Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    Harvinainen

    Minun diaknoosini on levodoparesponsiivinen
    dystonia, lääkäreiden mielestä erittäin
    harvinainen jopa maailmanlaajuisesti,
    ei taida kellekkään olla tuttu?
    52745
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 5

    Vanhimmat

    Jos levodopa siihen auttaa, niin onpahan sitten ainakin lääke tuohon vaivaan. Hyvä niin!

    Äänestä

    • jooo auttaa kardopal ja oikein pienellä
      annostuksella

      Äänestä

    kiinnostaa.

    Äänestä

    • oireet alkoi non 10 w iässä, ensin jalkojen
      jäykkyyttä varsinki oikealla, kävely meni
      pikkuhiljaa huonommaksi oikea jalka kiertyi
      pahasti sisäänpäin, vapinaa käsiiin alkoi
      tulla, vuonna 86 pahentui ja en pystynyt
      liikkumaan ilman kyynärsauvoja, vuonna
      92 kokeiltiin kardopal ´lääkettä nyt kävelen
      tuetta, tärinäkohtauksia tulee aina sillontällön
      johon liittyy jalkojen spastisuuteen
      vetäytyminen,

      Äänestä

    Hei!

    Myös minulla on dopaherkkä dystonia. Tämä sairaus on niin harvinainen, että meitä saattaa olla Suomessa vain muutama diagnosoitu(tilastollisesti yleisyys/mahdollisuus sairastua dopaherkkään dystoniaan on n. yksi miljoonasta) Oireeni ovat samanlaiset kuin sinulla, kättä ja jalkaa kouristaa ja vapisuttaa. Välillä on kouristuksia muuallakin, mm. nielemisvaikeuksia, silmän ja suoliston nykimisiä. Epäiltiin ensin Parkinsonin tautia, mutta magneettikuvat, EEG ja Datscan olivat normaalit. Neuropolilla testattiin Sinemetin (100mg) vaikutusta, oireet katosivat 20 minuutissa. Sinemet auttoi noin viiden tunnin ajan. Onko sairautesi täysin hallinnassa lääkityksellä? En vielä saa levodopaa, poliklinikka-aika on 1.2.

    Sairauden harvinaisuuden takia on vaikea löytää tietoa netistä kotimaisilla kielillä. Hyvä englanninkielinen sivusto on www.drdcentral.com
    josta löytyy tosi paljon tietoa ja hyvä keskustelupalsta.

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    Huuru kirjoitti:

    Minun diaknoosini on levodoparesponsiivinen
    dystonia, lääkäreiden mielestä erittäin
    harvinainen jopa maailmanlaajuisesti,
    ei taida kellekkään olla tuttu?

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu