Sanoit tuossa eräässä kohtaa sairastuneesi neurosarkoidoosiin.
Otettiinko sinulta pään MRI ja näkyikö siinä muutoksia? Vai oliko siistit aivot?
Kun neurosarkoidoosi ilmeisesti aiheuttaa kognitiivisia vaikeuksia niin onko sinulla ne ongelmat tasaisesti koko ajan vai onko parempiakin kausia?
Jotain muutakin piti kysyä mutta palannee mieleen myöhemmin.
Oliko joku testi esim. Likvor, josta paljastui lopulta sairaus vai?
Otettiinko sinulta pään MRI ja näkyikö siinä muutoksia? Vai oliko siistit aivot?
Kun neurosarkoidoosi ilmeisesti aiheuttaa kognitiivisia vaikeuksia niin onko sinulla ne ongelmat tasaisesti koko ajan vai onko parempiakin kausia?
Jotain muutakin piti kysyä mutta palannee mieleen myöhemmin.
Oliko joku testi esim. Likvor, josta paljastui lopulta sairaus vai?
Vastaukset 3
Vanhimmat
Nimenomaan aivojen MRI:sta paljastui lopullinen totuus. Siellähän se tauti muhi. Likvor ja tietyt labrat vahvistivat homman. Tämän viimeisen vuoden aikana (kun diagnoosi tuli) on otettu monta MRI:ta. Kaksi kuukautta sitten lannerangan ja nyt sama uudelleen, sillä minun on vaikea kävellä. Siellä oli sitä granuloosia. On aivan merkillisiä oireita. Ikäänkuin lihakset kiristyisi niin, etten vain pysty liikumaan kuin vähän aikaa. Ja sitten kaikkea muuta...Mutta aivot ovat puhtaat.
Onhan niitä kognitiivisia hankaluuksia ollut pitkin aikaa. Mutta todellakin, välillä helpompaa.
Tällä hetkellä on tosi kauhea olo. Alaselkä kramppaa ja koko olo on vapiseva. Heräsin puoli kuusi ja olin ensin onnellinen, kun ei tuntunut pahalta. Mutta nyt...tää on tätä.
Alan kyllä miettimään, että onko tässä nyt jo jotain muuta, sillä outoa on myös tämä alavatsan ja kylkien kiristys. Onneksi tosiaan menen 16.4. taas rannerangan MRI:iin. Ellei sieltä selviä jotain niin sitten en tiedä mitä teen. Ainakin tiedän, että tää ei ole psyykkistä. Sitä mulle turhaan ehdotettiin vuosia. Toki tajuan lääkäreitä. Kun on harvinainen sairaus ja oireet kuulostavat kummilta niin...
minulta.
Vastasit, että "aivot ovat puhtaat"...mutta kuitenkin päästä löytyi jotain?
Eikö siis ollutkaan ne löydökset juuri aivoissa vai tuliko vain väärinkäsitys;)
Toivon sinulle kaikkea hyvää. Tuo neurosarkoidoosi on niin monimutkainen asia, että kaikki oireesi saattaa hyvinkin johtua siitä.