasta, miksi Kelalta sitten pitää saada erityiskorvattuvuus myös biolle?

Sitähän annetaan ymmärtää, että ilman erityiskorvattavuutta ei voi bioja käyttää. Vaikka ei olisi erityiskorvattuvuutta edes peruslääkitykselle (202), meneekö siitä huolimatta maksukatto umpeen ekan ostokerran jälkeen ja loppuvuoden myös biot melkein ilmaisia?

Lue lisää

Ekaksi mulla kokeilu salazopyrin, arava, kortisoni, burana jne. Arvot todella huonot ja kivut kovat. Koska hoitovastetta ei vähintään kolmella "vanhalla" tavalla löytynyt, kirjoitti lääkäri B-todistuksen Kelaa varten. Kela tutki asiaa ja myönsi Enbrelille erityskorvattavuuden määräajaksi (313). Lääkäri antoi reseptin ennen Kelan päätöstä. Ilman Kelaa joutuisi maksamaan koko summan itse. Mutta kun sain Kelalta armon ostaa biologista lääkettä, meni kuukaudesaa koko vuoden omavastuu. Eli jotain 660 euroa vai mitä se nyt oli. Eli kyllä sitä lääkettä voi ilman Kelan päätöstä käyttää, mutta sitten se vasta kallista on. Tollainen auton hinta vuodessa, sanoi mun reumalääkäri.
Nyt vaan kävi niin hassusti, että vaikka sain jo toisen kerran määräaikaisuuden (ekaksi kahdeksi vuodeksi ja nyt taas kahdeksi vuodeksi eteenpäin) en voi nyt lääkitystä käyttää. Tuli keuhko- yms tulehduksia. Nyt on ollut Enbrel tauolla kohta neljä kuukautta. Samoin Trexan (käytetään yhdessä biologisen lääkkeen kanssa koska sillon on yleensä parempi hoitovaste). Eli mulla on lääkkeenä pelkkää buranaa. Ja kunto on sen mukainen.
Mutta todellakin jo ensimmäisestä piikistä lähti kivut ja kävely alkoi sujuun. Todella hyvä ja tehokas lääke.

mulla kirjoitti:

Ekaksi mulla kokeilu salazopyrin, arava, kortisoni, burana jne. Arvot todella huonot ja kivut kovat. Koska hoitovastetta ei vähintään kolmella "vanhalla" tavalla löytynyt, kirjoitti lääkäri B-todistuksen Kelaa varten. Kela tutki asiaa ja myönsi Enbrelille erityskorvattavuuden määräajaksi (313). Lääkäri antoi reseptin ennen Kelan päätöstä. Ilman Kelaa joutuisi maksamaan koko summan itse. Mutta kun sain Kelalta armon ostaa biologista lääkettä, meni kuukaudesaa koko vuoden omavastuu. Eli jotain 660 euroa vai mitä se nyt oli. Eli kyllä sitä lääkettä voi ilman Kelan päätöstä käyttää, mutta sitten se vasta kallista on. Tollainen auton hinta vuodessa, sanoi mun reumalääkäri.
Nyt vaan kävi niin hassusti, että vaikka sain jo toisen kerran määräaikaisuuden (ekaksi kahdeksi vuodeksi ja nyt taas kahdeksi vuodeksi eteenpäin) en voi nyt lääkitystä käyttää. Tuli keuhko- yms tulehduksia. Nyt on ollut Enbrel tauolla kohta neljä kuukautta. Samoin Trexan (käytetään yhdessä biologisen lääkkeen kanssa koska sillon on yleensä parempi hoitovaste). Eli mulla on lääkkeenä pelkkää buranaa. Ja kunto on sen mukainen.
Mutta todellakin jo ensimmäisestä piikistä lähti kivut ja kävely alkoi sujuun. Todella hyvä ja tehokas lääke.

Lue lisää

Miten nämä kolme vanhaa lääkitystä määritetään?
Mulla ensin ollut pitkään pelkkä sulfasalatsiini, ei auttanut. Sitten Trexan, kortisoni pari kk, sitten Trexan ja sulfasalatsiini muutaman kuukauden. Sitten kolmen kerran biolääkekokeilu, joka paransi lähes täysin mutta koska diagnoosi ei vielä selvä, sitä ei voi jatkaa.
Sitten sainkin Trexanista keuhko-oireita. Nyt Axamun, kortisoni, sulfasalatsiini, joka ei auta.
Tässä välissä Trexanin poiston jälkeen ja ennen nykylääkitystä olisi pitänyt kultatablettejakin käyttää mutta sain niistä allergisen reaktion heti ensimmäisestä tabletista. Samoin Oxiklorin jäi muutamaan viikkoon mahdottoman silmien valonarkuuden takia. Pitääkö nyt siis kokeilla vielä kolmaskin pidempi jakso (jos eka oli Trexan muuta ja toinen Azamun muuta) ennen kuin biosta voidaan taas puhua? Vai voiko ensimmäinen pitkä sulfasalatsiini olla ensimmäinen kokeilu? Kuka näitä oikein määrittää? Lukevatko nämä missään, jotta niihin voisi potilaana vedota?

Työkykyä ei voida käyttää kriteerinä lääkkeen saamisella ainakaan lääkäreiden mielestä, koska olen opiskelija (jonka ei tarvitse olla työkunnossa, koska kirjatenttivaihto on olemassa). Käytännössä olen venyttänyt valmistumistani kahdella vuodella tässä odotellessa ihmeparantumista. En voisi enää kauan roikkua yliopistolla enkä aloittaa uraanikaan kuukausien sairauslomalla, koska sitä pitää sitten loppuelämä selitellä työnhakutilanteissa. Opiskelen opettajaksi, joten seisomisen pakko onnistua. Lisäksi haluaisin jotain työkokemusta myös ennen valmistumista eli tasan nyt, muita näihin työllisyysasioihin on lääkäreiden mielestä aivan turha vedota, koska ei ole oikeaa diagnoosia eikä näin ollen varmasti invalidisoiva sairaus. Se onkin sitten varmaan ihan normaalia, ettei pääse kyykkyyn, auton takapenkille, ratikkaan, teatteriin yms. (joissa rajoitettu jalkatila), ei pysty pyöräilemään eikä käyttämään portaita, puhumattakaan joistain hiihtämisestä tai edes parin askeleen juoksemisesta esim. bussiin eikä seisominen yli viittä minuuttia onnistu. Fysioterapiaa on kokeiltu jo 1,5 vuotta yksi kuntotusjakso takana tuloksetta.

biot kirjoitti:

Onko Embrel tosiaan sellainen lääke, jota Kela ei korvaa? Onko sitten niin, että ekasta kerrasta menee maksukatto täyteen ja loppuvuoden lääkkeet melkein ilmaisia?

Korvaako Kela esim. sjögrenin syndroomasta aiheutuvia biohoitoja? Minusta tällä palstalla on ennen tullut esiin, että Kela ei korvaisi Embreliä ollenkaan millään diagnoosilla. Itselläni kyllä alunperin muu diagnoosi ja nyt tullut sekundaarinen sjogren. Lääkärit ovat niin innoissaan diagnoosin tekemisestä, että voi olla, ettei sitä merkitä lainkaan sekundaariseksi. Jos biot saisin mielestäni väärällä primaarisella sjögren-diagnoosilla, voisin ottaa sen vastaan. Muuten tietty oikean diagnoosi, joka joko pitkittynyt reaktiivinen tai selkärankareuma, joita Kela ei tapauksessani hyväksy edes normaaliin peruslääkityksen korvaamiseen, joka puolestaan ei riitä pitämään minua työkykyisenä eikä niveliä edes kohtalaisissa kunnossa (ei suju portaat, ei yli 500 m matkat tai yli viiden minuutin seisominen).

Minkälainen toimenpide muuten on sylkirauhasnäytteen ottaminen? Tuleeko siitä suu yhtä kipeäksi kuin esim. viisaudenhampaanpoiston jälkeen? Kiinnostaa, kun on tämä joulu tulossa. Montako päivää sen jälkeen keskimäärin sairastaa, jos sairastaa?

Kirjoittajalle sen verran, että ota ihmeessä, kun kerran saat. Olisi muitakin ilomielin ottajia. Olen ollut muutamassa biolääkeinfuusiossa ja lääke on tosi tehokasta eikä sivuvaikutuksia ole. Kerrasta sujuivat sen jälkeen esim. juuri portaat ja yli kilometrin käveleminen. Kivut loppuivat.

Lue lisää

http://asiakas.kela.fi/laakekys_app/LaakekysApplication

peruskokeilua? kirjoitti:

Miten nämä kolme vanhaa lääkitystä määritetään?
Mulla ensin ollut pitkään pelkkä sulfasalatsiini, ei auttanut. Sitten Trexan, kortisoni pari kk, sitten Trexan ja sulfasalatsiini muutaman kuukauden. Sitten kolmen kerran biolääkekokeilu, joka paransi lähes täysin mutta koska diagnoosi ei vielä selvä, sitä ei voi jatkaa.
Sitten sainkin Trexanista keuhko-oireita. Nyt Axamun, kortisoni, sulfasalatsiini, joka ei auta.
Tässä välissä Trexanin poiston jälkeen ja ennen nykylääkitystä olisi pitänyt kultatablettejakin käyttää mutta sain niistä allergisen reaktion heti ensimmäisestä tabletista. Samoin Oxiklorin jäi muutamaan viikkoon mahdottoman silmien valonarkuuden takia. Pitääkö nyt siis kokeilla vielä kolmaskin pidempi jakso (jos eka oli Trexan muuta ja toinen Azamun muuta) ennen kuin biosta voidaan taas puhua? Vai voiko ensimmäinen pitkä sulfasalatsiini olla ensimmäinen kokeilu? Kuka näitä oikein määrittää? Lukevatko nämä missään, jotta niihin voisi potilaana vedota?

Työkykyä ei voida käyttää kriteerinä lääkkeen saamisella ainakaan lääkäreiden mielestä, koska olen opiskelija (jonka ei tarvitse olla työkunnossa, koska kirjatenttivaihto on olemassa). Käytännössä olen venyttänyt valmistumistani kahdella vuodella tässä odotellessa ihmeparantumista. En voisi enää kauan roikkua yliopistolla enkä aloittaa uraanikaan kuukausien sairauslomalla, koska sitä pitää sitten loppuelämä selitellä työnhakutilanteissa. Opiskelen opettajaksi, joten seisomisen pakko onnistua. Lisäksi haluaisin jotain työkokemusta myös ennen valmistumista eli tasan nyt, muita näihin työllisyysasioihin on lääkäreiden mielestä aivan turha vedota, koska ei ole oikeaa diagnoosia eikä näin ollen varmasti invalidisoiva sairaus. Se onkin sitten varmaan ihan normaalia, ettei pääse kyykkyyn, auton takapenkille, ratikkaan, teatteriin yms. (joissa rajoitettu jalkatila), ei pysty pyöräilemään eikä käyttämään portaita, puhumattakaan joistain hiihtämisestä tai edes parin askeleen juoksemisesta esim. bussiin eikä seisominen yli viittä minuuttia onnistu. Fysioterapiaa on kokeiltu jo 1,5 vuotta yksi kuntotusjakso takana tuloksetta.

Lue lisää

mulle vastaanotolla, jotta voidaan kokeilla biolääkettä kun muilla keinoin ei ole ollut hoitovastetta. Ja kun tuon biologisen lääkkeen jatkotodistus kirjoitettiin, oli perusteluna se, jotta hoitovaste (eli ilmeisesti katsottiin CRP, La ja muut verikoevastaukset) oli hyvä.
Tuosta taudin alkamisesta. Olin jotain alle 25 kun mulla alkoi olla alaraajoissa liikuntarajoitteita. Välillä oli nilkka kipee, toisella viikolla polvi, sitten meni lonkat jne jne. Yhdessä vaiheessa en päässy käveleen tuskin ollenkaan mutta kun pyörän päälle sain veivattua itseni, pääsin liikkeelle. Sitten mulle tuli yläselkävaivoja. Ei saanut öisin nukuttua jne. Jatkuvasti hyppäsin lääkärissä, röntgenissä ja ties missä. Kunnes kun olin 32 vuotta (eli siis yli viisi vuotta tautia etittiin) näkyi selkäröntgenissä nikamien neliöityminen ja sain passituksen reumapoliklinikalle.
Diagnoosin löytyminen oli kuulemma siksi niin vaikeaa, että reumani ei aluksi kipeyttänyt SI-niveliä ja koska olen nainen.....
Ja siellä oon sitten siitä lähtien 3-6 kk välein käynyt. oli kyllä joskus sellainenkin jakso, että käyntiväli oli vuosi.
Lykkyä pyttyyn.

kutina kirjoitti:

Lääkkeen nimi on siis Enbrel n:llä. Ekalla ostoskerralla menee tosiaan maksukatto täyteen ostaessa esim. Enbreliä tai Humiraa. Muistaakseni apteekkin piti ensin maksaa lääkkeestä n. 800 euroa lääkkeen hinta ja sen maksukattoa ylittävän osan saa Kelalta takaisin sitten jälkikäteen. Ja jos olet jo ko. vuonna ostanut aiemmin korvattavia lääkkeitä, ne otetaan hyvityksessä mukaan tietysti myös, kun ovat kerryttäneet maksukattoa.

Itselläni on kokeiltu Enbrel ja Humira ja viime viikolla Humira lopetettiin iho-oireiden vuoksi, jotka tulivat Enbrelistäkin. Eli nyt tuli mun osalta tarun loppu biologisten lääkkeiden osalta ja odottelen tässä "mielenkiinnolla" kuinka huonoon kuntoon sitä mennään taas Humiran lopetuksen jälkeen. Biologisten aikana esim. crp ollut koko ajan alle 10 ja särkylääkkeet on saanut unohtaa. Nyt jäi sitten 25 mg Trexania. Joten jos vaan mahdollista, ottaisin oitis biologisen lääkkeen käyttööni, nauttikaa niistä ken voi!

Lue lisää

Millaisia iho-oireita sinulle tuli ja miten pitkän käytön jälkeen.Itselläni on nyt eka piikki takana ja odotukset korkealla.Minulla on ollet Remigade ja Enbrell käytössä mutta jatkuvien iriittien takia kokeillaan nyt Humiraa.Onko sinulla ollut Remigade, mulla muuten piti sairauden kurissa paitsi nuo silmät. Mitähän muita oireita kun iho Tosta Humirasta voi tulla????

Humirasta kirjoitti:

Millaisia iho-oireita sinulle tuli ja miten pitkän käytön jälkeen.Itselläni on nyt eka piikki takana ja odotukset korkealla.Minulla on ollet Remigade ja Enbrell käytössä mutta jatkuvien iriittien takia kokeillaan nyt Humiraa.Onko sinulla ollut Remigade, mulla muuten piti sairauden kurissa paitsi nuo silmät. Mitähän muita oireita kun iho Tosta Humirasta voi tulla????

Lue lisää

keuhko-oireita

Humirasta kirjoitti:

Millaisia iho-oireita sinulle tuli ja miten pitkän käytön jälkeen.Itselläni on nyt eka piikki takana ja odotukset korkealla.Minulla on ollet Remigade ja Enbrell käytössä mutta jatkuvien iriittien takia kokeillaan nyt Humiraa.Onko sinulla ollut Remigade, mulla muuten piti sairauden kurissa paitsi nuo silmät. Mitähän muita oireita kun iho Tosta Humirasta voi tulla????

Lue lisää

Olen aiemminkin täällä kirjoittanut, että mulle biologiset lääkkeet ovat aiheuttaneet märkärakkulapsoriasiksen oireet. Eli mulle tulee ihottumaa ja pieniä märkiviä näppylöitä pitkin kehoa, reisiin, päähän, kämmeniin, mahaan, selkään yms. Ensin käytin Enbreliä puol vuotta, kun oireet ilmaantui. Samalla kaularauhaset turposi ja nousi kuume. Meni puol vuotta saada iho kuntoon, sekin tapahtui parin viikon ulkomaanmatkan aikana.

Enbrel lopetettiin ja mulle jäi entuudestaan jo käytetty Trexan. Oloni oli tosi hyvä Enbrelin aikana ja sen loputtua oli kaamea olo... Koska nivelet todella ärtyisät, päätetiin kokeilla vielä Humiraa. Aloitin sen kesällä ja parin piikin jälkeen tuli taas pieniä näppyjä. Lääke tauotettiin ja tutkitiin ihoa iho- ja allergiasairaalassa. Päätetiin aloittaa vielä Humira uudestaan syksyllä, mutta kolme viikkoa sitten ihottuma äityi pahaksi ja nyt se Humira lopetettiin lopullisesti. Käsittääkseni mikään biologisista lääkkeistä ei sovi mulle, siis todella harmi!

Nyt on taas vaan Trexan, saa nähdä mihin kunto taas menee... Onneks on etelänmatka tiedossa reilun kk:n päästä, toivottavasti ihottuma parantuu siellä, nyt siis tietenkin hoidan sitä kortisonivoiteella.

Itslläni on myös krooninen iriitti, mutta silmiin näillä mun lääkevaihdoksilla ei ole kyllä ollut vaikutusta suuntaan eikä toiseen. Ja ilmeisesti tämäntyyppinen iho-oire ei ole yleinen. Palstalla olen yhteen henkilöön tärmännyt, jolta olisi pitänyt lääkitys lopettaa ihottuman vuoksi. Pinetä ihottumaahan tulee todella monelle pistoskohtaan.