Mielenkiinnosta kyselisin kuinka paljon muita nuoria reumaa sairastavia tästä maasta löytyy? Keskustelun perusteella ainakin muutamia, itse en vaan ole tavannut yhtään vertaistoveria... Ite olen sairastanut 2 v saakka (nyt 22v.) mutta oireellista aikaa on ollut vain noin nelisen vuotta useiden vuosien ollessa välissä oireettomana. Nyt opiskelen kuntoutusalalla ja opinnäytetyöstressi pamautti polvet taas täyteen. Ja märkä kolea ilma ei paljoa helpota, kuten tiedätte. Itselläni reuma ei ole elämääni vaikuttanut käytännössä muuten kuin sairaalareissuina ja lääkkeinä ja viime aikoina myös kipuiluna, mutta rajoituksia sun muita ei onneksi ole ollut. Ärsyttää vaan kovasti se kun esim. kaverit eivät ymmärrä sitä miksen halua lähteä baariin viikonloppuna, kun jalat jumittuu seisomisesta yms.. Kiva on ettei reuma näy päällepäin, mutta se vähentää myös ymmärryksen saamista.
Olisi tosi mukava kuulla muiden nuorten kokemuksia ja tietää etten ole ainut:) Kertokaa miten tämä paskamainen tauti on teidän elämäänne vaikuttanut. Vertaistuessa on voimaa :)
Olisi tosi mukava kuulla muiden nuorten kokemuksia ja tietää etten ole ainut:) Kertokaa miten tämä paskamainen tauti on teidän elämäänne vaikuttanut. Vertaistuessa on voimaa :)
Vastaukset 21
Vanhimmat
Minä olen 18-vuotias ja minulla todettiin lastenreuma viime maaliskuussa. Minun elämääni reuma vaikuttaa melko paljon. Suurimmaksi osaksi sillä, että sitä joutuu koko ajan ajattelemaan vaikkei tarvitsisikaan. Lisäksi väsymys on yksi suuri asia mikä tästä aiheutuu.
Aikaisemmassa vaiheessa oli todella paljon kipuja ja sai useinkin itkeä ja tuskastella niiden kipujen kanssa. Nykyäänkin kipuja on, mutta paljon lievempänä ja harvemmin.
Tietysti sitten täytyy/saa käydä välillä Heinolassa sairaalassa, fysioterapiassa täytyy käydä jatkuvasti ja verikokeet yms... Lääkkeistäkin tulee ihan tarpeeksi stressiä, kun noita pistettäviä lääkkeitä ei ikinä jaksaisi eikä haluaisi pistää. Tableteissa ei ole mitään ongelmaa.
Melkein kaikille kavereille olen asiasta kertonut, mutta en aivan kaikille kuitenkaan. Välillä koulussa ärsyttää, jos tulee puhetta jostakin, joka liittyy tähän asiaan, mutta ei kuitenkaan suoranaisesti liity. (Siis esimerkiksi joku asia missä voisi tai pitäisi puolustella itseään reumalla ja tekisi mieli sanoa siitä, mutta en halua enkä pysty kertoa siitä koko maailmalle) Muutenkin välillä on ärsyttävää, kun kaikki kaverit eivät tätä sairautta ymmärrä eivätkä tajua, että tämä on oikeasti sairaus vaikkei päälle päin näykään.
Sitten taas päinvastaisesti jotkut ajattelevat, että reuma on jotenkin hirveä sairaus tms. Niinhän se ehkä onkin, mutta minua ärsyttää se kun jotkut säälivät koko ajan tai esimerkiksi sukulaiset kyselevät asiasta koko ajan enkä haluaisi niille siitä puhua. Oikeastaan todella monet aikuiset ajattelevat reuman olevan todella paha sairaus ja he ajattelevat sitä liikaa. Aivan kuin minulla olisi otsassa jokin leima, että sairastan reumaa. Heti ensimmäisinä kysymyksinä kysytään jotakin tähän sairauteen liittyvää. Siitä en tykkää yhtään.
