Kokemuksia psorin hoidosta

-tanja-

Hei!

Olen sairaanhoitajaopiskelija ja teen tutkielmaa psoriasiksesta. Itse sairastuin siihen kaksi vuotta sitten ja minulla se on vaan korvissa..siis sisällä..kummallista, mutta totta. Vasta yhdeksäs lääkäri sen osasi todeta. Tauti on hyvin pysynyt hallissa paikallisvoiteella.

Haluaisinkin nyt työhöni liittyen tietää millasia kokemuksia ihmisillä on psorin hoidosta? oletteko joutuneet olemaan sairaalassa sairauden takia? Kuinka hoitothenkilökunta on suhtautunut? Onko osattu neuvoa hyvin, kuinka sairauden kanssa pärjää kotona? Kuinka muut ihmiset suhtautuu iho-oireisiin? Hävettääkö iho-oireet?

Mitä ikinä mieleenne juolahtaa niin olisin erittäin kiitollinen vastuksista. Itse koin sairaalassa olon todella kiusallisena, koska hoitajatkin tulivat pällistelemään korviani ja suoraan sanoivat että "hyi kamalaa". Muutenkin oli paha olla, ei ainakaan omaa olotilaa tuollaiset kommentit helpottanut. Mutta siitä selviydyttiin ja elämä jatkuu...sairauden kanssa :)

11

7238

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • väsynyt

      olen kohta 70-vuotias ja sairastanut tätä 16-vuotiaasta.Välillä on tosi pahana tosinaan joten kuten saan hallintaan.Kiusallista kyllä on ollut ja kyllästyttävää.Nyt tällä koivuvaseliini voiteella pärjää jotenkin haittana on tahriintuminen ja vahva haju mutta kutinaa helpottaa paljon.Olen käynyt talvisin omalla kustannuksella etelässä siellä se paranee tosi hyvin mutta se on niin kallista.Kestettävä vaan on ja kesää kohti ollaan menossa.

    • psorin hoidosta

      Heippa!
      Itselläni psoriasis puhkesi pahemman kerran 7 vuotta sitten, 22 vuotiaana (siihen asti oli kyynärpäissä melko pieniä ja huomaamattomia läiskiä). Silloin sain voiteeksi Diprosalic -voidetta ja kävin valohoidossa jonkin kuukauden. Se auttoi ja oireet hävisivät lähes kokonaan enkä tarvinnut kyseistä rasvaakaan vuosiin.
      Nyt kuukausi sitten stressin ja viruksen yhteisvaikutuksesta psori puhkesi uudestaan. Pisarapsori, mikä leviää kulovalkean tavoin... Kasvoista sain (onneksi!) Hydrocortison -voiteella läiskät melko huomaamattomiksi, mutta muuten kroppa alkaa olla ikävän näköinen.
      Tänään sain lääkäriltä lähetteen Iho- ja allergiasairaalaan, toiveena päästä valohoitoon (joka ikisen läiskän rasvaaminen on aivan mahdoton tehtävä). Sain myös uuden reseptin Diprosalic -voiteeseen, ja huojentuneena apteekissa jo odottelin että jotain helpotusta tulisi; voisin käsivarsista alkaa hoitaa isoimpia läiskiä valohoitoa odotellessa, mutta voide onkin ollut tukusta loppu jo useamman viikon... Huomenna siis soittoa lääkärille, josko kirjoittaisi reseptin johonkin toiseen voiteeseen. Netistä löysin Bemetson -voiteen ja se vaikutti sopivalta. Tosin en ole lääketiedettä opiskellut, joten lääkäri saa sitten päättää mitä määrää, kunhan ajattelin ehdottaa.
      Toki töissä (asiakaspalvelu) tulee mieleen että mitäköhän muut ajattelee kun näkee hilseilevät läiskät käsissä ja kaulassa, mutta kun en tälle mitään voi (paitsi lievittää mm. elämäntavoilla ja stressivapaalla ajattelulla), niin samapa tuo mitä muut ajattelee. Ja tosiaan ihosairaudet ovat tosi yleisiä ja kanssaihmiset yleensä ymmärtäväisiä.
      Olen itse ajatellut että pahemminkin voisi olla. Maailmassa on paljon pahempiakin asioita kun ihosairaus (ystävälläni todettu syöpä, minkä kanssa kamppaillut yli vuoden) joten positiivisuutta vaan kehiin.
      Toivottavasti saat vastauksestani jotain hyötyä. Hyvää kevättä ja onnea tutkimuksillesi :) t. Maaret

    • psori

      Mulla on ollut psori jo 27 vuotta, pahimmillaan oli 82% ihosta psorin vallassa. Kaikennäköisiä hoitoja on kokeiltu, Neotigasonista Trexaniin ja kaiken tyyppisiä rasvoja. Valohoitoja olen saanut niin paljon erilaisia, että lääkärin mukaan enää ei valohoitoa voida antaa. Viimeisin lääkitys on ollut reilu puoli vuotta Enbrel, jota pistän ruiskulla kaksi kertaa viikossa. Ja ihme, psori on liki hävinnyt kokonaan, vain muutama pieni liki näkymätön kohta enää jäljellä.

