ole minua varten.Saunon,käyn töissä,uin,pyöräilen,hiihdän,syön yms. kuin muutkin ihmiset vaikka tietääkseni olen se jonka epilepsia on kaikista paskimmassa jamassa. Kysymys on siis pelkästään omasta elämän asenteesta.
Nyt uusia uria kohti ja leikkaussalia kohti.Saa nähdä tuottaako vagushermostimulaattori tulosta.Toivotaan.
Hyvät loppuelämät ja terveyttä ja voimaa kaikille tasapuolisesti.Toivottavasti tekin erityisesti Telle on joskus samassa pisteessä kuin minäkin. Kysymys on pelkästään omasta suhtautumisesta.
Jos tänne pistettäisiin galluppi taas hyväksytytkö epilepsiasi niin olisin melkein niitä ainuita jotka sen hyväksyy.
Nyt uusia uria kohti ja leikkaussalia kohti.Saa nähdä tuottaako vagushermostimulaattori tulosta.Toivotaan.
Hyvät loppuelämät ja terveyttä ja voimaa kaikille tasapuolisesti.Toivottavasti tekin erityisesti Telle on joskus samassa pisteessä kuin minäkin. Kysymys on pelkästään omasta suhtautumisesta.
Jos tänne pistettäisiin galluppi taas hyväksytytkö epilepsiasi niin olisin melkein niitä ainuita jotka sen hyväksyy.
Vastaukset 41
Vanhimmat
Ei ollut tuosta kyse etteikö hyväksyisi
omaa sairauttaan.
Saahan jokaisella omat näkemyksensä olla
ja eikö tämä ole keskustelupalsta ?
Mulla on paljon hyviä keskusteluja sun
kanssa ja saadaan me eri mieltäkin olla.
Ei niistä pidä loukkaantua tai vittuuntua,
miten vaan.
Se kirjakin on tekemättä =)
Tahallaan en ole halunnut sulle pahaa
mieltä.
Anteeksi jos olen kirjoittanut jotain
sellaista =((((
ja noin positiivisesti asennoidut asioihin,Voi hyvin
Hienoa, että olet hyväksynyt oman sairautesi. Onnittelen todella.
Itse en aio epilepsiaani koskaan hyväksyä. En ole ansainnut moista sairautta rajoittamaan elämääni. Itsekunnioitukseni ei salli minun olla muita heikompi tai rajoitetumpi. Minulla on oikeus ihmisarvoiseen elämään eivätkä rajoitteet ole minua varten. On iljettävää olla sidottu päivittäisiin lääkkeisiin yms. Tällainen sairaus pistää ihmisen turhautumaan, vaikka ei minulla ole ollut kuin noita poissaolokohtauksia ja kolme kouristelukohtausta. En anna moisen pilata elämääni, mutta en myöskään aio koskaan olla sinut tämän asian kanssa. Minulla on oikeus parempaankin! On todella turhauttavaa olla leimattu loppuiäkseen! Mitä mieltä muut ovat?
Tämä palstahan on meitä kaikkia varten.
Olen kylläkin kovasti eri mieltä siitä, että kaikki on kiinni omasta asenteesta: asenteella tai suhtautumisella ei mennä töihin, pyöräilemään yms, jos kunto on sellainen, että ei pääse ylös sängystä. Omat aurani merkitsevät KIPUA, KYVYTTÖMYYTTÄ SEISOA, SYÖDÄ, JATKUVAA OKSENTELUA, SÄNGYNOMANA OLOA VÄHINTÄÄN 20 h/vrk (jatkunut yhtä soittoa 3 vkoa)...Ei siitä asenteella parane. Sanoisin, että tilanteeni on myös "paskassa jamassa", väite, että tästä noin vain asenteella noustaan, masentaa. Mikäli tämä on asenteesta kiinni, voinen sitten heittää pillereilläni kuikkaa...
Tämä kun nyt todellakin on keskustelupalsta, ilmaisin tässä nyt vain oman kantani. Toivon sinulle kaikkea parasta sen stimulaattorin kanssa! Älä kokonaan häviä.
Kaikkea hyvää
Ei siinä paljon asenne auttanut, kun sairaus pahimmillaan. Minulle tuli ensimmäiseksi mieleen yksi egon defenssi, nimittäin kieltäminen (psyyken puolustuskeinoja) Tässä tapauksessa kyse on psykiatrisesta termistä eikä mistään egoismiin liittyvästä.
Usein nämä niin sanotut defenssit estävät syvällisemmän prosessoinnin, mitä tulee omaan sairauteensa.