Reumasta on tietysti aiheutunut jotakin hyvääkin. Ensimmäisenä tietysti tulee vain huonot asiat mieleen, mutta hyvää on ainakin se, että olen saanut paljon uusia kavereita aina Heinolassa ollessa. Heinolassa on myös kiva olla välillä "lomalla". Vaikka läksyt pitääkin tehdä, mutta saa edes hetkeksi rauhan koulusta, niistä oppitunneista jne. Ei tarvitse kuitenkaan ihan niin paljon stressata vaikka läksyt pitääkin tehdä. Kuitenkin sitten tulee taas stressiä ja entistä enemmän, kun palaa kouluun.
Tässä nyt oli "lyhyesti" vähän kokemuksia reumasta. Voisin kirjoittaa tästä aiheesta vaikka kuinka paljon :) :/
Heips..!
Kuulostaa tutulta, olin samana ikäinen diagnoosin saatuani (Niinkuin aikaisemmasta kirjoituksesta selviää). Tiedän, että puhuminen on vaikeaa ainakin aluksi, mutta sitten kun itse asian sisäistää ja hyväksyy niin halutessaan siitä voi mielestäni kertoa. Itse en enää häpeä sairauttani vaan olen siitä avoimesti puhunut.,en kaikille vaan niille ihmisille jotka kanssani enemmän ovat tekemisissä. Reumaa on paljon, vanhemmat ihmiset pitävät sitä todella pahana sairautena, onhan se pysyvä sairaus, joka vie voimia ja koskee ja rajoittaa jonkin verran elämistä (toisilla enemmän ja toisilla vähemmän)., muttei se kuitenkaan ole elämän loppu.Itse ainakin olen sairauden myötä kasvanut ihmisenä paljon,en katkeraksi vaan toisi a ymmärtäväksi,ja se kun saa tehdä töitä on niin hyvä asia.
..Ole muuten myöskin onnellinen että saat hoitoa ja kuntoutusta, vaikka ne raskaita onkin, mutta usko että ne auttavat vain eteenpäin.
..Ja joskus vielä sinullakin on varmasti parempia päiviä edessä, huokaise silloin syvään ja vedä keuhkot täyteen ilmaa ja nauti niistä hyvistä asioista mitä edessäsi on..
Ei elämä siihen lopu, kun sairastuu reumaan, vain välillä vähän hidastuu.Itse sairastuin 19 vuotiaana nivelreumaan. Nyt 40 vuotta ja 35 leikkausta (reumalla) myöhemmin, elämä jatkuu yhä täysillä.
ite oon 21vuotias ja reuma todettiin joskus teini-iässä..juu ymmärtämis vaikeudet on kyllä samoja..ihmiset ei oikein meinaa tajuta jos ei pysty jotain asiaa tekemään..muka parempina ovat neuvomassa mitä pitäisi tehdä..Minun poikaystävälläni todettiin myös reuma kolme kuukautta sitten..hänkin on 21 vuotias..
Heips!
Kohtalotovereita löytyy! Myös reumaa sairastan, ikää
21 v. Varman diagnoosin sain samana päivänä kun täytin 18 v. reumaan viittaavia oireilua kuitenkin ollut 9-vuotiaasta lähtien kylläkin, ja lääkitystä myöhemmin aloitettu ja nyt muutaman vuoden aikana taas lisäilty. Myöskin minä kuitenkin suht hyvin pärjäillyt, tällä hetkellä kolmea eri lääkettä popsin ja oireet ja kivut vaihtelevat, pahempia ja parempiakin aikoja nähty.
Olen hoitoalalla töissä, reuman vuoksi vain muutaman kerran s-lomalla joutunut olemaan, joten saan olla kiitollinen että töitä olen saanut tehdä, vaikka ammattini fyysisesti niinkuin psyykkisestikkin raskasta. Oikeastaan nyt olen paremmin alkanut hyväksymään sairauteni, vaikka vaikeina päivinä saa kirotakkin. Avoimesti sairaudestani olen kertonut muutaman vuoden työtovereilleni ja esimiehelleni (josta olen pirun tyytyväinen monta vuotta salailessani). Töissä silti olen saanut olla(vakkarina nyt). Kaverit eivät tahdo ymmärtää millään miksi en joskus jaksa lähteä lenkille, miksi väsyttää, kolottaa ja pakottaa.. Tai miksi joskus tekisi mieli vain puhua ja puhua sairaudestani ja kivuista, peloista, suuttumuksesta, kun on paha olla. Suokoon se heille anteeksi vaikkakin joskus olisi mukava kun joku ymmärtäisi. Muttapa ei sekään olisi mukavaa jos kaikki ajattelisivat vain sairautta, tai pitäisivät aivan vaivaisena eivätkä kehtaisi pyytää minnekkään.