      • adaa

        kiva että on toiminut sinulla, mutta en kyllä lähtisi suosittelemaan enbreliä ihan kaikille. katsokaapa vaikka pieniä sivuoireita... http://www.nam.fi/ajankohtaista/ammattilaisille/enbrel_verenkuva.html


    • adaa

      itsellä psori alkoi yli 10 vuotta sitten murrosiässä. Aluksi vain yhtenä pienenä läiskänä sääressä, myöhemmin molemmissa säärissä sitten myös jalkaterässä ja käsissä. Nyt mukaan on tullut myös päänahan psori. Kuitenkin olen suhteellisen tyytyväinen tilaan sillä voiteet/luontaistuotteet joita käytän pitävät psorin kurissa muualla, paitsi toisessa kädessä. käytän tällä hetkellä perusvoiteita, kortisonirasvaa, psorasolia, kalaöljykapseleita foolihappoa. Lisäksi olen kokeillut monia eri tuotteita ja tätä aion jatkaakin. Seuraavana vuorossa D-vitamiini kapseleina ja koivuntisleöljy (tai mikälie olikaan).

      • justiina

        Minulla on ollut psori jo 40 vuotta sairastuin siihen 12 vuotiaana. Muutaman vuoden se oli tosi pahana ja olin aina välillä pari viikkoa sairaalassakin. silloin hoidettiin jollain terva voiteilla jotka värjäsivät ihonkin tummemmaksi ja vaatteet tai osastolla laitettiin sellasia harso kääreitä, sitä oli vähän niin kuin muumio paketissa.En ihan tarkalleen muista mutta jotain 20 v jälkeen psori sitten rauhottui lieväksi. sitä on kuitenkin aina ollut vähän polvissa ja kyynärpäissä sekä hiuspohjassa.joskus hoidan läiskiä kortisoni voiteilla ja saankin ne täysin pois mutta muutaman viikon kuluttua ne tulevat kuitenkin takaisin.Nykisin olen täysin tottunut läiskiin eivätkä ne häiritse pari kolme kertaa viikossa laitan psori läiskiin vain perus voidetta.Uskonkin että jos jatkuvasti käyttää vahvoja lääke voiteita niin psori tulee niille immuuniksi ja pitää taas olla vahvempia kunnes nekään ei auta enään.Eipä sit muuta kuin jakselkaa ja hyvää kesän odotusta.


    • psoriaadikko

      Olen käynyt valohoidoissa ja lääkärikäynneillä pienestä pitäen ihotautuklinikalla, Helsingissä.

      Olen ollut tyytyväinen hoitohenkilökuntaan ja saamaani hoitoon. Hieman minua häiritsee se, että lääkäreideni vaihtuvuus on suuri. Miksi? Esimerkiksi kerran kävin alkusyksystä lääkärikäynnillä ja lääkäri ehdotti, että aloittaisimme muutaman kuukauden kuluttua kapeakaistaisen UVB-hoidon valolle herkistävän a-vitaminipohjaisen lääkkeen kanssa. Muutaman kuukauden kuluttua tulin sitten lääkärikäynnillä uudelleen, mutta tällä kertaa lääkärinä oli eri henkilö joka ehdotti pelkän valohoidon aloittamista. Tämä aiheutti minulle suurta hämäännystä, koska en saanut mitään perusteluja asiasta (en älynnyt kysyä). Tavallaan luottamukseni lääkäreihini pieneni. Lisäksi odotan saavani lääkäreiltä enemmän tietoa kuin mitä heiltä saan. Ehkä eniten kaipaan tietoa siitä miten hoitoni jatkuu mahdollisesti tulevaisuudessa (olettaen, että markkinoille ei putkahda mitään superlääkettä.) Tietyltä osin olo on sama kuin lapsella pimeässä huoneessa, epätietoisuus aiheuttaa tietyn sortin "pelkoa"...

      Saatoin mennä ehkä hieman ohi aiheen äsken, eli muihin kysymyksiin:

      Hoidon teknisistä seikoista olen saanut hyvin tietoa ja hoitoni ei aiheuta itselleni mitään suurempia ongelmia ja se on hyvin rutinoitunutta...

      Muut suhtautuvat ihmiset suhtautuvat mielestäni hyvin ja iho ei juuri hävetä.

    • kirs

      Miehelläni on psori ja olemme löytäneet Thaimaasta sellaisen voiteen kun: QUADRIDERM
      Maksaa 5.50 euroa ja kyllä auttaa. Pieni putkilo, mutta sitä ei paljon tarvi laittaa kerralla!

    • ppp+psori

      Minulla tuli sekä psori että ppp vuonna 2006. Iho oli vereslihalla kämmenissä ja jalkapohjissa. Kortisonipitoiset yms. lääkerasvat pahensivat tilannetta. Etsin tietoa netistä ja Paganon kirjan mukaan aloin hoidon. Sain ihon melkein kuntoon ja viimeiset ongelmat hoidettiin ihotautiklinikalla valohoidossa muutaman kuukauden ajan. Sen jälkeen satunnaiset oireet olen hoitanut suolakylvyillä ja vaseliintyypisillä rasvoilla. Punainen liha on pahin viholliseni, ei tarvita kuin muutama päivä nakkeja, kinkkua tms., johan on pari sormenpäätä auki.

      Tiedän, että moni epäilee Paganoa ja toisille se ei ole auttanut. Mutta se vaatii todella paneutumista asiaan useamman kuukauden. Stressi on myös pahasta.

      Lääkäreistä minulla on sekä hyviä että huonoja kokemuksia. Kun kerrot oireistasi tai näytät näppylöitäsi, jotkut suhtautuvat kuin olisin murrosikäinen ensimmäisen finnini kanssa. Koska psori on mystinen sairaus, luulisi, että sen tutkiminen olisi motivoivaa. Mutta siihen tarvitaan tiimityötä eri alojen kanssa ja sitähän ei lääkärikunta osaa, jokaisella reiällä on oma tohtorinsa...

      Aurinkolomat ovat vain vähän auttaneet, ihon ruskettuminen onneksi motivoi hoitamaan niitä läiskiäkin, jotka vaalentuvat. Eniten kärsin kynsien huonosta kunnosta. Toivoisinkin, että keinokynnet saataisiin yhdeksi hoitmuodoksi.

    • Tilannut

      Hei !
      Olisi kiva tietää auttaako koivutisleöljy mainittuun vaivaan. Tutkimuksessasi se varmaan selviää.

    • Anonyymi

      Olen 63v mies. Psoriaasi tulee välillä genitaali alueille. Terskassa ajoittain myös läiskiä. Rasvat ei auta. Lähtee ajoittain pois. Mutta kutinaa en saa hillittyä. Mitä tekisin ?

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Miehille kysymys

      Onko näin, että jos miestä kiinnostaa tarpeeksi niin hän kyllä ottaa vaikka riskin pakeista ja osoittaa sen kiinnostukse
      Tunteet
      129
      3497
    2. Miksi kaivattusi on

      erityinen? ❤️‍🔥
      Ikävä
      85
      1825
    3. Olen tosi outo....

      Päättelen palstajuttujen perusteella mitä mieltä minun kaipauksen kohde minusta on. Joskus kuvittelen tänne selkeitä tap
      Ikävä
      15
      1591
    4. Haluaisin jo

      Myöntää nämä tunteet sinulle face to face. En uskalla vain nolata itseäni enää. Enkä pysty elämäänkin näiden kanssa jos
      Ikävä
      54
      1342
    5. VENÄJÄ muuttanut tänään ydinasetroktiinia

      Venäjän presidentti Vladimir Putin hyväksyi tiistaina päivitetyn ydinasedoktriinin, kertoo uutistoimisto Reuters. Sen mu
      Maailman menoa
      90
      1184
    6. Ylen uutiset Haapaveden yt:stä.

      Olipas kamalaa luettavaa kaupungin irtisanomisista. Työttömiä lisää 10 tai enempikin( Mieluskylän opettajat). Muuttavat
      Haapavesi
      107
      1151
    7. Nainen olet valoni pimeässä

      valaiset tietäni tietämättäsi ❤️
      Ikävä
      68
      1069
    8. Mitä toivot

      Tulevilta päiviltä?
      Ikävä
      65
      954
    9. Hommaatko kinkkua jouluksi?

      Itse tein pakastimeen n. 3Kg:n murekkeen sienillä ja juustokuorrutuksella. Voihan se olla, että jonkun pienen, valmiin k
      Sinkut
      80
      905
    10. Oli pakko saada sut suuttumaan

      Muuten et olis jättäny rauhaan. Miks miehet häiritsee intiimeil wa viesteillä vaik kieltää niit tekemästä
      Ikävä
      20
      887
    Aihe