Mutta joka tapauksessa toivon kaikkea hyvää ja mikäli tuntee pärjäävänsä niin se on hieno asia.
Olen melko sinut tämän sairauden kanssa, mutta kyllä se joltain osin rajoittaa elämää kun elämän pitää olla kovin säännöllistä, jottei kohtauksia tai edes outoja tuntemuksia tulisi. Kyllä mäkin teen kaikkea, mitä terveet kaverinikin, mutta esim. ylimääräiset valvomiset toteutan vain silloin, kun tiedän, että seuraavana päivänä pystyn varmasti lepäilemään normaalia enemmän. Älä nyt turhaan häivy lopullisesti palstalta, olet aloittanut ja jatkanut mielenkiintoisia keskusteluja. Ja eihän kaikki ole omasta asenteesta kiinni, kyllä kanssaihmisten suhtautuminenkin välillä ärsyttää, kun ihmiset eivät tiedä millainen sairaus epilepsia on.
Minä hyväksyn sairastumiseni epilepsiaan. Se on osa elämääni, osa minua.
Täällä osa ilmoittaa ettei ikinä hyväksy sairauttaan, osa hyväksyy ja osa vaan sinnittelee.
Voi miten sydämestäni toivon poikani hyväksyvän sairautensa. Mulla on edessä parin vuoden päästä helvetillinen piina murkkuikäisen äitinä, jos poikani ei silloin ole sairauttaa hyväksynyt. Jos hän teiniuhmassa taistelee lääkkeitä ja niitä vähäisiä rajoituksia vastaan ja uhmaa siten minua, olen pulassa ja niin on hänkin.
Ei sitä sairautta tarvitse rakastaa, ei siitä tarvii edes tykätä, mutta hyväksyttävä se on, jos aikoo kunnialla elämässä selvitä Eihän me kaikki "hyväksytä" vartaloamme tai kengännumeroammekaan, mutta sen kanssa on vaan elettävä. Toivon poikani elävän rauhanomaista rinnakkaiseloa tuon sairautensa kanssa, mielummin kuin uhmaavan sitä. Silti hän haaveilee tavallisista asioista, lääkärin urasta, salibandyssa liigajoukkueesta jne. Älkää täällä valako muihin epätoivoa, jooko, vaikka sairaus onkin melkoinen vitsaus. :)
ellet olisi ehtinyt ennen minua niitä sanomaan:).
Minulla menee muutenkin tällä hetkellä hyvin, joten taidan olla väärä henkilö sanomaan yhtään mitään.
Valitettavasti hyväksyminen voi tarkoittaa myös sitä, että hyväksyy itselleen sen, että ei enää pinnistele ja heittäytyy laakereille makaamaan, joka taasen ei ole hyvä.
Tietenkin varmaan tarkoitat toisenlaista hyväksyntää, mutta pieni kapina mielestäni pitää olla, että ei anna toisten tallata hyväksymisen nimissä itseään.
Epilepsia-lehdessä puhuttiin stigmasta ja siitä, että sen asettaa yleensä itse potilasta. Sellaisesta pitää päästä pois ja hyväksyä täten itsensä sellaisenaan ja tehdä kaikkensa mitä jaksaa ja pyytää toisilta apua, jos ei jaksa.
Sen sijaan... mielestäni lehdessä annettiin ymmärtää, että stigmaa ei oikeastaan tulisi ympäristöstä ja se ei vaikuttaisi mitenkään pelottavasti kanssaihmisiin. Se on mielestäni höpöpuhetta, sillä etenkin juuri vanhemmat ihmiset ovat varsin ennakkoluuloisia sairautta kohtaan. Itse en esim. tajua, että jos sanoo sairastavansa epilepsiaa, on noita uskonnollisia käännyttäjiä paljon ja pyytää kokouksiin, joissa Jumala parantaa. Sellainen on jotenkin heidän kannaltaa sääli ja Pärren kanssa ollaan juuri tästä raamulla päähän paukuttamisesta puhuttu. Hyvätahtoinen käännyttäminenkin on rasittavaa.
Niin, itse on ehkä hyvä tietyt asiat hyväksyä, mutta ei kaikkia. Jos asiat on hyvin, kannattaa tilanne hyvä, eihän silloin valittamista. Epäkohtia on, jos niitä ei huomaa, niin voi sitäkin sanoa hyväksymisesti, mutta sehän on itsensä pettämistä. Tosin voi johtaa negatiiviseen oravanpyörään.
Stigmasta vielä: Ympäristö leimaa ja jopa parhaat kaverit tai heidän puolisot. Aivan uskomattomia juttuja saa välillä kuulla sivistyneiltäkin ihmisiltä. Koska olen kohtuullisen sivistynyt, en ole stigman iskijä rasisteja lyönyt, mutta kyllä se on nostanut verenpainetta. Eihän kaikkiin ravintoloihinkaan pääse, jos on epilepsia... karkoittaa kuulemma muita asiakkaita! Hyväksytkö sen?
Noinhan se menee ja jos mitä sitä valittamaan, jos hyvin menee, ei sitä ole vaikea hyväksyä:).
Olen täysin samaa mieltä: kyllä ympäristö lyö noita stigmoja ja sitä kautta myös epilepsiaa sairastava itse (oman epävarmuuden takia).
Ihanko totta, onko sellaisia ravintoloita, joihin ei pääse epilepsian takia??? Täh? Mulla on verenpainetta jo ennestään ja nyt se alkoi nousta! En minäkään ole noita stigmarasisteja lyönyt, mutta sanan säilää olen käyttänyt aika rankastikin (tuttavilleni). Lähikaupan kassaneiti on vielä siltä säästynyt, se kun ei mitään sanonut, luonut vain "merkittäviä" katseita ja niillä heti "sähköttänyt" muulle henkilökunnalle: "Nyt SE tuli".
Johan textiä repäisit ja pelkkää asiaa.
Olenpa otettu =)
Siis kassaneidistä ja susta vain tuntuu
tuo reagointi, että "sä" saavuit paikalle.
Mikä antaa tuollaisen fiiliksen tuossa
lähikaupassa ?
vaivani on tiedossa, eikä niistä nk. katseista voi erehtyä (yhtä vähän kuin olen erehtynyt miesten flirttikatseista). Ei niin, että se minua kauheasti haittaisi, omapahan on ongelmansa.
niin ei pitäisi vaatia hyväksyntää muiltakaan.
Itse aiheutamme omalla käytöksellä toisten ihmisten suhtautumisen epilepsiaamme.
Älä syytä itseäsi toisten hyväksymättömyydestä. Mahdollisesti myös ns. rasismista. Ois se hauskaa, jos alkasit oman sairautesi hyväksymisellä syyllistämään ja syrjimään itseäsi.
Ok, myönnä, että sanan hyväksyminen voi käsittää monella tavalla. Pääpointti silti, että älä itseäsi syyllistä, jos olet sairas. Tosin tuskin siihen yleensä muutkaan syyllisiä, mutta yhteiskunnan kyllä solidaarisuuden nimissä pitäisi enemmän auttaa epilepsiaan sairastuneita.
välittää noista katseista ja
kyllähän sen huomaa kun niitä
luodaan =(
Älä anna periksi ja voithan toki
jutella heidän kanssaan epistä
jos heitä kiinnostaa sairautesi.
Osaavat kaupassa toimia oikein jos
siellä kupsahdat.
tuosta muiden hyväksynnästä on tietysti hienoa olla koulussa hyväksytty ja pidetty mutta minkäs voit kun ensimmäisen kohtauksen saat
olikohan se nyt 3.luokka siihen loppui kaverit ja kouluhelvetti alkoi
ja sitä kesti niin kauan kun kuoluakin kesti
ja sitten nämä uskovaiset sukulaiset
mummuni meni hautaan siinä uskossa että sairauteni oli rangaistus isäni pahoista teoista
tällä hetkellä olen täysin sinut epilepsiani kanssa kerron siitä niille jolle haluan kertoa
kohtaksia tulee edelleen 1-2viikossa mutta antaa tulla kunhan eivät siitä lisäänny niitä on sentään joskus tullut noin 10-40päivässä
joten mulla on hyvinkin aihetta olla positiivisella päällä sairauteni suhteen
tämä palsta ei tosiaankaan ole tarkoitetu millekkään positiivisille kirjoituksille
olen kohta 40-vuotta sairastanut epilepsiaa ja 3-kertaa meinannut kuolla tähän
mutta periks en oo meinannu kertaakaan antaa
sairauteni kanssa olen ollut sinut jo toistakymmentä vuotta, ainakin.
kun onhan niitä kamalampiakin sairauksia
ainoo mitä en oo saanu on ajokortti mut se ei paljon haittaa kun miehellä ja pojalla on
ja sit mulla on se maailman ihanin pojan poika
se jos mikä saa omat vaivat unohtumaan
Olen huomannut saman - tällä palstalla ei positiivisuus jyllää. Itse olen epilepsiani hyväksynyt. Se ei kuitenkaan todellakaan tarkoita, että sairaus tekisi minusta jotenkin alempiarvoisemman tai huonomman. Aina ei myöskään elämässä saa sitä mitä olisi ansainnut. Niin se vaan on. Eikä me olla ainoita, joita on elämä päähän potkinut. Joillain se potkii suoraan munille. :) Juju on siinä, että pelaa pelinsä mahdollisimman hyvin niillä korteilla, jotka on annettu. Voi hyvinkin pärjätä loppupeleissä paremmin kuin joku jolla on parempi käsi. :)
"tämä palsta" -mantra päälle: "tämä palsta" on antanut apua todella paljon hädän hetkellä, ja monille. Aina ei voi eikä halua kuormittaa rakkaimpiaan omilla huolillaan. Täältä löytyy vertaistukea.
Tiedän kyllä varsin hyvin oman veljeni traagisen onnettomuuden kautta (11 v. sitten), etten ole ainoa "potkittu", ja tiedän tätini, enojeni ja isäni kuoleman kautta, että kohtaloita on moneen lähtöön. Silti, sairastuminen epilepsiaan 45-vuotiaana vaatii sopeutumista ihan eri tavalla kuin nuorelta (näin uskallan väittää).
Ja, jälleen lainatakseni mantraanne, "tällä palstalla" on erittäin paljon myös iloisia uutisia! Jos vain jaksatte lukea. Myös huumoria, aina lääkehuurussa tai lääkkevaihdon yhteydessä ei jaksa paljon muuta kuin huumoria.
Monet ajattelevat, että itkut on parempi itkeä täällä kuin "omassa kotona". Ja monet ajattelevat, että eivät loppupeleissä ole yhtään sen huonompia kuin muutkaan, mutta huonoa oloaan on välillä hyvä purkaa kaltaistensa kanssa.
Olen iloinen, että on kaltaisiasi ihmisiä, jotka eivät tarvitse olkapäätä (vaikuttaisi siltä), ehkäpä sitten itse vahvuuksinesi olet väärässä paikassa.
Onko positiiviset kirjoitukset jossain tämän palstan säännöissä kielletty? Ei mun tietääkseni ainakaan.
Eikös ne sitten anna muillekin edes hitusen toivoa paremmasta huomisesta?
Eikös tämä ainakin ole positiivista? Täh? Siis kiitos ;)
Annetaan kaikkien kukkien kukkia :)
Kyllä minunkin mielestä pitää täällä ilonpilkahduksiakin sallia :))
...ja hyviä uutisia, jos niitä elon tiellä vastaan tulee.
kukaan kieltänyt, ilonpilkkuja siis! Eikä jättänyt viljelemättä sitä "maailman kauneinta kukkaa". Nyt vain vaikuttaa siltä, että niistä huolistaan ei saisi niinkään kertoa. Tiedä sitten...
Well, posetiivista on, että mua alkaa vihdoinkin väsyttää ;)
Anteeksi, jotenkin kai vastasin väärään viestiin. Pikkukatti tuolla sanoi: "tämä palsta ei tosiaankaan ole tarkoitetu millekkään positiivisille kirjoituksille". Miksei sais pos. kirj???
Anyway, mulla oletusarvona vissiin oli, että täällä kuuluukin jutella suruista ja murheista. Siksi en sitä niinkään mainostanut. Sorry.
Oon muuten niin "hullu", että luen kaikki stoorit, mitä tänne tulee.
...ja kauniita unia :)
Ihmettelinkin jo vähän...minä kun olen koko ajan yrittänyt viljellä molempia (ja edellisissäkin viesteissäni kertoa tämän elon moninaisuudesta): suruja ja iloja, ja sitten sitä ihanaa huumoria, jota en kyllä niin kovin hyvin itse osaa, mutta kyllä muiden heitoille ihan pätkänä nauran ;) Voi sanoa pätkänä; jos 180 cm akka menee 2.kerroin siitä tulee vain 90 cm pitkä ;)
Lupasin kyllä jo "sängystäytyä" tuossa aikaisemmin, mutta jotennii on rauhaton olo, ku tuli ton ukon kaa "tapeltua"...Mutta, eiköhän tämä tästä ;)
aina positiivasta,
kun elämä on niin ihanaa
koko ajan =)))
No juuri tätä tarkoitin. Edellinen viestini oli tarkoitettu positiiviseksi kannustukseksi eikä todellakaan korostamaan omaa "erinomaisuuttani", kuten vastaaja nähtävästi tulkitsi. Kukaan ei ole täydellinen, en edes minä. :O Anteeksi jos nyt taas asettelin sanani väärin.
Tuossa viimeisessä lauseessa taisi olla itua("ehkäpä sitten itse vahvuuksinesi olet väärässä paikassa"). Olen nyt jo useamman kerran pahoittanut mieleni tällä palstalla (anteeksi ilmaisu "tämä palsta", mutta en löydä muitakaan sanoja), joten taidan luovuttaa ja raahata ison perseeni muualle.
Jos ei saa positiivista kirjoittaa, niin mennään siinä yli ja kirjoitetaan ällöpositiivia tapauksia. Toivottavasti niitäkin:).
Itse näin kevään kynnyksellä keksin paljonkin hyvää kerrottaa kaupunginvilinästä.
että Pikkukatti tarkoitti, että täällä ei juurikaan esiinny positiivisia juttuja ;) (vaikka kyllähän niitäkin on). Mutta kerro nyt jotain ällöposetiivaria kaupunkivilinästä päiväni iloksi!
Mutta kyllä tuo naisten kauneus ja minihameet ja hymy saa kummaa villiä virtaa kinttuihin. Kolmas jalka alkaa toimimaan pikkupukilla.
Siis minihameita bongattu jo! ja terassit aukeaa aivan kohta.
Sitä paitsi on aivan kamalan ihania ihmiä, joihin olen tutustunut. Valitettavasti omat vanhat kaverit ovat oikeita vittupäitä, mutta kiva niitäkin haukkua:D.
niin kesä, että minihamosia näkyy? Hyvänen aika, nyt pitää äkkiä parantua, että pääsee ulos!
Sehän on hyvä, että kintuissa on virtaa, niin pääsee nopeammin eteen päin ;) Ja ihanat ihmisetkin ovat mahtavia!
Itselleni posti toi juuri yhden "Hylätty"-päätöksen siltä pirunmoiselta laitokselta, joka kyykyttää ihmisiä! V:tuttaa niin, että sydän hakkaa. Pakko rauhoittua, ennen kuin yritän soittaa mihinkään, muutoin haukun kaikki ulkopuolisetkin maanrakoon. Ja se ei puolestaan edistä asiaani ollenkaan!
Mutta, aurinko paistaa, niin että pääset taas minihamosbongailemaan ;)
t. Terassifani
vaikea oli tulkita kannustukseksi, mutta sellaistahan tämä on; pelkät kirjoitetut sanat eivät ole tae oikean viestin perillemenosta. Älä sinä mitään mihinkään raahaa ;)
Kuule Jellona sit meitä on kaks hullua
mä myös luen ihan kaikki =)
Yritän myös vastata kaikiin mihin
pystyn ja kyllä mun mielestä tänne
täytyy niin ilot kuin surutkin heittää.
Sitä varten mä täällä ainakin olen.
Itselleni palsta on ollut hyvä keino purkaa ahdistustani, koska ei tämä minulle ole ollut helppoa. Ei siinä paljon positiivinen asenne auta kun joutui jättämään rakastamansa työn/ työyhteisön. Tulevaisuus epävarmaa jne.
Olen kyllä luonteeltani pessimisti ja mottoni onkin pessimismi on rationaalista realismia, tai jotain sinne päin. Asenne ei auta kohtauspelkoihin jne.
Aivan sama kuin olisin entisessä ammatissani sanonut potilaalle, että kliininen syvä depressio on vain asennekysymys jne. Tämä sairaus on kuitenkin tuonut lähinnä vain paskaa elämääni ja on helpottavaa kuulla, että en ole ainoa.
mä olin pohjalla, kun löysin tämän
palstan.Onneksi löysin ja sain
täältä sen tuen ja rohkaisun mitä
tarvitsin.
Hugo ja Pärre oli mun pelastajat
oli muuten Tammetar,Ansku jne...
kaikki en muista.
Heille olen ikuisesti kiitollinen,
että ovat jaksaneet mun ruikutukset
lukea ja vastata.
Nyt on mun vuoro olla tukena,
kun itse voin paremmin.
mä taidan olla sit tollanen ällöpositiivinen
kun olen ikionnelinen tähän nykyiseen olotilaani
enkä aio mistään hinnasta epilepsiaani valittaa
kohtauksia vielä tulee 1-2 viikossa ja sitä riivatun nykimistä iltaisin on edelleen mutta ei haittaa mä en oo eläissäni voinut näin hyvin
kai se toi lääkitys napsahti vihdoin ja viimein kohdalleen