Vertaistuessa on voimaa,varsinkin vaikeina aikoina!
Sairastuin vaikeaan SLE-tautiin 19-vuotiaana juuri yo-kirjoitusten aika. Tehokkaalla lääkityksellä (kortsoni, solusalpaaja) ovat oireet pysyneet hyvin hallinnassa ja olen voinut viettää lähes normaalia elämää. Kipuja ei liiemmin ole ollut, mutta väsymys tulee välillä helpommin. Aurinkoa en kestä ollenkaan ja stressi pahentaa tautia heti...
Tuttu tunne, että kaverit ei oikein ymmärrä. Ennen sairautta olin joka viikonloppu kavereiden kanssa viettämässä iltaa, mutta nykyisin väsymys alkaa jo painamaan siinä ilta kymmenen tienoilla, että kovin kivaa bileseuraa en enää taida olla! :) Läheisimmät ystävät tietää, mutta en ole esim.kertonut opiskelutovereille. Voisivat hieman hätkähtää jos kertoisin, että solusalpaajaa otan aamuin illoin! Opiskelen lähihoitajaksi.
Tauti on ollut helppo salata, koska tällä hetkellä ei näy päälle päin. Olen kuin kuka tahansa muukin "terve". Tietysti pelottaa, että tauti näyttää taas kyntensä joku kaunis päivä ja sitten mennään lujaa piipaa-autolla, joka ei olisi ensimmäinen kerta...
Joskus olisi hyvä, kun voisi oikein kunnolla purkaa jollekin tunteita, mutta itse en ainakaan viitsi kavereita "vaivata" tai edes vanhempia... Tämä kirjottaminenkin tekee kyllä ihan hyvää ja vertaistuki on todella tärkeää! Vaikeankin sairauden kanssa pystyy nauttimaan elämästä! :)
Mulla DLE (Slen ihomuoto)ja Sjögrenin syndrooma, äidilläni on SLE ja SS. Sikiöaikana sain äidin vasta-aineista sydämen täydellisen eteiskammiokatkoksen (hoidetaan sydämentahdistimella). Jos raskaaksi tulet pitää vasta-aineita seurata erityisen tarkasti, ettei vaan vaaville kehity tätä neonantaalilupusta. Lääkkeillä osittain estettävissä. Onneksi ei kovin yleinen tämä totaaliblokki.
Tervettä uutta vuotta!
Miten täällä niin moni opiskelee hoitoalalla :) Todella usein kuulee jonkun reumaa sairastavan opiskelevan jotakin hoitoalaa. :P
...että pyrin hoitoalalle. Hoitaminen on vaan "veressä". En kadu ollenkaan, että olen tämän valinnan tehnyt SLE:stä huolimatta. Tietysti voi koittaa sekin päivä, että työ alkaa tuntua liian raskaalta, mutta se on sitten sen ajan murhe. Nyt vain nautin jokaisesta oireettomasta päivästä!
Oletko ajatellut vielä, että aiotko mennä töihin päiväkotiin, sairaanhoitajaksi vai mitä?
Minäkään en ole ikinä muuta ammattia ajatellut kuin hoitoala.,vaikka silloin ajattelin lasten parissa työskenttelyä, nyt työskentelen vanhusten parissa enkä minäkään ole katunut yhtään!
Heippa!
Kirjottelen tähän ketjuun, koska koen itseni vielä suht nuoreksi, täytin juuri 25v. Sr-reuma diagnoosin sain kolmisen vuotta sitten, alku oli rankka, sen jälkeen lääkitystä lisäilty pikkuhiljaa. Vointi ailahtelee mekoisesti, välillä hyviä kausia, välillä huonoja. Seurana vielä hankala iriitti, joka nakertaa näköäni kovaa vauhtia, eikä rauhoitu millään ilveellä. Töissä olen toimistossa, ja onneksi olen saanut kiitettävästi sielläkin olla. Opiskelin kaupan alaa, mutta nyt olen rahoitusalalla töissä. Iriitti pakottaa aina välillä sairaslomalle, kun näkö sumenee liikaa ja hoitoja pitää tehostaa. Liikuntaa koitan harrastaa aktiivisesti.
Henkinen puoli onkin sitten toinen juttu. Olen huomannut, että vertaistuessa todella on voimaa. Koitan purkaa itseäni tänne, mutta läheiseni kyllä saavat osansa myös. Olen luonteeltani kova murehtimaan asioita, ja jos en puhu kellekään, ne kasvavat omassa päässäni kovin isoiksi. Stressi myös luonnollisesti pahentaa kaikkia oireita. Vanhemmille ja ystäville olen purkanut itseäni, kun on pahalta tuntunut. Joskus poden syyllisyyttä siitäkin että rasitan muita vaivoillani. Kivun kanssa eläminen on rankkaa, eikä sitä täysin "terveet" voikaan ymmärtää, eikä jaksa kuunnella. Kuitenkin koitan olla valittamatta liikaa. Se on kamalaa kun joku vatvoo ja vatvoo omia vaivojaan, sellaiseksi en haluaisi tulla. Myös katkeruus on kamalaa, toivottavasti sellaiseksikaan ei tulisi.
En ole kovin moneen samaa sairastavaan törmännyt. Iriitikkoja en tunne yhtään. Olin sopeutumisvalmennuskurssilla sairauteni alkuvaiheessa, sielläkin kaikki olivat reilusti vanhempia, mutta oli vapauttavaa saada jakaa kokemuksia samaa sairastavien kanssa.
Välillä suututtaa kovasti, että miksi minulla on kipuja, en pysty tekemään kaikkea ja pitää pyytää toisilta apua. Olen nuori ja minun kuuluisi olla töissä täyspainoisesti ja kirmata baareissa viikonloppuisin kavereiden kanssa. Suututtaa ja olen kärttyinen. Säryt alentaa kaikenlaista sietokykyä, en jaksa eikä huvita mikään kun on pahoja päiviä. Mutta kun niitä hyviä päiviä tulee, olen niistä niin iloinen. Olo on kevyt kun ei satu mihinkään, ja nautin niistä täysin siemauksin. Kaikki pienet asiat ilahduttaa. Kun sitä saisi johonkin varastoon.. Mutta tuo ihanan autuasta oloa ei onneksi unohda, ja toivo uudesta sellaisesta auttaa läpi sen huonon päivän.
Näillä eväillä on mentävä, onneksi saan viettää kuitenkin suht normaalia elämää. Koen, että tämä sairaus on kuitenkin vahvistanut minua ja kasvattanut ihmisenä. Mottona olenkin koittanut pitää, että mikä ei tapa, se vahvistaa.. Ei saisi antaa sairaudelle liikaa valtaa, ja antaa sen määrittää elämää. Sopeutuiminen reumaan oli minulle alkuun hyvin vaikeaa, ja taidan sitä prosessia vieläkin käydä läpi..
Koitetaan taistella tämän sairauden kanssa, eikä anneta sille liikaa valtaa. Voimia teille kaikille! -elisa
"Joskus poden syyllisyyttä siitäkin että rasitan muita vaivoillani."
"Se on kamalaa kun joku vatvoo ja vatvoo omia vaivojaan, sellaiseksi en haluaisi tulla."
Mulla usein sama tunne. Tekisi useinkin mieli valittaa jollekin kaikesta, mutta yleensä ketään ei kiinnosta nämä asiat ja se kyllä on aivan ymmärrettävää. Silti sitä vaan joskus haluaisi puhua ja puhua jollekin ja minäkin tunnen välillä syyllisyyttä siitä, että valitan muille tästä. Tiedän hyvin itsekin, että se on tosi ärsyttävää, kun joku toinen valittaa omista murheistaan ja itse en haluaisi myöskään sellainen olla.
