tässä unettomassa

yössä mietin että onko tällä palstalle kirjoittajilla todettu ms-tauti?
tuntuu vaan nii kovin pieniltä teidän oireet,mutta sehän riippuu mis vaihees tauti on,,ja kauanko on sairastanut ,meillä on sairasteltu 20vuotta,ja todella kovaa on,,
111633
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 11

Vanhimmat

Itselläni myös 20 vuotta taudin kanssa takana ja oireet ovat sen mukaiset mm.kävelyn jäykkyys johon mikään ei tunnu auttavan.Eivät venytykset,paitsi jos teen niitä koko päivän vähän väliä,ei Baclon,joka jostain kumman syystä tehoaa paremmin illalla?Täytyy varmaan alkaa harrastaa kävelyä öisin,sillä kävely on öisin parempaa.

Äänestä
  • paljon pahemmin asiat,,miehelläni on pikkuaivot osaksi jo surkastuneet ,,näkö niin että näkee kahtena,,,nielemis ongelmii,tahtoo joka ruokailus tukehtuu,,kädet ei toimi kun osaksi,,,puhe mennyt ,,sopertelee,,lähimuisti kadonnut,,,,jalat ei toimi ollenkaan ,pyörätuolis on ollut ,,tuli juuri maskusta kuntoutuksesta ja meni viä huomommaksi ,,on kovin väsynyt kaiken aikaa ja nukkuu vaan,) hällä ei enään mitän lääkettä oo kun ei o mitää vastetta tullut,samaa lääkettä söi kuin sinä mut ei tehoo,,ikää hällä 49 vee..

    Äänestä

  • meillä on ... kirjoitti:

    paljon pahemmin asiat,,miehelläni on pikkuaivot osaksi jo surkastuneet ,,näkö niin että näkee kahtena,,,nielemis ongelmii,tahtoo joka ruokailus tukehtuu,,kädet ei toimi kun osaksi,,,puhe mennyt ,,sopertelee,,lähimuisti kadonnut,,,,jalat ei toimi ollenkaan ,pyörätuolis on ollut ,,tuli juuri maskusta kuntoutuksesta ja meni viä huomommaksi ,,on kovin väsynyt kaiken aikaa ja nukkuu vaan,) hällä ei enään mitän lääkettä oo kun ei o mitää vastetta tullut,samaa lääkettä söi kuin sinä mut ei tehoo,,ikää hällä 49 vee..

    Toki tiedän että on ihmisiä,joilla on asiat paaaaaljon pahemmin kuin itselläni,mutta kirjoitan omista kokemuksistani.Katsos kun omaa kuntoaan voi parhaiten verrata omaan aikaisempaan kuntoonsa ja tätä vertailua tekemällä huomaa miten oma kunto on mennyt pikkuhiljaa alaspäin,kaikista omatoimisista kuntoutusyrityksistä huolimatta(mikä se Masku on?).
    Tunnen ms-tautisen naisen,joka on vuodepotilaana,ainoa jota tekee itse on hengittäminen.On siis täysin hoitajien avun varassa.Ei pysty istumaan edes pt:ssä,koska kaikki lihakset ovat todella spastisia.Makaa päivän toisensa perään vain vuoteessa kun ei muutakaan voi.
    Minulla laaja fysikaalinen kuntoutusohjelma(yksityisellä) käynnissä ensimmäistä kertaa tautihistoriassani,näin nyt,koska omatoiminen kuntoutus ei näytä tällä hetkellä tehoavan.

