Sairastan epilepsiaa (-diagnosoitu -97). Kohtaukset pysyvät tällä hetkellä (melko) hyvin kurissa. Kohtauksia 1-4 vuodessa. Kohtaukset ovat tajuttomuus-kouritustyyppisiä - kohtauksen jälkeen olen sekava, puhetta ei tule heti kouristelun jälkeen,voimaton olo,heikottaa usein miten,päätäsärkee tolkuttumasti. Tunnen kyllä milloin kohtaus on tulossa (joskus tiety on vääriä hälytyksiä, onneksi!)- auraoireita, välillä hyvinkin voimakkaita. Pelko lisää auratuntemuksia.
"Epätodellisuuden tunnetta"- he jotka kokevat näitä, tietävät miltä tuntuu.. Ihan kuin ei olisi HETKÈSSÄ mukana, vaikka kuulee ja näkee. On hallitsemuuden tunnetta tai ainakin todella vahva tunne, että kaikkeni teen selvitäkseni tästä hetkestä. Jokus puhuessakin tulee outo olo, et lause nopeasti ohi eikä esitä vastakysymystä - haluaa olla vain hetken hiljaa ja odottaa, että inhottava, ärsyttävä tunne menee ohi. Väillä silmissä sumenee hetkeksi ja pyöryttää.
Välillä heti aamusta tulee sellainen olo, että haluavan olla kotona rauhassa, levätä "ja selvittää päätä", vaikka mitään ei ole ottanutkaan. Tälläinen on kuluttavaa!
Lääkenä on Lamictal 125mg aamuin illoin muita lääkkeitä eri sairauksiin (verenpaine, kilpirauhasen vajaatoiminta, somac, Kalsipos -D ja omega-3 (jossa on foolihappoa)Klotriptyl Mite lamictalin aiheutaamaan päänsärkyyn ja unettomuutee) Elikkä varsinaine pilleristi. Hemmetti luopuisin Lääkkeistäni, vaikka heti jos olisi mahdollisuus. (kuka haluaa..) Lääke lääkkeen perään uusi lääke toisen aiheuttamiin sivuoireisiin.. JA TIETTY se väsymys, joka iskee vapaapäivinä. Onko muita outojen olojen kanssa kamppailijoita ja millaisia oloja teillä on? ja miten ne laukeavat? tahtoo tietää jos vaikka voisin itse kokeilla.. Elä on elämään varten - oispa se niin epileptikollakin!
"Epätodellisuuden tunnetta"- he jotka kokevat näitä, tietävät miltä tuntuu.. Ihan kuin ei olisi HETKÈSSÄ mukana, vaikka kuulee ja näkee. On hallitsemuuden tunnetta tai ainakin todella vahva tunne, että kaikkeni teen selvitäkseni tästä hetkestä. Jokus puhuessakin tulee outo olo, et lause nopeasti ohi eikä esitä vastakysymystä - haluaa olla vain hetken hiljaa ja odottaa, että inhottava, ärsyttävä tunne menee ohi. Väillä silmissä sumenee hetkeksi ja pyöryttää.
Välillä heti aamusta tulee sellainen olo, että haluavan olla kotona rauhassa, levätä "ja selvittää päätä", vaikka mitään ei ole ottanutkaan. Tälläinen on kuluttavaa!
Lääkenä on Lamictal 125mg aamuin illoin muita lääkkeitä eri sairauksiin (verenpaine, kilpirauhasen vajaatoiminta, somac, Kalsipos -D ja omega-3 (jossa on foolihappoa)Klotriptyl Mite lamictalin aiheutaamaan päänsärkyyn ja unettomuutee) Elikkä varsinaine pilleristi. Hemmetti luopuisin Lääkkeistäni, vaikka heti jos olisi mahdollisuus. (kuka haluaa..) Lääke lääkkeen perään uusi lääke toisen aiheuttamiin sivuoireisiin.. JA TIETTY se väsymys, joka iskee vapaapäivinä. Onko muita outojen olojen kanssa kamppailijoita ja millaisia oloja teillä on? ja miten ne laukeavat? tahtoo tietää jos vaikka voisin itse kokeilla.. Elä on elämään varten - oispa se niin epileptikollakin!
Vastaukset 24
Vanhimmat
Mulla oli noita samoja tuntemuksia kuin
sinulla on nyt ja ne johtui lääkkeiden sivuvaikutuksista.
Yleensä oli liikaa lääkkettä päällä tai
ihan väärä lääke kokeilussa.
Miksi syöt Lamictal'ia jos saat siitä
noin pahoja päänsärkyjä ?
Eikö olisi jo aika miettiä muuta
lääkitystä ?
Itselläni epi-tuli aivoveritulpan yhteydessä (10v.sitten)
Neurotol slow ensimmäinen lääke -> maksa-arvot nousivat sen verran, että piti lopettaa
Trileptal -> natrium arvot laskivat sen verran, että lääke piti lopettaa.. huomattiin tämä, kun oltiin etelässä lomailemassa,kuumuus ja hikoilu..
Kohtauksia tuli sitten perä jälkeen ja eikun sairaalaan tiputukseen! mukava eteläloma sairaalassa. Sitten tuli tämä Lamictal. Tällä on kohtaukset pysyneet joten kuten kurissa. Trileptalilla vähintään 1krt/kk yöisin. Lamictalilla 1-4 kohtausta / vuosi, nämä tulevat valveilla ollessa. Mikäköhän siinä on toisella yöllä ja toisella valveilla ollessa? onko kokemuksia vastaavasta ilmiöstä?
Neorologi on kyl Topimaxista yhden kerran maininnut. Olen vaan arka vaihtamaan taas lääkettä ny ku on menny suht hyvin.Mitä ny aurat ja "unessa-olemiset"(pihalla, vaikka kuulee ja näkee). Oon aatettellut et löytyykö sellaista lääkettä millä "olisi messissä" eikä pätkikisi tai muita ikäviä sivuoireita. Topimaxistahan voisi, vaikka tulla pahemmat sivuoireet; laihtumiset, muistiongelmia, käsien pistelyä/väpinää aluksi, mitä Topimax-lääkefirman esittelija sanoi Epilepsia koulutuksessa ( se missä näyttettiin "suden vuosi" ennakkonäytöksenä ilmaiseksi)tai no siellä väliajalla oli näitä lääke-esittelijöitä.
Toivottavasti jollakin on hyvä lääke, ettei olisi näitä ärsyttäviä oireita. Pitäisi varmaan "tilata" jostain uudet piuhat.. vai mitä mieltä olette? (tehdäänkö yhteystilaus..huumoria välillä peliin)
Oon sairastanut epiä jo 25v. ja eri
lääkkeitä on yli 10 kokeiltu,
joten nyt on Apydan ja Topimax ja siihen loppuiva kohtaukset.
Kaikille ei tietenkkän käy samat sehän
on selvä, mutta sen olen kantapään
kautta oppinut, että huonoihin
lääkkeisiin ei pidä jäädä kiinni.
Varmasti löytyy parempia lääkkeitä
joissa ei ole kuin aluksi ikäviä
sivuvaikutuksia kuten Topimaxissa.
Kun olin Tajunnanhämärtymiskohtauksissa
koko ajan söin Gabitrilia, Apydania
ja Keppraa.
Siinä sitten aina kokeiltiin muitakin
Keppran tilalla ja meni kauan ennen kuin tajuttiin tuon Gabitrilin olevan se
täysin väärä lääke mulle.
Itse teet ratkaisusi, mutta suosittelen
vaihtoja vaikka ne ei kivoja kokemuksia olekkaan.
On hyvä, että liityt klubiimme. Tulet huomaamaan, että et ole yksin ongelmiesi kanssa. Täältä saa hyvää vertaistukea, vaikka kasvokkaiskontaktit puuttuvatkin. Itse olen kuitenkin kokenut saavani apua monissakin asioissa. On helpompi jakaa tuntemuksiaan henkilöiden kanssa jotka kärsivät samantyyppisistä ongelmista.
Niin sanotuille terveille henkilöille on vaikea kertoa ongelmistaan, koska heillä ei ole subjktiivista kokemusta ongelmista, joiden kanssa kroonisesti sairas ihminen joutuu päivittäin painiskelemaan.