Onko teillä kenelläkään meseä tai sähköpostia? Olisi kiva joskus jutella teidän muidenkin kanssa :)
Jos joku haluaa lisätä meseen tai mailailla, mun sähköposti/meseosoite on [email protected]
Kamala sanoa, mutta helpottaa kuulla muiden samankaltaisia kokemuksia. Itsellä on nyt pahin vaihe mitä tähän asti on ollut, kävelykin on hankalaa. Odotan oikein kun ensi viikolla "pääsee" punkteerattavaksi. Polilla käydessä inhottaa vanhat tädit, joilla itsellään on reuma ja ne alkaa säälimään ja voivottelemaan. Vielä kauheempi on kun ne alkaa manaamaan mitä ongelmia varmasti vielä tulee ja pelottelee. Siin tulee itelle ihan kauhee tarve alkaa puolustautuu, että ihan hyvin mie pärjään eikä oo ku pari niveltä oireillu.
Mie oon oppinu nyt vasta pari vuotta sitten olemaan häpeemättä tautia, ja pystyn puhumaan siitä. Pienenä valehtelin luokkakavereille että lähden Afrikkaan kun olin sairaalassa... Psykologillakin kävin murrosiässä masennuksen takia, ja silloin kielsin tiukasti reumalla olleen mitään tekemistä asian kanssa. Nyt sitä on vähän viisastunut ja ymmärtää itseäänkin paremmin. Tosin vieläkin herää kysymys, että miksi minä...
Mieki oon huomannu et muitaki ite sairastavii on hoitoalalla. Luulisin, et se että itse tietää miltä tuntuu olla kipeä ja kireä, auttaa ymmärtämään muita paremmin. Ja antaa se itselle ihan pätevän tunteenkin kun voi auttaa. Vähän pelottaa se, kun olen parin viikon päästä lähdössä Kaakkois-Aasiaan kolmeksi kk työharjoitteluun sairaalaan, niin toivottavasti ei polvet siellä paljoa oireile. Mie luotan kyllä siihen että helleilma toimii ihan hyvin parantavana... ja paranee siinä mielialakin :)
Miulle saa kyllä mailia laittaa [email protected]
"Itsellä on nyt pahin vaihe mitä tähän asti on ollut, kävelykin on hankalaa. Odotan oikein kun ensi viikolla "pääsee" punkteerattavaksi."
Mulla oli sama tunne tuossa keväällä. Muuten paitsi, että en itse ajatellut, että mulla olisi jotenkin kauhean huono vaihe. Sitä vaan ajatteli, että ei mulla tässä mitään ongelmaa oo vaikka kuitenkin oli kävelykin hankalaa ja aina joka paikkaan sattu ja oikein odotin pääseväni taas heinolaan.
Mitä tarkoittaa punkteeraus? Ja miksi sitä tehdään?
punkteeraus tarkottaa, että otetaan nivelestä sitä ylimäärästä nivelnestettä pois, jos se on turvoksissa ja siel on ylimäärästä nestettä.
Moi kaikille!
Oon ehkä hieman myöhässä, mut aattelin nyt silti kirjoittaa oman "elämänkerran".
Elikkäs olen 21- vuotias ja sairastuin nivelreumaan 3,5 vuotiaana, reuma lähti liikkeelle jaloista. Noin 4 vuotiaana sitten todettiin vielä krooninen iriitti, mikä on aikas usein reuman ns. lisätauti.
En ole aivan varma, mutta muistaakseni niveliini laitettiin kortisoonia muutamia kertoja kun oli aivan pieni ja teini-iässä sitten pisteltiin jonkun verran polveen, nilkkaan ja jopa ison varpaan isompaan niveleen. Lääkityksenä on koko ajan ollut oxiklorin.
Täysi-ikäisyyteen saakka mua hoidettiin Heinolassa, kunnes täysi-ikäisyyden kynnyksellä kysyttiin josko haluaisin Raumalle hoitoihin jatkossa lyhyemmän välimatkan takia (asun nimittäin Porissa) ja koska kuitenkin siirto aikuispuolelle olisi ollut vastassa. Suostuin tähän vaihtoon ja tämä siirto harmitti suunnattomasti kun ekat kerran kävin Raumalla.
