Kokemuksia psorin hoidosta

-tanja-

Hei!

Olen sairaanhoitajaopiskelija ja teen tutkielmaa psoriasiksesta. Itse sairastuin siihen kaksi vuotta sitten ja minulla se on vaan korvissa..siis sisällä..kummallista, mutta totta. Vasta yhdeksäs lääkäri sen osasi todeta. Tauti on hyvin pysynyt hallissa paikallisvoiteella.

Haluaisinkin nyt työhöni liittyen tietää millasia kokemuksia ihmisillä on psorin hoidosta? oletteko joutuneet olemaan sairaalassa sairauden takia? Kuinka hoitothenkilökunta on suhtautunut? Onko osattu neuvoa hyvin, kuinka sairauden kanssa pärjää kotona? Kuinka muut ihmiset suhtautuu iho-oireisiin? Hävettääkö iho-oireet?

Mitä ikinä mieleenne juolahtaa niin olisin erittäin kiitollinen vastuksista. Itse koin sairaalassa olon todella kiusallisena, koska hoitajatkin tulivat pällistelemään korviani ja suoraan sanoivat että "hyi kamalaa". Muutenkin oli paha olla, ei ainakaan omaa olotilaa tuollaiset kommentit helpottanut. Mutta siitä selviydyttiin ja elämä jatkuu...sairauden kanssa :)

11

8816

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • väsynyt

      olen kohta 70-vuotias ja sairastanut tätä 16-vuotiaasta.Välillä on tosi pahana tosinaan joten kuten saan hallintaan.Kiusallista kyllä on ollut ja kyllästyttävää.Nyt tällä koivuvaseliini voiteella pärjää jotenkin haittana on tahriintuminen ja vahva haju mutta kutinaa helpottaa paljon.Olen käynyt talvisin omalla kustannuksella etelässä siellä se paranee tosi hyvin mutta se on niin kallista.Kestettävä vaan on ja kesää kohti ollaan menossa.

    • psorin hoidosta

      Heippa!
      Itselläni psoriasis puhkesi pahemman kerran 7 vuotta sitten, 22 vuotiaana (siihen asti oli kyynärpäissä melko pieniä ja huomaamattomia läiskiä). Silloin sain voiteeksi Diprosalic -voidetta ja kävin valohoidossa jonkin kuukauden. Se auttoi ja oireet hävisivät lähes kokonaan enkä tarvinnut kyseistä rasvaakaan vuosiin.
      Nyt kuukausi sitten stressin ja viruksen yhteisvaikutuksesta psori puhkesi uudestaan. Pisarapsori, mikä leviää kulovalkean tavoin... Kasvoista sain (onneksi!) Hydrocortison -voiteella läiskät melko huomaamattomiksi, mutta muuten kroppa alkaa olla ikävän näköinen.
      Tänään sain lääkäriltä lähetteen Iho- ja allergiasairaalaan, toiveena päästä valohoitoon (joka ikisen läiskän rasvaaminen on aivan mahdoton tehtävä). Sain myös uuden reseptin Diprosalic -voiteeseen, ja huojentuneena apteekissa jo odottelin että jotain helpotusta tulisi; voisin käsivarsista alkaa hoitaa isoimpia läiskiä valohoitoa odotellessa, mutta voide onkin ollut tukusta loppu jo useamman viikon... Huomenna siis soittoa lääkärille, josko kirjoittaisi reseptin johonkin toiseen voiteeseen. Netistä löysin Bemetson -voiteen ja se vaikutti sopivalta. Tosin en ole lääketiedettä opiskellut, joten lääkäri saa sitten päättää mitä määrää, kunhan ajattelin ehdottaa.
      Toki töissä (asiakaspalvelu) tulee mieleen että mitäköhän muut ajattelee kun näkee hilseilevät läiskät käsissä ja kaulassa, mutta kun en tälle mitään voi (paitsi lievittää mm. elämäntavoilla ja stressivapaalla ajattelulla), niin samapa tuo mitä muut ajattelee. Ja tosiaan ihosairaudet ovat tosi yleisiä ja kanssaihmiset yleensä ymmärtäväisiä.
      Olen itse ajatellut että pahemminkin voisi olla. Maailmassa on paljon pahempiakin asioita kun ihosairaus (ystävälläni todettu syöpä, minkä kanssa kamppaillut yli vuoden) joten positiivisuutta vaan kehiin.
      Toivottavasti saat vastauksestani jotain hyötyä. Hyvää kevättä ja onnea tutkimuksillesi :) t. Maaret

    • psori

      Mulla on ollut psori jo 27 vuotta, pahimmillaan oli 82% ihosta psorin vallassa. Kaikennäköisiä hoitoja on kokeiltu, Neotigasonista Trexaniin ja kaiken tyyppisiä rasvoja. Valohoitoja olen saanut niin paljon erilaisia, että lääkärin mukaan enää ei valohoitoa voida antaa. Viimeisin lääkitys on ollut reilu puoli vuotta Enbrel, jota pistän ruiskulla kaksi kertaa viikossa. Ja ihme, psori on liki hävinnyt kokonaan, vain muutama pieni liki näkymätön kohta enää jäljellä.

      • adaa

        kiva että on toiminut sinulla, mutta en kyllä lähtisi suosittelemaan enbreliä ihan kaikille. katsokaapa vaikka pieniä sivuoireita... http://www.nam.fi/ajankohtaista/ammattilaisille/enbrel_verenkuva.html


    • adaa

      itsellä psori alkoi yli 10 vuotta sitten murrosiässä. Aluksi vain yhtenä pienenä läiskänä sääressä, myöhemmin molemmissa säärissä sitten myös jalkaterässä ja käsissä. Nyt mukaan on tullut myös päänahan psori. Kuitenkin olen suhteellisen tyytyväinen tilaan sillä voiteet/luontaistuotteet joita käytän pitävät psorin kurissa muualla, paitsi toisessa kädessä. käytän tällä hetkellä perusvoiteita, kortisonirasvaa, psorasolia, kalaöljykapseleita foolihappoa. Lisäksi olen kokeillut monia eri tuotteita ja tätä aion jatkaakin. Seuraavana vuorossa D-vitamiini kapseleina ja koivuntisleöljy (tai mikälie olikaan).

      • justiina

        Minulla on ollut psori jo 40 vuotta sairastuin siihen 12 vuotiaana. Muutaman vuoden se oli tosi pahana ja olin aina välillä pari viikkoa sairaalassakin. silloin hoidettiin jollain terva voiteilla jotka värjäsivät ihonkin tummemmaksi ja vaatteet tai osastolla laitettiin sellasia harso kääreitä, sitä oli vähän niin kuin muumio paketissa.En ihan tarkalleen muista mutta jotain 20 v jälkeen psori sitten rauhottui lieväksi. sitä on kuitenkin aina ollut vähän polvissa ja kyynärpäissä sekä hiuspohjassa.joskus hoidan läiskiä kortisoni voiteilla ja saankin ne täysin pois mutta muutaman viikon kuluttua ne tulevat kuitenkin takaisin.Nykisin olen täysin tottunut läiskiin eivätkä ne häiritse pari kolme kertaa viikossa laitan psori läiskiin vain perus voidetta.Uskonkin että jos jatkuvasti käyttää vahvoja lääke voiteita niin psori tulee niille immuuniksi ja pitää taas olla vahvempia kunnes nekään ei auta enään.Eipä sit muuta kuin jakselkaa ja hyvää kesän odotusta.


    • psoriaadikko

      Olen käynyt valohoidoissa ja lääkärikäynneillä pienestä pitäen ihotautuklinikalla, Helsingissä.

      Olen ollut tyytyväinen hoitohenkilökuntaan ja saamaani hoitoon. Hieman minua häiritsee se, että lääkäreideni vaihtuvuus on suuri. Miksi? Esimerkiksi kerran kävin alkusyksystä lääkärikäynnillä ja lääkäri ehdotti, että aloittaisimme muutaman kuukauden kuluttua kapeakaistaisen UVB-hoidon valolle herkistävän a-vitaminipohjaisen lääkkeen kanssa. Muutaman kuukauden kuluttua tulin sitten lääkärikäynnillä uudelleen, mutta tällä kertaa lääkärinä oli eri henkilö joka ehdotti pelkän valohoidon aloittamista. Tämä aiheutti minulle suurta hämäännystä, koska en saanut mitään perusteluja asiasta (en älynnyt kysyä). Tavallaan luottamukseni lääkäreihini pieneni. Lisäksi odotan saavani lääkäreiltä enemmän tietoa kuin mitä heiltä saan. Ehkä eniten kaipaan tietoa siitä miten hoitoni jatkuu mahdollisesti tulevaisuudessa (olettaen, että markkinoille ei putkahda mitään superlääkettä.) Tietyltä osin olo on sama kuin lapsella pimeässä huoneessa, epätietoisuus aiheuttaa tietyn sortin "pelkoa"...

      Saatoin mennä ehkä hieman ohi aiheen äsken, eli muihin kysymyksiin:

      Hoidon teknisistä seikoista olen saanut hyvin tietoa ja hoitoni ei aiheuta itselleni mitään suurempia ongelmia ja se on hyvin rutinoitunutta...

      Muut suhtautuvat ihmiset suhtautuvat mielestäni hyvin ja iho ei juuri hävetä.

    • kirs

      Miehelläni on psori ja olemme löytäneet Thaimaasta sellaisen voiteen kun: QUADRIDERM
      Maksaa 5.50 euroa ja kyllä auttaa. Pieni putkilo, mutta sitä ei paljon tarvi laittaa kerralla!

    • ppp+psori

      Minulla tuli sekä psori että ppp vuonna 2006. Iho oli vereslihalla kämmenissä ja jalkapohjissa. Kortisonipitoiset yms. lääkerasvat pahensivat tilannetta. Etsin tietoa netistä ja Paganon kirjan mukaan aloin hoidon. Sain ihon melkein kuntoon ja viimeiset ongelmat hoidettiin ihotautiklinikalla valohoidossa muutaman kuukauden ajan. Sen jälkeen satunnaiset oireet olen hoitanut suolakylvyillä ja vaseliintyypisillä rasvoilla. Punainen liha on pahin viholliseni, ei tarvita kuin muutama päivä nakkeja, kinkkua tms., johan on pari sormenpäätä auki.

      Tiedän, että moni epäilee Paganoa ja toisille se ei ole auttanut. Mutta se vaatii todella paneutumista asiaan useamman kuukauden. Stressi on myös pahasta.

      Lääkäreistä minulla on sekä hyviä että huonoja kokemuksia. Kun kerrot oireistasi tai näytät näppylöitäsi, jotkut suhtautuvat kuin olisin murrosikäinen ensimmäisen finnini kanssa. Koska psori on mystinen sairaus, luulisi, että sen tutkiminen olisi motivoivaa. Mutta siihen tarvitaan tiimityötä eri alojen kanssa ja sitähän ei lääkärikunta osaa, jokaisella reiällä on oma tohtorinsa...

      Aurinkolomat ovat vain vähän auttaneet, ihon ruskettuminen onneksi motivoi hoitamaan niitä läiskiäkin, jotka vaalentuvat. Eniten kärsin kynsien huonosta kunnosta. Toivoisinkin, että keinokynnet saataisiin yhdeksi hoitmuodoksi.

    • Tilannut

      Hei !
      Olisi kiva tietää auttaako koivutisleöljy mainittuun vaivaan. Tutkimuksessasi se varmaan selviää.

    • Anonyymi

      Olen 63v mies. Psoriaasi tulee välillä genitaali alueille. Terskassa ajoittain myös läiskiä. Rasvat ei auta. Lähtee ajoittain pois. Mutta kutinaa en saa hillittyä. Mitä tekisin ?

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nuori lapualainen nainen tapettu Tampereella?

      Työ­matkalainen havahtui erikoiseen näkyyn hotellin käytävällä Tampereella – tämä kaikki epäillystä hotelli­surmasta tie
      Lapua
      76
      6775
    2. Orpo hiiri kadoksissa, Marin jo kommentoi

      Kuinka on valtiojohto hukassa, kun vihollinen Grönlantia valloittaa? Putinisti Purra myös hiljaa kuin kusi sukassa.
      Maailman menoa
      134
      6503
    3. Lopeta jo pelleily, tiedän kyllä mitä yrität mies

      Et tule siinä onnistumaan. Tiedät kyllä, että tämä on just sulle. Sä et tule multa samaan minkäänlaista responssia, kosk
      Ikävä
      380
      6292
    4. Tampereen "empatiatalu" - "Harvoin näkee mitään näin kajahtanutta"

      sanoo kokoomuslainen. Tampereen kaupunginvaltuuston maanantain kokouksessa käsiteltävä Tampereen uusi hyvinvointisuunni
      Maailman menoa
      364
      4092
    5. Lidl teki sen mistä puhuin jo vuosikymmen sitten

      Eli asiakkaat saavat nyt "skannata" ostoksensa keräilyvaiheessa omalla älypuhelimellaan, jolloin ei tarvitse mitään eril
      Maailman menoa
      153
      2492
    6. Ukraina, unohtui korona - Grönlanti, unohtu Ukraina

      Vinot silmät, unohtui Suomen valtiontalouden turmeleminen.
      Maailman menoa
      6
      2399
    7. Kumpi on sekaisempi - Koskenniemi vai Trump?

      Koskenniemi haukkui Trumppia A-studiossa, niin että räkä lensi suusta. Sen sijaan Trump puheessaan sanoi, että Grönlant
      Maailman menoa
      46
      2138
    8. Orpo pihalla kuin lumiukko

      Onneksi pääministerimme ei ole ulkopolitiikassa päättäjiemme kärki. Hänellä on täysin lapsellisia luuloja Trumpin ja USA
      Kansallinen Kokoomus
      138
      1501
    9. Onko täällä helmessä tapahtunut vakava rikos?

      Onko kuullut kukaan mitään.
      Haapavesi
      14
      1462
    10. Miten kauan sulla menisi

      Jos tulisit mun luo tänne nyt kahvinkeittoon?
      Ikävä
      196
      1212
    Aihe