Itse olen ainakin huomannut, että kun puhun "terveelle" henkilölle, on se kuin seinälle puhuisi. He näkevät vain somaattisen eli fyysisen puolen ongelmasta. He eivät useinkaan näe sairautta holismin valossa
(sairaus on fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen ja jokainen osa- alue vaikuttaa toisiinsa ja vahvistaa eri osa- alueiden ongelmia) Esim. Sairauden fyysinen osa- alue vaikuttaa psyykeen, psyyke yleensä kuormittuu esim. pelkojen muodossa. Tästä seuraa usein sosiaalinen depprivaatio esimerkkinä vaikkapa sosiaalisten tilanteiden pelko ja välttely).
Täällä tulet tapaamaan henkilöitä jotka ymmärtävät kroonista sairautta syvällisemmin, koska he läpikäyvät sitä itsekin.
Ps. En tiedä oletko jo aiemmin käyttänyt palstaa mutta oletan ettet ole otsikon perusteella. Joten tervetuloa vain joukkoon!
Hyvä fyysis-, psyykkis-, sosiaalisluento ;)
Sain itse diagnoosin vasta hiljattain. Sitä ennen kamppailin vuosia outojen oireitteni kanssa, kunnes viime vuonna ne menivät vähän "överiksi" useampien isojen kohtausten muodossa ja vikakin saatiin siis viimein selville (sitä ennen mulla oli varmaan useimpien lääkärien mielestä "päässä vikaa", mikä osoittautui kirjaimellisesti oikeaksi, heh). Lääkityksen aloitettuani olen suorastaan hämmentynyt kuinka paljon ns.oudot tuntemukseni ovat vähentyneet -mulla tapasi säännöllisesti olla juuri tuollaista epätodellisuuden tunnetta (itse kuvaisin sitä unenomaiseksi tilaksi), kuulen ehkä mitä ympärillä puhutaan mutten ymmärrä sitä tai en pysty vastaamaan, "tipahtamisen" tunne (tipahtelen eli kaatuilen kyllä joskus oikeastikin, mutta harvemmin), ympäristön ja oman itsen suhteen sumentuminen, mittäsuhteiden vääristyminen, toisen käden vapina... näitä on lukemattomia, mutta kuten sanoin huomattavasti vähentyneet lääkityksen aloitettuani. Kun niitä sitten joskus tulee, yritän vain ajatella, että tämä menee kohta ohi ja odottelen rauhassa -yritän olla päästämättä ison kohtauksen pelkoa vallalle, vaikka tosiasia on, että mulla isot kohtaukset aina jollain tavalla "varottelee" ennen tulemistaan. Tähän asti.
Nyt kyllä vähän jänskättää, kun ensi viikolla pitäisi aloittaa taas opiskelut, ja stressi tulee olemaan sen mukainen. Olen ollut poissa marraskuusta lähtien status epilepticus-episodin ja sen jälkeisten sarjoittaisten kohtausten jälkeen. Hui, mitenkähän tämä tästä. Ei auta kuin hypätä sekaan...!
Voimia ja iloa elämään sinulle, Prinsessa!
mitä sulla oli sarjakohtaukset? mulla oli nyt viime viikolla neljän päivän aikana seitsemän gm:lia. Ja nyt poden huonoa omaatuntoa vielä viikoksi jatketusta saikusta, vaikka oikeasti oon aika huonossa kunnossa, ku nukun päivät pitkät...mutta ylitunnollisuus taitaa olla toinen nimeni!
Sarjakohtauksilla tarkoitin isojen kohtauksien sarjoja, joillain oli muutama tunti väliä, joillain niin vähän että hyvä kun ehdin todeta että olipahan taas meininkiä kun taas mentiin...eipä naurattanut. Lukumäärää en ehtinyt/pystynyt laskemaan, en tiedä ehtikö kukaan muukaan. Onneksi tätä painajaista ei kestänyt "kuin" viitisen päivää.
Ko.tapahtuman seurauksena kärsin tosin pahoista muistivaikeuksista (silloin) ja vieläkin vähän; lisäksi puhetta on vaikea saada ulos halutulla tavalla ajoittain. Esineiden nimeäminen on vaikeaa, joskus näen mielessäni asian, josta haluan puhua, mutta en millään muista sen nimeä!!Tuskastuttavaa, varsinkin, kun päivittäin joudun operoimaan 2-3 kielellä.
Älä Sekka huolehdi saikusta, ehtii sitä töitä tehdä kun on paremmassa kunnossa...olen samanlainen liian tunnollinen immeinen ja se aiheuttaa liikaa päänvaivaa. Niin että tässä rentoutumaan opetellessa...
nii siis mielen hajoamisen,joo mulla hiivasyndrooma teki sen,vähä alkomahoolia tasottaa,siis polttaa ylimääräsen hiivan pois
Tännehän mahtuu! Kuvauksesi on kuin toisinto omasta tilanteestani. Itselläni nuo aurat jäävät ikään kuin päälle ja jäytävät ympäri vuorokauden. Itse yritän laukaista aurat ja muut tuntemukset nukkumalla (olen sairauslomalla) ja jos oksentelen, juon vichyä (joka maistuu p:ltä!).
Tänne vaan kyselemään ja "valittamaan", olemme kaikki samassa kelkassa, pulkassa, hmmm...vai mikä se nyt olikaan, siis se vehje, joka sanonnassa mainitaan...Toi muisti pätkii joka saralla...
Anyways, täällä me olemme...
"iloiseen", sitä mitä
emme tiedä ei sitä
neurotkaan tiedä:)))
Kysellä saa vapaasti ja
lähes aina löytyy joku,
jolta sitä tietoa löytyy.
Varaudu kuitenkin pieneen
viiveeseen meitäkin vaivaavien
haittavaikutuksien takia.
kuvaa osuvasti meidän kaikkien omia kuiheita
olen samaa mielipuolta ;)
mieltä,et hullulla on hullun tuuri,siis ollaa vähä puolijauhosia,nii elämäki vastustaa vähempi
vastauksestasi.
kaikki olla hiukan "mielipuolisia"???:)))
terveesti vapaalle
aina kiitoksen
munkin huonomuistisen puolesta joukkoon mukaan.
Hei
Kiitos kaikille vuorotyö ja epilepsia asiaan vastanneille, näyttää siltä että se on hyvin pitkälle kiinni yksilöistä ja epin laadusta sekä lääkkeistä, viestinne auttavat tytärtäni suhtautumaan yötöihin nyt realistisesti se joko sopii tai ei, hain hänet juuri sairaalasta ja tänä yönä olisi ensimmäinen yövuoro, lääkäri tosin kielsi menemästä, mutta tyttäreni on varustettu erittäin vahvalla omalla tahdolla johon ei voi kukaan vaikuttaa, hän aikuisena haluaa itse määrittää rajansa joka on ihan oikein, sitten jos kohtauksia tulee hän osaa tehdä johtopäätökset, teidän viesteistä oli minulle äitinä valtavasti apua, oivalsin jotenkin ettei tyttäreni ole yksin kuten hän itse luulee että on ainoa maailmassa joka sairastaa tätä joskus niin hankalaa sairautta.Kiitos.
SYYSPRINSESSAA
ymmärrän täydellisesti tyttäreni kautta, hän puhuu näistä samoista asioista, myös hänellä on Lamictal lääkitys 150mg aamuin 200mg illoin topimac 50mg aamuin illoin, juuri lisätty iltaan tuo 50mg Lamictaalia toistuvien kohtausten vuoksi (n.joka toinen kk.) välillä oli kaksikin vuotta ilman kohtauksia.
Voi kumpa tyttäreni löytäisi nämä palstat, jostakin syystä hän kaihtaa sairaudestaan puhumista muille, eikä vertaistukea koskaan tarjottu sairaalasta. Tosin ei hän ole halunnutkaan, olen ollut äitinä tukena tässä, mutta sairaalasta on annettu minulle ymmärtää etten saa ylihuolehtia vaikka en sitä itse näe siten vaan näen sen välittämisenä läheisestäni, niin huolehdin toisestakin lapsesta joka on terve.
Ilosta loppupäivää kaikille!
ps.kävin katsomassa Sudenvuoden, se oli taiteellisesti tehty hieman virheellisesti tosin lääkitykisiä otettiin ikäänkuin tarpeeseen kohtauksen tuleessa, mutta en ole vielä suositellut tyttärelleni sitä, onko teistä kukaan käynyt katsomassa? Jos niin suositteletteko?
t.sinikkamaria
tämän palstan auki kuin vahingossa
hänelle ?
Itsekään en koskaan vertaistukea ole
mistään saanut ja kiitän sitä päivää,
kun vahingossa tänne poikkesin =)))
Myöhemmin tyttäresi ymmärtää,
että hänen parastaan olet ajatellut
ja ehkä hänen nyt vain on opittava
kantapään kautta tämä vuorotyö ja epi.
Itse koen olevani vielä liian haavoittuva
ja en ole valmis menemään elokuviin
katsomaan kohtauksia =(((
Vahvasta tahdosta on paljon hyötyä myös epilepsiassa ja jos tyttäresi on jo aikuinen, en pidä asiallisena, että puutut hänen asioihin. Tosin äidin tyttären suhde on minun tavoittamattomissa miehenä.
Sinänsä tyttäresi toimii mielestäni väärin, jos lääkäri on kieltänyt menemästä töihin, mutta siitäkin tyttäresi on vastuussa yksin ja vain yksin ellei ole edunvalvonnan tarpeessa.
Vaikuttaa todellakin, että huolehdit tyttärestäsi ja se on varmasti ollut hyvä, kun hän aikoinaan on sairastunut. Nyt hän on kuitenkin itse käynyt lääkärillään ja on oman elämänsä emäntä ja ei siihen voi mielestäni puuttua loukkaamatta häntä ja hänen itsemääräämisoikeutta. Tietenkin, jos hän kaipaa apua, niin sitähän voi sitten tarvittaessa auttaa.
On totta, että epilepsiasta puhuminen ja elämän kääriminen sen ympärille voi vaan pahentaa sairautta ja jos ei ajattele olevansa sairas, vaan on tekemisissä vaan terveiden kanssa, niin voi voida psyykkisesti paljon paremmin. Samaa on oma neurologini suositellut minulle. Varmasti jokainen on osaltaa ns. henkinen olento ja jos on mieli maassa, niin voi epilepsiankin suhteen huonommin, tietenkin yksilöllistä. Minun täytyy myöntää, että jos näen kohtauksen, niin tunnen selkeästi heikotusta, mutta pystyn kuitenkin auttamaan ja halua siihen on. Tietenkin, jos joku on saanut kohtauksen, ei kai siinä voi muuten auttaa kuin katsomalla, että ei telo itseään ja huolehtii jälkihoidosta.
Suden vuodesta taasen se, että mitä pidät vääränä siinä estolääkityksessä, ei pidä paikkaansa, vaan joillakin toimii estolääkitys kohtaustuntemusen tullessa eli ns. auran tai selkeiden fyysisten oireiden, kuten kramppien tullessa, joka voi johtaa yleistyvään kohtaukseen ilman estolääkitystä.
Oikein kiva, että olet saanut palstalta apua ja itse suosittelen, etä annat tyttäresi aikuisena päättää itse mitä tekee. Älä ihmeessä holhoa, sillä totuuden nimissä vaikuttaa, että olet ylihuolehtivainen, mikä on varmasti "emolle" normaalia. Aikuisen ihmisen pitää saada päättää itseään koskevista asioista, jos on täysivaltainen, vaikka onkin epileptikko ja jos hän ei halua keskustella epilepsiaa sairastavien kanssa, niin se on hänen päätös ja lääkärikin on hänelle sanonut näin, niin voishan tuota kunnioittaa toisen tahtoa eikä pitää sitä ns. jääräpäisyytenä taas pelkästään voimakkaana tahtona.
Kiitoksia kirjoituksestasi ja olen näköjään Sauvattaren kanssa aikalailla erimieltä asioista, mutta se ei ole todellakaan uutta:). Lienee erilaiset näkemykset vain valaisevat asiaa Sinullekin ja toivottavasti en sanonut taasen liian suoraan.
kanssasi olen en vain jaksanut
kirjoittaa noin pitkästi ja selkeästi.
Taisin ajatella enemmän kuin olisi
pitänyt kirjoittaa ?
Olen täysin samaa mieltä kerrankin =)))
vain mariasinikalle. Oisi mukava kuulla, miten tyttäräsi on kokenut työnsä - niin hyvät kuin huonot puolet.