Raumalla jouduin mieslääkärille josta olin kuullut monet kauhutarinat. Menin kuitenkin iloisin mielin ilman ennakkoluuloja vastanotolle, missä sitten tämä karutotuus paljastuikin. Hänen tutkimukset olivat verikokeiden tulkinta ja polven koittaminen niin, että mulla oli farkut jalassa.. Näin jatkettiin kolmen käyntikertaa, kunnes hän totesi, että nämä oireeni johtuvat yliliikkuvista nivelistä ja lääkitys lopetettiin. Pistoja hän ei tehnyt missään vaiheessa.
Läääkitys ja kontrollikäynnit lopetettiin vuonna -03 ja oireet pysyivät suht inhimillisinä. Vuonna -05 polvi kuitenki alkoi taasen osoittaa mieltään. Pääsin -06 vuoden alussa polvitähystykseen, koska lääkärit luulivat polvessa olevan joku rakenteellinen vika, olin ollut pienessä kolarissa vuotta aikaisemmin. Tähystyksen tehnyt lääkäri ei edes meinannut tehdä tätä operaatiota, vaan väitti että kyseessä on nuorten naisten tyypillinen polvisärky. Loppujen lopuksi hän kuitenkin totesi, että kun oli jo valmistelut tehty niin jos hän nyt kuitenkin avaa ja katsoo sen polven..
Kun lääkäri sitten lähti aukaisemaan polvea niin ensimmäiseksi kuului oho! Nestettä tuli polvesta jonkun verran. Vielä suurempi oho tuli kun kamera vietiin polveen ja siellä näkyi täysin tulehtuneet nivelpinnat ja pintoihin oli muodostunut sellaisia ihmellisiä "hetuloita" tulehduksen seuraamuksena. (kyllä oli lääkäri nöyrää poikaa kun eka vähätteli mun kipuja)
Tähystyksessä sitten todettiin vain että muuten polvi on kunnossa, ainoa vain että se on täysin tulehtunut ja reuma on näin ollen tullut takaisin. Siitä sitten alkoi taas tämä ruljanssi. Vuoden on nyt kestänyt tämän uusi aktiivisena olo aika. Kortisonia on pistetty 5 kertaa vasempaan ja kerran oikeaan polveen. Silmät ovat myöskin olleet tulehtuneemmat. Raumalla mulla on nyt hoitavana lääkärinä oikein mukava nuori nainen joka ei turhia vähättele vaivoja! Olen erittäin tyytyväinen hänen hoitoihinsa. Lääkityksenä on jälleen oxiklorin ja särkylääketta syön päivittäin, lääkärin määräyksestä.
Parin viikon päästä menen taas Raumalle kontrolliin ja siellä olisi tarkoitus tehdä osmiumhappo-hoito. Toivotaan, että se auttaisi, sillä 5 pistoa per vuosi on aikas suuri määrä. Olemme lääkärini kanssa toiveikkaita.
Että tällaine on mun tarina, jotain saattoi unohtuakin, mutta eiköhän pääasiat tulleet esille. Saa toki kysellä jos jokin jäi epäselväksi tai jos on jotakin muuta kysyttävää :)
Jos joku haluaa jakaa kanssani tuntemuksiaan tai muuten kuulumisiaan, niin vapaasti saa lähestyä! mailiosote on [email protected].
Onhan täällä nuoriakin, itse aina ajattelin, että eihän tälläistä ole kuin vanhuksilla. Jollakin tapaa aina hävennyt sairauttaan, vaikka olen liikunnallinen ja muutenkin aina kaikessa mukana, niin harvemmin tulee mainittua, että reuma estää joihin asioita tekemästä. Olen 23vuotias mies ja sairastanut kuusi vuotta sitten reumaan. Minulla on seronegatiivinen oligoartriitti ja viime keskiviikkona 31.1.2007 minulle tehtiin ranteen osittainen luudutus, kolmas leikkaukseni.
