Kaipaan virtuaaliolkapäätä

Heippa!

Tälläpä niitä olkapäitä riittää! Sopeutuminen vie jokaiselta oman aikansa. Itselläni epi todettiin 1v ja 6kk sitten. Sopeutunut olen kait joten kuten, kun on ollut pakko. Itse opiskelin vielä silloin, kun sain tuon diagnoosin ja pohdiskelin samoja asioita kuin sinä nyt. Alku oli hankalaa, kun lääke (Trileptal)väsytti liikaa, joten se vaihdettiin varsin pian (Neurotol Slow). Minua helpotti opiskelujen suhteen se, että kerroin epistä niin opettajille kuin opiskelukavereillekin sekä työssäoppimispaikassani. Tällöin ei tarvinnut selitellä väsymystäni tai poissaolojani. Tenttin lukeminen ja itse tenttien teko tuntui aluksi vaikealta, kun huomasin muutoksia lähimuistissa. Eipä muu auttanut kuin lukea entistä ahkerammin ja käyttää ajatuksissaan maind mappiä tentti aiheesta. Pikku hiljaa olo alkoi kohenemaan kun lääkitys alkoi puremaan. Pääasia oli, että tein itselleni selväksi sen, että sallin nuo väsymykset ja ettei tarvitse aina olla touhuamassa jotakin.

Kyllä kait jokaisella, ainakin minulla vielä tässä vaiheessa on myös mielessä, milloin tulee seuraava kohtaus. Se pelottaa ja masentaa ja saan jopa ajoittain paniikkikohtauksia sen vuoksi. Lähinnä nuo ajoittuvat tilanteeseen kun olen yksin. Ja yksi varsin hermojani raastava tilanne on ollut vuoden ajokielto. Onneksi on se tilanne, et voin saada ajoluvan huhtikuussa, jos kohtaukset pysyvät poissa vielä nämä pari kuukautta. I hope that!

Suosittelen hakemaan vertaistukea täältä tai muualta, esim. liittymällä paikalliseen epiyhdistykseesi ja hakeutumalla sopeutumisvalmennuskurssille. Itselläni sopeutumista on varmasti vaikeuttanut se,että en ole päässyt keskustelemaan toisten epiläisten kanssa kasvokkain vaan ainut kontakti on ollut tämä palsta.

Ja yksi tärkeä, jota älä unohda, on KESKUSTELEMINEN omaisten kanssa. Onnekseni minulla on ihana ja ymmärtäväinen puoliso ja lapset jo niin isoja, että ymmärtävät tilanteen.
Tosin nuorempi tyttäreni (13v) vahtii minua välillä turhautumiseenkin asti. Mutta rakkautta ja huolehtimistahan se on.

Tästä tuli varsin pitkä vastaus ja minun mielipiteeni. Tulet varmasti saamaan paljon vastauksia ja ohjeita "konkareilta".

Voimia sinulle jatkossa sopeutumiseesi!!!

nää 20 vuotta t: ¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤

No, hei vaan..

Sairastuin 7-vuotiaana epilepsiaan ja silloin se vain kuuluin minulle7minun elämään, ehkä joskus tappelin lääkkeitten otosta, jotta olisin saanut jotain periksi. "Juuri oikeaan aikaan," kuudennella luokalla lopetettiin lääkitys. Ja ajatus oli, että kaikki oli ohi.
Mutta kun, murkku-ikä oliohi, niin kaikki alkoi uudestaan ja tieten ymmärsin heti mistä oli kysymys. Äitini taisi olla järkyttyneempi, kun minä ite. Mutta ajan kuluessa taistelin sisimmässäni sairauteni kanssa (vaikka kohtauksia ei ollut). vanhemmiltani en oikiastaan tukea saanut, enkä ole tähänkään päivään saanut! Mutta paras tuki olivat kaksi siskoa ja ystävät, joiden kanssa puhuin!

Aluksi en halunnut, että muut kuin aivan läheiset tietävät sairautteni. Kielsin kaikkia kertomasta mitään. (Sisäistäminen kesti ainakin kolme vuotta.)
Koulussa kävin ja kouluaika oli rankkaa. Olin tosi väsynyt lääkkeistä, minua väsytti aina. Ja koulussa oli väliin vaikea pysyä hereillä...(väsymyksenkin olen huomannut vasta jälkeenpäin, että mistä se johtui). Mutta kohtauksia ei ollut "kolmen ensimmäisen vuoden aikana". Heti kesällä sain viisi kohtausta samana päivänä.. (-Kyllä otti koville maata sairaalassa letkuissa muitten autettavana, nuori ja tottunut itse hoitamaan muita potilaita. kukaan ei huomannut etes antaa ajokieltoa.)

Valmistumiseni jälkeen olin töissä ja siellä minulla meni vallan hyvin, vaikka olin 5-vuoro työssä.(Yövuorossa nukuin ja tarvittaessa heräsin hoitamaan..) Paljon helpompaa, kun koulussa, kun ei läksyjä, tenttejä ja muita paineita. Kohtuksetkaan ei pelottanut, että milloin tulee.

Työt loppuivat ja menin uuteen työhön, joka oli rankempaa. Silloin ajatukseen hiipi, että milloin tulee kohtaus.. Työ oli mukavaa, mutta työkaverini oli aivan kamala! Olin työ-yksikössä "johtaja" ja kaksi "alaistani" olivat n.20 ja n.30 vuotta vanhempia. Nelikymppinen akka oli kylän inhottu ihminen. Ja minä ja 50vuotias työkaverini jäimme sen akan "henkiseen väkivallan alle." Kerroin johtajalle siitä aina, mutta se ei puuttunut asiaan. Kunnes sain kohtauksen, olin sairauslomalla. jätin työn (vajaa vuosi sitten), josta johtajani oli vähän ihmeissään. Kun ymmärsi asian vasta jäleenpäin! (Ajokielto kyllä teki tosi tiukkaa!!! )Sitten minulla nostettiin lääkitystä (Trileptalia), josta olin aivan pökkyrällä. Sitten minulle vaihdettiin Lamictal. jonka vaihto kesti reilu puoli vuotta. Olin tosi väsynyt, kun söin kahta lääkettä isoilla annoksilla. (Pääsykokeissa minulle tuli joku ihme "paniikki kohtaus" tai semmonen, mutta pysyin silti aisoissa. Kaikki tuntui kaatuvan päälle. Tuntui, että repiän ja huudan vain..Mutta onneksi pystyin hallitsemaan itseni. Mitähän se oli??? Onko muilla ollut semmosta.. Purkautuiko paineet päästäni?)

Viime syksynä aloitin toisen koulun. Hyvin on mennyt. Kun olen vain takonut päähäni, että tallaan semmosta vauhtia, kun terveus sallii! Kokoajan ei tarvi höyrytä, pitää sallia, että väliin saa ottaa rennosti. Luokkakaverini muut tietävät mun epi:stä. (Ja on paljon helpompi elää) Eikä se ole enää mikään salaisuus. :) Kaulassanikin riippuu epi-tunnus varalta! itsellänikin on ollut paljon helpompaa. Lamictal kyllä huonontaa muistia, mutta olen ajatellut, että lääkkeestä on kuitenkin enemmän hyötyä, kuin haittaa.. Väliin väsyttää, mutta sitten on painettava jarrua.. :) Opinnoissa olen pysynyt muiden mukana! Ja jos vauhti hidastuu, niin sitten hidastuu, en ole ajattelut ottaa siitä pulttia.. Mulla on koulua vielä jäljellä 2,5 vuotta -näillä näkymin... :)
Tulipa pitkä kirje, vaikka ei ollut tarkoitus! Epi historiaa löytyy n. 14-vuotta. Joten on monta ajatusta läpikäynyt, vaikken mikään konkari ole! Mutta voimia sinulle!! (Taijat olla myös nuori?)
Saitkohan tästä jotain irti?..

osoite tuo virtuaaliolkapää:

http://nyyti.medixine.com/

Mulla on puoli vuotta diagnoosista ja nyt on tullu tajuntaan ymmärrys, että mulla on epi. Elämässä jaksan ainakin minä, (ei varmaan kauhean paha epilepsia) pysyä ihan kohtalaisesti. Mulla kohtaukset tulee yleensä illalla tai alkuyöstä. Ne ei siis sinänsä rajoita elämää, mutta aina on takaraivossa pelko. Musta ainakin tuntu, että sairastuttua perhe ja ystävät, niiden tuki on korvaamaton. Ilman sitä ei pärjäis. Pitää vain rohkeasti sanoa ääneen ystävillekin, että mää oon hukassa ja tarvin apua. Paljon on saanu kuulla ystäviltä, että mikä on ongelma? Eihän epi rajoita elämää? Toisten on vaikeampi ymmärtää sitä pelkoa, mutta silloin pitää vain ajatella, että ei se mitään, toisessa tilanteessa nuo taas on niitä vahvoja tukia, toisenlaisessa elämäntilanteessa. Suosittelisin, että ottaisit johonkin epilepsia yhdistykseen yhteyttä, kuin myös vertaistukileirille yms. Virtuaaliavun lisäksi siis. Koska vaikka perhe ja ystävät, läheiset tukee, niin vain toinen epileptikko voi auttaa toista. Sokeakin siis voi taluttaa toista sokeaa!

Mulla elämä sujuu kuten muillakin, sillä epilepsia ei häiritse päivittäistä elämää. Vain kerran kuussa, ja opiskelua epilepsia joskus haittaa. Muistini nimittäin temppuilee, saan huimauskohtauksia ja joudun miettimään koko ajan ainakin alitajuisesti mitä voin tehdä, ja mitä en. Onneksi jokainen kaverini ja etenkin vanhempani ovat suhtautuneet järkevästi ja tukeneet. Sen avulla jaksaa. Kun aloitin lääkityksen, häiritsi se jonkin verran opiskeluja sillä olin koko ajan väsynyt. Onneksi sain kuitenkin kesän ajan totutella lääkkeisiin
Uudessa työpaikassa on hieman ärsyttävää se että vaikka kohtaukset eivät ole minun syytäni, se silti hävettää. Työkaverit kylläkin saivat tietää asiasta nopeasti(kerroin), joten ei tarvitse jännittää heidän suhtautumistaan.

Toivon sulle onnea opiskeluun. Kohta olen minäkin kouluni loppuun käynyt vaikkakin pikkaisen olen ns. aikataulusta myöhässä :) Onneksi myös opettajat ovat olleet ymmärtäväisiä ja auttaneet suunnittelemaan uudelleen opintojani pidemmälle aikavälille. Itse asiassa olen todella ylpeä itsestäni että olen jatkanut koulua vaikka jossain vaiheessa luulin etten kykenisi siihen. Kaikki järjestyy vaikka vaikeuksia ilmenisi!

Hei itsellesi Peppi!
Sopeutuminen= nykypäivänä erittäin paljon helpmpaa kuin silloin kun omalle kohdalleni osui, elikä 1957
epiä kutsuttin kaatumataudiksi ja asenteet sen mukaiset, joka suhteessa.
Opiskelu= Ainakin minulla himpun verran vaikeampaa kuin ikätoveireilla,mistä johtuen en käynytkään kuin sen ajan pakolliset koulut ja mikä tärkeintä en ottanut englantia kun se oli vapaa ehtoista, sitä olen katunut vuosia.
Työssäkäynti= Omat kokemukset myönteisiä kun ensin on päässyt töihin,hain aikoinani töitä pitkään mutta mutta , kun sanoin sairaudestani ja että se on oireeton lääkityksellä , niin silti vaan sanottiin et joo me sit soitellaan,ei kuulunut puhelua. Lääkeen väsymys tilat ovat yksilöllisiä ja häviävät n3-6 kk päästä aloituksesta,KOITA VÄLTTÄÄ STRESSIÄ , älä mieti mahdollista kohtausta.Voit kirjotella suoraan sähköpostiin [email protected]

sairastuin epilepsiaan tai ensimmäiset oireet tulivat minun ollessani 10vuotias , mutta dg tehtiin vasta 15 vuotiaana. tässä on eletty siis pian 15 vuotta sairauden kanssa. Eka lääkkeeni oli deprakine joka piti kohtaukset pois mutta aiheutti muita sivuvaikutuksia ja purettiin pois. sen jälkeen sain lamictalia, jonka teho on täysin kadonnut..joten sain keppraa lisäksi. olen saannut kaksi tajuttomuus kohtausta ja joka päivä tän viimeisen kohtauksen jälkeen on pelko persiissä että jos saan kohtauksen. minulla on täällä kotona 3 lasta 1,5kk , 2v ja 6v..vituttaa välillä tosi rankasti tän sairauden kanssa ja varsinkin nyt kun joudun paljon valvomaan vauvan kanssa ja tuntuu että en voi elää normaalia elämää ilman sitä pelkoa että taju lähtee..
haluaisin niin kovasti olla terve , mutta ei niin ei :(

Mulla todettiin epi vuosi sitten. Alkuun oli tosi vaikeaa ja masensi. Miksi juuri minä sairastuin? Pahinta oli silti epätietoisuuden vaihe, kun diagnoosia ei oltu vielä tehty. Tuli mietittyä sairauksia jos jonkinlaisia ja elämää monelta kantilta.

Lopulta diagnoosin saatuani huokaisin helpotuksestani ja päätin ottaa sairaudesta selvää. Etsin tietoa ja kyselin. Ja puhuin. Jo tutkimuksissa käydessäni kerroin asiasta avoimesti kaikille: perheelle, työkavereille, ystäville jne. Muista, että mitään hävettävää ei ole! Kaikki ovat tukeneet, ymmärtäneet ja kannustaneet todella paljon, mikä on auttanut myös minua hyväksymään sairauteni. Nyt on kolmannet lääkkeet menossa ja musta huumori kukkii. Mikäli ns. vintti pimenee, pystyn heittämään asiasta huumoria ja nauramaan asialle, vaikka vakavasta asiasta onkin kyse.

Ja muista, että et jää hautomaan asioita vaan kysyt lääkäreiltä ja hoitajilta itseäsi askarruttavia asioita. Vaikka kiusaksikin asti! Tiedon antaminen on heidän työnsä!