sopeutuminen

Kyllähän se oman aikansa vie, riippuu varmasti paljon epilepsiatyypistä sekä miten lääkkeet tehoaa. Myöskin läheisten asenne merkitsee paljon. Kyllä mun sairastumisen alku oli tosi rankka, usein tuli kokonainen päiväkin itkeskeltyä. Mun selviytymistä kyllä auttoi ihana mies ja mahtavat lapset, joiden takia jaksoi, vaikka välillä olisi tehnyt mieli luovuttaa. Mulla ei lääkkeiden kanssa ole ollut suurempia ongelmia, aluksi söin deprakinea ja nyt keppraa, joka ei kuitenkaan kaikkien palstalaisten mielestä ole kovinkaan hyvä lääke, mutta mulle se on sopinut. Musta tuntuu myös, että omasta sairaudesta kertominen muille ihmisille helpottaa myös omaa oloa. Mulle on myöskin sattunut mukavat neurologit.

ja hiljalleen oon pääsemäs hajulle,juu et mikä mua vaivaa t:¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤

Minulla.
Nuorena alkanut epi ja ei ole koskaan
pysynyt tolkuissa.

En voi olla sopeutunut
kohta viiskymmpisenäkään.

-Murkkuikä.
varmaan ehkä pahin,
kaikki harmitti, ammatin valinta, ei haaveammattia sairastumisen takia.

Vaimon ym tyttöystävien kanssa
kaveeraaminen, arvellutti kun pelotti jos suhde
kehittyy pidemmälle ja joutuu
paljastamaan sairautensa.

Myöhemmin nämä asiat on hoidettu
ja eihän se ollut haittana kun se oikea osuu kohdalle.

Inttiin meno? ei harmittanut, kun sinne
EI tarvinnut mennä siihen aikaan ainakaan
epileptikon, en tiedä nyt, mies tehdään muualla.

Lääkevaihdot rassaavat ja sairaus on
mielessä kokoajan.

Kohtaukset itkettää miestäkin.


epilepsiani on tällä hetkellä luokiteltu
vaikeahoitoiseksi koska
lääkehoito ei onnistu tehoamaan toivotulla tavalla.

Sivuvaikutuksia voi olla ja ne aina yksilöllisiä
ja riippuu mitä on muutenkin suvussa, esim ihottumaa.

Etukäteen ei kannata pelätä, lääkitys nostetaan
pikkuhiljaa tasoonsa.

Jos ja toivon niin että episi
saadaan hyvin kuriin lääkkeillä
niin sinun ei tarvitse asiaa miettiä juuri
ihmeemmin, kunhan muistat lääkkesi ottaa
ja se on enää pieni haitta.

t. taavi boy auto-alan epieläkeläinen

olin 9-vuotias enkä oikeen tiennyt minkä takia se äiti aina häsläs.Sopeutuminenhan lähtee omasta itsestään. Voit joko olla hyväksymättä tai elään mukavaa elämään sen kanssa vaikka olosi olisi kuinka kurja lääkityksen takia ja kohtauksia tulee.Se on pyhdas asennekysymys.
Vietämme 25-vuotis hääpäivää kesällä epin kanssa saan olla onnellinen että se on vielä epilesiaa eikä aivoverenvuoto jota ei sitten voi leikata.

Eiköhän tuo voi viedä pitkäänkin ja tietynlainen kapinallisuus nuorella tuskin pahasta edes ja ei pidä asettaa rajoituksia elämälleen, kuten varmasti lapselle yritetään tuputtaa läheisten taholta "hyvässä tarkoituksessa". Sopeutumiseen menee varmasti pitkän aikaa, jos sairaus jatkuu lopun elämän, mutta jos se saadaa oireettomaksi lääkkeillä, niin eiköhän ole aika helppoa sopeutua. Turha pelko ei kannata... tietenkin varovaisuus on hyvästä, mutta pelko, jos se on aiheetonta, niin kannattaa keskustella.

Juuh. Eiköhän tuo ole täysin henkilökohtaista. Itse olen ainakin elänyt niin pitkään epilepsian kanssa, että ei sitä tiedä, että mitä elämä olisi ilman sitä ja siihen vaan kasvaa. Eriasia, että toisille ihmisille, en itse ainakaan jaksa alkaa selittämään, jos ovat vain uteliaita tai ennakkoluuloisia. Rakkaille ihmisille sitten taitaa selittää liiankin paljon.

Eikun hyviä vointeja ja katsohan ulos! Aurinko paistaa!:).

on ollu epi jo melkein 22 vuotta. Kyllähän se aluksi iski kovasti, mutta ajan myötä siihen tottui.
Sopiva lääke kun löytyi eka kerralla.

Sitten vajaat pari vuotta sitten kohtaukset alko uudestaan. Silloin se otti kaikkein eniten koville, miksi minä. Sopivaa lääkettä ei löytynyt, toivottavasti tämä nykyinen … (taikauskoinen, en uskalla kirjottaa siitä sen enempää).

Näin sitten kerran yhden dokumentin yhdestä pienestä pojasta, jolla oli parantumaton sairaus ja silloin ajattelin, että onneksi mulla on vaan epi.

Puhuminen auttaa. Mulla on yks hyvä kaveri, jolla on myös epi. Myös mies ja tyttäreni ja tietenkin
tämä keskustelupalsta:)

Toivottavasti saat täältä neuvoja ja voimia sinulle.

Ja kuten taavi boy kirjoitti aurinko paistaa ja täällä pakkasta oli aamulla 32 astetta ja risat:)

ja sitten aloitin vianetsinnän t:¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤

en ole vieläkään vaikka Epiä olen sairastanut
jo 25v.
Sairastuin 14v. murkkuikäisenä ja onneksi silloin
tuli vain lyhyitä poissaolokohtauksia.
Myöhemmin ne muuttuivat kouristuskohtauksiksi
= (GM) ja koska sopivaa lääkitystä ei
löytynyt olen siis Vaikeahoitoinen
Epileptikko.
Nyt olen ollut poissa töistä reilu 2v.
ja onneksi nyt jo 1v2kk. kohtaukseton.
Enään en pelkää milloin kohtaus tulee
sillä asenteeni on se,
että niitä ei enään tule.

Huhtikuussa pitäisi alkaa työkokeilu
jota innolla odotan sillä kovasti
haluan aloittaa työelämän pitkän tauon
jälkeen.
Onneksi on mieheni ja perheeni ollut
tukenani sekä onni on ollut aina kavereiden
ja työpaikkojen suhteen jossa en ole tullut syrjityksi Epin takia.

Lääkkeiden sivuvaikutuksista olen
varmasti kokenut kaikki haittapuolet
mm. muistin katoamiset,kävely muuttunut epävakaaksi,
sanat seonneet,pilvessä oloa ym....
Olen varmasti asioinut kaikkien
vittumaisimpien Neurologien kanssa.
Nykyisen Neurologini kanssa vihdoin on
yhteinen kieli löytynyt alkukankeuden
jälkeen.
Näitä en kenellekkään toivo,
mutta näitäkin on mahdollista saada.

Toivon parasta sinulle ja tervetuloa
palstalle =))))

epiin voi koskaan oikein täysillä sopeutua, koska se on usein niin vaikeahoitoinen ja kohtauksia tulee. Tietysti sitten voi olla helpompaa, jos lääkehoito tosiaan tehoaa ja kohtaukset jää pois.
Aina se on kuitenkin mielessä tai vähintäänkin alitajunnassa, tietty kohtauspelko.
Minäkin söin ensin Deprakinea seitsemän vuotta turhaan. (GM-)kohtaukset uusivat ja vaihdettiin lääkettä.
Tuntuu, että nuo viime talven kaksi kohtausta ja lääkkeiden vaihto oli paljon rankempaa kuin silloin ekakerralla (-99), kun sain diagnoosin. Jotenkin silloin ajattelin aika huolettomasti, että asia on nyt hoidossa, nyt tiedetään mitä kohtaukset ovat ja ettei niitä enää tule kun on lääkkeet. Oli paljon suurempi jysäys se, että lääkkeet onkin väärät ja koko ruljanssi, uuteen lääkkeeseen tottuminen pitää aloittaa alusta, eikä sittenkään ole varmaa, että toimiiko tämä lääke...
Nyt on Tegretol, eikä kummempia sivuvaikutuksia kai ole ollut. Hyvin nukuttaa yöt, tosi sikeästi, mutta päivät kyllä olen ihan virkeä.
Minusta tuntuu, että epilepsiaa sairastavalle on aika tärkeää pitää tavallisesta päivärytmistä kiinni, nukkua hyvin, syödä säännöllisesti ja liikkua. Toisin sanoen, on tärkeää pitää huolta itsestään. Silleen minusta tuntuu, että päänuppi pysyy sairaudenkin kanssa paremmin kasassa.

pelota, joilla epi on ja varsinkin sen GM:n jälkeen pelottaa vielä enemmän.

Tarkoitus ei ole pelotella liikaa Sinua, mutta tuo sopeutuminen on todellakin yksilöllistä.

Itselläni saattaa mennä pitkäkin aika etten edes noteeraa epiä.

Gm:n tultua alkaa taas miettimään, että onko seuraava se viimeinen:((

Kuitenkin niin kauan kun olen kohtaukseton nautin elämästäni lähes täysillä.

Sopeutuminen minulla on vielä sen lisäksi vaikeaa, ettei lekurit pysty päättämään johtuuko GM-kohtaukseni epistä vai aivojen ja sydämen yhteistyön "puutteesta".

Liika murehtiminen on pahasta asiassa, kuin asiassa ja siksi itse yritän löytää elämästä edes jotain positiivista sekä elää niin täysillä kuin mahdollista.

Neurotolia aloiteltiin lääkitykseksi minulla,oksensin noin viikon siitä syystä.
Pientä humalaa on ollut minulla yleensä uutta lääkitystä aloitettaessa,kunnes jatkuvaan sellaiseen "tottuu"uuden lääkkeen kohdalla aikanaan.Epilepsiaa olen sairastanut 30v lääkkeiden ottaminen joka vrk on rakasta ja niiden aiheuttama "väsymys" kunnolla sairauttani en ole jaksanut hyväksyä vieläkään.