Yllättävän vaikeaa kirjoittaa yhdellä kädellä, mutta olisi hauska kuulla samoissa tilanteessa olevien ihmisten kokemuksia, minulle voi kirjoittaa [email protected]
Nyt jo 10 vuotta enemmän ikää. Mutta silloin kun sairastuin, kävin yliopistollisella reuman ensitietopäivässä ja meitä oli siellä jotain 10-15 henkilöä, muut olivat 60-80 vuotiaita mummoja ja pappoja. Oli aika karsee päivä! Minulla on seronegatiivinen oligoartriitti ja kymmenen vuoden aikana on tulehduksia 4 kpl, silloin kun alkoi, ekan synnytyksen jälkeen, toisen synnytyksen jälkeen ja nyt kun sain luvan kokeilla lopettaa lääkitystä monen oireettoman vuoden jälkeen. Ei ole pahasti tähän asti elämää häirinnyt.
Olipa mukavaa ja terapeuttista lukea toisten reumanuorten ajatuksia. Ajattelin minäkin jakaa kokemuksiani, jospa niistä olisi jollekin iloa. Sairastuin 3,5 -vuotiaana nivelreumaan, kohta täytän 29 vee. Tulehdusarvot on nyt Enbrelin avulla pysyneet muutaman vuoden alhaalla, mutta nivelten kuluminen aiheuttaa kipuja välillä. Lapsuudessani reumaa hoidettiin syöttämällä ja piikittämällä kortisonia hurjia määriä. Niinpä pituuskasvu jäi minun kohdalla 152 cm:iin. Muutenkin reuma näkyy päältä omasta mielestäni ihan selvästi (palloposket, pieni leuka, jäykkyyttä nivelissä, virheasentoja mm. sormissa, leikkausarpia siellä sun täällä), mutta ei kaikki ihmiset kuitenkaan sitä hoksaa, mikä on sekä hyvä että huono asia. Eniten ärsyttää, jos ihmiset luulevat minua 12-vuotiaaksi pituuteni takia ja kohtelevat sen mukaisesti. Toisaalta vaateostoksilla on mukava käydä, lasten vaatteet kun ovat usein aikuisten vaatteita halvempia :-)
Reumasairauden olen hyväksynyt, kun olen siihen pienestä pitäen tottunut. Välillä tietenkin potuttaa ja itkettää ja tunnen itseni ulkopuoliseksi, jos en pysty samoihin suorituksiin kuin terveet. Lohduttaudun kuitenkin sillä, että olen puolestani monissa muissa asioissa lahjakas. Opiskelen yliopistossa kieliä hyvällä menestyksellä (en ole hoitoalalla niinkuin te monet muut!) ja mielikuvituksessanikaan ei ole moitteen sijaa. Osaan laulaa kohtalaisesti ja olen myös näytellyt harrastajateattereissa. En ehkä saa väännettyä jalkaa niskan taakse mutta naamaa väännän senkin edestä :-) Kukaanhan ei voi olla kaikessa hyvä eikä tarvikaan.
Reuma on epäilemättä vaikuttanut niin fyysiseen puoleen kuin luonteeseeni monella tavalla. Kiero ja musta huumorini on myös lapsireumaatikolle tyypillistä, ei tätä muuten jaksais selvin järjin. Olen myös äärimmäisen oikeudenmukainen, koska olen saanut sietää niin paljon sorsimista ja ennakkoluuloja. Aika käytännöllinen olen myös, koska kaikki menemiset ja tekemiset on aina pitänyt suunnitella tarkkaan etukäteen, hyvin suunniteltuhan on puoliksi tehty! Esim. katson aina netistä miten pääsen paikasta A paikkaan Ö julkisilla, kävely kun ei ole vaihtoehto minulle useinkaan.
Yleensä en kyllä reumaa hirveästi ajattele, siihen olen niin rutinoitunut. Ihan pienistä en jaksa valittaa, kun ei siitä mitään hyötyä ole kuitenkaan. Mutta jos joskus valitan, niin silloin läheiseni tietävät että nyt on tosi paikka kyseessä. Pyrin elämään ihan tavallista elämää avomieheni ja kisujeni kanssa. Haaveissa on tehdä tai adoptoida vauvoja joskus lähitulevaisuudessa.
Vertaistuesta saa voimaa, siinä olen samaa mieltä kanssanne. Olisi kiva saada s-postia toisilta reumanuorilta: rpirtu(ät)hotmail.com
t. Riitta