    Äänestä

  • Pölkkyjalka kirjoitti:

    Toki tiedän että on ihmisiä,joilla on asiat paaaaaljon pahemmin kuin itselläni,mutta kirjoitan omista kokemuksistani.Katsos kun omaa kuntoaan voi parhaiten verrata omaan aikaisempaan kuntoonsa ja tätä vertailua tekemällä huomaa miten oma kunto on mennyt pikkuhiljaa alaspäin,kaikista omatoimisista kuntoutusyrityksistä huolimatta(mikä se Masku on?).
    Tunnen ms-tautisen naisen,joka on vuodepotilaana,ainoa jota tekee itse on hengittäminen.On siis täysin hoitajien avun varassa.Ei pysty istumaan edes pt:ssä,koska kaikki lihakset ovat todella spastisia.Makaa päivän toisensa perään vain vuoteessa kun ei muutakaan voi.
    Minulla laaja fysikaalinen kuntoutusohjelma(yksityisellä) käynnissä ensimmäistä kertaa tautihistoriassani,näin nyt,koska omatoiminen kuntoutus ei näytä tällä hetkellä tehoavan.

    erikoistunut ms-potilaa yksillöseen kuntoutukseen,ja hoitojakso on 3viikkoo,
    sinne pääsee oman lääkärin läheteellä ja kela päättää siitä ja maksaa sen,

    Äänestä

  • yölintu kirjoitti:

    erikoistunut ms-potilaa yksillöseen kuntoutukseen,ja hoitojakso on 3viikkoo,
    sinne pääsee oman lääkärin läheteellä ja kela päättää siitä ja maksaa sen,

    Omalääkärin lähetteellä? Siis tämän kunnallisen lääkärin,joka ei tästä ms-taudistani mitään tiedä,mahtaako olla koskaan kuullutkaan koko taudista.En ole tällä kunnallisella "omalääkärillä" käynyt kuin joskus vuonna nolla,siellä minua tunnutaan pitävän luulotautisena.Jos kela päättää ketkä Maskuun pääsevät, niin minun on turha edes hakea sinne,sillä en todellakaan ole vastasairastunut.Vastasairastuneethan ovat etusijalla kuntoutuksen suhteen,niin ja vielä työelämässä olevat sekä huonokuntoiset(jotka tuntuvat tulevan Maskussa vielä huonokuntoisemmiksi mikäli olen asian oikein käsittänyt).Eipä taida olla minun paikkani.
    Kiitos vastauksestasi.;)

    Äänestä

  • Pölkkyjalka kirjoitti:

    Omalääkärin lähetteellä? Siis tämän kunnallisen lääkärin,joka ei tästä ms-taudistani mitään tiedä,mahtaako olla koskaan kuullutkaan koko taudista.En ole tällä kunnallisella "omalääkärillä" käynyt kuin joskus vuonna nolla,siellä minua tunnutaan pitävän luulotautisena.Jos kela päättää ketkä Maskuun pääsevät, niin minun on turha edes hakea sinne,sillä en todellakaan ole vastasairastunut.Vastasairastuneethan ovat etusijalla kuntoutuksen suhteen,niin ja vielä työelämässä olevat sekä huonokuntoiset(jotka tuntuvat tulevan Maskussa vielä huonokuntoisemmiksi mikäli olen asian oikein käsittänyt).Eipä taida olla minun paikkani.
    Kiitos vastauksestasi.;)

    ..on muuten ihan turha viedä yksityisen neurologin kirjoittamaa hoitosuunnitelmaa tms. suositusta. Kuntoutuksista päätetään yksinomaan kunnallisen tms. instanssin laatiman lähetteen (hoitosuunnitelman) perusteella, on sen kirjoittajana vaikka tavallinen terveyskeskuslääkäri. Toisaalta se yksityisen neurologin kirjoittama suunnitelma voisi kyllä olla hyvä malli sille terkkarin lääkärille.

    Äänestä

  • kelaan kirjoitti:

    ..on muuten ihan turha viedä yksityisen neurologin kirjoittamaa hoitosuunnitelmaa tms. suositusta. Kuntoutuksista päätetään yksinomaan kunnallisen tms. instanssin laatiman lähetteen (hoitosuunnitelman) perusteella, on sen kirjoittajana vaikka tavallinen terveyskeskuslääkäri. Toisaalta se yksityisen neurologin kirjoittama suunnitelma voisi kyllä olla hyvä malli sille terkkarin lääkärille.

    Vai että valmis malli arvauskeskuslääkärille,jos aikoo kelasta saada rahallista tukea kuntoutukseen.Pyrokratia pelaa (ja varmasti myös uteliaisuus)näemmä näissä kuntoutusasioissakin.Jos menen (kiusaamaan)arvauskeskuslekuria tämän kuntoutusjutun takia saa lekuri kyllä laatia ihka oman kuntoutussuunnitelman minulle,valmista mallia en aio antaa.Huomaa varmasti että en luota paikallisen arvauskeskuksen vaitiolovelvollisuuteen.Tätä se on kun arvauskeskuksessa on liian monta tuttua töissä.Joo`o,täytyy sitten maksaa kuntoutuksensa ihka itse ilman kunnan almuja.;)

    Äänestä

  • Pölkkyjalka kirjoitti:

    Vai että valmis malli arvauskeskuslääkärille,jos aikoo kelasta saada rahallista tukea kuntoutukseen.Pyrokratia pelaa (ja varmasti myös uteliaisuus)näemmä näissä kuntoutusasioissakin.Jos menen (kiusaamaan)arvauskeskuslekuria tämän kuntoutusjutun takia saa lekuri kyllä laatia ihka oman kuntoutussuunnitelman minulle,valmista mallia en aio antaa.Huomaa varmasti että en luota paikallisen arvauskeskuksen vaitiolovelvollisuuteen.Tätä se on kun arvauskeskuksessa on liian monta tuttua töissä.Joo`o,täytyy sitten maksaa kuntoutuksensa ihka itse ilman kunnan almuja.;)

    Sain itse Kelalta takaisin yksityisen neurologin laatiman kuntoutussuunnitelman. Liitteenä Kelan virkailijan allekirjoittama lausunto: " Yksityisneurologin kuntoutussuunnitelma ei kelpaa Kelalle. Kuntoutussuunnitelman laatijan pitää olla julkisesta terveydenhuollosta tai sairaalan laatima". Mukana tuli yksityisen neurologin laatiman suunnitelman kopio.
    Ko. paprujen kanssa menin arvauskeskuksesta pyytämään suunnitelmaa ja Kelaan ja jopa rupesi Lyyti kirjoittamaan.
    Asiantuntemus tuntuu neurologisten sairauksien osalta nykyään keskittynyt arvauskeskuksiin.

    Äänestä

  • kelaan kirjoitti:

    ..on muuten ihan turha viedä yksityisen neurologin kirjoittamaa hoitosuunnitelmaa tms. suositusta. Kuntoutuksista päätetään yksinomaan kunnallisen tms. instanssin laatiman lähetteen (hoitosuunnitelman) perusteella, on sen kirjoittajana vaikka tavallinen terveyskeskuslääkäri. Toisaalta se yksityisen neurologin kirjoittama suunnitelma voisi kyllä olla hyvä malli sille terkkarin lääkärille.

    oman keskus-sairaalan,neurologi,) lähetteen,,

    Äänestä

  • yölintu kirjoitti:

    oman keskus-sairaalan,neurologi,) lähetteen,,

    Kyseessähän ei ole silloin yksityinen neurologi. Paitsi jos tämä keskussairaalan neurologi kirjoitti tarvittavat paperit yksityisvastaanotollaan tms.

    Äänestä

Kyllä on, ja sairastettukin on jo 6 vuotta. Alkaa jo tuntumaan.. kovaa ei ole, mutta se sana onkin korvien välissä määriteltävissä :)

Äänestä

Kommentoi aloitusta


yö(lintu) kirjoitti:

yössä mietin että onko tällä palstalle kirjoittajilla todettu ms-tauti?
tuntuu vaan nii kovin pieniltä teidän oireet,mutta sehän riippuu mis vaihees tauti on,,ja kauanko on sairastanut ,meillä on sairasteltu 20vuotta,ja todella kovaa on,,

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu