Onko

Onko kenelläkään tietoa primäärisestä pulmonaalihypertensiosta?
142636
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 14

Vanhimmat

Itse sairastan primääriä pulmonaalihypertensiota ja siltä osin tiedän jotain. Mitä haluaisit tietää?

Äänestä
  • Oletko sairastanut kauankin? Mies vai nainen? NY-HA- luokkasi tällä hetkellä? Onko Ilomedin tuttu lääke? Sivuvaikutukset kohdallasi?
    Miten pärjäät sairautesi kanssa, kun tiedät ettei siihen ole parantavaa hoitoa?

    t. alkuperäinen kysyjä

    Äänestä

  • tietoa kirjoitti:

    Oletko sairastanut kauankin? Mies vai nainen? NY-HA- luokkasi tällä hetkellä? Onko Ilomedin tuttu lääke? Sivuvaikutukset kohdallasi?
    Miten pärjäät sairautesi kanssa, kun tiedät ettei siihen ole parantavaa hoitoa?

    t. alkuperäinen kysyjä

    Olen 35-v. nainen ja diagnoosin sain 4 vuotta sitten. NYHA on nykyään 3. Ilomedinia eli iloprostia olen käyttänyt koko tän ajan. Nyt haen itse apteekista eri kauppanimellä olevaa iloprostia eli Ventavis. Sivuvaikutukset oli aluksi pahoja, mun mielestä ainakin. Noin puoli tuntia lääkkeen oton jälkeen oli hirveä olo, heikotti niin että piti vaan maata, päätä särki ja naama helotti punaisena ja vatsa oli löysänä. Mutta pikkuhiljaa tottui lääkkeeseen eikä nyt ole enää kun punainen naama ja satunaisesti huono olo.
    Nykyään mulle on lisätty lääkitystä. Käytään myös revatiota eli sildenafiiliä ja sitten on nesteenpoistolääkkeet ja sydänlääkkeet.
    Päivä kerrallaan mennään eteenpäin ja nautin jokaisesta päivästä. Toivon myös että toi viimeinen keino, keuhkojensiirto, menisi hyvin ja saisin sen myötä vielä lisää vuosia.

    Jos sua kiinnosta enemmän, niin verkkoklinikan sivuilla on keskustelupalstalla meneillään PPH keskustelu sydänsairauksien alla.
    Sairastatko itse PPH:ta?

    Äänestä

  • Matsku kirjoitti:

    Olen 35-v. nainen ja diagnoosin sain 4 vuotta sitten. NYHA on nykyään 3. Ilomedinia eli iloprostia olen käyttänyt koko tän ajan. Nyt haen itse apteekista eri kauppanimellä olevaa iloprostia eli Ventavis. Sivuvaikutukset oli aluksi pahoja, mun mielestä ainakin. Noin puoli tuntia lääkkeen oton jälkeen oli hirveä olo, heikotti niin että piti vaan maata, päätä särki ja naama helotti punaisena ja vatsa oli löysänä. Mutta pikkuhiljaa tottui lääkkeeseen eikä nyt ole enää kun punainen naama ja satunaisesti huono olo.
    Nykyään mulle on lisätty lääkitystä. Käytään myös revatiota eli sildenafiiliä ja sitten on nesteenpoistolääkkeet ja sydänlääkkeet.
    Päivä kerrallaan mennään eteenpäin ja nautin jokaisesta päivästä. Toivon myös että toi viimeinen keino, keuhkojensiirto, menisi hyvin ja saisin sen myötä vielä lisää vuosia.

    Jos sua kiinnosta enemmän, niin verkkoklinikan sivuilla on keskustelupalstalla meneillään PPH keskustelu sydänsairauksien alla.
    Sairastatko itse PPH:ta?

    Sain tarvitsemaani tietoa, kiitos. Sairastan itse samaa sairautta. Käyn verkkoklinikan sivuilla.

    t. tietoa saanut

    Äänestä

ole mikää lääkärikirja :-). Mitä sie sillä tiedolla teet? Epäilekkö et sullon semonen iskeny?

Äänestä
  • mihinkään sellaiseen mikä menee sinun älyykkyytesi yli! Joten ole mielluummin kommentoimasta yhtään mitään JOOKOS???

    Äänestä

  • vastaa kirjoitti:

    mihinkään sellaiseen mikä menee sinun älyykkyytesi yli! Joten ole mielluummin kommentoimasta yhtään mitään JOOKOS???

    mittää vaan ohjasin tiedon äärelle ;-)

    Äänestä

  • sixhän mä en vastannukkaa kirjoitti:

    mittää vaan ohjasin tiedon äärelle ;-)

    ... mistäshän ihminen tietää että joku asia menee oman älykkyyden yli. En voi kyllä luvata etten jatkossakin joitain rivejä tänne heittäisi ;-).

    Äänestä

  • No tuosta nyt ei suoranaisesti ilmennyt mitään.


    Alkuperäinen kysyjä

    Äänestä

  • peräinen kirjoitti:

    No tuosta nyt ei suoranaisesti ilmennyt mitään.


    Alkuperäinen kysyjä

    Minäkin ite haluasin tietää tuosta taudista jotain. Ahdistaako henkeä, onko kuivaa yskää jne. Kertokaahan, jos joku tietää????Pelottaa mennä lääkäriin!!!

    Äänestä

  • tietää? kirjoitti:

    Minäkin ite haluasin tietää tuosta taudista jotain. Ahdistaako henkeä, onko kuivaa yskää jne. Kertokaahan, jos joku tietää????Pelottaa mennä lääkäriin!!!

    Onko teillä muilla jalkaturvotuksia? Mulla itellä on.

    Äänestä

  • tietää? kirjoitti:

    Minäkin ite haluasin tietää tuosta taudista jotain. Ahdistaako henkeä, onko kuivaa yskää jne. Kertokaahan, jos joku tietää????Pelottaa mennä lääkäriin!!!

    täällä taas vissiin tehdään omia diagnooseja, eikä sitten uskalleta mennä lääkäriin, kun ollaan jo ihan varmoja, että se oma kuiva yskä on keuhkoverenpainetauti... hohhoijaa. jos olisi vähänkään lääketieteellistä tuntemusta, niin voisi hoksata, että jos primääriseen keuhkoverenpainetautiin sairastuu muutamia ihmisiä suomessa vuosittain, niin oma kuiva yskä hyvin hyvin todennäköisesti on jotain muuta, esim. astmaa. älkää nyt hyvät ihmiset hätääntykö turhasta, antakaahan lääkäreiden tehdä diagnoosit ja kertoa teille mikä on todennäköistä, mikä ei. tietenkin tarvittaessa mahdolliset lisätutkimukset tehdään ja selvitetään harvinaisempienkin tautien mahdollisuutta. omia nettidiagnooseja ei siis kannata tehdä, eikä varsinkaan sen takia jättää menemättä lääkäriin "kun kuolen tähän kuitenkin". monelta turhalta huolelta voi säästyä, kun ottaa järjen käteen ja miettii kannattaako joka oiretta aina googlettaa. esimerkkinä päänsärky; voi olla aivokasvain joo, mutta eiköhän useimmiten ole jotain ihan muuta. tsemppiä kaikille primääristä keuhkoverenpainetautia sairastaville!

    Äänestä

  • henenderi kirjoitti:

    täällä taas vissiin tehdään omia diagnooseja, eikä sitten uskalleta mennä lääkäriin, kun ollaan jo ihan varmoja, että se oma kuiva yskä on keuhkoverenpainetauti... hohhoijaa. jos olisi vähänkään lääketieteellistä tuntemusta, niin voisi hoksata, että jos primääriseen keuhkoverenpainetautiin sairastuu muutamia ihmisiä suomessa vuosittain, niin oma kuiva yskä hyvin hyvin todennäköisesti on jotain muuta, esim. astmaa. älkää nyt hyvät ihmiset hätääntykö turhasta, antakaahan lääkäreiden tehdä diagnoosit ja kertoa teille mikä on todennäköistä, mikä ei. tietenkin tarvittaessa mahdolliset lisätutkimukset tehdään ja selvitetään harvinaisempienkin tautien mahdollisuutta. omia nettidiagnooseja ei siis kannata tehdä, eikä varsinkaan sen takia jättää menemättä lääkäriin "kun kuolen tähän kuitenkin". monelta turhalta huolelta voi säästyä, kun ottaa järjen käteen ja miettii kannattaako joka oiretta aina googlettaa. esimerkkinä päänsärky; voi olla aivokasvain joo, mutta eiköhän useimmiten ole jotain ihan muuta. tsemppiä kaikille primääristä keuhkoverenpainetautia sairastaville!

    oli siis tarkoitettu vastaukseksi tuohon edelliseen viestiin.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


tietoa kirjoitti:

Onko kenelläkään tietoa primäärisestä pulmonaalihypertensiosta?

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu