Asumme pienellä paikkakunnalla Suomessa.
Kyse on tädistäni, joka on 80-vuotias.
Hänellä on hemofilia.
Pari kuukautta sitten hän sai yhtäaikaisesti sydäninfarktin ja aivoinfarktin ja joutui sairaalaan ensin noin kolmeksi viikoksi. Sitten passitettiin kotiin, mutta olo heikkeni nopeasti ja piti lähteä taas ambulanssilla sairaalaan parin päivän kuluttua.
Vierasmaalainen lääkäri oli määrännyt ristiinvaikuttavia lääkkeitä hevosenannokset, ja niitä onkin sitten korjailtu puhelimessa (!!!) lukuisia kertoja. Täti on joutunut sairaalaan tämänkin jälkeen aina päiväksi, ja taas passitus kotiin.
Aikaa neurologille odotetaan yhä, se on kuukauden kuluttua. Yksityisen kautta pääsee vasta huhtikuussa. Tätiä ei voi kuljettaa autolla voimakkaan matkapahoinvoinnin takia, joten emme voi lähteä paikkakunnalta suurempiin kaupunkeihin hakemaan apua.
Miten voi olla mahdollista, että lääkeannostuksia sanellaan puhelimitse vanhukselle? Hän on saanut uuden Marevan-lääkityksen, 2X2 annosta päivittäin vaihtelevia annostuksia päivässä, nitroja on kielletty syömästä ja hän alkaa olla todella sekava ja huonovointinen. Hänellä ei siis ole koskaan ollut muistihäiriöitä, vaan muisti pelaa kuin partaveitsi. Nyt hän pelkää olla yksin yötä kotona, koska sydän oireilee niin pahasti.
Resurssipulan takia lääkäriin ei pääse. Hänellä on voimakasta huimausta, kävelee seinistä tukea ottaen.
Mitä me voimme tehdä? Mistä löytyy apu?
Mistä saa tietoa, mitä lääkkeitä on hyvä syöttää?
Hän yöpyy nyt meillä vuorotellen työaikataulujen mukaan, ettei joudu olemaan paria tuntia pidempää yksin kerrallaan. Mistä kukaan enää tietää, onko kenelläkään kokonaiskuvaa hänen lääkityksestään?
Ennen aivoinfarktia ja sydäninfarktia hän on syönyt lääkkeitä verenkierto-ongelmiin. Hänellä on myös ollut kolmoishermosärkyä kasvoissa.
On hiukan voimaton olo. Yritämme googlettaa tuntikaupalla yksin ja porukalla, yritämme selvittää lääkekaapin sisältöä tulematta hullua hurskaammaksi. Ja kaiken huipuksi joudumme aina sellaisen lääkärin vastaanotolle, jonka äidinkieli ei ole suomi, vaan hyvin heikkotasoinen suomi.
Mistä apu? Yksityisille on niin pahat jonot, että ennen huhtikuuta ei ole toivoa pääsystä.
Pelkään pahoin, että sitä ennen vietämme jo hautajaisia.
Kyse on tädistäni, joka on 80-vuotias.
Hänellä on hemofilia.
Pari kuukautta sitten hän sai yhtäaikaisesti sydäninfarktin ja aivoinfarktin ja joutui sairaalaan ensin noin kolmeksi viikoksi. Sitten passitettiin kotiin, mutta olo heikkeni nopeasti ja piti lähteä taas ambulanssilla sairaalaan parin päivän kuluttua.
Vierasmaalainen lääkäri oli määrännyt ristiinvaikuttavia lääkkeitä hevosenannokset, ja niitä onkin sitten korjailtu puhelimessa (!!!) lukuisia kertoja. Täti on joutunut sairaalaan tämänkin jälkeen aina päiväksi, ja taas passitus kotiin.
Aikaa neurologille odotetaan yhä, se on kuukauden kuluttua. Yksityisen kautta pääsee vasta huhtikuussa. Tätiä ei voi kuljettaa autolla voimakkaan matkapahoinvoinnin takia, joten emme voi lähteä paikkakunnalta suurempiin kaupunkeihin hakemaan apua.
Miten voi olla mahdollista, että lääkeannostuksia sanellaan puhelimitse vanhukselle? Hän on saanut uuden Marevan-lääkityksen, 2X2 annosta päivittäin vaihtelevia annostuksia päivässä, nitroja on kielletty syömästä ja hän alkaa olla todella sekava ja huonovointinen. Hänellä ei siis ole koskaan ollut muistihäiriöitä, vaan muisti pelaa kuin partaveitsi. Nyt hän pelkää olla yksin yötä kotona, koska sydän oireilee niin pahasti.
Resurssipulan takia lääkäriin ei pääse. Hänellä on voimakasta huimausta, kävelee seinistä tukea ottaen.
Mitä me voimme tehdä? Mistä löytyy apu?
Mistä saa tietoa, mitä lääkkeitä on hyvä syöttää?
Hän yöpyy nyt meillä vuorotellen työaikataulujen mukaan, ettei joudu olemaan paria tuntia pidempää yksin kerrallaan. Mistä kukaan enää tietää, onko kenelläkään kokonaiskuvaa hänen lääkityksestään?
Ennen aivoinfarktia ja sydäninfarktia hän on syönyt lääkkeitä verenkierto-ongelmiin. Hänellä on myös ollut kolmoishermosärkyä kasvoissa.
On hiukan voimaton olo. Yritämme googlettaa tuntikaupalla yksin ja porukalla, yritämme selvittää lääkekaapin sisältöä tulematta hullua hurskaammaksi. Ja kaiken huipuksi joudumme aina sellaisen lääkärin vastaanotolle, jonka äidinkieli ei ole suomi, vaan hyvin heikkotasoinen suomi.
Mistä apu? Yksityisille on niin pahat jonot, että ennen huhtikuuta ei ole toivoa pääsystä.
Pelkään pahoin, että sitä ennen vietämme jo hautajaisia.
Vastaukset 12
Vanhimmat
Hemofiliaa sairastavia on Suomessa sen verran vähän, että tietääkseni kaikki ovat hematologin seurannassa. Soita tätiäsi hoitavalle hematologille ja kysy häneltä tuosta Marevanista.
Marevanista muuten, se lääkeannosten antaminen puhelimitse on tavallinen käytäntö. Marevanissahan ei ole mitään vakioannosta joka sopisi jokaiselle, vaan annosta täytyy seurata ja tarvittaessa muuttaa veren INR-arvon perusteella. Niin että tuo ei kuulosta kummalliselta tuo käytäntö, INR:äähän pitää varsinkin hoidon alussa usein mitata viikoittain, joskus useamminkin.
Muuten en kyllä valitettavasti osaa auttaa. Kuulostaa kummalliselta, että yksityislääkärille on noin hurja jonotusaika, mutta ehkä pikkupaikkakunnilla on niin. Entäs junalla/lentokoneella isommalle paikkakunnalle lääkäriin matkustaminen, olisiko matkapahoinvoinnista kärsivälle helpompaa?
Toivottavasti tätisi vointi paranee.
Sain suuren leikkauksen jälkitilana massiivisen veritulpan sekä keuhkoihin että sydämeen. Ja sen jälkeisen hoidon Marevanilla, joka jatkuu edelleen. Ja ehkä loppuelämäni. Olen 45-vuotias.
Tarkoitus on, ettei veritulppia tule enää, niitähän helposti kertyy mm. rytmihäiriöissä ja muissakin altistustilanteissa. Jokaisen infarktin jälkeen ymmärtääkseni aloitetaan Marevan-lääkitys varmuuden vuoksi.
Luulisin, että sydämen rasituksen takia on määrätty tämä verenohennuslääke, sen syöminen on kuin aspiriinin, ei aiheuta suurempia ongelmia.
Ruokien K-vitamiinisaannissa pientä säätöä, siinä kaikki.
Nyt olet erehtynyt sairaudesta. Hemofiliaan ei voi naispuolinen sairastua. Kantaja hän voi kyllä olla.
Joka tapauksessa, kun täti meni kerran leikkaukseen, piti ottaa huomioon se, että hänen verensä ei hyydy normaalisti ja piti antaa sisäisen verenvuotoriskin takia jotain ylimääräistä jo hyvissäajoin, jotta hän ei kuole verenvuotoon leikkauksen takia. Ainoa sana, minkä löysin, oli hemofilia.
jota esiintyy vain miehillä. Miehet saavat sen äidiltään, että nainen toimii taudin kantajana. Nainen ei siis voi sairastaa hemofiliaa.
En tiedä mikä tätiäsi vaivaa, mutta ihan arvaus olisi, että tätisi on jo aiemmin syönyt verenohennuslääkettä. Siksi hänelle tukkeutuman synnyttyä ja leikkauksen ollessa välttämätön on ollut pakko antaa vastalääkettä. Jos arvaukseni osuu oikeaan, on ihan luonnollista, että leikkauksen jälkeen on aloitettu Marevan-lääkitys, sillä sillä voidaan (ehkä) estää uusien tukkeutumien syntyminen.
Mutta kuten sanoin, tämä on vain arvailua, sillä en tunne tätisi tapausta. Mahdotonta vastata, kun et itsekään taida ihan tietää todellista tilannetta. Kannattaa keskustella tätiäsi hoitavan lääkärin kanssa!
Ja pikaista paranemista tädillesi! :)
Hei! Olen hemofilia b:n kantaja, mutta samalla minut on diagnosoitu SPR:n lievästi hemofiliaa sairastavaksi, vaikka olen nainen. Minulla tauti ilmenee verenvuodon hyytymisen ongelmina, nenäverenvuotoina, mustelmina ja runsaina kuukautisina. AIna leikkausten yhteydessä tulee antaa vasta-ainetta sisäisten verenvuotojen estämiseksi. Lisäksi tietyt lääkket (kuten aspirin) ovat kiellettyjen listalla. Hemofiliahan luokitellaan kolmen eri asteen sairaudeksi: vaikeaksi, keskivaikeaksi ja lieväksi. Lievässä tapauksessa hyytymisprosentti on 5-40% normaalista, itselläni se on 20%.
Eli sairauden raja on hieman veteen piirretty viiva. Olennaista kai on tiedostaa sairauteen kuuluvat riskit.
Hemofilia periytyy X-sukukromosomissa, joten hemofilia on lähes yksinomaan miesten tauti, mutta naisenkin on mahdollista sairastaa hemofiliaa jos hän saa hemofilikko isältään sairaan x-kromosomin ja hemofiliaa kantavaa äidiltään x-kromosomin. Nais hemofilikot ovat erittäin harvassa ja Suomessa ei ole tiettävästi yhtään nais hemofilikkoa, mutta maailmalla on joitain harvoja hemofiliaa sairastavia naisia.
infarktista toipuva 80-vuotias tarvitsee ehdottomasti pikaista apua. Sairaalan jälkeen jatkohoito ja seuranta kuuluu oman paikkakunnan terv.keskukselle. Lääkäriin pitää tuossa tilanteessa ehdottomasti päästä. Varaa aika ja mene tätisi mukana vastanotolle. Sairas vanhus tarvitsee jonkun luotettavan henkilön tuekseen.
Tätisi kannattaa pyytää myös kopiot omista sairauskertomuksistaan. Niistä sitten näkee mitä on tehty ja miksi. Ne on hyvä ottaa mukaan jos kääntyy yksityisen puoleen.
Lääkärinaikaa ei ole vieläkään saatu, kun paikkakunnalla on paha lääkäripula.
Saatiin puhelimella yksi lääkäri kiinni, ja on kuulemma ihan normaalia vielä muutaman kuukaudenkin kuluttua voida noin huonosti.
Nyt hän kertoi että papereissa luki jotain epileptisestä kohtauksesta edellisen käynnin yhteydessä. Meille ei kerrottu epilepsiariskistä mitään. Vaikka meistä yksi oli mukana.
Oireet ovat lisääntyneet: Korvissa humisee jatkuvasti, on kammottavan voimakas päänsärky ja rintaan ottaa kipeää. Lääkäri antoi luvan alkaa käyttää nitroja uudelleen. Käski ottaa reippaasti särkylääkkeitä vaan, että kyllä se siitä ja oli kovasti hyvillään kun omaiset näin valppaasti pitävät huolta tästä ihmisestä ja ottavat yökyläänkin. Pitää kuulemma odotella kärsivällisesti vaan sille neurolle pääsyä.
Edistystä tässä on sentään se, että saatiin suomenkieliselle lääkärille edes puhelimitse yhteys.
parasetamolia jos lääkäri ei reseptillä mitään määrännyt. Tulehduskipulääkkeet(buranat yms.)eivät sovi Marevanin kanssa.Kannattaa kysyä vaikka apteekista neuvoa. Toivottavsti särky ei johdu uudesta aivoinfarktista, kai lääkäri sen otti huomioon.
Saisitteko kotisairaanhoidon palveluja avuksi. Noin huonovointisesta ihmisestä huolehtiminen ottaa varmaan voimille. Jaksamista!
Pikkuhiljaa alkaa järjestyä.
Sairaanhoitaja saadaan käymään kerran viikossa.
Ruokapalvelu tulee kerran päivässä kunnes täti pääsee taas paremmin jaloilleen.
Verenvuoto-ongelmat ovat vaivanneet häntä muuten lapsesta asti. Pieni haava vuosi kuin niagaran putous, eikä tahtonut päiväkausiin rupeutua.
Tämän takia on ollut onni, ettei ole juuri tarvinnut leikellä.
Todella hyvä, että saatte edes jonkin verran kunnaltakin apua. Toivottavasti vointi paranee! Verenvuotosairauksiahan on paljon muitakin kuin hemofilia. Esimerkiksi von Willebrandin tauti.