Sarkoidoos

jousimies2

Minulla oli sarkoidoosi muutama vuosi sitten. Sen aikana alkoi oikeaa kylkeä särkeä. Maksassa toodettiin hemangioonia. Särkyä on jatkunut nyt monta vuotta. tutkittu on ja mitään ei ole löytynyt. Onko teillä vastaavia kokemuksia. Sarkoidoosista pääsin noin vuodessa ilman lääkkeitä.

15

13062

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Jellonana

      tuskin on mitää vakavaa, jos kerran on tutkittu perusteellisesti.Onko kipu lihaksissa, kylkiluissa vai missä. Tuttavallani on ollut ns. painontunnetta oikealla sapen seudussa. Tutkittu moneen kertaan ja ei mitää elimellistä löytyny. Sanottiin, että voi olla suolen toiminnallinen häiriö, siis suolenmutka oikealla ylhäällä?

      Mutta voihan olla että myös sarkoidoosi on uusinut? Vai onko se mahdollisuus täysin poissuljettu?

      • jousimies2

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.


      • booky
        jousimies2 kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.

        Voiko sarkoidoosi uusiutua?

        Uusiutua... tuota tuota... tarkoitatko, että voiko alkaa oireilla uudelleen?

        Voisitko sinä vaikka googlettaa ja lukea muutaman potilasesitteen sieltä alusta. Miten sinua on opastettu sairaalassa (sarkoidoosin akuutti hoito kuuluu erikoissairaanhoitoon)? Nämä asiat kuuluvat kyllä takuuvarmasti potilasohjaukseen.

        "Kyljen seutuvilla" on runsaasti erilaisia sisäelimiä.

        Sarkoidoosi on immunologinen sairaus eli tarkoittaa sitä, että oman elimistösi erilaiset järjestelmät alkavat toimia tietyllä tavalla, etkä sinä siihen voi vaikuttaa tai estää sitä millään tavoin (syntymekanismi on vielä tuntematon).


      • vaikka
        jousimies2 kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.

        se välillä on oireeton. Noilla hemangioomilla ei välttämättä ole mitää tekemistä sarkoidoosin kanssa. Aikooko ne kontrolloida nuo hemangiomat myöhemmin uä:llä?


      • jousimies2
        vaikka kirjoitti:

        se välillä on oireeton. Noilla hemangioomilla ei välttämättä ole mitää tekemistä sarkoidoosin kanssa. Aikooko ne kontrolloida nuo hemangiomat myöhemmin uä:llä?

        Opastettu on keuhkopolilla. uusimisesta kyllä puhuttu. Olin pari vuotta seurannassa. hemangoonat todettu maneettikuvauksialla. Myös luustokartta otettiin ja paljon muuta.


      • sinua
        jousimies2 kirjoitti:

        Opastettu on keuhkopolilla. uusimisesta kyllä puhuttu. Olin pari vuotta seurannassa. hemangoonat todettu maneettikuvauksialla. Myös luustokartta otettiin ja paljon muuta.

        on tutkittu noin paljon? Minulla on myös kylkikipua ja lihasnykinää kaikkialla ja jalkasärkyjä. Lisäksi muita neurologisia oireita. Oireita on ollut jo kolme vuotta. On otettu magneettikuvia päästä, selkäytimestä ja vartalosta, mutta syytä ei ole löytynyt.

        Mitä sinulla on tutkittu? Mitä oireita sinulla oli?


      • jousimies2
        sinua kirjoitti:

        on tutkittu noin paljon? Minulla on myös kylkikipua ja lihasnykinää kaikkialla ja jalkasärkyjä. Lisäksi muita neurologisia oireita. Oireita on ollut jo kolme vuotta. On otettu magneettikuvia päästä, selkäytimestä ja vartalosta, mutta syytä ei ole löytynyt.

        Mitä sinulla on tutkittu? Mitä oireita sinulla oli?

        Mulla oli ensin se sarkoidoosi. Sitten tuli tietenkin vatsavaivoja. Tämä kylkikipu alkoi sarkoidoosin myötä.Maksassa on 3 hemagioomaa. Niitä epäiltiin ensin syövän etäispesäkkeiksi.
        Mitään ei tosiaan löydetty. Ehkä mulla on toiminalliset vatsavaivat. Kipu ei ole mikään suuri, mutta jotenkin rassaa. Myös jalkaan koskee
        joskus.


      • juku38
        jousimies2 kirjoitti:

        Mulla oli ensin se sarkoidoosi. Sitten tuli tietenkin vatsavaivoja. Tämä kylkikipu alkoi sarkoidoosin myötä.Maksassa on 3 hemagioomaa. Niitä epäiltiin ensin syövän etäispesäkkeiksi.
        Mitään ei tosiaan löydetty. Ehkä mulla on toiminalliset vatsavaivat. Kipu ei ole mikään suuri, mutta jotenkin rassaa. Myös jalkaan koskee
        joskus.

        Minulla oli sarkoidoosi keuhkoissa, iholla ja imusolmukkeissa 1970 luvulla, ja se parani kordisoonin avulla. Kontrollissa kävin monta vuotta sen jälkeen ja se oli parantunut. Nyt 2006 minulle tehtiin sydämmen mitraaliläpän korjauleikkaus ja kaksi ohitusta. Tämän operaation jälkeen on ollut epämääräistä kuumeilua ja rytmihäiriöitä (eteisvärinää). Sydän tutkittiin tarkoin ja se pitäisi olla hyvin toipunut, mutta kuumeilut ja rytmihäiriöt jatkuivat, niin otettiin magneeettikuvat ylävatsasta ja tähystykset vatsasta, suolistosta sekä luuydin-näytteet joista ei löytynyt mitään pokkeavaa paitsi vatsasta helikobakteerilöydös joka häädettiin kolmoislääkityksellä ja vatsan seudulla imusolmukesuurentumia jotka todettiin olevan sarkoidoosia. Tämän jälkeen olen käynyt kontrolleissa sarkoidoosin vuoksi mutta ei arvot ole olleet hälyttäviä vaan ovat normaalit "ACE ja virtsa ja muut veriarvot", Nyt menen maaliskuussa jälleen kontrolliin. Tällä hetkellä tunnen itseni hyvinvoivaksi eikä kuumeilua eikä rytmihäiriöitä ole ollut. Pidän itsestäni huolta lenkkeilemällä ja ruokavaliolla.


      • aivan..
        booky kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua?

        Uusiutua... tuota tuota... tarkoitatko, että voiko alkaa oireilla uudelleen?

        Voisitko sinä vaikka googlettaa ja lukea muutaman potilasesitteen sieltä alusta. Miten sinua on opastettu sairaalassa (sarkoidoosin akuutti hoito kuuluu erikoissairaanhoitoon)? Nämä asiat kuuluvat kyllä takuuvarmasti potilasohjaukseen.

        "Kyljen seutuvilla" on runsaasti erilaisia sisäelimiä.

        Sarkoidoosi on immunologinen sairaus eli tarkoittaa sitä, että oman elimistösi erilaiset järjestelmät alkavat toimia tietyllä tavalla, etkä sinä siihen voi vaikuttaa tai estää sitä millään tavoin (syntymekanismi on vielä tuntematon).

        sarkoidoosin syntymekanismi on edelleenkin tuntematon. Eipä ole tältäosin lääketiede edennyt yli 20 vuodessa pätkääkään.. hämmästyttää..


      • Elämä yllättää...
        jousimies2 kirjoitti:

        Voiko sarkoidoosi uusiutua? Sapessa ei pitäisi olla mitään. Ainoa mitä löytyi hemangioonat maksassa.

        15 vuoden jälkeen sarkoidoosi alkoi näyttää merkkejä jälleen elimistössä kovan stressin myötä. Oireena vanhojen arpien päälle kasvava granulooma, kuten 15 vuotta sitten. Thorax-kuva ym. kokeet ok. Niveloiretta hieman, muuten vointi ok. Nyt lääkäri on sitä mieltä, että mulla on lymfooma ja haluaa että otetaan rauhaspala granuloomasta, koska onb granuloomasta (ohutneulabiopsiassa luokka 3). Onko kenelläkään muulla ollut vastaavaa, että esim. ACE-koe on normaali. Itse olen sitä mieltä että tämä on sarkoidoosia, mutta miten saan lääkärin olemaan samaa mieltä? Laittakaa viestiä kohtalotoverit, kiinnostaisi todella tietää onko muilla ollut vastaavaa)


      • juku38
        Elämä yllättää... kirjoitti:

        15 vuoden jälkeen sarkoidoosi alkoi näyttää merkkejä jälleen elimistössä kovan stressin myötä. Oireena vanhojen arpien päälle kasvava granulooma, kuten 15 vuotta sitten. Thorax-kuva ym. kokeet ok. Niveloiretta hieman, muuten vointi ok. Nyt lääkäri on sitä mieltä, että mulla on lymfooma ja haluaa että otetaan rauhaspala granuloomasta, koska onb granuloomasta (ohutneulabiopsiassa luokka 3). Onko kenelläkään muulla ollut vastaavaa, että esim. ACE-koe on normaali. Itse olen sitä mieltä että tämä on sarkoidoosia, mutta miten saan lääkärin olemaan samaa mieltä? Laittakaa viestiä kohtalotoverit, kiinnostaisi todella tietää onko muilla ollut vastaavaa)

        Minulla epäiltiin kanssa lymfoomaa, kun löytyi vatsan seutuvilta imusolmukkeissa suurentumia, niistä otettiin koepalat tähystysleikkauksessa ja niissä ei ollut lymfooma vaan sarkoidoosia. Sarkoidoosia minulla oli 1970 luvulla keuhkoissa iholla ja imusolmukkeissa sekä maksassa, saatiin kortisoonin avulla paranemaan silloin mutta, näköjään se uusiutuu, Käyn nykyään kontrolleissa 1/2 vuoden välein ja sarkoidoosi on niiden mukaan remessiossa. Pientä kuumeilua on ollut viime aikoina ja rytmihäiriöitä sydämmessä joka johtunee vuosi sitten tehdyn läppäleikkauksen seurauksena.


      • uudelleen sairastunut
        juku38 kirjoitti:

        Minulla epäiltiin kanssa lymfoomaa, kun löytyi vatsan seutuvilta imusolmukkeissa suurentumia, niistä otettiin koepalat tähystysleikkauksessa ja niissä ei ollut lymfooma vaan sarkoidoosia. Sarkoidoosia minulla oli 1970 luvulla keuhkoissa iholla ja imusolmukkeissa sekä maksassa, saatiin kortisoonin avulla paranemaan silloin mutta, näköjään se uusiutuu, Käyn nykyään kontrolleissa 1/2 vuoden välein ja sarkoidoosi on niiden mukaan remessiossa. Pientä kuumeilua on ollut viime aikoina ja rytmihäiriöitä sydämmessä joka johtunee vuosi sitten tehdyn läppäleikkauksen seurauksena.

        Tutkimustulokset ohi ja lymfoomaepäily ohi, onneksi! Eli sarkoidoosia tämä kaikki on, vaikka lääkäri ei millään sitä ensin uskonut, kun verikokeet ei sitä näyttäneet. Sarkoidoosi on todella ihmeellinen sairaus, voi siis uusia ja olla ihan erilainen kuin aikaisemmin sairastettu, onneksi minun kohdalla tämä menee lievänä eteenpäin. Hyvää jatkoa kaikille, jotka tämän kanssa taistelevat ja myös jotka lääkäreiden kanssa taistelevat....


      • Monioireinen
        uudelleen sairastunut kirjoitti:

        Tutkimustulokset ohi ja lymfoomaepäily ohi, onneksi! Eli sarkoidoosia tämä kaikki on, vaikka lääkäri ei millään sitä ensin uskonut, kun verikokeet ei sitä näyttäneet. Sarkoidoosi on todella ihmeellinen sairaus, voi siis uusia ja olla ihan erilainen kuin aikaisemmin sairastettu, onneksi minun kohdalla tämä menee lievänä eteenpäin. Hyvää jatkoa kaikille, jotka tämän kanssa taistelevat ja myös jotka lääkäreiden kanssa taistelevat....

        Sain juuri kirjevastauksen gastroenterologilta: "Kolonoskopiassa ileumin puolella selkeä granulomatoottinen tulehdus, varmuudella ei voida sanoa, onko kyseessä sarkoidoosi vai Crohnin tauti". Minulla todettiin 4 vuotta sitten Crohnin tauti, kun jouduin ripulin ja vatsakivun takia sairaalaan. Silloinkin kyllä jo toisena vaihtoehtona oli sarkoidoosi, mutta kun keuhkot näyttivät siisteiltä, päädyttiin tähän. Nyt vatsa muuten rauhallisempi, mainitussa paikassa välillä kovaa kipua, kuumeilua, nivelkipua. Lisäksi aivolisäkkeen vajaatoiminta, en tiedä onko tekemistä tämän kanssa vai ei.


    • sarkkisko

      Hei ! Kuuluuko mitää uutta sarkoidoosista ?
      Epäilen ihollani kyynärpäissä sitä. Myös nivelet ovat kipeät.
      Oloni ovat muuttuneet parin vuoden aikana monella tavalla huonoksi.
      Myös paljon sydänoireita. Sydän ultrattu, se on terve.
      Näkyykö sydänultrassa kaikki ? Tuskin.

      Mistä aloitetaan sarkoidoositutkimukset ?
      Yleislääkäri vai ihotautilääkäri ?
      Vai mikä ?
      Sarkoidoosiahan voi olla keuhkoissa ja sydämessäkin.

    • Anonyymi

      Kuule ihan samst oireet ja tutkittu 2v.Viimeviikolla selvisi ,että mulla on sisäelimissä sama tauti.Perna oli suurentunut ja CT kuvat kerto sitten mikä vikana ei niitäkään eka osattu tulkita oikein .Mun veriarvot oli kaikki hyvät.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kyllä suoraan

      Sanottua vi.tu.taa. Miksi en toiminut silloin. Sama kun olisi heittänyt smagardin menemään.
      Ikävä
      67
      1676
    2. Voisitko nainen kertoa mulle

      Tykkäätkö sä musta, vai unohdanko koko jutun? Mä en viitti tulla sinne enää, ettei mua pidetä jonain vainoajana, ku sun
      Suhteet
      163
      1391
    3. Oisko jii-miehelle jollakin asiaa

      Jos vaikka on jäänyt joku asia sydämen päälle.
      Ikävä
      88
      1222
    4. Perustele miksi hän ei

      Ole sopiva sinulle
      Ikävä
      120
      1194
    5. Miehelle naiselta

      Ajattelen sinua aina, en jaksa enää. Ja luulin, että pidit minusta, mutta silloin olisit tehnyt jotain. Mutta sinä et te
      Ikävä
      48
      1086
    6. Mikä oli nainen

      Paras yhteinen hetkemme niistä pienistä ja vähäisistä.
      Ikävä
      70
      849
    7. Miksi sinulla, nainen

      On niin negatiivinen asenne minuun ja yleensäkin negatiivinen käsitys?
      Ikävä
      104
      825
    8. Iäkkäät asiakkaat ärsyttävät kaupoissa

      Miksei Kela järjestä palvelua, jolla toimittaisivat ostokset suoraan ikäihmisille? https://www.is.fi/taloussanomat/art-
      Maailman menoa
      186
      743
    9. Olen syvästi masentunut

      En oikein voi puhua tästä kenenkään kanssa. Sillä tavalla että toinen ymmärtäisi sen, miten huonosti voin. Ja se että mi
      Tunteet
      92
      717
    10. Mitä vastaat jos

      Kysyn maanantaina jutteluaikaa ihan arkipäivisistä asioista, rauhassa? Koska nimittäin aion 😍
      Ikävä
      36
      654
    Aihe