Sarkoidoos

jousimies2

Minulla oli sarkoidoosi muutama vuosi sitten. Sen aikana alkoi oikeaa kylkeä särkeä. Maksassa toodettiin hemangioonia. Särkyä on jatkunut nyt monta vuotta. tutkittu on ja mitään ei ole löytynyt. Onko teillä vastaavia kokemuksia. Sarkoidoosista pääsin noin vuodessa ilman lääkkeitä.

15

13979

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Jellonana

      tuskin on mitää vakavaa, jos kerran on tutkittu perusteellisesti.Onko kipu lihaksissa, kylkiluissa vai missä. Tuttavallani on ollut ns. painontunnetta oikealla sapen seudussa. Tutkittu moneen kertaan ja ei mitää elimellistä löytyny. Sanottiin, että voi olla suolen toiminnallinen häiriö, siis suolenmutka oikealla ylhäällä?

      Mutta voihan olla että myös sarkoidoosi on uusinut? Vai onko se mahdollisuus täysin poissuljettu?

      • jousimies2

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.


      • booky
        jousimies2 kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.

        Voiko sarkoidoosi uusiutua?

        Uusiutua... tuota tuota... tarkoitatko, että voiko alkaa oireilla uudelleen?

        Voisitko sinä vaikka googlettaa ja lukea muutaman potilasesitteen sieltä alusta. Miten sinua on opastettu sairaalassa (sarkoidoosin akuutti hoito kuuluu erikoissairaanhoitoon)? Nämä asiat kuuluvat kyllä takuuvarmasti potilasohjaukseen.

        "Kyljen seutuvilla" on runsaasti erilaisia sisäelimiä.

        Sarkoidoosi on immunologinen sairaus eli tarkoittaa sitä, että oman elimistösi erilaiset järjestelmät alkavat toimia tietyllä tavalla, etkä sinä siihen voi vaikuttaa tai estää sitä millään tavoin (syntymekanismi on vielä tuntematon).


      • vaikka
        jousimies2 kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.

        se välillä on oireeton. Noilla hemangioomilla ei välttämättä ole mitää tekemistä sarkoidoosin kanssa. Aikooko ne kontrolloida nuo hemangiomat myöhemmin uä:llä?


      • jousimies2
        vaikka kirjoitti:

        se välillä on oireeton. Noilla hemangioomilla ei välttämättä ole mitää tekemistä sarkoidoosin kanssa. Aikooko ne kontrolloida nuo hemangiomat myöhemmin uä:llä?

        Opastettu on keuhkopolilla. uusimisesta kyllä puhuttu. Olin pari vuotta seurannassa. hemangoonat todettu maneettikuvauksialla. Myös luustokartta otettiin ja paljon muuta.


      • sinua
        jousimies2 kirjoitti:

        Opastettu on keuhkopolilla. uusimisesta kyllä puhuttu. Olin pari vuotta seurannassa. hemangoonat todettu maneettikuvauksialla. Myös luustokartta otettiin ja paljon muuta.

        on tutkittu noin paljon? Minulla on myös kylkikipua ja lihasnykinää kaikkialla ja jalkasärkyjä. Lisäksi muita neurologisia oireita. Oireita on ollut jo kolme vuotta. On otettu magneettikuvia päästä, selkäytimestä ja vartalosta, mutta syytä ei ole löytynyt.

        Mitä sinulla on tutkittu? Mitä oireita sinulla oli?


      • jousimies2
        sinua kirjoitti:

        on tutkittu noin paljon? Minulla on myös kylkikipua ja lihasnykinää kaikkialla ja jalkasärkyjä. Lisäksi muita neurologisia oireita. Oireita on ollut jo kolme vuotta. On otettu magneettikuvia päästä, selkäytimestä ja vartalosta, mutta syytä ei ole löytynyt.

        Mitä sinulla on tutkittu? Mitä oireita sinulla oli?

        Mulla oli ensin se sarkoidoosi. Sitten tuli tietenkin vatsavaivoja. Tämä kylkikipu alkoi sarkoidoosin myötä.Maksassa on 3 hemagioomaa. Niitä epäiltiin ensin syövän etäispesäkkeiksi.
        Mitään ei tosiaan löydetty. Ehkä mulla on toiminalliset vatsavaivat. Kipu ei ole mikään suuri, mutta jotenkin rassaa. Myös jalkaan koskee
        joskus.


      • juku38
        jousimies2 kirjoitti:

        Mulla oli ensin se sarkoidoosi. Sitten tuli tietenkin vatsavaivoja. Tämä kylkikipu alkoi sarkoidoosin myötä.Maksassa on 3 hemagioomaa. Niitä epäiltiin ensin syövän etäispesäkkeiksi.
        Mitään ei tosiaan löydetty. Ehkä mulla on toiminalliset vatsavaivat. Kipu ei ole mikään suuri, mutta jotenkin rassaa. Myös jalkaan koskee
        joskus.

        Minulla oli sarkoidoosi keuhkoissa, iholla ja imusolmukkeissa 1970 luvulla, ja se parani kordisoonin avulla. Kontrollissa kävin monta vuotta sen jälkeen ja se oli parantunut. Nyt 2006 minulle tehtiin sydämmen mitraaliläpän korjauleikkaus ja kaksi ohitusta. Tämän operaation jälkeen on ollut epämääräistä kuumeilua ja rytmihäiriöitä (eteisvärinää). Sydän tutkittiin tarkoin ja se pitäisi olla hyvin toipunut, mutta kuumeilut ja rytmihäiriöt jatkuivat, niin otettiin magneeettikuvat ylävatsasta ja tähystykset vatsasta, suolistosta sekä luuydin-näytteet joista ei löytynyt mitään pokkeavaa paitsi vatsasta helikobakteerilöydös joka häädettiin kolmoislääkityksellä ja vatsan seudulla imusolmukesuurentumia jotka todettiin olevan sarkoidoosia. Tämän jälkeen olen käynyt kontrolleissa sarkoidoosin vuoksi mutta ei arvot ole olleet hälyttäviä vaan ovat normaalit "ACE ja virtsa ja muut veriarvot", Nyt menen maaliskuussa jälleen kontrolliin. Tällä hetkellä tunnen itseni hyvinvoivaksi eikä kuumeilua eikä rytmihäiriöitä ole ollut. Pidän itsestäni huolta lenkkeilemällä ja ruokavaliolla.


      • aivan..
        booky kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua?

        Uusiutua... tuota tuota... tarkoitatko, että voiko alkaa oireilla uudelleen?

        Voisitko sinä vaikka googlettaa ja lukea muutaman potilasesitteen sieltä alusta. Miten sinua on opastettu sairaalassa (sarkoidoosin akuutti hoito kuuluu erikoissairaanhoitoon)? Nämä asiat kuuluvat kyllä takuuvarmasti potilasohjaukseen.

        "Kyljen seutuvilla" on runsaasti erilaisia sisäelimiä.

        Sarkoidoosi on immunologinen sairaus eli tarkoittaa sitä, että oman elimistösi erilaiset järjestelmät alkavat toimia tietyllä tavalla, etkä sinä siihen voi vaikuttaa tai estää sitä millään tavoin (syntymekanismi on vielä tuntematon).

        sarkoidoosin syntymekanismi on edelleenkin tuntematon. Eipä ole tältäosin lääketiede edennyt yli 20 vuodessa pätkääkään.. hämmästyttää..


      • Elämä yllättää...
        jousimies2 kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.

        15 vuoden jälkeen sarkoidoosi alkoi näyttää merkkejä jälleen elimistössä kovan stressin myötä. Oireena vanhojen arpien päälle kasvava granulooma, kuten 15 vuotta sitten. Thorax-kuva ym. kokeet ok. Niveloiretta hieman, muuten vointi ok. Nyt lääkäri on sitä mieltä, että mulla on lymfooma ja haluaa että otetaan rauhaspala granuloomasta, koska onb granuloomasta (ohutneulabiopsiassa luokka 3). Onko kenelläkään muulla ollut vastaavaa, että esim. ACE-koe on normaali. Itse olen sitä mieltä että tämä on sarkoidoosia, mutta miten saan lääkärin olemaan samaa mieltä? Laittakaa viestiä kohtalotoverit, kiinnostaisi todella tietää onko muilla ollut vastaavaa)


      • juku38
        Elämä yllättää... kirjoitti:

        15 vuoden jälkeen sarkoidoosi alkoi näyttää merkkejä jälleen elimistössä kovan stressin myötä. Oireena vanhojen arpien päälle kasvava granulooma, kuten 15 vuotta sitten. Thorax-kuva ym. kokeet ok. Niveloiretta hieman, muuten vointi ok. Nyt lääkäri on sitä mieltä, että mulla on lymfooma ja haluaa että otetaan rauhaspala granuloomasta, koska onb granuloomasta (ohutneulabiopsiassa luokka 3). Onko kenelläkään muulla ollut vastaavaa, että esim. ACE-koe on normaali. Itse olen sitä mieltä että tämä on sarkoidoosia, mutta miten saan lääkärin olemaan samaa mieltä? Laittakaa viestiä kohtalotoverit, kiinnostaisi todella tietää onko muilla ollut vastaavaa)

        Minulla epäiltiin kanssa lymfoomaa, kun löytyi vatsan seutuvilta imusolmukkeissa suurentumia, niistä otettiin koepalat tähystysleikkauksessa ja niissä ei ollut lymfooma vaan sarkoidoosia. Sarkoidoosia minulla oli 1970 luvulla keuhkoissa iholla ja imusolmukkeissa sekä maksassa, saatiin kortisoonin avulla paranemaan silloin mutta, näköjään se uusiutuu, Käyn nykyään kontrolleissa 1/2 vuoden välein ja sarkoidoosi on niiden mukaan remessiossa. Pientä kuumeilua on ollut viime aikoina ja rytmihäiriöitä sydämmessä joka johtunee vuosi sitten tehdyn läppäleikkauksen seurauksena.


      • uudelleen sairastunut
        juku38 kirjoitti:

        Minulla epäiltiin kanssa lymfoomaa, kun löytyi vatsan seutuvilta imusolmukkeissa suurentumia, niistä otettiin koepalat tähystysleikkauksessa ja niissä ei ollut lymfooma vaan sarkoidoosia. Sarkoidoosia minulla oli 1970 luvulla keuhkoissa iholla ja imusolmukkeissa sekä maksassa, saatiin kortisoonin avulla paranemaan silloin mutta, näköjään se uusiutuu, Käyn nykyään kontrolleissa 1/2 vuoden välein ja sarkoidoosi on niiden mukaan remessiossa. Pientä kuumeilua on ollut viime aikoina ja rytmihäiriöitä sydämmessä joka johtunee vuosi sitten tehdyn läppäleikkauksen seurauksena.

        Tutkimustulokset ohi ja lymfoomaepäily ohi, onneksi! Eli sarkoidoosia tämä kaikki on, vaikka lääkäri ei millään sitä ensin uskonut, kun verikokeet ei sitä näyttäneet. Sarkoidoosi on todella ihmeellinen sairaus, voi siis uusia ja olla ihan erilainen kuin aikaisemmin sairastettu, onneksi minun kohdalla tämä menee lievänä eteenpäin. Hyvää jatkoa kaikille, jotka tämän kanssa taistelevat ja myös jotka lääkäreiden kanssa taistelevat....


      • Monioireinen
        uudelleen sairastunut kirjoitti:

        Tutkimustulokset ohi ja lymfoomaepäily ohi, onneksi! Eli sarkoidoosia tämä kaikki on, vaikka lääkäri ei millään sitä ensin uskonut, kun verikokeet ei sitä näyttäneet. Sarkoidoosi on todella ihmeellinen sairaus, voi siis uusia ja olla ihan erilainen kuin aikaisemmin sairastettu, onneksi minun kohdalla tämä menee lievänä eteenpäin. Hyvää jatkoa kaikille, jotka tämän kanssa taistelevat ja myös jotka lääkäreiden kanssa taistelevat....

        Sain juuri kirjevastauksen gastroenterologilta: "Kolonoskopiassa ileumin puolella selkeä granulomatoottinen tulehdus, varmuudella ei voida sanoa, onko kyseessä sarkoidoosi vai Crohnin tauti". Minulla todettiin 4 vuotta sitten Crohnin tauti, kun jouduin ripulin ja vatsakivun takia sairaalaan. Silloinkin kyllä jo toisena vaihtoehtona oli sarkoidoosi, mutta kun keuhkot näyttivät siisteiltä, päädyttiin tähän. Nyt vatsa muuten rauhallisempi, mainitussa paikassa välillä kovaa kipua, kuumeilua, nivelkipua. Lisäksi aivolisäkkeen vajaatoiminta, en tiedä onko tekemistä tämän kanssa vai ei.


    • sarkkisko

      Hei ! Kuuluuko mitää uutta sarkoidoosista ?
      Epäilen ihollani kyynärpäissä sitä. Myös nivelet ovat kipeät.
      Oloni ovat muuttuneet parin vuoden aikana monella tavalla huonoksi.
      Myös paljon sydänoireita. Sydän ultrattu, se on terve.
      Näkyykö sydänultrassa kaikki ? Tuskin.

      Mistä aloitetaan sarkoidoositutkimukset ?
      Yleislääkäri vai ihotautilääkäri ?
      Vai mikä ?
      Sarkoidoosiahan voi olla keuhkoissa ja sydämessäkin.

    • Anonyymi

      Kuule ihan samst oireet ja tutkittu 2v.Viimeviikolla selvisi ,että mulla on sisäelimissä sama tauti.Perna oli suurentunut ja CT kuvat kerto sitten mikä vikana ei niitäkään eka osattu tulkita oikein .Mun veriarvot oli kaikki hyvät.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitään järkeä?

      Että ollaan erillään? Kummankin pää on kovilla.
      Ikävä
      127
      1994
    2. Noniin rakas

      Annetaanko pikkuhiljaa jo olla, niin ehkä säilyy vienot hymyt kohdatessa. En edelleenkään halua sulle tai kenellekään mi
      Ikävä
      101
      1752
    3. Kumpi vetoaa enemmän sinuun

      Kaivatun ulkonäkö vai persoonallisuus? Ulkonäössä kasvot vai vartalo? Mikä luonteessa viehättää eniten? Mikä ulkonäössä?
      Ikävä
      83
      1581
    4. Lasten hyväksikäyttö netissä - Joka 3. nuori on saanut seksuaalisen yhteydenoton pedofiililtä

      Järkyttävää! Lapsiin kohdistuva seksuaalinen hyväksikäyttö verkossa on yhä pahempi ongelma. Ulkolinja: Lasten hyväksikäy
      Maailman menoa
      61
      1424
    5. Multa sulle

      Pyörit 24/7 mielessä, kuljet mun mukana, mielessä kyselen sun mielipiteitä, vitsailen sulle, olen sydän auki, aitona. M
      Ikävä
      33
      1122
    6. Tavoitteeni onkin ärsyttää

      Sua niin turhaudut ja unohdat koko homman
      Ikävä
      109
      1063
    7. Nainen, olen tutkinut sinua paljon

      Salaisuutesi ei ole minulle salaisuus. Ehkä teimme jonkinlaista vaihtokauppaa kun tutkisimme toisiamme. Meillä oli kumm
      Ikävä
      51
      1043
    8. Mies, eihän sulla ole vaimoa tai naisystävää?

      Minusta tuntuu jotenkin, että olisit eronnut joskus, vaikka en edes tiedä onko se totta. Jos oletkin oikeasti edelleen s
      Ikävä
      47
      1036
    9. Ei se mene ohi ajan kanssa

      Näin se vaan on.
      Ikävä
      73
      1026
    10. Onko sulla empatiakykyä?

      Etkö tajua yhtään miltä tämä tuntuu minusta? Minä ainakin yritän ymmärtää miltä sinusta voisi tuntua. En usko, että olet
      Ikävä
      44
      983
    Aihe